׉?ׁB!בCט{u׉׉ 7cassandra://nGLpeP9d7FVSen1AoM8zdHLh6_Iy4NiUaTA5raR1Llk` ׉ 7cassandra://KzWgw5vp11O5cFi3z9TVhiKyNTpfpoH4w2ELUomahfÙD`S׉ 7cassandra://PuunYsFXf8VaUUH5ilUWjK2w7fTGxh5M4yIetaY-SYU,`̵hb>^/׈Ehb=^/׉E# 2 / JULI 2025 Arjan van Aalst heeft diagnose ALS ’Vroeger hielpen wij altijd anderen, nu helpen zij ons’ Kracht door samenwerking Wij geloven in een oplossing voor ALS, PSMA en PLS als we onze krachten bundelen Geen tijd te verliezen. ׉ 7cassandra://PuunYsFXf8VaUUH5ilUWjK2w7fTGxh5M4yIetaY-SYU,`̵hb=^/󓀁hb=^/{בCט{u׉׉ 7cassandra://-bHqAs61i3OTTly5bGT2LfU6bg9QNXQC0CCjCIS98LM ` ׉ 7cassandra://4Asf8JoSwA6qxzGAJ2hb-yP_mDWcZ_4hpx-KbpQv9hwϛ`׉ 7cassandra://Smdk6-nBA3ytuuBsSvd5eJkzIBnMJFW0JNj8OLqX35k=`jhb>^/󓪗נhb>^/󓤁I؁%9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנhb>^/󓥁8̟9׉H7https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנhb>^/󓦁8!r9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנhb>^/󓧁86̟9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנhb>^/󓨁SJF9׉H)https://www.youtube.com/user/StichtingALSGׁ ׁ rנhb>^/󓩁T(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנhb>^/󓮁T(9ׁHhttp://als.nlׁ ׁ Ј׉E:REDACTIONEEL COLOFON Samen strijdvaardig Samenwerken zit in het DNA van onze stichting omdat we geloven, omdat we weten: alleen met elkaar vinden we uiteindelijk de oplossing om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te krijgen. En samenwerking zie je dan ook terug in alles wat we doen. We werken samen met het ALS Centrum in Utrecht, omdat zij dagelijks werken aan de oplossing. We staan schouder aan schouder met de ALS patiëntenvereniging, omdat zij de belangen van de patiënten vertegenwoordigen, die overal moeten worden meegewogen. We trekken intensief op met organisaties zoals Amsterdam City Swim, die mensen in beweging brengen door geweldige evenementen te organiseren. Maar ook bundelen we de krachten met de Nationale Postcode Loterij, die ons sinds kort structureel financieel steunt. Want dat is ons belangrijkste aandeel in de samenwerking: wij zorgen voor de financiering van onder andere onderzoek en de aandacht voor ALS, PSMA en PLS bij het grote publiek. Het resultaat? Synergie: samen halen we betere resultaten dan ieder voor zich. Als wij doen waar wij goed in zijn, kunnen onze partners excelleren in hun expertise. En andersom natuurlijk ook. Zo zijn er talloze voorbeelden van samenwerkingsprojecten en -partners, die allemaal belangrijk zijn om ons gezamenlijke doel te bereiken. Eén samenwerking is voor mij extra speciaal. En dat is die met patiënten en hun naasten. Sommige van ons hebben zelf een naaste verloren aan ALS en we worden allemaal geraakt door ALS-patiënten die we in de loop der tijd hebben ontmoet. Het is heel indrukwekkend als we dan samen optrekken om aandacht te vragen voor de ziekte. Verderop in het blad kun je lezen dat we grote vakprijzen hebben gewonnen met onze laatste campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’. De campagnes kunnen alleen bestaan bij de gratie van de medewerking van mensen met ALS en hun naasten. Hun toewijding om onderdeel te zijn van de oplossing, zelfs als zij er zelf niet meer zijn, is adembenemend. Wij maken als stichting veel lawaai om aandacht te vragen voor ALS, maar deze ultieme samenwerking, waar afscheid en verbinding samenkomt, is van een echtheid die stil maakt. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Sander Bouten, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Arjan van Aalst, Juliette Arts, Sander Bouten, Hilone Dinnissen, Marian van Eldik, Leonard Faüstle, Leon van Iersel, Coen Koppen, Thessa Lageman, Tessa Lange, Bernard Muller, Limore Noach, Thérèse Osseweijer, Wouter van Rheenen, Domino Schlegel, Brenda van Veen, Theo te Winkel Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Leonard Fäustle ׉ 7cassandra://Smdk6-nBA3ytuuBsSvd5eJkzIBnMJFW0JNj8OLqX35k=`jhb=^/׉E INHOUD 04 HET GEMEENSCHAPSGEVOEL BIJ DE ALS SUNRISE WALK ALS-patiënt Arjan van Aalst deed in zijn rolstoel mee met de ALS Sunrise Walk. Hij en zijn vrouw vertellen hoe hun leven veranderd is na de diagnose en over de steun die ze krijgen van vrienden, familie, collega’s en buren. 10 SAMEN HEBBEN WE IN 2024 MOOIE STAPPEN GEZET We zijn trots op wat we afgelopen jaar samen bereikten: het was een jaar waarin we met elkaar écht hebben kunnen versnellen, dankzij de steun van onze donateurs, vrijwilligers, actievoerders en partners. 12 HOE SAMENWERKEN HET ONDERZOEK NAAR ALS VERSNELT Onderzoeker Wouter van Rheenen: “Dankzij GoALS verloopt de samenwerking soepeler. Daardoor boeken we sneller vooruitgang. We komen zo eerder tot nieuwe inzichten.” 14 KRACHT DOOR SAMENWERKING ZORG EN OPLOSSING voor de ziekte ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS Samen met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum Nederland vormen we een samenwerkingsdriehoek. Onze gezamenlijke missie is het vinden van oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS en het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van mensen die met deze ziekten leven. 16 IN DE STRIJD TEGEN ALS IS DE INZET VAN BEDRIJVEN ONMISBAAR Relatiebeheerders Marian van Eldik en Hilone Dinnissen vertellen hoe zij daarbij helpen: “We willen dat mensen die voor ons in actie komen ontzorgd worden. Samen gaan we voor het hoogst haalbare doel.” 19 ‘SCHENKEN IS MIJN EERBETOON AAN DICK’ Theo te Winkel ondersteunt Stichting ALS Nederland al bijna twintig jaar met een periodieke schenking: “ALS is als een langzaam wurgproces maar je weet niet hoe het verloop zal zijn. Het onderzoek naar een oplossing sponsor ik graag.” 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM! hb=^/󓈁hb=^/󓇁{בCט{u׉׉ 7cassandra://Q3WZqrKs9g0gNzFYpLnNjkDDT5RVehUrxux3u3tYlAkqk` ׉ 7cassandra://-4lotZP0YOSLmprkftCB_5SeRBiJGOieui4eNwEDDQsݎ`׉ 7cassandra://77c1JUumvMOx3D19dzkVdH394qb1pxa935KGBKPp5y8J|`jhb>^/׉EHET GEMEENSCHAPSGEVOEL BIJ DE ALS SUNRISE WALK ‘BIZAR DAT MIJN COLLEGA’S MIDDEN IN DE NACHT WAREN OPGESTAAN OM MEE TE LOPEN’ ׉ 7cassandra://77c1JUumvMOx3D19dzkVdH394qb1pxa935KGBKPp5y8J|`jhb=^/׉EpINTERVIEW TEKST: THESSA LAGEMAN FOTO’S: LEONARD FÄUSTLE ALS-patiënt Arjan van Aalst deed in zijn rolstoel mee met de ALS Sunrise Walk. Hij en zijn vrouw vertellen hoe het was, hoe hun leven veranderd is na de diagnose en over de steun die ze krijgen van vrienden, familie, collega’s en buren. Aanvankelijk had Arjan van Aalst (55) niet zoveel zin om mee te doen met de ALS Sunrise Walk. “Zo vroeg opstaan en dat in de winter. In een rolstoel krijg je het snel koud.” Maar zijn vrouw Thérèse Osseweijer (54) haalde hem over. En dus waren ze begin maart voordat de zon opkwam al in Utrecht. Achteraf vond Arjan het “toch wel heel mooi”, vertelt hij aan de grote houten eettafel in hun woning in Overschie, Rotterdam. Hij was één van de 29 mensen met ALS, PSMA of PLS die meedeed. Bijna al zijn collega’s en diverse collega’s van Thérèse waren gekomen en ook nog een aantal vrienden. “Bizar dat ze om twee uur opstonden en helemaal naar Utrecht reisden,” vindt Arjan. Het “gemeenschapsgevoel” tijdens de wandeling deed hem goed. Ook het feit dat ze zoveel geld voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS ophaalden. De totale opbrengst dit jaar: € 1.405.700. 5 Je hoort verhalen van mensen van alle leeftijden die iemand met ALS kennen. Thérèse, die naast hem zit en als actrice werkt, sprak een filmpje in voor de organisator, Stichting ALS Nederland. Hierin werden de deelnemers opgeroepen lichtjes, ballonnen en spandoeken mee te nemen. Ook Arjan’s rolstoel was versierd. Het idee om mee te doen kwam van twee ondernemers uit Thérèse’s netwerk, ergotherapeuten die ook ALS-patiënten hadden behandeld. Ze vond de wandeling een indrukwekkende ervaring. “Je hoort verhalen van mensen van alle leeftijden die iemand met ALS kennen. Er deed zelfs een hele schoolklas mee.” Zegeningen tellen Arjan kwam begin 2023 met beenkrampen bij de dokter. Thérèse vond dat hij een beetje vreemd liep. “Toen begon het onderzoekscircus.” Na zeven maanden kwam de diagnose PLS, de mildere versie van ALS. Zij schrok ervan, hij minder. Maar een jaar later werd duidelijk dat het ALS was. “Dat hakte erin. Gelukkig zei de arts dat ik hb=^/󓊁hb=^/󓉁{בCט{u׉׉ 7cassandra://-fYInXw_o9UyXaD8vjjPrrjvge_vinDEF2IyBE4q8KQm` ׉ 7cassandra://bFXq04m8HgeTTIkDVwmzDKCnyhnC0z_xZe0JvG3NY7wɦ`׉ 7cassandra://TC9ajmyXCxWmKY6gOIf7NrCAq9_Gjs3ES3TD1Q9yTp0=`jhb?^/󓳓נhb>^/󓱁9׉Hhttp://als.nl/evenementenGׁ ׁ rנhb>^/󓲁̀9׉Hhttp://alssunrisewalk.nlGׁ ׁ rנhb?^/󓷁9ׁHhttp://als.nl/evenementenׁ ׁ Ј׉Eeen langzame versie heb.” Thérèse: “Ik vind het toch wel snel gaan.” Arjan wijst op de kruk en de rollator achter hem. In de gang staat een elektrische rolstoel. “Ik loop niet meer zonder hulpmiddelen.” Maar ze genieten van alles wat nog wel kan, benadrukken ze. Arjan: “Tel je zegeningen. Daar focus ik me liever op dan op dan die slopende ziekte.” Zo zijn ze net terug van vakantie in Zuid-Frankrijk. In het busje dat ze konden lenen van een vriend van de kerk paste de Zoom, een vierwiel-aangedreven elektrische rolstoel van Stichting ALS op de weg. Arjan laat een paar foto’s op zijn telefoon zien waarop hij door het bos rijdt. over. “Als er ergens een aanvaring was of een schip zonk, moest ik er onmiddellijk heen om uit te zoeken wat er gebeurd was en te adviseren.” Thérèse: “Hij is een halve detective.” Hij werkt niet meer fulltime en kan niet meer aan boord van schepen, maar stuurt experts ter plaatse aan, schrijft rapporten en werkt nieuwe collega’s in. En regelmatig doet hij nu een dutje in zijn slaapstoel, op kantoor in Rotterdam of thuis. Voor mijn gevoel ga ik nog jaren mee. 6 Erover praten Sinds de diagnose is hun band hechter geworden, vertelt het stel, iets wat lang niet altijd gebeurt als een partner ziek wordt. “We zijn meer naar elkaar toegegroeid. We praten meer, al hebben we natuurlijk onze dingetjes. Goede afspraken maken is belangrijk.” Hun kinderen van 16 en 14 en hun parttime-pleegzoon van 13 praten tot nu toe weinig over de ziekte van hun vader. Arjan: “Het zijn pubers hè.” Hij wijst naar hun foto’s op een kastje. Vroeger zette hij altijd hun ontbijt klaar, totdat hij een paar keer is gevallen. Het plan is om beneden een bad- en slaapkamer te laten bouwen voor wanneer Arjan niet meer met de traplift kan. De auto wordt mogelijk aangepast met handbediening. “Allemaal veel geregel en kopzorgen”, zeggen ze. Troostkat Gelukkig krijgen ze veel steun en hulp van de mensen om hen heen: vrienden, collega’s, familie, buren en mensen van de kerk. Vroeger hielpen ze altijd anderen, nu hebben ze een speciale appgroep gemaakt, waarin ze hulp kunnen vragen. ‘Wie kan er helpen om de drempels te verlagen?’ vroegen ze bijvoorbeeld onlangs. Niet veel later was de klus geklaard door de buurman. Een vriend maakte de leuningen bij de voor- en achterdeur. De tuin werd tijdens een klusdag opgeruimd door een grote groep vrienden. Ook aan hun kater Gijs hebben ze veel. “Een troostkat”, zegt Thérèse. Vlak na de diagnose van Arjan was hij zes weken weg. “Sinds zijn terugkomst is hij heel aanhankelijk.” De hele wereld gezien Aan de muur tegenover Arjan hangt een afbeelding van een wereldkaart met tientallen pinnetjes op alle continenten. Voor zijn werk als schade-expert en bergingsconsultant van schepen reisde hij de hele wereld Wonder Ook reist hij regelmatig naar het UMC Utrecht, soms onder werktijd, om mee te doen aan verschillende onderzoeken naar de oorzaak en medicijnen voor de ziekte. “Voor mijn baas was het een no-brainer. Als dit jou of anderen kan helpen om beter te worden, dan moet je dat gewoon doen, zei hij.” Misschien kan hij volgend jaar weer meedoen met de ALS Sunrise Walk. “Voor mijn gevoel ga ik nog jaren mee.” Tegelijkertijd heeft hij vanuit zijn geloof het besef dat het leven hier maar eventjes is, ‘een korte fase in de eeuwigheid’. Hij zou het wel mooi vinden de eerste ALS-patiënt te zijn die geneest. “We gaan voor een wonder. En zo niet? Dan is het ook goed en blijven we door alles heen vertrouwen op God.” ALS Sunrise Walk Tijdens de ALS Sunrise Walk loop je de zonsopgang tegemoet om de ziekte ALS in het licht te zetten en zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen ALS. Afgelopen maart vond de vierde editie plaats met ruim 4.200 mensen. Ze liepen 25, 15 of 5 km in en rond Utrecht – de laatste 5 km is rolstoeltoegankelijk. De vijfde editie vindt plaats in het voorjaar van 2026. De datum wordt nog bekendgemaakt. alssunrisewalk.nl ׉ 7cassandra://TC9ajmyXCxWmKY6gOIf7NrCAq9_Gjs3ES3TD1Q9yTp0=`jhb=^/׉EIBen jij erbij? Zet je in voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement Wanneer: van di 15 t/m vr 18 juli 2025 Waar: Nijmegen Meer weten: scan de QR-code Amsterdam City Swim Wat: zwemevenement Wanneer: zo 7 september 2025 Waar: Amsterdam Meer weten: scan de QR-code 7 Mud Masters voor ALS Wat: obstacle run voor jong en oud Wanneer: zo 28 september 2025 Waar: Biddinghuizen Meer weten: scan de QR-code ALS Financieel Diner Wat: sterrendiner voor en door de financiële sector Wanneer: do 30 oktober 2025 Waar: Rabobank Meer weten: scan de QR-code Op deze pagina vind je de evenementen tot en met oktober 2025. Gedurende het jaar vinden er natuurlijk nog meer leuke acties en evenementen plaats in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Check als.nl/evenementen en/of onze social media om op de hoogte te blijven. hb=^/󓎁hb=^/󓍁{בCט{u׉׉ 7cassandra://7Wkt5B7_zJcaA_CrpumYpRaK03FcFyzIAI1eH_mxLYwN*` ׉ 7cassandra://TmgXmtMWAlQR_ol0rINV63fYBD29LsazixsaztjHch0y`׉ 7cassandra://LtpSyEOW9NQoeS2cifAne1KsoNzjqJtE0imLmsflLE8C`jhb?^/׉EInspiratie Rotterdam Marathon voor (o)pa 8 2025 had het jaar moeten zijn waarin de vader van Natalie en de opa van Tino op 75-jarige leeftijd zijn 25ste Rotterdam Marathon zou lopen. Maar de diagnose ALS en de daarbijhorende snelle achteruitgang gooide roet in het eten. Natalie en Tino besloten om alsnog de Marathon van Rotterdam te lopen om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. Met succes! Ga naar de actiepagina Koningsrun OBS de Singel Tijdens de Koningsspelen kwam openbare basisschool De Singel in actie voor ALS. De leerlingen mochten kiezen uit een aantal goede doelen en besloten om geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. Tijdens de Koningsrun lieten zij zich voor elk gelopen rondje sponsoren. Wat een toppers! Samen hebben zij € 9.463,60 opgehaald. Actievoeren tijdens de Koningsspelen was populair. Ook openbare basisschool Koolhoven verbond dit jaar de Koningsspelen aan onze stichting. Veel dank voor jullie inzet! 24 uur vuur voor ALS! Wat een geweldige actie van Scoutinggroep Christiaan de Wet uit Ouderkerk aan den IJssel! Samen met De Drie Maenen, muziekvereniging Excelsior en het Cantakoor hielden ze 24 uur lang het vuur brandend in de strijd tegen ALS. Speciaal voor een van hun vrijwilligers die ALS heeft. Dankzij de inzet van de jeugdleden, die sponsorlijsten rondbrachten en een digitale collectebus opzetten, werd er een bedrag van maar liefst € 13.210 opgehaald! XXL Nutrition Met een speciale actie heeft XXL Nutrition uit Deurne, marktleider op het gebied van sportvoeding in Nederland en België, een prachtig bedrag opgehaald. Tien procent van de dagomzet werd gedoneerd aan Stichting ALS Nederland voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Dat leverde maar liefst € 15.000 op. Hartelijk dank aan directeur en oprichter van XXL Nutrition, René van der Zel, en alle klanten die een bestelling hebben gedaan. FANTASTISCH RESULTAAT € 6.194 SPORTIEVE PRESTATIE € 9.463 PRACHTIG BEDRAG € 15.000 GEWELDIGE ACTIE € 13.210 ׉ 7cassandra://LtpSyEOW9NQoeS2cifAne1KsoNzjqJtE0imLmsflLE8C`jhb=^/׉E COLUMN Samen sta je sterker Een foto op Times Square in New York. Van een gigantisch billboard met de tekst ‘ALS United. Together we end ALS.’ Ik kreeg ‘m toegestuurd van een collega. En het raakte me meteen, want dit is de kern van wat ik dagelijks ervaar: ALS aanpakken kunnen we niet alleen, dat doen we samen. Als community, hier in Nederland en ook internationaal. Internationale samenwerking is geen abstract begrip voor ons. Het is dagelijkse praktijk. Van grootschalige onderzoeksinitiatieven als Project MinE en TRICALS tot congressen waar wetenschappers, patiëntverenigingen en fondsenwervers uit tientallen landen elkaar ontmoeten. De laatste keer was dat in Canada en straks, in 2026, in Amsterdam. Op die momenten worden ideeën geboren, kennis gedeeld en stappen gezet richting een behandeling van de ziekte. Het ultieme doel van al onze inspanningen. En soms ontmoet je zomaar iemand als Paula, een vrouw met ALS die dankzij een trial met Tofersen, lichamelijke functies heeft teruggekregen. Zij is nog een zeldzame uitzondering, maar toch: het biedt hoop, uitzicht op een oplossing. Dan weet je: dit is waarom we dit doen. De wil om samen te werken is ongekend. Wat zo bijzonder is aan de ALS-community, nationaal én internationaal, is de eenheid. Iedereen streeft hetzelfde doel na. Misschien komt het doordat we een kleine community zijn. Misschien omdat er nog geen behandeling is. Maar de wil om samen te werken is ongekend. Er zijn geen eilandjes, geen ego’s – er is alleen een gezamenlijke stip op de horizon. Wetenschappers, fondsenwervers, farmaceuten en patiëntenverenigingen: ze ontmoeten elkaar, laten hun stem horen en delen waardevolle inzichten met elkaar. Wat werkt bij jullie? Wat kunnen wij daarvan leren? Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over het belang van internationale samenwerking in de strijd tegen ALS. 9 Nederland speelt een opvallende rol in het internationale veld. Ons kleine landje doet het uitzonderlijk goed. Wetenschappelijk behoren we tot de wereldtop. Fondsenwerving loopt hier beter dan in veel andere landen. Onze patiëntenzorg is goed georganiseerd. En dat is iets om trots op te zijn. Tegelijkertijd: het is pas goed genoeg als er een doorbraak is. Tot die tijd blijven we scherp. Want ook bij ons staan zorg en ondersteuning onder druk, en zijn er verbeterpunten. Wat we ook leren uit internationale samenwerking, is wat er níét werkt. Mislukte trials? Die worden net zo grondig besproken als succesvolle. Zo voorkomen we onnodige, dubbele inspanningen en versnellen we samen op weg naar een oplossing. De patiënt in Nederland heeft baat bij die internationale uitwisseling van kennis en ideeën. Zij krijgen bijvoorbeeld toegang tot de nieuwste trials, goede zorg en de meest recente inzichten – hier in ons eigen ALS Centrum. Alles wat er in Amerika, Canada of elders in de wereld ontwikkeld wordt en kan helpen, moet ook hier beschikbaar zijn. Want elke dag telt. Internationale samenwerking is dus geen luxe. Het is noodzaak. Het brengt de oplossing dichterbij. En als ik dan zie dat we wereldwijd één grote community vormen, met één doel, dan weet ik zeker: we gaan dit samen voor elkaar krijgen. hb=^/󓐁hb=^/󓏁{בCט{u׉׉ 7cassandra://paCA2HeLNkRf4zp0nEtRkSRa_RclhW7FNt04H0Gw5g477` ׉ 7cassandra://QJaiVR7bd0ZSNWAinF8ElhGB7NkoyF7R4IDUPMvMV3Q`׉ 7cassandra://_8cqhGPx3a3tpVHnN7Li_8S6IZKsAckZ4WovlLuvyh0A`jhb?^/󓼒נhb?^/󓻁̔9׉Hhttp://als.nl/jaarverslagenGׁ ׁ rנhb?^/󓾁̘9ׁHhttp://als.nl/jaarverslagen.ׁ ׁ Ј׉ESamen hebben we in 2024 We zijn trots op wat we het afgelopen jaar samen bereikten: 2024 was het jaar waarin hoop tastbaar werd. Een jaar waarin we met elkaar onderzoek écht hebben kunnen versnellen dankzij jullie steun. Door de groei van onze financiële middelen konden we GoALS – het grootschalige wetenschappelijk project naar een behandeling voor ALS – opschalen. Daarmee kon dit bijzondere initiatief, dat in 2023 is gestart, in 2024 verder groeien. Wij blijven erin geloven dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. 2024 was financieel gezien een goed jaar. We haalden in totaal zo’n € 13,4 miljoen op. In 2023 waren onze inkomsten 17, 2 miljoen. Dat hoge bedrag kwam met name door de opbrengst van 3FM Serious Request. Als je dat buiten beschouwing laat, hadden we in 2023 een opbrengst van € 9,3 miljoen. Vergeleken daarmee zijn de inkomsten in 2024 dus bijna € 4,1 miljoen hoger. Van al het geld dat we in 2024 binnenkregen, is 10,3 miljoen besteed aan onze doelen. Wij halen geld op voor: 1 Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. 2 Projecten die de kwaliteit van zorg en leven van mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten verbeteren. 3 Het vergroten van de naamsbekendheid van ALS om zo meer steun en begrip rondom de ziekte te creëren. 10 Wie steunden ons in 2024: En waar gaven we het aan uit: Inkomsten totaal: € 13.413.342 Uitgaven totaal: € 12.192.624 Besteed aan doelstelling: 55% 3% 14% 28% Particulieren* Loterijen Bedrijven Organisaties zonder winstoogmerk + Totaal 100% Besteed aan organisatie: 2% Beheer en administratie 13% * Particulieren: Overige acties particulieren Overige evenementen ALS Sunrise Walk 13% 7% 2% 26% 24% 28% Donaties en giften Nalatenschappen Tour du ALS Wervingskosten Totaal 15% + 64% 10% 11% Onderzoeksinstellingen Projecten verbetering kwaliteit zorg/leven Voorlichting Totaal 85% + ׉ 7cassandra://_8cqhGPx3a3tpVHnN7Li_8S6IZKsAckZ4WovlLuvyh0A`jhb=^/׉EwJAAROVERZICHT mooie stappen gezet Uitgelichte evenementen voor ALS: Tour du ALS ALS Sunrise Walk 760 wandelaars, hardlopers en fietsers beklommen de Mont Ventoux en haalden hiermee ruim Ruim € 2.100.000 op. Uitgelichte (onderzoeks)projecten: GoALS ALS op de weg 11 Ruim 3.000 deelnemers liepen de zonsopgang tegemoet, zetten zo ALS in het licht en haalden ruim € 940.000 op. GoALS is een groot wetenschappelijk project waarmee onderzoekers uit ALS Centrum Nederland een doorbraak willen realiseren in de genezing van ALS. Voor GoALS hebben zich drie partijen verenigd: ALS patiëntenvereniging, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland. Door verschillende recente ontwikkelingen in onderzoek is dit hét moment om door te pakken en onderzoek naar ALS verder op te schalen. GoALS wil de ontwikkeling van een behandeling voor ALS versnellen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een geïntegreerde aanpak die uniek is qua schaal en opzet. Om zo lang mogelijk optimaal te kunnen functioneren en deel te nemen aan de maatschappij is het belangrijk dat mensen met ALS in iedere fase van hun ziekteproces de juiste aanpassingen en hulpmiddelen tot hun beschikking hebben. Deze hulpmiddelen ondersteunen de patiënt en zijn omgeving niet alleen fysiek, maar ook sociaal en emotioneel. Stichting ALS op de weg helpt mensen met ALS aan hulpmiddelen die buiten de reguliere vergoeding vallen, zoals rolstoelbussen, aangepaste fietsen en spraakcomputers. Eind 2024 konden acht extra rolstoelbussen worden uitgeleverd. Bedankt allemaal! In de strijd tegen ALS, PSMA en PLS hebben we geen tijd te verliezen. Ook in 2024 is weer gebleken dat jullie, onze trouwe achterban, dit als geen ander beseffen. We zijn enorm dankbaar voor jullie inzet en hopen dat we op jullie steun kunnen blijven rekenen. Alleen samen kunnen we ALS stoppen. Benieuwd naar het volledige jaarverslag van 2024? Kijk op als.nl/jaarverslagen. hb=^/󓓁hb=^/󓒁{בCט{u׉׉ 7cassandra://IZuXl5QdgB-_NFFJHO3SNf04YUfkZLz1x27DW5BfR70` ׉ 7cassandra://VTPLDCVRzoPW-Xngzy0IesGbOmLlrlyUMvXArhZDotA`׉ 7cassandra://VEq6KYD9TWEhRta_p6hDlho4e0zAVWU9CmTsP0mtEyE=`jhb?^/׉EOnderzoekers Wouter van Rheenen en Domino Schlegel. Hoe GoALS het onderzoek naar ALS versnelt Onderzoekers in het ALS Centrum in Utrecht werken sinds anderhalf jaar samen binnen het project GoALS. Dit project zorgt voor vaste financiering en maakt samenwerking tussen verschillende onderzoeksgroepen makkelijker. Daardoor kunnen onderzoekers sneller werken en nieuwe ideeën meteen oppakken. “Vroeger moesten we voor elk onderzoek apart geld aanvragen”, vertelt arts en onderzoeker Wouter van Rheenen. “Je schreef een plan met een einddatum en kostenoverzicht. Was het project klaar, dan begon je opnieuw. Dat kostte veel tijd en sloot niet goed aan bij hoe onderzoek in de praktijk verloopt. De resultaten uit ׉ 7cassandra://VEq6KYD9TWEhRta_p6hDlho4e0zAVWU9CmTsP0mtEyE=`jhb=^/׉E UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO: ALS CENTRUM het ene project sluiten vaak direct aan op vervolgstappen. Die wil je dan het liefst meteen oppakken.” “Dankzij GoALS is er financiering voor langlopende projecten, waardoor we zonder vertraging door kunnen werken aan onderzoek”, zegt Wouter. “We kunnen veel sneller verder als we iets belangrijks ontdekken.” Onderzoeker Domino Schlegel merkt dat ook. Ze onderzoekt zenuwcellen en spiercellen van mensen met ALS. “Je hoeft niet steeds opnieuw een aanvraag te doen”, zegt ze. “Daardoor kunnen we makkelijker samenwerken en sneller reageren als er iets nieuws opduikt.” Lab en kliniek meer verbonden Wouter legt uit dat het onderzoek naar ALS uit veel onderdelen bestaat. “We willen genen vinden die met ALS te maken hebben. Daarna willen we onderzoeken wat er precies misgaat. En uiteindelijk willen we daar behandelingen voor ontwikkelen. Dat zijn grote stappen. Daarvoor heb je veel onderzoekers met verschillende achtergronden nodig.” Domino: “Dankzij GoALS kunnen we nu makkelijker heen en weer denken. Stel dat we iets zien in het DNA van patiënten, dan kunnen we dat meteen testen in het lab. En als wij in het lab iets opvallends zien, kunnen we nagaan of dat ook voorkomt bij mensen met ALS. Die wisselwerking is nu sterker dan voorheen.” Ook informatie uit de kliniek komt nu sneller in het laboratorium terecht. Domino vertelt: “Een arts meldde dat er een nieuwe familie was gevonden met een zeldzame fout in een ALS-gen. Daardoor kregen we toegang tot extra gegevens en lichaamsmateriaal, zoals spier- of huidcellen. Dat maakt het makkelijker om informatie uit het lab, het DNA én van de patiënt samen te brengen.” Volgens Wouter werkt dat ook andersom. “Bij drie families met een nieuwe genetische fout konden we direct aan de slag. We hebben scans gemaakt, huidcellen verzameld en gekeken of we er misschien een behandeling voor kunnen ontwikkelen. Alles tegelijk. Vroeger moest je daar drie losse subsidies voor aanvragen. Nu kunnen we meteen door.” Sneller en flexibeler onderzoek doen GoALS maakt het ook mogelijk om de koers sneller bij te sturen. “Soms zetten we een experiment tijdelijk op pauze omdat er iets anders veelbelovenders langskomt”, zegt Wouter. “Dat kan nu. Je hoeft niet vast te houden aan plannen van jaren geleden.” Domino merkt ook dat er nu meer ruimte is om nieuwe technieken uit te proberen. Haar collega’s werken aan een methode om sneller zenuwcellen te maken uit huidcellen van mensen met ALS. “Normaal duurt dat maanden”, legt ze uit. “Met deze methode lukt het al binnen een paar weken. Dat is handig als je snel iets wilt onderzoeken. We kunnen nu makkelijker kiezen waar we onze tijd en energie op richten.” Patiënten denken mee De onderzoekers werken ook nauw samen met Stichting ALS Nederland, een patiëntenpanel en een internationale wetenschappelijke adviesraad. Die houden het onderzoek goed in de gaten en denken actief mee. “We hebben geen blanco cheque gekregen”, zegt Wouter. “Er is juist veel contact. Elk jaar laten we tijdens een tweedaags congres zien wat we doen. We geven presentaties, laten posters zien en gaan in gesprek met wetenschappers én met mensen uit het patiëntenpanel. Dat werkt veel beter dan lange rapporten schrijven.” Domino is het daar helemaal mee eens. “Het is veel fijner om over je werk te praten. Je krijgt meteen reacties. En je merkt dat mensen echt meedenken.” “De betrokkenheid van mensen met ALS is bijzonder. Ze denken mee in alle fases van het onderzoek”, zegt Wouter. “Hun ideeën zijn belangrijk.” We kunnen veel sneller verder als we iets belangrijks ontdekken. Kortere lijnen, groter effect Ook de samenwerking tussen onderzoekers en artsen is dankzij GoALS sterker geworden. “We begeleiden nu een arts die in het lab werkt aan nieuwe celmodellen”, zegt Wouter. “Zo kunnen we sneller werken aan oplossingen die ook in de kliniek bruikbaar zijn.” Domino geeft een ander voorbeeld. “Bij sommige mensen met een erfelijke vorm van ALS zijn bepaalde veranderingen op hersenscans zichtbaar, soms zelfs al voordat iemand klachten heeft”, vertelt ze. “We kweken in het lab kleine mini-breintjes uit huidcellen van deze mensen. En daar zien we vergelijkbare veranderingen terug. We onderzoeken nu of we ook die stukjes hersenweefsel kunnen scannen met de MRI. Daarvoor heb je verschillende soorten kennis nodig: mensen die goed zijn in scannen én in het maken van die cellen. En die werken hier allemaal samen.” Wouter besluit: “In veel landen werken onderzoekers en artsen op verschillende plekken. Wij zitten bij elkaar. Dankzij GoALS verloopt de samenwerking soepeler. Daardoor boeken we sneller vooruitgang. We komen eerder tot nieuwe inzichten en testen, en uiteindelijk ook sneller tot behandelingen voor mensen met ALS.” 13 hb=^/󓕁hb=^/󓔁{בCט{u׉׉ 7cassandra://1iew63RqDNqIJtkG4IABnnyLOg5AxUoUsVEgcn7Gnr0c0` ׉ 7cassandra://qZnhSjXMhOOXJCsyOlQndATPSZsPeC0Jlf_vCm6zcDwͷ`׉ 7cassandra://OVa7LLSLHpmlQpFiEyx9tkQrYf29oLqjEFvg-2Awtjg<`jhb@^/נhb@^/ā1W$9ׁHhttp://www.als.nlׁ ׁ Јנhb@^/Ác9ׁHhttp://www.als.nlׁ ׁ Ј׉EKRACHT DOOR SAMENWERKING Een wereld zonder ALS, PSMA en PLS. Dat is onze droom. Een droom die wij delen met onze samenwerkingspartners. Wij geloven dat als we onze krachten bundelen genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Samen met de ALS patiëntenvereniging en het expertisecentrum ALS Centrum Nederland vormen wij een samenwerkingsdriehoek. We werken als onafhankelijke partijen vanuit onze eigen doelstellingen intensief samen. Onze gezamelijke missie is het vinden van de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS en het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS. Belangenbehartiging Lotgenotencontact 14 ZORG EN OPLOSSING voor de ziekte ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS Diagnose en multidisciplinaire zorg Onderzoek naar oorzaak en behandeling en voor verbeteren van zorg Voorlichting Fondsenwerving Impactvolle doelbesteding Vergroten bekendheid ALS, PSMA en PLS ׉ 7cassandra://OVa7LLSLHpmlQpFiEyx9tkQrYf29oLqjEFvg-2Awtjg<`jhb=^/׉E/UITGELICHT CAMPAGNE ‘DE ONVERMIJDELIJKE AFTAKELING’ VALT IN DE PRIJZEN Met onze campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’ hebben we, naast een finaleplek bij de Ster Gouden Loeki, ook een aantal vakprijzen gewonnen. De campagne won een SAN Accent in de categorie Brand Excellent. Bij de Esprix Awards viel de campagne in de prijzen bij de categorieën Sales promotions & Activations (goud) en Charity & Not for profit (brons). Deze prijzen dragen bij aan extra aandacht voor de ziekte ALS. Ik ben inmiddels overleden Doneer voor onderzoek naar ALS Alex Duijn, 1972 - 2016 www.als.nl Ga door met mijn strijd Word nu donateur via www.als.nl Gerrit Groeneveld, 1952 - 2013 Al 14 jaar communiceert Stichting ALS Nederland op een onderscheidende en herkenbare manier. De patiënten die deelnamen aan deze campagne zijn trots en blij dat ze op deze manier hun bijdrage kunnen leveren en hiermee hopelijk een verschil kunnen maken. Frederique Kram, manager Marketing, Communicatie en Fondsenwerving: “Deze prijzen zijn niet alleen een erkenning voor ons werk, maar het zorgt bovendien voor méér aandacht en bekendheid voor ALS. Bijzonder dat we met onze beperkte budgetten toch weten op te vallen tussen de commerciële A-merken. Iedere publieke erkenning zorgt ervoor dat nog meer mensen de campagne zien en er meer begrip ontstaat voor mensen die met de ziekte leven. Hierdoor kunnen we meer geld ophalen voor onderzoek en goede zorg. We zijn Anneloes, Frank, Ingur, Juliette en Sebastiaan en hun naasten ongelofelijk dankbaar voor hun deelname aan de campagne.” 15 Uit het juryrapport van Stichting Adverteerdersjury Nederland: Kippenvel, deze campagne komt binnen. Dit komt mede door inzet van patiënten en de duidelijke impact en snelle progressie van de ziekte ALS. Geloofwaardig, impactvol en bijdragend aan de doelstelling. hb=^/󓗁hb=^/󓖁{בCט{u׉׉ 7cassandra://4VtIT5s3YyDHeokFk96SALYBH1ZRiodtD23nvix-YrM [.` ׉ 7cassandra://AmEHzbovDxCrNUjQB2m_SH_1vSLZ6uNizYoyIv-3OeA$`׉ 7cassandra://PCvrBACPR9URNiONZHlwt_Gg-c33JIkvSKAMIyqVMIkT`jhb@^/őנhb@^/ɁE̇ 9ׁHmailto:m.vaneldik@als.nlׁ ׁ Ј׉EN‘WE HEBBEN DE MOOISTE BAAN TER WERELD, MAAR ZOUDEN LIEVER OVERBODIG ZIJN’ ׉ 7cassandra://PCvrBACPR9URNiONZHlwt_Gg-c33JIkvSKAMIyqVMIkT`jhb=^/׉E INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: JULIETTE ARTS In de strijd tegen ALS is de inzet van bedrijven en organisaties onmisbaar. Relatiebeheerders Marian van Eldik en Hilone Dinnissen ondersteunen zakelijke initiatieven en helpen deze zo succesvol mogelijk te maken. Van donatie tot speedmars “Bedrijven dragen op verschillende manieren bij”, vertelt Marian. “Het ene bedrijf doet een eenmalige donatie, de ander wordt sponsor van één van onze evenementen. Ook doen er veel bedrijventeams mee aan onze evenementen, waaronder Tour du ALS, de ALS Sunrise Walk en de Amsterdam City Swim. Er zijn ook bedrijven die zelf een sponsorevenement op poten zetten.” Hilone: “Er zijn zoveel leuke acties! Neem de Miss Unity-verkiezing georganiseerd door twee oud Miss-winnaressen of de mooie ALS-bieren gebrouwen door de Beer Geeks. En wat dacht je van de Nederlandse militairen in Irak die 21 kilometer gingen speedmarsen, als alternatieve sponsoractie voor de Tour du ALS.” zij van ons een uniek houten puzzelstuk. Er komt een dag dat we de oplossing vinden. Die dag leggen we met z’n allen die puzzel op een mooie locatie in het land. Dat is onze droom.” Emotionele bankrekening Doneren als bedrijf is financieel aantrekkelijk. Iedere gift is voor een groot deel aftrekbaar van de belastbare winst. Maar het levert een organisatie veel meer op dan dat, zeggen Marian en Hilone. “Maatschappelijk verantwoord ondernemen is bijna een ‘must’ tegenwoordig”, aldus Hilone. “En terecht, want het brengt je veel als bedrijf en als collega’s. Een goed gevoel, ten eerste. Als bedrijf deelnemen aan een sponsorevenement is daarnaast de beste teambuilding die er is.” Marian: “Ik zeg altijd: hiermee kun je de emotionele bankrekening vullen. Wij helpen je daar graag bij.” Als een bedrijf minimaal 1500 euro ophaalt of doneert, dan ontvangen ze een houten puzzelstuk. Eén grote samenwerking Marian: “Als een bedrijf zegt ‘spring’, dan zeg ik ‘hoe hoog?’. Ik wil dat mensen die voor ons in actie komen ontzorgd worden. Zij moeten niet vastlopen in zaken als het aanmaken van een actiepagina.” Hilone: “We doen echt alles om het onderste uit de kan te krijgen. Persoonlijk contact onderhouden met actievoerende bedrijven is daarbij essentieel. Samen gaan we voor het hoogst haalbare doel. Daaraan werken ook onze collega’s van andere afdelingen mee, van het communicatieteam tot Team Acties & Events. Het is één grote samenwerking.” Stukje van de puzzel Hilone: “De oplossing voor ALS ligt als een puzzel op tafel. Er is veel DNA beschikbaar van ALS-patiënten, maar er is veel geld nodig om dat te onderzoeken. Bedrijven kunnen een stukje van de puzzel, en daarmee de oplossing, zijn.” Marian: “Wanneer een bedrijf minimaal 1.500 euro ophaalt of doneert, dan ontvangen ‘We móéten dit oplossen’ Hilone: “ALS is een mensonterende ziekte. Het kan gewoon niet dat hier geen oplossing voor is. De diagnose is een doodvonnis. Toch zijn mensen met ALS positief en krachtig. Bewonderenswaardig.” Marian: “We móéten dit oplossen. Door gesprekken met onderzoekers in het ALS Centrum ben ik ervan overtuigd dat het kan. Met de hulp van bedrijven en organisaties gaat het ons lukken. Al hebben we de mooiste baan ter wereld, we zouden liever overbodig zijn. Dat betekent namelijk dat we ALS hebben opgelost.” 17 Kom in actie met jouw bedrijf Help ALS de wereld uit. Scan de QR-code of stuur ons een e-mail via m.vaneldik@als.nl. We vertellen je graag wat er mogelijk is. Scan & kom in actie hb=^/󓙁hb=^/󓘁{בCט{u׉׉ 7cassandra://iw9LmkG4xSqqc10bKYRe9f_e-U5-SLO8_ehxv76C5XIU>` ׉ 7cassandra://T3-pdJ8_E5tW3GyenkNvnWYkIoCCTFZpYZEB-vTz7hoQ`׉ 7cassandra://igm-t6sFxP7ddNneA1iHQhH_43paxHdYFge_ebY1LSYC`jhb@^/ʕנhb@^/ǁ[Ձp9׉Hhttp://als.nl/schenkenGׁ ׁ rנhb@^/ȁՁc9׉Hhttp://als.nl/nalatenGׁ ׁ rנhb@^/ρzy9ׁHmailto:c.gelauff@als.nlׁ ׁ Јנhb@^/΁ׁc9ׁHhttp://als.nl/nalatenׁ ׁ Јנhb@^/́[ׁp9ׁHhttp://als.nl/schenkenׁ ׁ Ј׉EPrikbord Knappe Koppen over ALS Aflevering 6 van het tv-programma Knappe Koppen gaat over ALS. Ambassadeur Wijnand Speelman bezoekt revalidatiearts Esther Kruitwagen in het ALS Centrum. Esther zet zich al jaren met veel passie in om de kwaliteit van zorg en leven te verbeteren voor mensen die leven met ALS. Ook maken we kennis met patiënten Richard Helmes en Greetje Heemstra en hun naasten. Zij vertellen over de impact van ALS op hun leven. De aflevering werd uitgezonden op 22 en 28 juni bij RTL4. De herhaling is te zien op 17 augustus bij RTL4 en daarna op Videoland. Scan & kijk Boek ‘Omringd met liefde’ Scan & lees meer 18 Frank Bos en Daan Dekker schreven het boek ‘Omringd met liefde, het verhaal van een naderende dood’. Na de diagnose ALS vertelt Frank Bos over zijn verdriet, de machteloosheid en frustratie. Maar hij laat ook een andere kant zien: hoe zijn doodvonnis een ongekende levenslust bij hem heeft losgemaakt. Het boek vertelt het openhartige en indringende verhaal van een leven dat te vroeg stopt en hoe je elkaar vindt in een machteloze situatie en je er samen richting aan kunt geven. Wereld ALS Dag Op 21 juni was het Wereld ALS Dag. Jaarlijks wordt op deze dag in de hele wereld aandacht gevraagd voor ALS. Directeur Limore Noach van Stichting ALS Nederland en onderzoekers Ruben van Eijk en Nine Lukassen van het ALS Centrum namen voor deze bijzondere dag een video op om iedereen die zich inzet voor ALS te bedanken. De afgelopen jaren zijn er grote stappen in onderzoeksprojecten gezet. Alleen samen realiseren we onze droom: een wereld zonder ALS, PSMA en PLS. Scan & kijk Podcast ‘Wat ALS?’ van ALS Centrum Scan & luister In de podcast Wat ALS?, gemaakt door het ALS Centrum, doorlopen patiënten en experts in vier afleveringen de cyclus van ALS. Want wat als je spieren één voor één uitvallen? En wat als je morgen niet meer kunt wat vandaag nog wel lukt? De afleveringen over de diagnose, leven met ALS, medicijnstudies en leven na ALS, zijn te beluisteren via podcastapps. ׉ 7cassandra://igm-t6sFxP7ddNneA1iHQhH_43paxHdYFge_ebY1LSYC`jhb=^/׉E SCHENKEN TEKST: BRENDA VAN VEEN BEELD: EIGEN ARCHIEF ‘SCHENKEN IS MIJN EERBETOON AAN DICK’ Theo te Winkel ondersteunt Stichting ALS Nederland al bijna twintig jaar met een periodieke schenking. De aanleiding was Dick, die ruim 25 jaar geleden de diagnose ALS kreeg. Als mantelzorger bracht Theo enkele dagen per week met Dick door, tot deze na vier jaar overleed. Een bewogen bestaan. Zo kan het leven van Theo het best omschreven worden. Als kind moest hij onderduiken omdat zijn vader hulp bood aan de Joden, als tiener werkte hij aan de dijken in Zeeland. Zijn werkende leven startte hij als mijningenieur, maar als snel breidde hij zijn kennis uit met een studie economie én een studie geneeskunde. Werken deed hij, in verschillende functies, over de hele wereld, van Nigeria tot Spanje en Colombia. In de zorgsector hield hij zich onder meer bezig met de techniek en patiëntenzorg en vervulde hij binnen verschillende organisaties de rol van algemeen directeur. Ik schenk al ruim twintig jaar, en zal dit blijven doen. Dwarslaesie Theo’s leven staat op zijn kop als zijn broer op 24-jarige leeftijd zijn nek breekt. Zijn broer heeft een dwarslaesie en zal nooit meer kunnen lopen. Het is een ervaring die Theo veel leert over het leven met een beperking. “Ik leerde onder meer dat mensen zich niet beseffen dat iemand met een dwarslaesie gewoon goed van verstand is. Hetzelfde geldt voor mensen met ALS, die vaak gevangen zitten in hun lichaam.” Jazz & musea “Na mijn pensioen ben ik in de terminale thuiszorg aan de slag gegaan. Zo kwam ik in contact met Dick, die de diagnose ALS had. Enkele dagen per week nam ik zijn vrouw Ria de zorg uit handen.” Samen brengen ze heel wat dagen door. Luisterend naar Dixieland jazz of struinend door musea. “Dick was een leuke vent. Ik ben van hem en Ria gaan houden. Rond de eeuwwisseling overleed Dick. Samen met zijn familie heb ik de kist gedragen. Dat deed ik met liefde.” Eerbetoon aan Dick “Al was ik wel wat gewend door mijn werk in de terminale thuiszorg, de tijd met Dick heeft iets met me gedaan. ALS is als een langzaam wurgproces. Je weet dat je het niet gaat redden, maar je weet niet hoe het verloop zal zijn.” De ervaring met Dick zette Theo ertoe om een periodieke schenkingsovereenkomst aan te gaan met Stichting ALS Nederland. “Ik doe dit als eerbetoon aan Dick. Ik schenk inmiddels al ruim twintig jaar aan de stichting en zal dit blijven doen. Het onderzoek naar ALS sponsor ik graag.” 19 Bijdragen aan een toekomst zonder ALS? Het kan door middel van schenken en/of nalaten aan Stichting ALS Nederland. Dankzij onze ANBI-status profiteer je hierbij van belastingvoordeel. Kijk voor alle informatie op als.nl/schenken en als.nl/nalaten of neem contact op met Carl Gelauff, relatiebeheerder Bijzondere Giften, via c.gelauff@als.nl. hb=^/󓝁hb=^/󓜁{בCט{u׉׉ 7cassandra://NygtbLDJFtrQA61f41oY8DHdKMrbukjVK24sEjR1Z1s` ׉ 7cassandra://-c1LzQH3xP-aGJvpzoWWhVxNCX5mgyI2NwwUlKTSa-Qy`S׉ 7cassandra://XQYsFuQflh52V7SgFNpsEe3yznaGeDCUYrQZniz9YnQ(`̵hbC^/Вנhb@^/̩́9׉Hhttp://amsterdamcityswim.nlGׁ ׁ rנhbC^/ҁ̩9ׁHhttp://amsterdamcityswim.nlׁ ׁ Ј׉E7“ALS sloopt mijn lichaam, maar niet mijn wil om door te gaan. Het applaus en de aanmoedigingen die ik krijg tijdens de Amsterdam City Swim motiveren mij om het - samen met mijn dierbaren - te volbrengen. Kom je mij ook aanmoedigen?” Leon van Iersel zwemt dit jaar voor de derde keer mee en heeft vanaf 2021 de ziekte ALS Zwem mee voor ALS Spring op zondag 7 september de Amsterdamse grachten in tijdens de Amsterdam City Swim. Samen met duizenden anderen zwem je om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Schrijf je in op: amsterdamcityswim.nl ׉ 7cassandra://XQYsFuQflh52V7SgFNpsEe3yznaGeDCUYrQZniz9YnQ(`̵hb=^/׈Ehb=^/󓠁hb=^/󓟁{)ALSNUjuli2025hb=8Q,$Lr