׉?ׁB!בCט{u׉׉ 7cassandra://BdXusxpohHriGS-h2AcZkfvi5pD6JqQewyeKa5KNmxMk` ׉ 7cassandra://IU6Lkdc79BkRAlWFoGqcRSLfZ8jux7RU-tCPKN_YT6c͖m`S׉ 7cassandra://UHzbJUPzL5LHj4Vkq1dfkEhsPiQv6rsRZET1HLavYDg0`̵׉ 7cassandra://_pbWpDjo57quS4jm-i5KV_bPbPj_lPYo65hy_OhscmQ1͠d&M8?5׈Ed&M8?׉E# 1 / APRIL 2023 ‘Dat mijn kinderen allemaal meehelpen is geweldig’ ALS-patiënt Marcel Didden Onderzoek naar ALS, PSMA en PLS in nieuwe fase Geen tijd te verliezen. ׉ 7cassandra://UHzbJUPzL5LHj4Vkq1dfkEhsPiQv6rsRZET1HLavYDg0`̵d&M8?d&M8?{בCט{u׉׉ 7cassandra://-jNw0cQq1BQJADSRE631i1doV0UKfpW249NZjmR48n0x(` ׉ 7cassandra://lIHV71JQSKzj0TSf3Q3MvRv-UI3PLmuXzSTW7ocADG8ͻ`׉ 7cassandra://mbfpEdOo2j-XWbbBWGcqeEFK-Rp6HjkGvvwZX1wNaiA8|`j׉ 7cassandra://ryvS3ceDwbcoa3cm2SFkYteqm1dhsqFld4BG2T9IUPY͠ d&M8?>נd&M8?8H%9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנd&M8?97r9׉H https://twitter.com/ALSnederlandGׁ ׁ rנd&M8?:70̟9׉H7https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנd&M8?;7Dr9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנd&M8?<7X̟9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנd&M8?=T(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנd&M8?OT(9ׁHhttp://als.nlׁ ׁ Ј׉E^REDACTIONEEL COLOFON Voorzichtig optimisme In dit nummer vertelt Marcel Didden openhartig wat het betekent om ALS te krijgen. Hoe hij van strijden tegen de ziekte nu in de fase van acceptatie is beland en heel bewust mooie herinneringen probeert te maken met zijn vier zoons. Omdat de vooruitzichten voor iedereen die de diagnose nu krijgt nog altijd slecht zijn, zijn we terughoudend in het uitspreken van hoop. Ook voor ons, als fondsenwervende organisatie, is dat weleens lastig: komt de oplossing over twee jaar? Over vijf jaar? Of over tien jaar? Niemand die het kan zeggen. Ook onderzoekers Leonard van den Berg en zijn Belgische collega Philip van Damme kunnen dat niet. Toch kun je niet anders dan optimistisch zijn als je leest wat zij te vertellen hebben. De vooruitgang die het afgelopen jaar is geboekt bij het blootleggen van de ziektemechanismen is ongekend, benadrukken zij. Het succes van het middel Tofersen maakt van ALS een behandelbare ziekte; een belangrijke boodschap voor de geneesmiddelenindustrie. Met Tofersen is echter maar één procent van de patiënten gebaat. “Het is aan ons om een middel te vinden dat efficiënt is voor álle patiënten”, zegt Philip. En het is aan ons als stichting om daar zoveel mogelijk fondsen voor te werven. Bijvoorbeeld door evenementen te organiseren zoals de ALS Sunrise Walk, die in februari voor de tweede keer plaatsvond. Samen wandelen door de nacht, de zonsopgang tegemoet om ALS extra in het licht te zetten. Het sprak zoveel mensen aan dat we het aantal inschrijvingen moesten stopzetten, omdat meer dan 2.000 deelnemers logistiek niet mogelijk was. Fondsenwerven is één van de vele kwaliteiten die onze nieuwe directeur Limore Noach meebrengt. In een tweegesprek met Gorrit-Jan Blonk lees je wat haar beweegt om voor ons aan de slag te gaan. Acht jaar lang was Gorrit-Jan het boegbeeld van onze organisatie. Of het nu om een cheque van 200 euro of twee ton ging: hij was erbij. Gorrit-Jan was nooit te beroerd om zelf de gracht in te springen of een berg op te fietsen. Elke gast die hij ontving op ons kantoor in Den Haag kreeg een even warm onthaal en uitgebreide rondleiding langs alle wapenfeiten die mede onder zijn leiding tot stand kwamen. We zijn hem dankbaar en wensen hem veel succes! Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of remmen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Simone de Graaf, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Michiel Scheeren, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Jaap Bakers, Anita Beelen, Leonard van den Berg, Gorrit-Jan Blonk, Ingrid Brons, Philip van Damme, Marcel Didden, Bram Emmerzaal, Leonard Fäustle, Rens Groenendijk, Erik Kottier, Bibejan Lansink, Limore Noach, Brenda van Veen/Trés Content Tekstbureau, Debbie Westerhof-de Bruin. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 8.500. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland COVER Fotograaf: Rens Groenendijk ׉ 7cassandra://mbfpEdOo2j-XWbbBWGcqeEFK-Rp6HjkGvvwZX1wNaiA8|`jd&M8?׉E]INHOUD 04 ‘MOOIE HERINNERINGEN MAKEN MET MIJN ZOONS’ ALS-patiënt Marcel Didden: “Dat ze allemaal in het huishouden helpen is geweldig.” 08 ‘MIJN KRACHT ZIT IN HET VERBINDEN VAN MENSEN’ Limore Noach is sinds 1 maart de nieuwe directeur van Stichting ALS Nederland. Met haar voorganger, Gorrit-Jan Blonk, blikt ze terug én vooruit. 12 ONDERZOEK NAAR ALS, PSMA EN PLS IN NIEUWE FASE Philip van Damme en Leonard van den Berg, voorzitters van de ALS centra in België en Nederland: “De vooruitgang die we het afgelopen jaar hebben geboekt is ongekend.” 3 16 INNOVATIEVE ONTWIKKELINGEN IN DE ZORG Senior onderzoeker Anita Beelen en onderzoeker en fysiotherapeut Jaap Bakers vertellen over de laatste ontwikkelingen in de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS. 19 NALATEN Na het overlijden van haar man besloot Debbie Westerhof-de Bruin Stichting ALS Nederland op te nemen in haar testament: “Ik wil zo graag dat ze iets vinden om het te genezen, te voorkomen of op zijn minst te vertragen.” Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM! d&M8?d&M8?{בCט{u׉׉ 7cassandra://RrjsH3XKLmpYc5AQVDLLYqsqjCu0eA_6GVWAEetrpd8` ׉ 7cassandra://Y0ft-9Z2bazZpY87d7W6t39Y-JjflY5xne8QIM7BVvM`׉ 7cassandra://19some9X0KAjn7RNxobQQfWO1t80CRgMfsw7cvr2iI4P`j׉ 7cassandra://aSR2APZOlceBzvG2gm7qp_bIE_izNmW6ZYGFunCBFS0͠ d&M8?C׉E׉ 7cassandra://19some9X0KAjn7RNxobQQfWO1t80CRgMfsw7cvr2iI4P`jd&M8?׉E INTERVIEW PATIËNT TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK MARCEL DIDDEN GAAT OP STAP MET ZIJN VIER ZOONS ‘SAMEN MOOIE HERINNERINGEN MAKEN’ De zoons van Marcel Didden (48) druppelen tijdens het interview één voor één binnen: Joep (20), Wouter (18), Paul (14) en Valentijn (8). Het is een mannenhuishouden in de eengezinswoning in Brunssum. Joep en Wouter wonen permanent bij hun vader en helpen hem met de dagelijkse dingen. Paul en Valentijn verblijven afwisselend bij hun moeder, die een stukje verderop woont. “Dat ze allemaal in het huishouden helpen is geweldig”, aldus Marcel. Marcel is ‘energiearchitect’ bij Engie en ondersteunt in die functie grote bedrijven met duurzaamheid, de opslag van energie in batterijen. Razendsnel kon hij blind typen, 200 aanslagen per minuut, maar daar kwam in maart 2019 de klad in toen zijn vingers al na korte tijd moe werden. “Ik dacht aan RSI. De huisarts stuurde me direct naar de neuroloog, die zei dat hij al een vermoeden had, maar me niet ongerust wilde maken. Ik drong er bij hem op aan het toch te zeggen. Hij dacht dat het ALS was, een ziekte die ik helemaal niet kende. Achteraf ben ik blij dat ik snel de bevestigende diagnose kreeg, dan weet je waar je aan toe bent.” Ik wil niet altijd met mijn ziekte bezig zijn. ALS verloopt bij Marcel relatief langzaam, al zijn er wel lichaamsfuncties die achteruit gaan. Hij kan hooguit nog 300 meter lopen. Met behulp van handspalken kan hij met twee vingers moeizaam typen. Hij bedient zich van spraaksoftware om met de computer teksten te schrijven. “Ik heb een fijne werkgever die heel goed meedenkt met de mogelijkheden die ik nog heb. Sinds mei vorig jaar ben ik weliswaar volledig afgekeurd, maar blijf toch op contractbasis voor twintig procent werken. Ik heb nu eenmaal veel plezier in mijn werk.” 5 Persoonlijke zoektocht Techneut eigen, steekt Marcel veel energie in een zoektocht naar mogelijkheden zijn ziekte te vertragen, dan wel te stoppen. “Binnen de medische ALSgemeenschap worden we wel als een soort wappies gezien, maar in Amerika is een organisatie die zelfs beweert dat er mensen zijn die door hun experimentele therapieën geen ALS meer hebben. Ik ben er naartoe geweest en ben in een kliniek behandeld. Elke week volg ik een internationaal webinar, waarmee we onderling informatie uitwisselen. Garanties worden niet gegeven en ik ben ook kritisch. Ik krijg medicijnen toegestuurd uit Amerika die hier nog niet zijn goedgekeurd. Mijn voedingspatroon heb ik ingrijpend aangepast: geen alcohol, gluten, lactose, frisdrank, varkensvlees, koffie en zo min mogelijk suiker. Ik eet uitsluitend biologische groenten en vlees, quinoa en zilvervliesrijst en daarnaast slik ik allerlei supplementen.” Marcel denkt dat ook de ‘mindset’ heel belangrijk is. “Dagelijks mediteer ik om mijn geest te ontspannen. Dat is wel moeilijk voor een techneut als ik, maar het is echt prettig nu ik het eenmaal gewend ben.” Van strijden naar acceptatie De grote vraag is of de alternatieve therapie iets geholpen heeft. “Je kunt het niet bewijzen, maar hetzelfde geldt voor het tegendeel. Hoe was mijn evolutie geweest als ik het had gelaten? Ik zit nu in de fase van strijden d&M8?d&M8?{בCט{u׉׉ 7cassandra://7b8zx8G24NFS7df29zKZHH0t1YVNlAwK6_W9Phj3opU]` ׉ 7cassandra://7QLtG6NZwHPiLnHoBr2xytnYbBYjujaM7e1a4NXI_qc.`׉ 7cassandra://iXRs5ipFA47w5JW2rT2nE6VhsbZH67mgOj_q4ngVG7MG`j׉ 7cassandra://gO2MzNCK90YwxPNQOle2OzkPKvkDX6bRjZOyGiZVcyo͠ d&M8?Pנd&M8?Fq=9׉H(http://als.nl/evenementen/als-familiedagGׁ ׁ rנd&M8?Gd̑9׉Hhttp://als.nl/evenementenGׁ ׁ rנd&M8?H9׉H7https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנd&M8?I 9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנd&M8?J9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנd&M8?K9׉H https://twitter.com/ALSnederlandGׁ ׁ rנd&M8?L)̩9׉Hhttp://amsterdamcityswim.nlGׁ ׁ rנd&M8?M)J̷9׉Hhttp://mudmasters.alsacties.nlGׁ ׁ rנd&M8?N)9׉H!http://devierdaagsesponsorloop.nlGׁ ׁ rנd&M8?Yd̑9ׁHhttp://als.nl/evenementenׁ ׁ Јנd&M8?X)̩9ׁHhttp://amsterdamcityswim.nlׁ ׁ Јנd&M8?W)9ׁH!http://devierdaagsesponsorloop.nlׁ ׁ Јנd&M8?U)M̷ 9ׁHhttp://mudmasters.alsacties.nlׁ ׁ Ј׉EALS Familiedag De jaarlijkse ALS Familiedag vindt dit jaar plaats op zondag 25 juni in het Openluchtmuseum in Arnhem. ALS-, PSMA- en PLS-patiënten zijn er welkom om met hun gezin een dag onbezorgd te genieten. Het is een informeel evenement, met onder meer optredens, een beautyplein en de mogelijkheid om een familiefoto te laten maken. als.nl/evenementen/als-familiedag naar acceptatie, want ik wil niet altijd met mijn ziekte bezig zijn. Hoe minder ik aan ALS denk, des te beter mijn dag is. Daarom probeer ik ook mooie herinneringen te maken met mijn zoons. In de meivakantie gaan we bijvoorbeeld samen naar familie in Las Vegas, waar we ook een kijkje achter de schermen van de grote attracties krijgen.” Driewieler Met zijn zoons bezocht Marcel 26 juni vorig jaar de ALS Familiedag in Ouwehands Dierenpark. “Lotgenoten in een Facebookgroep waren bang dat het evenement te confronterend zou zijn voor hun kinderen. Maar je hoeft elkaar helemaal niet op te zoeken op zo’n dag. Wij hebben samen met andere patiënten naar de zeehondenshow in de dierentuin gekeken en zijn verder op eigen gelegenheid door het park gegaan. De jongens hebben zich prima vermaakt. Ik vond het bovendien leuk om mijn Facebookvrienden in levenden lijve te zien.” Voor Marcel was de bonus dat hij de stand van Stichting ALS op de weg tegen kwam. “Ik kende die organisatie niet en was blij verrast dat ik een driewieler met elektrische trapondersteuning en een automatische versnelling te leen kon krijgen. Om in beweging te blijven fiets ik er elke dag mee.” ׉ 7cassandra://iXRs5ipFA47w5JW2rT2nE6VhsbZH67mgOj_q4ngVG7MG`jd&M8?׉EDurf jij het aan? Zet jouw spieren in voor de strijd tegen ALS Mud Masters voor ALS Ben jij niet vies van een beetje modder? Overwin de meest indrukwekkende obstacles samen met vrienden en onbekenden tijdens Mud Masters voor ALS. Trotseer het uitdagende hindernisparcours, haal samen de finish, verleg je grenzen en zet een prestatie neer waar je trots op kan zijn. Word onderdeel van het team Mud Masters voor ALS, laat je sponsoren en steun zo de strijd tegen ALS! Wanneer: zondag 11 juni of zondag 24 september 2023 Waar: Haarlemmermeer en Biddinghuizen Meer weten: mudmasters.alsacties.nl 7 Nijmeegse Vierdaagse Doe jij dit jaar mee met ‘The Walk of the World’: de Nijmeegse Vierdaagse? Maak deze bijzondere ervaring nog specialer door jouw spieren vier dagen in te zetten voor mensen die zelf hun spieren niet meer kunnen gebruiken. Wandel niet alleen voor het felbegeerde 4Daagsekruisje, maar draag met jouw deelname ook bij aan de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Wanneer: dinsdag 18 t/m vrijdag 21 juli 2023 Waar: Nijmegen Meer weten: devierdaagsesponsorloop.nl Amsterdam City Swim Spring samen met duizenden anderen de Amsterdamse grachten in voor ALS! Amsterdam City Swim is een unieke en onvergetelijke ervaring, waarbij je zwemmend door onze hoofdstad zoveel mogelijk geld ophaalt om ALS de wereld uit te helpen. Kies een van de twee afstanden en zwem mee met vrienden, familie of collega’s. Let’s make waves! Wanneer: zondag 3 september 2023 Waar: Amsterdam Meer weten: amsterdamcityswim.nl Naast deze evenementen zijn er nog volop andere acties en evenementen in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Meer weten? Ga naar als.nl/evenementen of volg ons op social media. d&M8?d&M8?{בCט{u׉׉ 7cassandra://uE-z6DQ7sl1A3MnOCMYcEbSp-g2j1xhiW4v2XVuGgRs ` ׉ 7cassandra://n9CvE6vMYX5NdqorLqLTUjFkrxM6k1AAJjS1vyhyIH0Ͳ`׉ 7cassandra://C7Lt9s5u07HWxO4GCsclVHospwwCCqNqYUEECSMAnBg66`j׉ 7cassandra://9ZVq2cuXzGH2M-tK8ba5mIFvgUahGtHWCqAgkdG8j7g͠ d&M8?S׉EkGORRIT-JAN BLONK DRAAGT HET STOKJE OVER AAN LIMORE NOACH ‘Mijn kracht zit in het verbinden van mensen’ ׉ 7cassandra://C7Lt9s5u07HWxO4GCsclVHospwwCCqNqYUEECSMAnBg66`jd&M8?׉EwINTERVIEW TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO: LEONARD FÄUSTLE Limore Noach is sinds 1 maart de nieuwe directeur van Stichting ALS Nederland. Met haar voorganger, Gorrit-Jan Blonk, blikt ze terug én vooruit. We treffen elkaar op het kantoor van de stichting aan de Haagse Koninginnegracht, de nieuwe werkplek van Limore Noach. Voor Gorrit-Jan zijn het de laatste weken van zijn directeurschap. Na bijna negen jaar draagt hij met overtuiging en alle vertrouwen in zijn opvolgster het stokje over. Toch voelt het dubbel, zegt hij: “Deze stichting en iedereen die ik heb mogen ontmoeten, zitten voor altijd in mijn hart. Ik heb zoveel wijze lessen geleerd van patiënten.” Emotionele herinneringen zijn het ook. Zoals de eerste keer dat hij een cheque met de opbrengst van een evenement mocht presenteren: die voor de Tour du ALS van 2014. Een jaar later stond hij zelf op de top van de Mont Ventoux, samen met patiënten en naasten. Gorrit-Jan: “Ik had geen idee wat me te wachten stond toen ik riep dat ik het jaar erop mee zou doen. Ik had nog nooit op een racefiets gezeten.” Limore Noach (45) startte haar loopbaan, na haar studie rechten in Amsterdam en New York, bij ING. Daarna maakte ze de overstap naar de non-profit sector. Ze was business development manager bij UNICEF en directeur van ‘climate action’-stichting Life Terra. Van 2013 tot 2020 stond ze aan het hoofd van Fight cancer: tot op heden is ze er lid van de Raad van Toezicht. Spontane acties ondersteunen Limore kent de sfeer van dit soort evenementen: die combinatie van vreugde en trots om het halen van de finish en het verdriet om de mensen die er niet meer bij zijn. Ze gaf zeven jaar leiding aan Fight cancer, het jongere rebelse zusje van KWF Kankerbestrijding. In 2013 deed Limore mee aan de Amsterdam City Swim - een evenement dat in 10 jaar tijd is uitgegroeid tot een steeds groter succes. “Het idee om het water in te duiken hebben wij dankbaar overgenomen met Swim to Fight Cancer.” Ook de hype rond de Ice Bucket Challenge staat haar nog goed bij. “Je hoorde toen overal in goededoelenland: zoiets willen wij ook. Maar dit soort acties kun je vaak niet zelf bedenken, die komen vaak van buiten. Juist door hun spontane en authentieke karakter zijn ze zo succesvol, dat kun je niet regisseren. Als stichting kun je er wél voor zorgen dat je dergelijke acties zoveel mogelijk ondersteunt.” Emotioneel betrokken Hoewel ze het naar haar zin had als business development manager voor een bedrijf dat vastgoed verduurzaamt, miste ze er emotionele betrokkenheid. Met Stichting ALS Nederland keert Limore terug naar de goededoelensector. “Mijn kracht - en dat herken ik ook bij Gorrit-Jan - zit in het verbinden van en het contact met mensen.” Hoeveel impact ziekte kan hebben op een gezin, heeft ze zelf ervaren. Op haar tiende kreeg Limore’s vader de diagnose MS. “Ik herinner me mijn vader als energieke, sportieve man. Het doet pijn om te zien hoe zijn gezondheid sinds zijn achtendertigste steeds verder achteruit is gegaan.” Omdat er daar betere behandelmogelijkheden waren, woonde het gezin lang in Israël, het moederland van haar vader, en later in België. “Mijn moeder is al jaren fulltime mantelzorger voor mijn vader. Ons leven is na zijn diagnose ingrijpend veranderd.” De urgentie die voortvloeit uit de enorme impact die de ziekten ALS, PSMA en PLS hebben op het leven van patiënten en hun naasten, spreekt haar aan. “Het is daarom ontzettend belangrijk dat er zoveel mogelijk geld beschikbaar komt voor onderzoek naar ALS. Dat zie ik als mijn belangrijkste opdracht. Alleen op die manier kunnen we ALS de wereld uithelpen. Gelukkig staat er een stevige basis die onder leiding van Gorrit-Jan is gelegd. Ik ben trots dat ik hier met een gedreven team en betrokken vrijwilligers aan mag voortbouwen.” Naast de focus op geld inzamelen voor onderzoek, is de patiënt ook altijd belangrijk geweest voor Gorrit-Jan. “Dat is niet altijd even makkelijk. Een wetenschapper die zijn onderzoek wil afronden, heeft een ander perspectief dan een patiënt, die nú een medicijn nodig heeft.” Zonder patiënten was er onder andere geen Project MinE. Geen Treeway. En geen ALS Investment Fund, dat 9 d&M8?d&M8?{בCט{u׉׉ 7cassandra://-6pTU8VQgBSsZX9MxrRIqRTmuo-CMvaMav2IB7-tR0U_` ׉ 7cassandra://gbPW1Q1ktdiOqe84FiPAjbVnFbcU7EOsqyr29WZpLvE`׉ 7cassandra://nut7XvOviW3o-34rUKJqFNrinQ0S2xD7brulP2giSBQI`j׉ 7cassandra://rSPS0vFkkB_IdCtuDYl2IkU35kmRiFkT_NVH2UPNhus4͠ d&M8?Zנd&M8?^ 9ׁHmailto:i.broeders@als.nlׁ ׁ Јנd&M8?]s9ׁHhttp://als.nl/actiehulpׁ ׁ Јנd&M8?\Ӂv9ׁHhttp://als.nl/actiehulp.ׁ ׁ Ј׉EMeer fondsen werven en internationale samenwerking verder stimuleren, zie ik als mijn belangrijkste opdracht. Limore 10 een belangrijke financiële bijdrage leverde aan het nieuwe medicijn Amylyx. Gorrit-Jan: “De samenwerkingsdriehoek van de ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland, waarbij wij ons richten op naamsbekendheid en fondsenwerving, is goed op elkaar ingespeeld. Daarop kan Limore nu verder bouwen.” Groot durven dromen Limore kijkt ernaar uit om te beginnen. Nog voordat ze officieel begon op 1 maart, liep ze de laatste 5 kilometer van de ALS Sunrise Walk vast mee. Ook heeft ze nu al toegezegd mee te zullen doen aan de volgende Amsterdam City Swim. Verder zijn de eerste afspraken in haar werkagenda: een dag meelopen in het ALS Centrum en een dag meelopen in een revalidatiecentrum. Ook gaat ze met een thuiszorgmedewerker mee op bezoek bij patiënten. Vooral dat laatste is confronterend, weet Gorrit-Jan. “Je weet pas echt waar we het voor doen als je bij mensen thuiskomt.” Wat Limore meeneemt van haar eerdere werk voor zowel UNICEF als Fight cancer, is het belang van internationale samenwerking - iets waar Stichting ALS Nederland de afgelopen jaren al volop op heeft ingezet. Ze verheugt zich op de evenementen en acties in het land en vooral op de diversiteit aan contacten. Limore: “Elk gesprek, of het nu met een briljante onderzoeker of met de buurvrouw is, is voor mij even belangrijk. Iedereen draagt op zijn of haar eigen wijze bij aan de uiteindelijke oplossing.” Gorrit-Jan hoort het met tevredenheid aan: “Naamsbekendheid - ALS óp de kaart houden - is ook belangrijk. Soms kan een eerste contact of donatie in de toekomst uitgroeien tot iets veel groters. Elke actie, groot of klein, telt.” De twee zijn het ook eens als het gaat om groot durven dromen. Limore: “Gorrit-Jan’s persoonlijke doelstelling, ‘dubbele cijfers’, neem ik graag over. Als je hoog inzet, kom je verder. Het is mijn ambitie om te blijven groeien. Dat doe je ook door telkens nieuwe dingen te proberen, te blijven verrassen.” “Heel goed!”, lacht Gorrit-Jan. “Time for change!” Je weet pas echt waar we het voor doen als je bij mensen thuiskomt. Gorrit-Jan ׉ 7cassandra://nut7XvOviW3o-34rUKJqFNrinQ0S2xD7brulP2giSBQI`jd&M8?׉EI11 Wil jij in actie komen en geld inzamelen voor meer onderzoek naar ALS, PSMA en PLS, maar weet je nog niet precies hoe? Check dan de nieuwe ALS Actiehulp op als.nl/actiehulp. Relatiebeheerder Ilona Broeders legt uit hoe dit jou kan helpen om de actie te vinden die bij jou past. Welke actie past bij jou? Soms weet je dat je in actie wil komen, maar weet je niet waar je moet beginnen of kun je niet kiezen uit alle mogelijke manieren. Voor iedereen die daar tegenaan loopt is de ALS Actiehulp in het leven geroepen. Ilona: “De ALS Actiehulp helpt je om uit te vinden welke actie bij je past en helpt je daarna stap voor stap verder. Je kunt je erdoor laten inspireren en het laat je die acties zien die aansluiten bij jouw talenten en interesses.” Hoe werkt de ALS Actiehulp? In de ALS Actiehulp vind je bijna 100 verschillende manieren om in actie te komen voor ALS. Maar hoe kom je nu tot die ene actie die bij jou past? Ilona legt uit: “Door gebruik te maken van de filters in de actiehulp, geef je aan wat je leuk lijkt. Wil je bijvoorbeeld meedoen aan een bestaand evenement of liever zelf iets organiseren? Ben je sportief aangelegd, ben je creatief of houd je van bakken? Op deze manier blijven de acties over die bij jou passen. Ga aan de slag met iets waar je enthousiast van wordt en jouw actie wordt zeker een succes!” Ook in actie komen? Ga naar als.nl/actiehulp (scan de QR-code) om direct te kijken welke actie bij jou past of neem contact op met Ilona Broeders, relatiebeheerder Acties & Events: i.broeders@als.nl 06 - 40 89 80 16 VIND DE ACTIE DIE BIJ JOU PAST! ILONA ALS ACTIEHULP d&M8? d&M8?{בCט{u׉׉ 7cassandra://VkLX11yoXiUUdc9DzfYWY9zp7wIcKgL-I9f5aXEw7O8&` ׉ 7cassandra://NZGJ8ckMUl9ztKTORnVQpWyViXQBqQyd-HcPS5F9Dx8ͻ`׉ 7cassandra://0RRFwPY7GAgQh00wJU0PqHdP__ilUaomVzQ106BT6-M:`j׉ 7cassandra://BRlDpLYIcyh_uebdGwUB4HqyaCGMrifJ7LM_Cys1pWA|d͠ d&M8?_׉EONDERZOEK NAAR DE BEHANDELING VAN ALS, PSMA EN PLS IN NIEUWE FASE ‘VOORHEEN STARTTE ER JAARLIJKS ÉÉN TRIAL. NU ZIJN DAT ER TIEN’ 12 Nu steeds meer bekend wordt over de oorzaken van ALS, PSMA en PLS, haken ook meer farmaceutische bedrijven aan die potentieel werkzame medicijnen willen uittesten. Het zorgt voor optimisme onder de Europese ALS-onderzoekers die in januari bijeenkwamen in Amsterdam. Philip van Damme en Leonard van den Berg praten je bij. Om de paar maanden komen de leden van het Europese TRICALS-consortium bij elkaar om hun inspanningen op gebied van onderzoek uit te wisselen en de richtlijnen rond behandeling en zorg te harmoniseren. Dat er deze editie veel te bespreken valt, blijkt uit de strakke planning van het driedaagse congres in het Hilton hotel vlakbij Schiphol. Het interview met Philip van Damme en Leonard van den Berg, voorzitters van de ALS centra van respectievelijk België en Nederland, vindt plaats tijdens de lunch. De onderzoekers zijn goed geluimd, en met reden. Philip: “De vooruitgang die we het afgelopen jaar hebben geboekt bij het blootleggen van de ziektemechanismen en de oorzaken, is ongekend. We kunnen van een stroomversnelling spreken.” Leonard knikt instemmend: “We zijn in een nieuwe fase aangekomen.” Vooral het succes van Tofersen, een gentherapeutisch middel dat ingrijpt op de oorzaak, zorgt voor veel positivisme onder de aanwezigen op het congres, zeggen ze. Philip: “Het middel remt de ׉ 7cassandra://0RRFwPY7GAgQh00wJU0PqHdP__ilUaomVzQ106BT6-M:`jd&M8?!׉EONDERZOEK TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO: LEONARD FÄUSTLE achteruitgang van de ziekte bij een zeldzame genmutatie, die we bij zo’n één procent van de patiënten vinden. Maar het betekent toch dat ALS daarmee in feite een behandelbare ziekte is. Dat is, ook voor de industrie, een belangrijke boodschap.” Van één naar tien trials per jaar De toegenomen belangstelling van de industrie valt af te lezen aan het grote aantal trials dat op dit moment loopt. “Voorheen startte er jaarlijks één trial. Nu zijn dat er tien”, zegt Philip. “Het zijn er zoveel dat zelfs wij en onze Europese collega’s enige moeite hebben alles te volgen.” Leonard: “Waar we vroeger meer patiënten dan studies hadden, geldt nu het omgekeerde. Patiënten hebben het voor het kiezen. Dat is niet per se een makkelijke keuze. Tenzij het om een specifieke erfelijke vorm gaat, weten wij op voorhand niet of patiënten beter mee kunnen doen aan studie A, B of C. Toch is het een situatie waarvan ik niet dacht dat ik die nog zou meemaken.” De vooruitgang die we het afgelopen jaar hebben geboekt bij het blootleggen van de ziektemechanismen en de oorzaken, is ongekend. Philip Voor beiden is de afgelopen tijd duidelijk geworden: met het in kaart brengen van de genen die ALS veroorzaken is twintig jaar geleden de goede afslag gekozen. Leonard: “Bij de niet-genetische vormen, en die groep vormt de overgrote meerderheid van het aantal patiënten, spelen zeer waarschijnlijk meerdere factoren tegelijk een rol. We vermoeden dat voor die patiënten in de toekomst een combinatie van medicijnen, die ieder op een ander deelgebied ingrijpen, de oplossing gaat zijn.” Steeds een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen, voor telkens een nieuwe groep patiënten dus. Die behandelingen moeten echter wel worden bewezen. Het is de keerzijde van de grote hoeveelheid onderzoeken: er moeten genoeg patiënten zijn om de studies ‘vol te krijgen’. Gelukkig is de kans dat deelnemers aan onderzoeken een placebo toegediend krijgen verkleind, zegt Philip. “Je had altijd 50 procent kans op een placebo, nu is dat één op drie. Bovendien krijgt elke deelnemer na afloop van het onderzoek in principe toegang tot het product.” 13 d&M8?"d&M8?!{בCט{u׉׉ 7cassandra://6ObVG86Lj2XcSWtCIbf-DfT--gRKxjJA4WhjhICffeYz5` ׉ 7cassandra://Fq6glA2ltGsz5VdNOT-1so3lFo9XvIvCq8jcsitm3Qg`׉ 7cassandra://6J0cXPLxFwd-nxPd10Mqk72Aq168O3oXv71lldPqE74H`j׉ 7cassandra://sKP-oD7CcRyCj6CXvPyKFG0DnlXfkNujTTZgWIZ6QYwG͠ d&M8?cנd&M8?aic9׉Hhttp://alsacties.nlGׁ ׁ rנd&M8?b`9׉Hhttp://tricals.org/nlGׁ ׁ rנd&M8?fii9ׁHhttp://alsacties.nlׁ ׁ Ј׉E Veelbelovende onderzoeksresultaten Het eerder genoemde medicijn Tofersen is het eerste effectieve medicijn dat alle onderzoeksfasen heeft doorlopen. Tot het is goedgekeurd door het Europees medicijnagentschap EMA, stelt fabrikant Biogen het gratis ter beschikking. De toediening ervan gaat via een ruggenprik, legt Philip uit. “Dat betekent in de meeste gevallen een dagopname, die de ziekenhuizen zelf bekostigen. Maar we horen van onze collega’s dat dit nergens een probleem is.” 14 Niemand is gebaat bij een experimentele behandeling die op de lange termijn niet effectief is. Leonard De onderzoekers kijken vooral reikhalzend uit naar de resultaten van drie andere grote studies, te weten die rond ADORE (Edaravone), TUDCA en Phoenix (Amylyx) die alle drie in fase 3 van het onderzoek zijn beland. Philip: “Die uitkomsten verwachten we aan het einde van dit jaar. Ik moet zeggen dat ik dat heel spannend vind.” Het laatste middel, Amylyx, is inmiddels goedgekeurd door de FDA, de Amerikaanse evenknie van het EMA. Dat kan leiden tot enig ongeduld bij Europese patiënten, zegt Leonard. “Dat begrijp ik heel goed hoor. Dat mensen zeggen: als het in Amerika al vergoed wordt, waarom kan ik het dan nog niet krijgen? Als je zo ziek bent, grijp je elke kans aan om beter te worden. Alleen: niemand is gebaat bij een experimentele behandeling die op de lange termijn niet effectief is. Of een behandeling die in sommige gevallen zelfs zulke ernstige bijwerkingen heeft dat het de symptomen verergert. Want dat is het risico van studies die te klein zijn, of te kort hebben gelopen.” “Het is onze verantwoordelijkheid een behandeling te vinden die voor iedereen effectief is”, vult Philip aan. “Om een middel te vinden dat goed getest is, vergoed wordt en met een bewezen werking die we ook kunnen uitleggen aan patiënten.” Benefietwedstrijd in Camp Nou Een collega komt, tikkend op zijn horloge, naar de tafel. De volgende plenaire sessie wacht. Philip laat een foto zien van een bomvol Camp Nou waar hij met een aantal onderzoekers op de tribune zat bij de benefietwedstrijd van Barcelona tegen Manchester City, op initiatief van oud-keeper Juan Carlos Unzué, die aan ALS lijdt. De wedstrijd werd mede mogelijk gemaakt door de Spaanse Luzon Foundation en Monica Povedano, coördinator van het ALS Centrum in Barcelona. De onderlinge verhoudingen zijn uitstekend, wil hij maar zeggen. “We kennen elkaar goed. Conflicten zijn er nooit.” Leonard: “Dat is het succes van onze organisatie: dat we naar buiten gericht zijn en niet op ons eigen eilandje zitten. Ook dat maakt dat we nu zo snel vooruit gaan.” Wat is TRICALS? TRICALS is ’s werelds grootste netwerk van gespecialiseerde ALS centra. De allerbeste experts van Europese toponderzoekscentra werken samen met patiëntenorganisaties, fondsenwervers en farmaceutische bedrijven in een uniek internationaal samenwerkingsverband om behandelingen voor ALS, PSMA en PLS te vinden. Patiënten kunnen zich in het TRICALS-register inschrijven en worden dan op de hoogte gehouden over lopende en nieuwe studies. tricals.org/nl ׉ 7cassandra://6J0cXPLxFwd-nxPd10Mqk72Aq168O3oXv71lldPqE74H`jd&M8?%׉EInspiratie Pannenkoeken bakken Tim en Niels Lunstroo verkochten voor de derde (!) keer op rij pannenkoeken voor ALS. Waarom pannenkoeken? Omdat hun Buufie Anna, die zij al twee jaar moeten missen, zo van pannenkoeken hield. Met deze hartverwarmende actie haalden zij een bedrag op van ruim 1.045 euro. Dat zijn nog eens een hoop pannenkoeken. Bedankt kanjers! Benefiettoernooi Wat doe je als honkbal- en softbalvereniging als er leden zijn die in hun naaste omgeving te maken krijgen met de ziekte ALS? Dan kom je in actie om zo een bijdrage te leveren om deze ziekte de wereld uit te slaan! Het Benefiettoernooi dat werd georganiseerd door Robur ’58 werd een groot succes. De actie heeft in totaal 10.450 euro opgeleverd. Wauw! 15 Glazenhuis Gramsbergen Tussen kerst en oud en nieuw gingen DJ’s Harry Huisjes, Ron Kassies en Inge ter Voorde het Glazenhuis in Gramsbergen in. Hier maakten zij 95 uur lang live radio om geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS. En dat was niet het enige: er kwamen bands en artiesten optreden, er werden allerlei activiteiten georganiseerd en er was een heuse veiling. Al deze inspanning leverde ruim 44.265 euro op. Een geweldig initiatief! Gratis zendtijd van RadioCorp Een geweldige actie van RadioCorp: zij riepen hun relaties op om gratis zendtijd te schenken aan drie verschillende goede doelen, waarvan Stichting ALS Nederland er een was. Voor iedere mail die ze binnenkregen, gaf RadioCorp 250 euro aan zendtijd weg. Daar werd massaal gehoor aan gegeven, wat een prachtig bedrag aan gratis radiozendtijd opleverde: 67.500 euro! Kom ook in actie voor onderzoek naar ALS, check alsacties.nl! VERENIGING AAN (DE) SLAG € 10.450 PANNENKOEKENACTIE € 1.045 GRATIS ZENDTIJD € 67.500 95 UUR LIVE RADIO € 44.265 d&M8?&d&M8?%{בCט{u׉׉ 7cassandra://26sS0pgxkW01ix3PBfTU7jTKOKT4A1QNmP0ypD3ddRos` ׉ 7cassandra://qLTSToMTLNdS3OnZu_Tw7hFCKVcnsOgQUKiXxsqN7NA4`׉ 7cassandra://V44pJN5mnO2-R4Y-xpc_ZOFJ_kt5p19IyX1vJcdePY89`j׉ 7cassandra://uyyqCUWFRX55MMFgisK3DlVdUqjHfLgwVr1NSjLHJPs7̂͠ d&M8?g׉E&Innovatieve ontwikkelingen in de zorg ׉ 7cassandra://V44pJN5mnO2-R4Y-xpc_ZOFJ_kt5p19IyX1vJcdePY89`jd&M8?'׉EUUIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS BEELD: ERIK KOTTIER De zorg voor mensen met ALS in Nederland wordt van steeds hoger niveau. ALS Thuismeten & Coachen is daar een goed voorbeeld van. De werkwijze met app draagt bij aan een beter inzicht in het ziekteverloop en zorg op maat. Maar het kan altijd nóg beter. Senior onderzoeker Anita Beelen en onderzoeker en fysiotherapeut Jaap Bakers vertellen over de laatste ontwikkelingen in de zorg voor mensen met ALS. Meting van de ademhalingsfunctie Jaap is op zoek naar manieren om de thuismetingen te objectiveren. “Met de meting van de ademhalingsfunctie zijn we al heel ver. Binnenkort starten vijf ALS-behandelteams met de implementatie. Elk team selecteert tien patiënten die met een klein apparaatje thuis hun ademhalingsfunctie gaan meten.” Anita: “Omdat het ziektebeeld ALS heel divers is, verschilt ook de impact op het dagelijks functioneren van patiënten sterk. Hoe beter de thuismetingen, hoe beter we kunnen voorspellen wanneer een patiënt welk hulpmiddel, ondersteuning of aanpassing in huis nodig heeft.” “Dat is belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen met ALS”, zegt Jaap. Big data Anita ziet ook een rol voor ‘big data’ en ‘artificial intelligence’. Anita: “We krijgen via de app ongelooflijk veel data binnen. Die data analyseren we. Zodat we straks patiënten van nu kunnen vergelijken met patiënten uit het verleden. Als patiënten veel overeenkomsten hebben, kunnen we beter voorspellen wat het verwachte beloop zal zijn. Nu leunen we nog sterk op de ervaring van de revalidatieartsen. En dat is prima. Maar er zijn steeds vaker jonge artsen in de ALS-behandelteams. Die kunnen we ondersteunen met deze prognosemodellen.” Onderzoek naar geneesmiddelen De thuismetingen dragen ook bij aan het onderzoek naar geneesmiddelen. “De longfunctiemeting bijvoorbeeld kan een rol spelen in het effectonderzoek naar nieuwe medicijnen”, zegt Jaap. Dat geldt zeker voor spierkrachtmeting. Een eerste onderzoek naar spierkrachtmeting thuis heeft Jaap net afgerond. “We wilden weten of spierkrachtmeting thuis haalbaar is. En of de meting veranderingen goed kan vastleggen en betrouwbaar is. Zeventien mensen hebben een halfjaar lang thuis hun spierkracht gemeten met een speciaal ontwikkelde spierkrachtmeter. Met succes, want we kunnen alle vragen met ja beantwoorden.” De spierkrachtmeter is ontwikkeld voor gebruik in medicijnstudies. “Misschien kan de meter in de toekomst ook voor de zorg van meerwaarde zijn. Bijvoorbeeld om beter te kunnen voorspellen wanneer loophulpmiddelen nodig zijn.” Zorg toegankelijk houden En als er in de toekomst genezende of ziektevertragende behandelingen voor ALS bestaan, zijn thuismetingen helemaal niet meer weg te denken. “Er komt vast een moment waarop ALS een chronische ziekte wordt waar mensen langer mee leven”, vervolgt Anita. “Maar de behoefte aan zorg zal altijd blijven bestaan. Als mensen met ALS langer leven, krijgen wij meer patiënten in zorg. Dan is het zaak om de doelmatigheid van de zorg te verhogen. ALS Thuismeten & Coachen helpt de ALS-zorg toegankelijk te houden.” Kenmerkend voor ALS is dat geen enkele patiënt hetzelfde is. Zelfcompassie vergroten Op dit moment is er geen genezende behandeling en verdienen alle mensen met ALS de beste begeleiding. Oók op emotioneel gebied. Naast ALS Thuismeten & Coachen is dat een belangrijk aandachtspunt in de zorg voor mensen met ALS. “We hebben bijvoorbeeld het project ALS Parents & Kids uitgevoerd”, vertelt Anita. “Om gezinnen te ondersteunen. En recent hebben we een zelfcompassie-app ontwikkeld. Om patiënten in hun kracht te zetten. Zodat ze beter kunnen omgaan met hun ziekte. Verder kijken we naar de gespreksvoering tussen zorgverlener en patiënt. Hoe kunnen we zorgen dat zorgverleners goed aansluiten bij patiënt en mantelzorger? En hoe bereiden we patiënten goed voor op gesprekken met de dokter?” “We weten uit gesprekken met patiënten dat deze emotionele ondersteuning ontzettend belangrijk voor ze is”, zegt Jaap. Anita: “De zorg moet waarde toevoegen. Het gaat niet alleen om overleven, maar ook om kwaliteit van leven.” 17 d&M8?(d&M8?'{בCט{u׉׉ 7cassandra://LywLY-Jyq9whExtqJFFTWr6_3Rx8ACV5Z3mxQAXp1wA9` ׉ 7cassandra://qIaqfs-SPPqxnB5S0cE_oFT68vxwf9kPPOGXC4YhmNcv`׉ 7cassandra://hQ9Mg9sSKjQd8L9719012KG9rY4uz2aJASgtGlHZT84@`j׉ 7cassandra://d8p3ulwWFXaaXm9eSXeHsR0wYJwoJ2C_uWNi5EYZlukC͠ d&M8?pנd&M8?i̔9׉Hhttp://nabestaandenbox.nlGׁ ׁ rנd&M8?jԁ 9׉H(http://kaartje2go.nl/samen/als-nederlandGׁ ׁ rנd&M8?k};9׉HIhttps://open.spotify.com/track/4WoaMexi7jNfW04iuI7H4S?si=cc1903c58beb433aGׁ ׁ rנd&M8?l79׉HIhttps://open.spotify.com/track/4WoaMexi7jNfW04iuI7H4S?si=cc1903c58beb433aGׁ ׁ rנd&M8?mm9׉H'https://www.instagram.com/hakenvoorals/Gׁ ׁ rנd&M8?n'9׉H%https://www.facebook.com/hakenvoorALSGׁ ׁ rנd&M8?oՁf9׉Hhttp://als.nl/nalatenGׁ ׁ rנd&M8?{^̆9ׁHmailto:a.bramsen@als.nlׁ ׁ Јנd&M8?zׁi9ׁHhttp://als.nl/nalaten.ׁ ׁ Ј׉ETips NabestaandenBox Wist je dat je de strijd tegen ALS kunt steunen door een NabestaandenBox te bestellen? NabestaandenBox is het programma voor Microsoft en Mac waarmee je een compleet document opstelt voor jouw nabestaanden, met daarin alle gegevens over financiën, verzekeringen, bezittingen, abonnementen, inloggegevens, wilsverklaringen en uitvaartwensen. Wanneer je de kortingscode ALS gebruikt krijg jij 2 euro korting en gaat er 7,50 euro naar onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Ga naar: nabestaandenbox.nl. € 2,00 KORTING Luistertip: If (ALS) 18 In de zomer van 2021 kreeg de vader van Rosalie en Isabelle de verschrikkelijke diagnose ALS. De wereld van de zusjes stortte in en zij verwoorden hun gevoel in het prachtige muzieknummer: If (ALS). Alle opbrengsten van het nummer gaan naar Stichting ALS Nederland. Het nummer is te beluisteren via Spotify. Stuur een kaartje via Kaartje2go Verras jij wel eens iemand met een kaartje door de brievenbus? Het is vanaf nu mogelijk om de strijd tegen ALS, PSMA en PLS te steunen door een van de ALS-kaarten te versturen via Kaartje2go! Voor iedere verstuurde ALS-kaart gaat 25 cent naar onderzoek naar ALS. Waar wacht je nog op? Stuur jouw eerste ALS-kaart! Ga naar kaartje2go.nl/samen/als-nederland. Haken voor ALS Een lekkere warme deken, een knuffel, kleding of een sleutelhanger… zomaar een greep van de haakwerkjes die je kunt bestellen bij actievoerder Claudia. Ze is haar moeder verloren aan de ziekte ALS en gaat de strijd aan door haakwerkjes te verkopen. De totale opbrengst gaat naar onderzoek voor ALS, PSMA en PLS en de actie heeft ondertussen al meer dan 5.500 euro opgeleverd. Bekijk wat jij kunt bestellen op haar Instagramaccount @hakenvoorals of op facebook.com/hakenvoorALS. ׉ 7cassandra://hQ9Mg9sSKjQd8L9719012KG9rY4uz2aJASgtGlHZT84@`jd&M8?0׉E "NALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN BEELD: EIGEN ARCHIEF ‘ALS DE WERELD UIT, DAT IS HET DOEL’ In 2017 verloor Debbie Westerhof-de Bruin (65) haar man Henk aan ALS. Zeven maanden na de diagnose moest ze afscheid nemen van haar grote liefde. “Het is mensonterend om zo te moeten sterven.” haar testament. “Als je helder hebt wat je wilt, dan is dat zo geregeld.” Dat je bij nalaten aan een goed doel geen erfbelasting afdraagt was voor Debbie geen motivatie, wel een fijne bijkomstigheid. Net als het goede contact met Anja, relatiebeheerder van de stichting. “Het contact is altijd positief. Via Anja leerde ik onder meer over het bestaan van de Nabestaandendag.” Met mijn nalatenschap en schenkingen wil ik mijn geld goed besteden. Geen weggegooid geld Debbie besloot ook te schenken aan de stichting. “Ik kwam in aanmerking voor een subsidieregeling. Het bedrag dat ik ontving heb ik geschonken aan Stichting ALS Nederland. Ook heb ik een schenkingsovereenkomst voor 5 jaar, waardoor ik kan geven met belastingvoordeel. Ik hoop dat ze er wat extra’s mee kunnen doen en wat nieuws ontdekken. Het is geen weggegooid geld.” Debbie en Henk leren elkaar in 2008 kennen. Ruim anderhalf jaar later trouwen ze. Niet lang hierna begint Henk te kwakkelen. Veel zoeken ze er niet achter. Tot hij slechter gaat spreken en zich soms ernstig verslikt. Tijdens een vakantie eind 2016 gaat Henk ineens hard achteruit. “Hij zei: ‘Oh Debbie, als ze het maar stop kunnen zetten.’” Helaas krijgt Henk niet veel later de diagnose ALS. “Het enige wat je weet als je die diagnose krijgt is: mijn einde is nabij. Henk ging snel achteruit. Het was moeilijk en frustrerend. Als je net gewend bent aan wat je ingeleverd hebt, dan ben je alweer drie stappen achteruit gegaan.” In juli 2017 moet Debbie afscheid nemen van Henk. Nalaten aan Stichting ALS Nederland “ALS, ik gun het mijn ergste vijand niet. Ik wil zo graag dat ze iets vinden om het te genezen, te voorkomen of op zijn minst te vertragen.” Na het overlijden van Henk besloot Debbie Stichting ALS Nederland op te nemen in “Op het moment dat Henk wegviel kwam er veel boosheid, frustratie en verdriet naar boven. Maar het leven gaat door en ik wil het zo goed mogelijk oppakken. Met mijn nalatenschap en de schenkingen wil ik mijn geld goed besteden. ALS de wereld uit, dat is het doel. Ik weet niet of het ooit lukt, maar je moet hoop blijven houden.” 19 Nalaten Bijdragen aan een toekomst zonder ALS, ook als je er niet meer bent. Het kan door Stichting ALS Nederland op te nemen in je testament. Door onze ANBI-status betalen we geen erfbelasting en wordt je nalatenschap voor 100 procent besteed aan een oplossing voor ALS. Meer informatie vind je op als.nl/nalaten. Vragen? Neem gerust contact op met relatiebeheerder Nalaten en Schenken Anja Bramsen via a.bramsen@als.nl. d&M8?1d&M8?0{בCט{u׉׉ 7cassandra://JnyASFhwqFc42-NBG4NKe2L-5dMUIAotihEabNriTnQK` ׉ 7cassandra://OFKAxeZGJKr_Ea4fkR1eRP8e5Swk2pbNMapiXkKpI1k_q`S׉ 7cassandra://PNDGBenRLpiSFIKW2cKRL3-LtID8z3RQLAHQuTHvDHE"`̵׉ 7cassandra://aEyc0k3XYDg5KNLj-As5JMChOlNPtKt6mY94rezwTyI6͠d&M8?wנd&M8?smY9׉Hhttp://tourduals.nlGׁ ׁ rנd&M8?ymY9ׁHhttp://tourduals.nlׁ ׁ Ј׉E“Ondanks de machteloosheid en het verdriet was het een dag met een gouden randje. Dit jaar doen we weer mee; alles om ALS de wereld uit te helpen” Bram Emmerzaal, Deelnemer met de diagnose ALS Samen trappen we ALS de wereld uit! Doe jij, net als team ‘AlLeS voor Bram’ mee aan de 11e editie van Tour du ALS? Beklim op donderdag 8 juni 2023 de Mont Ventoux fietsend, hardlopend of wandelend en ga met deze uitdaging de strijd aan tegen ALS, PSMA en PLS. Schrijf je in op: tourduals.nl ׉ 7cassandra://PNDGBenRLpiSFIKW2cKRL3-LtID8z3RQLAHQuTHvDHE"`̵d&M8?3׈Ed&M8?4d&M8?3{,alsnuapril2023d@16