׉?4ׁB!בCטBu׉׉ 7cassandra://ZL8fXNgWsEDd1LpkXmk7pOys3gJpXnlMAOda0LZFJtk#`׉ 7cassandra://2m-_YNHG3egIYfT4iLvuOXE4AbnD2uvSmgaT163G0iQr`s׉ 7cassandra://OWu5xWXwcc9KT_85RXIGz2q3x4H12tSBfqVYBSjBN5k*w`׉ 7cassandra://jMgStf-78S1z4e5J_XsiTLbimN6dyglldwe-HrP7QnQ/ z͠\`}Qy7<טBu׈RA׈E`}Qy7<׉EUitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland artikelen uit 2020 1 GEZIN 3 x dezelfde zeldzame nierziekte ALLE DAGEN ALLEEN THUIS Tips van een (ervarings)deskundige BLIJVEN BEWEGEN in tijden van corona EN TOEN WAS ER CORONA… ׉ 7cassandra://OWu5xWXwcc9KT_85RXIGz2q3x4H12tSBfqVYBSjBN5k*w``}Qy7<ᬁ`}Qy7<᫁BבCטBu׉׉ 7cassandra://HQXk14Wrbn15a3e6ONR_S-N3XS5ULJApJIA6I1YruYk\`׉ 7cassandra://KYyLJzLC3Y4QU9qvrGyA6tw8sMZhl-ajrH-_eKqfAnoKY`s׉ 7cassandra://fDL2DJ_dSA0dfxZYMsGw4Jp2LlTKB--W_dkw9thdAwYY`׉ 7cassandra://APHeUipRfKAFmYsDP-k5e2RJRG1QIaLSvldcUJ989Ow6$͠\`}Qy7<טBu׉׉ 7cassandra://m6eUft-iufYp4VArG0TCCcY0f4dlGXCFDzyJCiiQHOkIK`׉ 7cassandra://klLTSe2RC0lxyBQN3L0-Cw-blsBr4ACAuCrc6zTlHU4b`s׉ 7cassandra://1rHOjBBuSSmjG_BBBh6I_TjW3c5uXK9puMSMZBWQtK4`׉ 7cassandra://xaZlU5UwZrO2lx2k7hudM9hL9Zpk4YMbDKj_nUMIFQQH͠\`}Qy7<׉EMARCEL IS GENEZEN VAN CORONA Nierpatiënt Marcel Persad ligt 6 dagen op de intensive care waar hij met zuurstoftekort, een longontsteking en hoge koorts in coma wordt gehouden. Hij overleeft corona en deelt hier zijn verhaal. ‘Als je achteraf leest dat van IC-patiënten maar liefst 1 op de 5 overlijdt... ai ai ai, wat ben ik een geluksvogel.’ TEKST: IVO HERMSEN / FOTO: SANDER KONING Nu revalideren, 2 Wisselwerking 2020 dan transp ׉ 7cassandra://fDL2DJ_dSA0dfxZYMsGw4Jp2LlTKB--W_dkw9thdAwYY``}Qy7<׉E >p Marcel was juist zo voorzichtig vanwege corona. De 50-jarige docent Belastingrecht is geboren met cystenieren en behoort daarom tot de risicogroep. Met zijn 22-jarige dochter Raisa woont hij bij zijn moeder van 71 in huis. ‘Nog voordat Rutte tijdens die persconferentie opriep geen handen meer te schudden - om vervolgens zelf meteen de mist in te gaan - was ik al extra voorzichtig. Ook omdat er eind maart een transplantatie stond gepland, waarbij ik een nier van mijn zus zou krijgen.’ Afstoting na tropische infectie Dat zou voor Marcel zijn tweede niertransplantatie zijn. Eerder, In 2007, ontving hij een nier van zijn moeder. Die nier deed het goed, tot hij op vakantie in Suriname werd gestoken door een mug en chikungunya kreeg. Net als dengue en malaria is dat een (sub)tropische virusinfectie. ‘Mijn weerstand was laag door de anti-afstotingsmedicatie, ik werd zwaar ziek. De afstoting die volgde, was uiteindelijk niet meer te stoppen.’ Sindsdien dialyseert Marcel 4 dagen per week, 3 uur per keer in het Flevoziekenhuis in Almere. Hij houdt zijn conditie op peil met voldoende lichaamsbeweging: ‘Ik fiets zowel buiten als tijdens mijn dialyse, ik wandel veel en ik tennis een uurtje per week. Mijn fysieke gestel is dus best goed.’ ZIEKTEVERLOOP Coronatest op de parkeerplaats Dat zijn gestel een flinke optater zal krijgen, ziet hij op donderdag 19 maart nog niet aankomen. Het begint allemaal met een hoestje. ‘De ochtend daarna had ik ook een zere keel, maar geen koorts. Ik belde uiteraard mijn dialysecentrum. Voor de zekerheid werd de dialyse die dag geannuleerd.’ Er wordt gevraagd of Marcel naar het ziekenhuis kan komen voor een coronatest. ’Op dat moment was het ziekenhuis nog helemaal niet voorbereid op coronapatiënten, dus het was een ‘drive-through’-test op de parkeerplaats. Ik zag een volledig in beschermende kleding ingepakte dialyseverpleegkundige naar mijn auto lopen. Door het raam nam zij de test bij mij af.’ Voorlopig geen transplantatie Meteen de volgende dag blijkt Marcel inderdaad besmet met COVID-19. Hij moet uiteraard blijven dialyseren en moet dat in een aparte isoleerkamer doen. ‘Op dat moment was er nog geen actief gebruik van een protocol, want ik was op de afdeling de eerste patiënt die besmet bleek. Iedereen vond het allemaal wel eng en spannend, geloof ik. Ikzelf maakte me nog niet zo druk, ik dacht toen nog dat → Donderdag 19 maart: eerste hoestklachten Vrijdag 20 maart: milde klachten (hoesten, zere keel en 39 graden koorts) Zaterdag 28 maart: klachten nemen toe, zuurstoftekort, positieve coronatest, naar Flevoziekenhuis in Almere Zondagochtend 29 maart: naar intensive care AMC Maandag 4 april: wakker op IC Dinsdag 7 april: van IC naar COVIDafdeling AMC Dinsdag 14 april: naar COVID­afdeling Flevoziekenhuis Maandag 20 april: naar huis MAART APRIL planteren Wisselwerking 2020 3 ׉ 7cassandra://1rHOjBBuSSmjG_BBBh6I_TjW3c5uXK9puMSMZBWQtK4``}Qy7<ᮁ`}Qy7<ᭁBבCטBu׉׉ 7cassandra://oyKR4_O-FoPzUb3rftoX5CXnqiepq7JpaHlbJAjIfqQ`׉ 7cassandra://BL0ULtac6F8Bv8hb1M7FiRRT0TOSgGCjxqiKvXw3kAYt`s׉ 7cassandra://3zfbZh51I37fu_65PaEFJ7X-YLJ8HHL95AdnG2WFahk<`׉ 7cassandra://W1e-7Tl8e76z_YpqgVzOAvuXGWsEBl7Pg0XsFcJgbKY͞͠\`}Qy7<טBu׉׉ 7cassandra://1_8SXwnwJZeKjxFfvByNdgWNPSQWLi9TqtHFtJwlBVQϛ`׉ 7cassandra://yRsfVT5Irygb4kaNoFL_TG5B6TDMl49eP1ICkOlrTQg}`s׉ 7cassandra://H07H7IPmnss__qPYB2Vwq9c8dA3RS-avJKGXMkL08z0$ `׉ 7cassandra://sthDlTI4Y5dqsk-kJu_M9nK6Mx5yJKwRKnz1kSBSV7wqJ͠\`}Qy7<׉Ej→ corona gewoon een erge griep was.’ Diezelfde week komt ook het besluit dat niet alleen zijn eigen, maar bijna alle transplantaties worden uitgesteld. ‘Ik vond dat natuurlijk jammer, maar ben nogal optimistisch van aard en ik kan heus wel een paar maanden wachten. Mijn zus daarentegen was enorm opgelucht. Zij heeft 2 kleine kinderen die op dat moment niet naar school gingen vanwege de coronacrisis. Dan wil je als moeder niet uitgeschakeld zijn.’ Is dit alles? Marcel heeft het virus de week ervoor waarschijnlijk opgelopen in de supermarkt, de enige plek waar hij nog wél kwam. De eerste 7 dagen blijft hij kalm onder de situatie. ‘Ik had een beetje koorts, ik hoestte en had wat keelpijn. Als dit alles is, dacht ik nog...’ Hij blijft thuis in quarantaine en helpt zijn school mee over te stappen op het online lesgeven. ’Dat vond ik leuk en het leidde me ook af. Mijn dochter en moeder hadden inmiddels ook corona gekregen, maar vooralsnog waren we niet in paniek. Mijn zus woont in de buurt, dus zij deed voor ons de boodschappen.’ Bloedlinke dip De situatie verandert drastisch als op 28 maart de koorts toeneemt, Marcel voelt zich belabberd en blijft de hele dag in bed. ‘Ik dacht dat dit slechts een dipje was dat vanzelf zou overDialyse op de IC Hemodialysepatiënten moeten doorgaans een aantal keer per week gedurende enkele uren spoelen. Anders is dat bij dialysepatiënten die met corona op de Intensive Care liggen. Bij hen wordt meestal Continue VenoVeneuze Hemofiltratie (afgekort CVVH) toegepast. Hierbij worden 24 uur per dag afvalstoffen uit het lichaam verwijderd. Op deze manier wordt voorkomen dat er grote schommelingen in het lichaam ontstaan, vooral in bloeddruk, hartslag en vochtbalans. Deze vorm van dialyse wordt uitgevoerd door IC-verpleegkundigen onder leiding van een intensivist en in samenspraak met de nefroloog. Om patiënten aan de dialysemachine te koppelen, wordt een centraal veneuze katheter gebruikt: een dun slangetje wordt bijvoorbeeld via de lies in een groot bloedvat ingebracht. 4 Wisselwerking 2020 gaan.’ De dag erna is de situatie niet verbeterd, hij belt zijn nefroloog die een checklist afgaat. ‘Ik had weliswaar koorts, maar moest nauwelijks hoesten en was ook niet kortademig. We zouden het tot maandag aankijken.’ Dat gaat er bij zijn zus Brenda niet in. Marcel ziet er zo slecht uit dat zij contact opneemt met de huisartsenpost. De huisarts brengt een huisbezoek en constateert een longontsteking, Marcel moet direct aan de zuurstof. Met de ambulance wordt hij naar het ziekenhuis gebracht. Hij kan zich bij aankomst op de eerste hulp de 3 mensen rond zijn bed nog scherp voor de geest halen. Al zou hij ze niet herkennen. ‘Je kunt geen gelaatsuitdrukkingen zien omdat ze allemaal gezichtsbedekking hebben. Ik kan me voorstellen dat mensen dat eng vinden.’ Niet lang daarna wordt Marcel naar de speciale COVID-afdeling gereden. Vanaf dat moment is alles volledig blanco. 6 dagen in slaap Diezelfde avond wordt hij naar de IC gebracht, waar hij 6 dagen in slaap wordt gehouden. Als hij uiteindelijk wakker wordt, hoort hij een verpleegkundige met zachte stem tegen hem zeggen: ‘Hallo meneer Persad, u bent in het AMC.’ Marcel is tijdens zijn slaap naar het Amsterdamse ziekenhuis Ik heb het virus waarschijnlijk opgelopen op de enige plek waar ik nog wél kwam 1 verpleegkundige gebracht omdat de IC in zijn plaatselijke ziekenhuis met hem erbij bijna volledig bezet was. Op dat moment is al duidelijk dat door corona nog veel meer mensen op de IC zullen belanden, daarom worden patiënten verspreid over de ziekenhuizen. Marcel is nog groggy van de slaap als hij de IC-verpleger vraagt welke dag het is. ‘Ik kon gewoon niet bevatten dat het al 4 april was!’ Hij is zo slap als een vaatdoek en wil zijn familie graag bellen. Dus wordt een telefoon geregeld waarmee hij kan videobellen. ‘Ik weet niet meer of ik hele conversaties met mijn zus heb gevoerd, maar ik wilde laten weten dat ik in Amsterdam was. Zij moest glimlachen, want dat wist ze natuurlijk allang. Thuis waren ze beter op de hoogte dan ikzelf.’ Ademspier trainen Een dag later is het grootste gevaar voor Marcel geweken, hij mag van de ׉ 7cassandra://3zfbZh51I37fu_65PaEFJ7X-YLJ8HHL95AdnG2WFahk<``}Qy7<׉EqVoor de tweede keer (of nog steeds) corona? Hoe kan dat? Terwijl Marcel thuis herstelt, wijzen tests tot 4 keer toe uit dat hij corona zou hebben, terwijl hij geen last meer van coronaklachten heeft. Kun je opnieuw besmet raken, nadat je hevig ziek bent geweest door het virus en je lichaam waarschijnlijk voldoende antistoffen heeft aangemaakt? De arts van Marcel vermoedt dat er iets anders aan de hand is. ‘Hij denkt dat mijn lichaam het virus nog niet helemaal kwijt is’, verklaart Marcel. ‘Zelfs als het virus niet meer intact is en je niet meer besmettelijk bent, kun je in theorie nog heel lang positief testen. Dat komt doordat dode virusdeeltjes en onderdelen van het uiteengevallen virus nog wél gedetecteerd kunnen worden.’ Zolang Marcel positief test op corona moet hij in thuisquarantaine blijven. Vanaf medio mei wijzen de tests niet meer uit dat hij corona zou hebben en is hij klachtenvrij. Maar een transplantatie is voorlopig nog heel ver weg, onder andere omdat Marcel conditioneel nog niet de oude is: ‘Ik voel me echt gevangen door de dialyse machine, dus ik baal ervan dat ik nog lang niet echt vrij kan zijn.’ plakte steeds haar pasfoto naast haar naamkaartje. Heel plezierig om zo te kunnen zien wie schuil gaat achter alle beschermende kleding IC af en wordt overgebracht naar de COVID-afdeling. Daar blijft hij 1 week, waarna hij terug kan naar een speciale afdeling in het Flevoziekenhuis in Almere. Hij krijgt daar nog steeds zuurstof toegediend en traint onder begeleiding van een fysiotherapeut zijn ademspier. ‘Vergis je niet, je longen hebben een klap van jewelste gehad. Niet alleen door het virus, maar ook door de kunstmatige beademing.’ En ademhalingsoefeningen zijn pas stap 1 van het revalidatieproces. Per dag verliezen IC patiënten ongeveer 3 procent aan spierkracht, daarom moet Marcel voorzichtig de rest van zijn spieren opbouwen. Dat betekent eerst maar eens rechtop zitten in bed, stapsgewijs de weg naar de stoel vinden om daar wat simpele rekoefeningen te doen. ‘En dan heb ik ‘maar’ 6 dagen op de IC gelegen. Ik heb gelezen dat dit voor een gemiddelde coronapatiënt vrij kort is.’ Overal maskers Marcel kan vanwege het besmettingsgevaar al die tijd in het ziekenhuis geen bezoek ontvangen. Gezichten van andere mensen ziet hij alleen via het scherm van zijn telefoon. ‘Zorgmedewerkers lijken door hun maskers 1 pot nat.’ Toch is er 1 verpleegkundige die hij uit duizenden zou herkennen. ‘Lonneke heet ze en ze werkt in het AMC. Zij plakte iedere dag een papieren pasfoto op haar schort, net naast haar naamkaartje. Dat gooide ze na iedere dienst weg en de volgende dag had ze weer een nieuwe. Dat vond ik echt heel prettig.’ Op maandag 20 april komt het verlossende woord: Marcel mag naar huis. Zijn moeder en dochter zijn inmiddels ook genezen. ‘Mijn dochter had wat milde coronaklachten, maar mijn moeder heeft in de tussentijd óók in het ziekenhuis gelegen. Zij kreeg extra zuurstof en mocht gelukkig na 4 dagen gewoon weer naar huis.’ Marcel voelt zich bij thuiskomst nog steeds broos en krachteloos. Maar hij voelt zich iedere dag een stukje beter. Alleen nog een hoestje Zijn transplantatie is voorlopig nog niet aan de orde, zolang Marcel conditioneel nog niet de oude is. Als vanouds dialyseert hij 4 keer per week in het dialysecentrum. Het was een rollercoaster die Marcel soms nog maar nauwelijks kan bevatten. ‘Op de dag van mijn ontslag van de IC vroeg ik de intensivist: Komt het door mijn goede conditie dat ik zo snel herstel? Zij wachtte een paar tellen met haar antwoord: Meneer Persad, u hebt simpelweg geluk gehad. Daar was ik toch wel even behoorlijk stil van.’ Wisselwerking 2020 5 ׉ 7cassandra://H07H7IPmnss__qPYB2Vwq9c8dA3RS-avJKGXMkL08z0$ ``}Qy7<ᰁ`}Qy7<ᯁBבCטBu׉׉ 7cassandra://2ewGNLUZisToUtk9tJ0XdlmRgsXAHpdrT5OLGcF5ndU`׉ 7cassandra://G20vT4wed_h-pFU-UPRueE1DoluXXoLORaEJBaYJ4Tce`s׉ 7cassandra://ZfIZ9aHJu6JarkdN0t3TA2EnzDPifHNBwxnyGmt2Jf86`׉ 7cassandra://rUx8b-DgdqE53DFnN79fRO8iO82k7xmXTKJe3Jk9cG0|͠\`}Qy7<טBu׉׉ 7cassandra://kbJ7_UacGXe0gbDXE4T-oZmvK3eOpCdaTwEbDk1AAjsE`׉ 7cassandra://959EYi8dAiIFAs3UgYMIT5BuJVdWW3FxzjvYfk1wzBM\`s׉ 7cassandra://NHhB2f2WDR6Ycmz2O3Y2zEQInsv91ZtBaZQv7RepT80`׉ 7cassandra://V-eVXkBJiB8fNEbkLYJSrVjB9gdAfVz48isGAxJHsE0͓{4͠\`}Qy7<ȑנ`}Qz7<́*u9ׁHhttp://www.nieratlas.nlׁ ׁ Ј׉E Bianka blogt (weer) BERENJACHT Blijf thuis. Vermijd drukte. De anderhalvemetersamenleving. Sinds mijn laatste blog is er nogal wat veranderd. In de eerste weken van de coronacrisis maakte ik me veel zorgen. Ik sliep slecht, checkte de hele dag door het nieuws en bleef angstvallig mijn handen wassen. Nu zit ik nog steeds veel binnen, maar de angst is verdwenen. Gewenning is er voor in de plaats gekomen: het is nu het nieuwe normaal. Toch is niet alles koek en ei. Ik mis intimiteit. Een knuffel of gewoon een hand op mijn arm. In tijden van crisis hebben we juist de neiging om elkaar op te zoeken, maar bij een pandemie kan dat beter niet face to face. Gelukkig kunnen we in deze moderne tijd videobellen. Zo praat ik toch nog veel met familie en vrienden. BIANKA HOLTERMANN kreeg een donornier van haar vader. Ze schrijft en blogt over de invloed van nierproblemen op haar dagelijks leven. Begin dit jaar stopte ze met bloggen in Wisselwerking, maar ze wilde nu toch nog graag een blog over corona maken. Al haar blogs lezen? Kijk op www.nvn.nl onder de menuknop ‘Publicaties’, klik daar op ‘Columns’. Om toch in contact te blijven, worden allerlei creatieve initiatieven bedacht. Een berenjacht, waarbij knuffels voor het raam geplaatst worden voor kleine kinderen om te spotten. Of een orkest op de stoep van een bejaardenhuis, zodat bij de ouderen van dagen toch nog iets te beleven valt. Bij eenzaamheid wordt ook niet gelijk gedacht aan dertigers. Toch blijkt uit onderzoek van I&O Research dat vooral jongeren zich eenzaam voelen. Die trekken er normaliter vaker op uit en hun sociale leven speelt zich af op school of werk. Dat kan nu minder of niet. Omdat ik minder doe, haal ik veel uit wat ik wel doe Toch blijf ik optimistisch. Een deel van ons chronisch zieken stond al aan de zijlijn. Zo zat ik voorheen ook al vaak thuis. Ook moest ik zien om te gaan met de teleurstelling als een concert of feest voor mij niet doorging. Nu geldt dat voor iedereen. En juist omdat ik minder doe, haal ik veel uit wat ik wel doe. Bij mijn ouders in de tuin zitten, weliswaar op 2 meter afstand. Of mijn foto’s van de afgelopen 20 jaar eindelijk eens inplakken en al die vakanties in gedachten herbeleven. Ook heb ik nog nooit zoveel bewogen als nu. Terwijl ik voorheen eens per week zwom, stap ik nu iedere keer dat ik me verveel op de hometrainer. En dat is best vaak. Het lijkt erop dat het nog wel even gaat duren voor er een vaccin is. Met legpuzzels, lezen op het balkon en lachen aan de telefoon kom ik die tijd vast wel door. Het missen van lichamelijk contact blijft afzien. Toen ik mijn oude knuffel voor de berenjacht tevoorschijn haalde, heb ik die dus eerst zelf even hartstochtelijk geknuffeld. 6 Wisselwerking 2020 FOTO: INGRID PIENEMAN ׉ 7cassandra://ZfIZ9aHJu6JarkdN0t3TA2EnzDPifHNBwxnyGmt2Jf86``}Qy7<׉E Feiten & cijfersC 13 ziekenhuizen in New York leverden gegevens van ruim 5.000 coronapatiënten aan, die gedurende 5 weken waren gevolgd. Ruim eenderde van deze mensen ontwikkelde acute nierproblemen, volgens een onderzoek dat Kidney International openbaar maakte (www. kidney-international. org). Dit onderzoek volgde mensen die behoorlijk ziek waren door het virus: patiënten met lichtere klachten blijven, net als in Nederland, thuis. Mensen die al eindstadium nierfalen hadden of een functionerende transplantatienier, zijn uitgesloten van de studie. Nierschade bij coronapatiënten De nierproblemen die ontstonden, waren bij de meesten niet zo heel ernstig, maar bij 285 patiënten was dit wél het geval: zij hadden dialyse nodig. Pas later, na verder onderzoek, wordt bekend in hoeverre hun nierfunctie herstelt. Het wordt dus steeds duidelijker dat een infectie met corona niet ‘alleen maar’ een ernstige longontsteking kan veroorzaken. Wat kosten dialyse en transplantatie in Nederland? TEKST: WIM SIPMA Gelukkig voor nierpatiënten: de kosten van behandelingen worden grotendeels vergoed, inclusief de kosten van het taxi vervoer bij dialyse. Maar hoeveel wordt er nu eigenlijk vergoed? Vorig jaar verscheen daar een artikel over. De onderzoekers keken naar verzekeringsgegevens uit de jaren 2012 – 2014, naar alles wat een verzekeraar vergoedt rondom nierfalen. Dialyse blijkt een duurdere behandeling dan transplantatie, wat op zich niet verwonderlijk is. Bij dialyse is CAPD het goedkoopst en centrumdialyse het duurst. Opvallend is dat thuishemodialyse qua kosten vergelijkbaar is met centrumhemo dialyse. Terwijl vaak wordt gezegd dat thuishemodialyse goedkoper is. Succesvolle transplantatie kent, afgezien van het jaar van transplantatie, de laagste kosten. Niet onbelangrijk: het doel van dit onderzoek was alleen om de kosten in beeld te brengen. Niet meer en niet minder. Bij de vermelde de kosten zit alles inbegrepen, denk bijvoorbeeld aan: taxikosten, huisartskosten, medicatiekosten… Meer informatie Kijk voor meer informatie op www.nieratlas.nl (klik bovenaan op ‘thema’s’ en dan op ‘zorgkosten’). Kostenoverzicht per patiënt per jaar CAPD (handmatige buikdialyse) € 77.600 Thuishemodialyse € 87.100 APD (machinale buikdialyse) € 89.900 Centrumhemodialyse € 92.600 Jaar van transplantatie 2 jaar na transplantatie € 0 20.000 40.000 € 85.100 € 15.100 60.000 80.000 100.000 Wisselwerking 2020 7 ׉ 7cassandra://NHhB2f2WDR6Ycmz2O3Y2zEQInsv91ZtBaZQv7RepT80``}Qy7<ᲁ`}Qy7<᱁BבCטBu׉׉ 7cassandra://zUjp1PBS06NvJGZlbaVynSEnMni2XiavvBzI2u9tnV4&`׉ 7cassandra://_Vn1zfqdiPzW_L3QjFtc5Oix_tuWbc8YdJbsuhSozHwrQ`s׉ 7cassandra://pkkko28fcn50Q6AYASF39xdmnlDArx4PfYsT-XiXIvI`׉ 7cassandra://xXp_Wzo8zjssD0DxJNGukjoVYW-6ll3QGSgNbgw0wEMͣ̀͠\`}Qz7<טBu׉׉ 7cassandra://ayCOAN4gJVWXnAqomiyzHQ6_tSsJ1bBMyuXcwNwq5sMK1`׉ 7cassandra://wj80zvtBO6STCM_o6s19UC3mWglhJGQOWQaYz-myJ0Mg`s׉ 7cassandra://8wbE0wbpfSoh3B6d3DIQwo-y_2VG2nDKIqGV28t-85A#`׉ 7cassandra://G3q7lsSChENei8wOVa5DozYbTwwYPdm002t2Smjvnm4͠\`}Qz7<׉E Diana bezocht vlak voor de coronacrisis uitbrak een theatervoorstelling met meer dan 100 mensen in de zaal. Daarna kreeg ze koorts, een droge hoest en een algeheel grieperig gevoel. In een speciale poli werd ze op corona getest. Die test was niet zo prettig, maar de uitslag was dat wél: Diana bleek geen corona te hebben. TEKST: FLORINDA SIEP / FOTO’S: MARJA POLDERMANS Diana heeft 10 jaar terug een transplantatie gehad, haar afweer is verzwakt als gevolg van de anti-afstotingsmedicijnen. In mei kreeg ze opnieuw klachten die op corona zouden kunnen wijzen: ‘Ik had 6 weken lang last van diarree. Dit bleek een buikgriep te zijn, waardoor een ziekenhuisopname van 3 dagen nodig was, omdat een aantal waarden flink door de war waren en ik uitgedroogd was. Heel even was ik bang voor een afstoting, maar na onder andere een calciuminfuus trokken de waardes weer bij. Ik heb geen moment gedacht dat ik het coronavirus had. Van een tweede coronatest bij opname in het ziekenhuis, dus na die eerste in april, bleek de uitslag dan ook negatief.’ Mondkapje in winkels ‘Nog steeds ben ik erg voorzichtig en kom ik zo min mogelijk in winkels. De wekelijkse boodschappen doet mijn man, maar als er een keer iets is vergeten, dan ga ik dat wel zelf halen: mijn man is namelijk ZZP’er waardoor hij niet voor elk boodschapje even zijn werk kan onderbreken. Dus ga ik soms toch zelf de winkel in. Ik doe dat met een mondkapje op. Binnen is er wellicht slechte ventilatie en als mensen onvoldoende afstand houden, voel ik me onveilig: vandaar het kapje.’ Met visite naar buiten ‘Hoewel de restaurants in de zomer weer open gingen, heb ik geen terrasje gepakt 8 Wisselwerking 2020 met het mooie weer. Als ik een lekker drankje wil, drink ik dat in mijn eigen tuin. De enige mensen die sinds corona op visite komen, zijn mijn ouders en schoonouders. En het liefst zitten we met elkaar buiten, als het weer het toelaat. Gelukkig hebben we ook een ruime woonkamer, waardoor binnen ook afstand te bewaren is en we hen bij minder mooi weer ook kunnen zien.’ ‘Ik blijf voorzichtig’ Baan behouden? ‘Ik merk wel dat ik in een sociaal isolement ben geraakt, hoewel ik mij wel vermaak met mijn hobby’s. En ik veel aan videobellen doe met mijn vrienden en kennissen. Er is best nogal wat weggevallen, ik heb bijvoorbeeld al maanden niet gewerkt. Ik ben als monteur in dienst bij een rolstoelfabrikant. Dat werk kan ik niet thuis doen vanwege het benodigde materiaal en het gereedschap dat ik bij mijn werk gebruik. Ik heb bij mijn werkgever aangegeven dat ik ook ander werk zou willen oppakken dat ik wél thuis kan doen. Zo ontdekte ik ook positieve kanten aan het coronavirus. Mijn leidinggevende blijkt een heel sociaal persoon en heeft geopperd dat ik een sabbatical neem, met daarbij de garantie dat ik altijd weer terug kan keren op de werkvloer in de fabriek. In een onzekere tijd als deze, waarin veel mensen hun baan verliezen, is het een geruststelling dat ik ondanks de hele situatie mijn baan behoud.’ ׉ 7cassandra://pkkko28fcn50Q6AYASF39xdmnlDArx4PfYsT-XiXIvI``}Qy7<׉EThema: Zelfisolatie door corona? ‘Positief aan deze toestand? Mijn werkgever stelt zich heel sociaal op’ Wisselwerking 2020 9 ׉ 7cassandra://8wbE0wbpfSoh3B6d3DIQwo-y_2VG2nDKIqGV28t-85A#``}Qy7<ᴁ`}Qy7<᳁BבCטBu׉׉ 7cassandra://1rx3hKr_q3U14tYn2G2GlW82oPaUdM6JD78bdqAjPDsM`׉ 7cassandra://RoQVqnPdj_7VUSZ7qcX_0_PLE8ZCBNsZemkyRUaE5Dkj`s׉ 7cassandra://wHRU-5jrdINIMGGIKHSM6Da_JVjqIdvu6wmiXwv5Fec`׉ 7cassandra://ObMSuy8HCk7msZdIG7VF3xnWpBbtkTafysjBnrU2zaYy͠\`}Qz7<טBu׉׉ 7cassandra://Qmj-uddNRSZ-N5RxEdrjVuH1BT-GTw_5VY_LNSAHbVE`׉ 7cassandra://5yIra2GXLAunWA72lDXv3JFJjmP-ioJSF_voXVmwrNIo`s׉ 7cassandra://yB5Uc32faDJEbc2vT_xSDLi8rz4zJlIh-2bcpTm0Uts 8`׉ 7cassandra://FluCVuLsQQ4u03avFcJ1SGXinQQ9xDcY2gAFnJAloN0-x͠\`}Qz7<׉E +Tips en tricks Weerstand verhogen Een goed werkend afweersysteem is in deze coronatijd extra belangrijk. Maar hoe functioneert dit precies en hoe zorg je ervoor dat je je afweer optimaal op orde houdt? Ontspan. Stress verzwakt uw immuunsysteem Uw immuunsysteem is het verdedigingssysteem van uw lichaam. Het bestrijdt indringers van buiten. Denk bijvoorbeeld aan infecties als gevolg van een bacterie of als gevolg van een virus, zoals het coronavirus. Het versterken van uw immuunsysteem maakt het lastiger voor een virus om binnen te dringen. Voor mensen die een transplantatie hebben gehad en afweeronderdruk kende anti-afstotingsmedicijnen gebruiken, is het extra noodzakelijk aan een zo sterk mogelijke weerstand te werken. ‘Dat gaat natuurlijk om een delicate balans’, aldus Ger Rijkers, medisch immunoloog en hoogleraar biomedische wetenschappen aan het University College Roosevelt in Middelburg. ‘Enerzijds wordt de Tip 1 afweer onderdrukt om te voorkomen dat een donornier wordt afgestoten, tegelijk is het van belang een voldoende actief immuunsysteem te behouden om infecties te kunnen weerstaan.’ Symptomen van infectie ‘Als het afweersysteem in werking treedt tegen een binnendringer, ontstaan allerlei symptomen. Vaak wijten mensen deze aan de ziekte zelf. Die kan inderdaad de boosdoener zijn, maar ook het immuunsysteem dat de infectie aan het bestrijden is, kan allerlei symptomen teweeg brengen.’ De meest herkenbare zijn een rode huid, hoesten, 10 Wisselwerking 2020 koorts en diarree. Bij ernstigere infecties zullen de symptomen vaak ook heviger zijn. Als de infectie zich sneller verspreidt dan het afweersysteem het kan bestrijden of het afweersysteem herkent de infectie niet, dan kunnen medicijnen de afweer helpen. Denk bijvoorbeeld aan de griepprik. Weinig stress en voldoende slaap Als je gezond bent, hoef je in het algemeen niet veel te doen om het immuunsysteem draaiende te houden. Met een goed voedingspatroon (de Schijf van Vijf), weinig stress en voldoende lichaamsbeweging en slaap blijft je hele lichaam, dus ook je afweer vaak goed op peil. Ook voor nierpatiënten zijn deze algemene adviezen belangrijk om te volgen, maar het voedings patroon van een nierpatiënt ziet er door de vele diëten vaak anders uit dan bij een gezond iemand. Daarbij slikken transplantatiepatiënten medicijnen die de afweer juist verminderen. Vitamines C en D Dat vitamine C goed is voor je afweer is algemeen bekend. Het zit in fruit, groente en aardappelen. Nadelig voor veel nierpatiënten is dat daar ook veel kalium in zit. Vaak krijgen patiënten die op kalium moeten letten, dan ook een vitaminesupplement voorgeschreven. Ook vitamine D is belangrijk voor je immuunsysteem. De belangrijkste bron voor vitamine D blijft zonlicht. Kanttekening daarbij is dat het voor mensen die een niertransplantatie hebben gehad beter is ׉ 7cassandra://wHRU-5jrdINIMGGIKHSM6Da_JVjqIdvu6wmiXwv5Fec``}Qy7<׉E WTip 3 Uit Japans onderzoek blijkt dat ‘kippensoep eten’ een enigszins positief effect heeft op je afweersysteem Doutzen Kroes ‘Waarom is het boosten van ons immuunsysteem met vitamines en voedsel dat rijk is aan voedingsstoffen, geen onderdeel om corona te bestrijden?’ vroeg topmodel Doutzen Kroes zich onlangs op Instagram af. Ze kreeg daarna hoon over zich heen vanwege complottheorieën die ze ook plaatste. Die theorieën daargelaten, is haar vraag zo gek nog niet. Corona kun je met het verhogen van je weerstand niet voorkomen, de kans op een sneller herstel wordt er volgens deskundigen wél groter door. Tip 2 Volg de algemene adviezen zoals: voldoende bewegen, tijd doorbrengen in de buitenlucht en gezond eten zoveel mogelijk uit de zon te blijven: zij lopen een vergroot risico op huidkanker, een bekende bijwerking van hun anti-afstotingsmedicijnen. Een vitamine D-pil kan dan uitkomst bieden. Eiwitten Ook het binnenkrijgen van voldoende eiwitten is belangrijk om je immuunsysteem op orde te houden. Een gezonde hoeveelheid eiwit is normaal gesproken tussen de 0,8 en 1 gram eiwit per kilo aan lichaamsgewicht. Voor dialysepatiënten geldt vaak dat ze meer eiwitten binnen moeten krijgen omdat ze tijdens de dialyse worden uitgespoeld. Darmflora en probiotica Een andere manier waarop je met voeding je weerstand kunt verhogen, is door je darmflora te stimuleren. Een goede verhouding tussen goede en slechte bacteriën is belangrijk. Door het eten van bijvoorbeeld (Griekse) yoghurt, kefir of zuurkool krijg je veel nuttige bacteriën binnen. Een gezonde eetstijl draagt zo dus ook bij aan het verbeteren van je weerstand, maar door het gebruiken van probiotica kun je de darmflora nog meer stimuleren. Probiotica zijn in de winkel te koop als (gefermenteerde) zuivelproducten of als poeder. Vaccinaties Tegen sommige ziektes is het immuunsysteem nauwelijks bestand. Een vaccinatie kan helpen zo’n ziekte effectief te bestrijden. ‘De DKTP-vaccinatie die onderdeel is van het Rijksvaccinatieprogramma voor kinderen, biedt bijvoorbeeld bescherming tegen de infectieziekte tetanus’, aldus Ger Rijkers. ‘En de bekendste vaccinatie voor volwassenen is de jaarlijkse griepprik.’ Over de effectiviteit, ook bij nierpatiënten, bestaan nogal wat vooroordelen. Deze zou te vaak worden gegeven of niet werken. Jonge mensen met een goede gezondheid hebben volgens deskundigen geen griepprik nodig. Maar ben je ouder of heb je een onderliggende ziekte die je immuunsysteem verzwakt, dan is het écht raadzaam de prik te halen. ‘Misschien werkt de prik niet zo goed als je zou willen, maar deze geeft altijd wel enige bescherming tegen de griep’, zegt Ger Rijkers. Overleg wel altijd met uw arts, want sommige mensen zijn allergisch voor bestanddelen van de prik. Een vaccin tegen corona bestaat nog niet: daaraan wordt naarstig gewerkt. Wisselwerking 2020 11 FOTO: SHUTTERSTOCK ׉ 7cassandra://yB5Uc32faDJEbc2vT_xSDLi8rz4zJlIh-2bcpTm0Uts 8``}Qy7<ᶁ`}Qy7<ᵁBבCטBu׉׉ 7cassandra://WmCFM7ARAuWshKoeIdu-MtH0Xrfny4d8jsFxPZ4NYAw,3`׉ 7cassandra://avWoI3IPDOWwcy4tQ0eAQoSXA8bSXkLmw17tsk1TcAg͚``s׉ 7cassandra://uqoLd5c1-Za_L1OEAh33nvnOlUMvnY7kTZH1HbZU9Zk1`׉ 7cassandra://0eLTBZ9yujOgxGrW59f-oTfDj_Z53y8w9k_0lPVXhBwB͠\`}Qz7<טBu׉׉ 7cassandra://r-_nyJlITcBoR_4VXxaipCb2yodRShcPK-qXnqbzyng`׉ 7cassandra://8Xjouml6ntgYt7xhHcfKWl2eLFOoEeLhyTlw9c1sCew͞S`s׉ 7cassandra://UNnLJ20XeCMRoAH9Bkq1Hlc0hhEAx41V20uSKlX_vPA7`׉ 7cassandra://-oyy2qf6W4q3JQkss_n-jPqY2LNdN4z2_KT1FFZibKMl̀͠\`}Qz7<׉EaEven bellen met Thuiszorgmedewerker Carla was coronapatiënt Carla werkt in de thuiszorg en liep als 1 van de eersten COVID-19 op tijdens de verzorging van 1 van haar cliënten. Een relatief milde variant, hoewel de koorts door haar lijf gierde. Ze bracht vele uren op een ligbedje in de tuin door om uit te zieken. ‘Gelukkig was er geen ziekenhuisopname nodig, zoals bij Boris Johnson’, lacht Carla nu. ‘Na 2 weken was ik er weer zo goed als bovenop.’ TEKST: FLORINDA SIEP / FOTO: PETER SNATERSE Nierdonor na COVID-19? Rustig van haar herstel genieten, was er nog niet bij. Want Carla maakte zich zorgen om het volgende. Voordat ze ziek werd, was ze geschikt bevonden als nierdonor. Maar zou je nog wel een nier kunnen afstaan als je corona hebt gehad? Zou dat een transplantatie negatief kunnen beïnvloeden? Paniek sloeg lichtelijk toe en Carla legde haar vragen snel voor aan het Erasmus MC. Gelukkig volgde het nieuws dat een donatie gewoon door zou kunnen gaan. Als je hersteld bent van corona kun je een nier afstaan, zo werd haar verzekerd. Hoe lang nog op de wachtlijst? Samen met een goede bekende die nierpatiënt is, zat Carla al in de procedure voor een ruiltransplantatie, ook wel cross-over genoemd. Als een donor en een nierpatiënt niet bij elkaar passen qua bloedgroep en weefseltype, zoals bij Carla en haar kennis is gebleken, kan cross-over uitkomst bieden: de donor van paar A doneert aan de patiënt van paar B en de donor van paar B doneert aan de patiënt van paar A. Lastig is nu dat als gevolg van corona veel transplantaties worden uitgesteld. ‘Mijn ontvanger is nog jong, een tenger vrouwtje dat al veel is afgevallen en het niet volhoudt om nog eens 8 jaar op de wachtlijst te staan’, stelt Carla. Maar er zit nu niets anders op dan geduld hebben en afwachten tot een match wordt gevonden met een ander koppel. En tot er meer transplantaties kunnen doorgaan. Terug in de thuiszorg Ondertussen werkt Carla weer in de thuiszorg. Bang voor nieuwe besmetting is zij niet. Er zijn nu, in tegenstelling tot maanden terug, voldoende beschermende spullen en kleding beschikbaar voor haar. 12 Wisselwerking 2020 ׉ 7cassandra://uqoLd5c1-Za_L1OEAh33nvnOlUMvnY7kTZH1HbZU9Zk1``}Qy7<׉EG‘Ik wil mijn nier zo snel mogelijk weggeven’ Wisselwerking 2020 13 ׉ 7cassandra://UNnLJ20XeCMRoAH9Bkq1Hlc0hhEAx41V20uSKlX_vPA7``}Qy7<ḁ`}Qy7<᷁BבCטBu׉׉ 7cassandra://De3Zk2cV1kmPyzxUR4FdY7ILckIiCGO40-EQoiVkltc+`׉ 7cassandra://buTR7N_pzmd0mz1RYq5Uxe_kG9tO_Ph4ih9vYXeAH84TO`s׉ 7cassandra://sx34f5CVpJeBctwJMzmknVpMzBrwBC3q61sVI0AMZi4 ]`׉ 7cassandra://Dp-M9K1YNAtfsOhBb2l2myPsuyiiszvK0b19WH8Qo18J͠\`}Q{7<ؓנ`}Qz7<ց[pY89׉H7https://www.nvn.nl/publicaties/ledenblad-wisselwerking/Gׁ ׁ rנ`}Qz7<ׁ̝z 9׉H7https://www.nvn.nl/publicaties/ledenblad-wisselwerking/Gׁ ׁ rנ`}Q{7<ہ̝9ׁH(https://www.nvn.nl/publicaties/ledenbladׁ ׁ Ј׉EVerder lezen? VRAAG EEN GRATIS PROEFNUMMER AAN WORD NVN-LID NEEM EEN ABONNEMENT https://www.nvn.nl/publicaties/ledenblad-wisselwerking/ ׉ 7cassandra://sx34f5CVpJeBctwJMzmknVpMzBrwBC3q61sVI0AMZi4 ]``}Qy7<׈E`}Qy7<ἁ`}Qy7<ềB)WisselwerkingYUitgave van Nierpatiënten Vereniging Nederland. Hoe gingen nierpatiënten om met corona.`}QwRAn$