׉?4ׁB!בCט##nu׉׉ 7cassandra://9r8SuDrtnQb1tEdf-lsJ1DwoyVAwWYUw4_xK-6UgVwc\` ׉ 7cassandra://oKDaajEiiKDe9LZ4-gUxoVPpWWSW_y8loLqTzuN_1wEG`T׉ 7cassandra://uEINgUVFa7A-4CFj1ynnblT6ICjE9nZHgkNEx2_wXgkP`̵i/ :>lf@ט#nu׈Hlj׈Ei/ :>lf?׉E׉ 7cassandra://uEINgUVFa7A-4CFj1ynnblT6ICjE9nZHgkNEx2_wXgkP`̵i/ :>lf?i/ :>lf?FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://Samrg3jRNnO3Bk3uXwTHLedDkwRBgUeSTFWigtS_Wwk}` ׉ 7cassandra://3Jm1YiXzes8y1xeLq_hAH1R_jJR4j07EXBsPOjJXedg)`T׉ 7cassandra://2RKES5XRYUtq1T06IemRmg4UmgvSzsWT0NfqGqoYHt4 `̵i/ :>lf@ט##nu׉׉ 7cassandra://YenidhGwyKheIePdh3FwneRheWcqp-yXFafbuPx7dpgP` ׉ 7cassandra://V5qr3Mb_1-xBFHqV_scJ7VGi10p-4E5Ce2gzFxFXExU`T׉ 7cassandra://MRYg97eJa_zFeilKQfQ30qjX4k32ph0qQLsp240rBlM `̵i/ :>lf@נi/ :>lf@̱9ׁHhttp://vianovuscoaching.nlׁ ׁ Јנi/ :>lf@Ӂr9ׁHhttp://www.videpro.nlׁ ׁ Јנi/ :>lf@V̷ 9ׁHhttp://www.burovanerkelens.nlׁ ׁ Јנi/ :>lf@6$o9ׁHhttp://www.vanace.nlׁ ׁ Јנi/ :>lf@9ׁH http://www.jouwlevenineenboek.nlׁ ׁ Ј׉EzHoor jij wat ik hoor? © 2025 Paula Hijne ISBN: 9789083563336 / NUR: 860 & 863 Redactie en vormgeving: Medische afbeeldingen: Tinnitus-model: Overige afbeeldingen: Fotografie: Daniëla Postma, www.jouwlevenineenboek.nl Theo Houkes en Jetty Blankestijn, Ace vormgeving, www.vanace.nl Grafisch Buro van Erkelens www.burovanerkelens.nl (aangepast ontwerp) Jouw leven in een boek / Pixabay Robinotof Marco Bakker, VidéPro, www.videpro.nl Roel Hijne Logo ‘Hoor jij wat ik hoor?’: Drukkerij: Merel Graphic& UX Design New Energy Printing Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door print-outs, kopieën, of op welke manier dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever en auteur, Paula Hijne. www. vianovuscoaching.nl ׉ 7cassandra://2RKES5XRYUtq1T06IemRmg4UmgvSzsWT0NfqGqoYHt4 `̵i/ :>lf?׉EYHoor jij wat ik hoor? over leven met tinnitus een proces dat aandacht vraagt PAULA HIJNE ׉ 7cassandra://MRYg97eJa_zFeilKQfQ30qjX4k32ph0qQLsp240rBlM `̵i/ :>lf?i/ :>lf?FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://d9Gw2HnZ0lkxED_guXKLN7JbRMoT6iAxDcmebSRu-go` ׉ 7cassandra://BVAhGMTGz4Gc3Id-v0h0mp_Fgaiwre_yTvwUrwB2C4EX`T׉ 7cassandra://tc-jMywiNvqQ-8U-PNfGBfvb_JutT7GOElvQmBetGBY`̵i/ :>lf@ ט##nu׉׉ 7cassandra://Cv-xaeWwZ8SmohQLlvHcjlI8G2MkAE-DaJtaifc1CB8_` ׉ 7cassandra://XuDXtISdhINfDP6TDiDXIz3m7c_pVZ5-r-BD_SK0Nps6`T׉ 7cassandra://67Nd1PYpV4_YA8HYxpSAgUaoEoe9ul0aIlA5Dry3f00`̵i/ :>lf@!׉E REACTIES VAN MIJN MEELEZERS “Voor mensen die al op pad zijn met hun tinnitus of er echt mee op pad willen gaan, is dit boek van meerwaarde. Als je het wilt leren begrijpen. Niet als je pasklare antwoorden wil. Dit boek helpt je om anders naar tinnitus te kijken, maar is geen behandelmethode.      is ook geschikt voor partners, ouders, vrienden, familie die dichterbij iemand willen komen met tinnitus. En voor heel veel artsen, psychologen, hulpverleners, audiologen, die zelf geen tinnitus hebben. Voor hen zou het verplichte literatuur moeten zijn.” “Ik hou van de stijl van je boek. Filosofi sch en poëtisch bij tijden en toch ook weer heel concreet. Het leest heel vlot - en dat is door die afwisseling, volgens mij.” Hoor jij wat ik hoor? • • ik vind het een aansprekend persoonlijk verhaal de herkenning en erkenning kunnen lezers raken. op een leesbare leuke manier bied je ervaring en inzicht aan de lezer. • • het is creatief en beeldend beschreven, ook het woorden geven aan al die tinnitus-geluiden zoekend naar de rode draden vond ik die vooral in de stappen in het model. • en het heeft een sterk einde: over alles wat zich ontwikkelde NA ‘Het is begonnen met een ruisje’ “Mooi Paula hoe je ons, je lezers, meeneemt in je zoektocht. Jouw proces. Hoopvol omdat je er goed doorheen komt en... vanwege de opties, alternatieven en ideeën die je in overweging geeft. Je schetst een duidelijke lijn van onderzoeken naar keuzes maken. Als ik je manuscript lees, heeft het ruisje en de tinnitus je uitgenodigd om op onderzoek uit te gaan, met je prachtige veelzijdige blik en vragen. Je boek gaat voluit over aandacht geven aan je geluid met meer zelfzorg en liefde voor jezelf en je innerlijke wereld. Een onbetaalbare levensboodschap!” ׉ 7cassandra://tc-jMywiNvqQ-8U-PNfGBfvb_JutT7GOElvQmBetGBY`̵i/ :>lf?׉EInhoud Voorwoord De zee in mijn hoofd 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. Hoofdstukken Het is begonnen met een ruisje Het is geen geluid Wie hoort wat ik hoor? Kantelpunt Hoor je dat de hele dag? Je kunt je oren niet sluiten Kom in actie Iedereen kan het zomaar horen Voelen, denken, doen Zit het tussen mijn oren? Erbij horen Laten zien en horen Wat doe je eraan? Wat hoor ik nou? Beleef de stilte Niet af en toe... Altijd! Tinnitus-model Schrik Innerlijke strijd Aspecten van tinnitus Kom in actie Voelen, denken, doen Gehoorverlies Stilte Acceptatie 9 11 14 22 31 44 53 66 77 83 93 105 116 128 142 148 165 179 Uitleg en informatie Cijfers over tinnitus Gevolgen van tinnitus Wat is tinnitus nu precies? De werking van het oor Gradaties van tinnitus Oorzaken van tinnitus Vormen van tinnitus Hoe ga je om met tinnitus? Psychosomatische oorzaken Andere invalshoeken Hulpmiddelen Therapieën Behandelingen en apparaten Boeken over tinnitus Hoortoestellen leren gebruiken Fases in acceptatieproces Over de auteur Woord van dank Verantwoording 17 39 58 77 93 148 165 179 31 36 53 66 75 83 85 95 106 108 142 144 146 147 158 180 192 195 198 ׉ 7cassandra://67Nd1PYpV4_YA8HYxpSAgUaoEoe9ul0aIlA5Dry3f00`̵i/ :>lf?i/ :>lf?FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://kQMZb1zbWTipdiWSGUjbHyPKyG_zDBGaItQlg6xLxKo` ׉ 7cassandra://9lw11pfOuEUihERRUlSuNKRJVAXp2QXSX58rUN72MF8;`T׉ 7cassandra://VIIxBDFUr8z0i7VOrfGVWfkAZbk6crHzKCGaZ-22yOI`̵i/ :>lf@$ט##nu׉׉ 7cassandra://ylqjfxtEXFdJ82laRI9wNrwlqoY76czhqnkwIvLG2Wc` ׉ 7cassandra://B0Pf7Ghr5lt8Dxb3m9s2kQYg5U52oA3jUEUT-bPmqyIS`T׉ 7cassandra://Z1uHBUP6wbjkje-uhaUlWfUtRlwKAjk20zfwZMNmQ5oZ`̵i/ ;>lf@%׉EaVoorwoord Tinnitus is een ervaring die door iedereen anders beleefd wordt. Dit is van een groot aantal factoren afhankelijk. In dit boek van Paula worden haar ervaringen en inzichten op een hele toegankelijke en prettige wijze beschreven. Niet zozeer bedoeld om hier een voorbeeld aan te nemen maar meer om een beschrijving te geven van haar persoonlijke “worsteling” om om te gaan met haar tinnitus. Aan de ene kant de grip willen krijgen op de tinnitus en aan de andere kant de tinnitus te laten zijn voor wat het is. Grip krijgen door geen controle meer te willen hebben. In mijn werk als audioloog en lid van ons tinnitusteam zie ik veel mensen met tinnitus en vaak zie ik deze worsteling terug. Hoe krijg ik controle over mijn tinnitus. Paula geeft een beschrijving van deze worsteling die erop neer komt dat ze niet zozeer controle krijgt over het tinnitusgeluid maar veel meer over het omgaan met haar tinnitus. Het is een zeer persoonlijk verhaal met tal van wetenswaardigheden waardoor het een waardevolle aanvulling kan zijn op de kennis van iedereen met tinnitusklachten. Hans Tschur Klinisch fysicus en audioloog Paula heeft opnieuw de pen opgepakt. Op creatieve wijze schrijft zij in dit boek een indringend persoonlijk verhaal. Velen kunnen zich herkennen in de belevenissen met betrekking tot tinnitus, maar ook over slechthorendheid, evenwicht en overgevoeligheid voor geluiden. Paula vult het verhaal aan met kennis, inzichten, verwijzingen en een model. Zo wordt het een handreiking aan anderen die op zoek zijn naar ontspannen leven met tinnitus. Jan Huttinga Gespreksleider Tinnitus Trefpunt (Hoormij-NVVS) 9 ׉ 7cassandra://VIIxBDFUr8z0i7VOrfGVWfkAZbk6crHzKCGaZ-22yOI`̵i/ :>lf@׉E 8De zee in mijn hoofd Ik ben aan het werk op een flexwerkplek, in plaats van thuis in mijn praktijkruimte. Ik zit naast het raam, de muziek staat aan, ik hoor het via de box ver boven mij. Vlak bij me praten mensen, wordt een kopje neergezet en gaat een telefoon over. Op de laptop werk ik herinneringen van lang geleden uit, ervaringen die een plekje in het boek krijgen. ‘O ja, zo voelde dat toen. Goed dat ik het heb opgeschreven, want ik was het vergeten.’ Ik lees wat mij zo in de weg zat en wat mij toen hielp. Het leren omgaan met tinnitus is niet vanzelf gegaan. Evenmin is acceptatie een vast punt, een eindbestemming. Het blijft een aandachtig proces, omdat het geluid er altijd is. Soms val ik terug in zelfmedelijden of onbegrip. Waarom nu weer zo luid? Ik kom erachter dat ook dat ‘hoort’ bij tinnitus. “Gaat jouw boek over tinnitus?” vroegen mensen mij nadat mijn eerste boek was verschenen. “Nee,” antwoordde ik. “Het boek gaat over de ziekte van Ménière, het is een handreiking hoe je omgaat met deze ziekte waar geen behandeling voor is. Hoofdstuk 2 gaat wel over tinnitus in relatie tot Ménière.” Jaren later, bij mijn tweede boek, krijg ik deze vraag weer: “Gaat jouw boek over tinnitus? Daar weet jij zoveel van, je geeft er zelfs presentaties en gastlessen over.” “Nee, mijn tweede boek gaat over de ervaringen met evenwicht in je lijf. Wat is het evenwicht, hoe werkt het? We hebben er dagelijks mee te maken en toch weten we er heel weinig over. Ik wil een compleet verhaal maken in duidelijke, leesbare taal zodat het voor veel mensen te begrijpen is. En niet alleen voor de mensen die daarmee problemen hebben.” Nadat ik de tinnitusvraag meerdere keren had gekregen, werd ik nieuwsgierig. Wat kan ik over tinnitus vertellen wat nog niet eerder met mensen is gedeeld? Of is het juist goed als er veel verschillende informatie over tinnitus beschikbaar is? Hoe zou ik dat uitleggen en aanpakken? En ik kom hierop uit: een verhaal over tinnitus is een verhaal over mijn eigen geluid. Hoe is dat begonnen en waar liep ik tegenaan? Vervolgens gaat het over de weg naar acceptatie. De zee in mijn hoofd Ik ben begonnen in een leeg schrift. Alle ervaringen die ik in andere schriften en dagboeken heb genoteerd – ik heb er heel wat over geschreven op verschillende momenten – schreef ik met vulpen over. 11 ׉ 7cassandra://Z1uHBUP6wbjkje-uhaUlWfUtRlwKAjk20zfwZMNmQ5oZ`̵i/ :>lf@i/ :>lf@FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://iovnciF1qlQd4ymE7tZruI1TtS1JBZ57e9_yIvMfm38` ׉ 7cassandra://8_JYyLuO8oxO5en09OG-qL7jDdTYfv-u8531175Ir1MKQ`T׉ 7cassandra://CVFh62B4ffJ7hTU-enuLP52XApFGMMgVnn0_H_MjoRs6`̵i/ ;>lf@'ט##nu׉׉ 7cassandra://bIVz4F2exxyQo_QHCIoexI__u7szsM2V_MNiuK3tNl0~` ׉ 7cassandra://F_Y9UxAfeNv2ED6O-RXK9aOFkJBf0u4r4Kz0Iz0RarA:`T׉ 7cassandra://7f7QQGb7j3l2tQeOZ5vWnO9LU34CshNRX4iOJRZmbw0c`̵i/ ;>lf@(׉EXEen verzameling aan ervaringen, gevoelens, gebeurtenissen, ideeën, gedachten en uitingen komt op papier: van wat ik heb meegemaakt én waar ik dagelijks mee te maken heb, want tinnitus is er en blijft er. Dit schrijven werd een innerlijke reis met als titel ‘De zee in mijn hoofd’. Tinnitus zit ook in mijn ‘innerlijke.’ Het zit in mijn binnenoor (inner ear) én in mijn hoofd. Ik hoor het in mijn oren en weet dat het geluid in mijn hersenen wordt gemaakt. Daar is een knopje op ‘aan’ gezet en de ‘uit’-knop is nog niet gevonden. Het schrift werd mijn vertrekpunt voor het boek dat je nu in handen hebt. Proces Iedereen met tinnitus heeft zijn of haar eigen verhaal, gedachten en toekomstperspectief. Dit is mijn verhaal. Mijn verhaal is niet uniek of bijzonder. Of toch wel, omdat tinnitus mijn hele bestaan doordrenkt? In plaats van het weg te duwen, boos te worden, anderen de schuld te geven of hen ervan te overtuigen hoe erg het is en dat zij voor mij een oplossing moeten vinden, zie ik tinnitus als een gegeven waar ik mee leef. Het is zelfs een groot onderdeel van mijn leven geworden, omdat ik er mijn werk van heb gemaakt. Het is een continu proces van senseren tussen kennis en beleving. Informatie en ervaringen om te bewaren. Niet als een last, eerder als een schat aan ervaringen die ik kan gebruiken. Zodat jij je erin kunt herkennen en leert begrijpen wat het voor jou betekent. Zodat ook jij tot inzicht kunt komen hoe je met tinnitus kunt leven. In dit boek neem ik je mee in mijn proces. De informatie die ik deel, bekijk ik met een kritische blik. Ik geef daar ongezouten mijn mening over. De ervarings verhalen staan niet helemaal in chronologische volgorde. Elk hoofdstuk heeft een thema, daar heb ik de passende ervaringen bijgeplaatst. Regelmatig noem ik Roel, mijn man; hij heeft mijn proces van dichtbij meegemaakt. Alle andere namen in het boek zijn gefingeerd. Naast mijn ervaringen deel ik ook gedichten die ik in de loop der jaren heb gemaakt over tinnitus. Onder andere elfjes. Elfjes zijn elf woorden in een vast schema: Eén Twee, drie Vier, vijf zes, Zeven, acht, negen, tien Elf 12 ׉ 7cassandra://CVFh62B4ffJ7hTU-enuLP52XApFGMMgVnn0_H_MjoRs6`̵i/ :>lf@׉EHTitel van het boek Dit boek draagt dezelfde titel als het radioprogramma dat ik al jaren maak bij de Lokale Omroep Zeewolde. ‘Hoor jij wat ik hoor? Een programma over horen in de breedste zin van het woord.’ Hoe bijzonder is het dat ik met deze titel dicht bij de kern van tinnitus kom. Model Het proces van tinnitus heb ik vormgegeven in een model. Dit model geeft het proces weer naar acceptatie, waarmee iedereen met tinnitus te maken krijgt als de last van tinnitus groot is. Het bestaat uit twee spiralen. De twee spiralen stellen de slakkenhuizen voor in het binnenoor. In de spiraal aan de linkerkant staat ‘tinnitus’. In en rondom de rechterspiraal wordt het psychologische proces naar acceptatie weergegeven. P TINNITUS e i De spiralen zijn met elkaar verbonden via de kop in het model. Dit stelt het hoofd voor met het brein. Zonder hoofd is er namelijk geen sprake van tinnitus. Het model wordt in kleine stappen weergegeven. In het laatste hoofdstuk komt alles bij elkaar en is het tinnitusmodel compleet. Boodschap Aan het begin van het schrijfproces heb ik mijzelf een vraag gesteld. ‘Zit er een boodschap verscholen achter de tinnitus?’ Tijdens het schrijven ben ik op zoek gegaan. Aan het eind deel ik met je wat ik heb gevonden. We beginnen bij het begin. Paula Hijne 13 F y s i h e c k s / o R l e h a c l y i t s t o g i ׉ 7cassandra://7f7QQGb7j3l2tQeOZ5vWnO9LU34CshNRX4iOJRZmbw0c`̵i/ :>lf@i/ :>lf@FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://SwvGTJMGxxw9VMoraP0iRBPUWziBv0k7J80GeMXqq4s` ׉ 7cassandra://ZI_B8gw3dgDQsjtk7TA4ZROLe_D8xrk5W5oXZWp3wfE@`T׉ 7cassandra://ZBrR2TbrxnqPTRpJdy2U7p-PfHpcJSjdHUHPmMe6ufc`̵i/ ;>lf@+ט##nu׉׉ 7cassandra://91zcEbW0AnP7LG67DVaU7IEJDDR8GmVXe09nP3uWcUMK` ׉ 7cassandra://xdEp5esvcPqvzIM9gNoxGoaqYGIDDnU7UVohb13PHQ49=`T׉ 7cassandra://aCr4evunI2nh9bmf2cPa43gO2GlePoKGCMQX92n-Weo`̵i/ ;>lf@,׉EEHoofdstuk 2 Het is geen geluid * Jaren later krijgt mijn vriendin tinnitus. Dan snapt ze wat ik zo moeilijk vond om onder woorden te brengen en hoe frustrerend dat is. En hoe ontzettend vervelend het altijd aanwezige geluid is. Gelukkig kent zij iemand met wie ze erover kan praten, die precies begrijpt welke impact tinnitus heeft. Vertellen Na het zingen, de wekelijkse repetitieavond van het koor, blijf ik samen met mijn vriendin nog even zitten. Ik vertel haar over het lawaai in mijn hoofd, hoe dat er altijd is in combinatie met het gehoorverlies. Ik vind het moeilijk om de juiste woorden te vinden. Zij kent het niet en wil het wel begrijpen. Ik heb er moeite mee, ook emotioneel, de tranen zitten aan de oppervlakte. Ik wil me groothouden, me niet laten kennen, want ik wil geen aansteller zijn. “Hoor je het nu ook?” “Ja, ik hoor het nu ook, na het zingen en de pianomuziek is het zelfs luider.” Als we een week later uit eten gaan, heeft mijn vriendin gereserveerd bij het restaurant. Ze heeft gevraagd naar een tafel waar het rustig is, ergens aan de kant, met niet te luide muziek. Ik ben haar dankbaar dat zij daaraan heeft gedacht, want daar had ik niets over aangegeven tijdens ons gesprek na de repetitieavond.* Mensen met tinnitus horen geluiden… Hoe leg je uit wat ‘horen’ is? Er zijn verschillende vormen van horen. Dit zijn de definities die te maken hebben met geluid: • Geluiden waarnemen. • Geluiden via het oor die in de hersenen herkend worden. • Waarnemen met het oor zonder er noodzakelijkerwijs aandacht aan te besteden. (Bron: Nederlands woordenboek) 22 ׉ 7cassandra://ZBrR2TbrxnqPTRpJdy2U7p-PfHpcJSjdHUHPmMe6ufc`̵i/ :>lf@׉EHet is geen geluid Horen is dus ‘geluiden via het oor’ opvangen. Dan kun je bij tinnitus dus niet praten over ‘horen’, want die geluiden komen niet via het oor binnen. En toch horen we het wel degelijk! FUNCTIES VAN HET HOREN • Het leren van de spraak • Onderlinge communicatie • Het selecteren en filteren van geluiden • Informatie opvangen uit de omgeving • Het opvangen van waarschuwingssignalen • Ontspanning, het genieten van muziek en natuurgeluiden Al deze functies hebben te maken met geluid van buitenaf. Dat maakt het ingewikkeld om de juiste woorden en betekenissen te vinden voor wat wij binnen in ons horen. woorden rondom horen oren STEREO LUISTEREN Hoor ik het goed? Wat hoor ik? Geluid Erbij horen Ook deze woorden hebben alles te maken met geluid van buitenaf. Behalve ‘erbij horen’. 23 Waar hoor ik dat? niet te hard, wel luid genoeg Muziek, zang, ritme, melodie Hoef niet alles te horen Iets laten horen AFWISSELING STILTE EN HOREN MONO ׉ 7cassandra://aCr4evunI2nh9bmf2cPa43gO2GlePoKGCMQX92n-Weo`̵i/ :>lf@i/ :>lf@FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://u3KTlmm8UIzdWTzB8nz-segZe7OZpvYAwaz2p9NfW9k56` ׉ 7cassandra://qaQRN2tEeCHr3xEcmKYuc7Wak-W5PPxO_WfNKXmXjVEb`T׉ 7cassandra://iOXuhlSYQcMU_spRhgXydBbXBU-uB3GAnjcQBTOuE9w p`̵i/ ;>lf@.ט##nu׉׉ 7cassandra://GbIHJGzv0Nks5BDw2wEEYWptl4QZmPZj-JV3BGISNTIpB` ׉ 7cassandra://k2o5oh9-REznkd6SSCHSDLByfuoEFeXRa9jtzz2Rjqk7j`T׉ 7cassandra://cnwzAOy2vgZbaX9cHoaB0ezsWw_WQ5ynjhYusYqe5Jc8`̵i/ <>lf@0נi/ <>lf@3ZN(9ׁHhttp://KNO.nlׁ ׁ Јנi/ <>lf@2*9ׁHhttp://KNO.nlׁ ׁ Ј׉EDHoofd klaar wakker bijna op barsten chaos in mijn hoofd ’s nachts ׉ 7cassandra://iOXuhlSYQcMU_spRhgXydBbXBU-uB3GAnjcQBTOuE9w p`̵i/ :>lf@׉EHoofdstuk 3 Wie hoort wat ik hoor? Mensen met tinnitus horen geluiden zoals ruisen, piepen of fluiten, hoog of laag, hard of zacht, combinaties van geluiden, onafgebroken of bij vlagen. Maar behalve zijzelf kan niemand deze geluiden horen. (Bron: KNO.nl) In de bovenstaande defi nitie van tinnitus wordt het woord ‘geluiden’ gebruikt. Dan klopt die uitspraak van de maatschappelijk werkster ‘het geluid is er niet’ toch niet. Waarom deed ze dan die uitspraak? Hoe zouden we dan moeten omschrijven wat we horen? Wie zijn ‘we’? Wie hoort wat ik hoor? De off iciële term is Tinnitus Aurium. Tinnire betekent ‘gerinkel’ of ‘geratel’. Aures betekent ‘oren’. DE CIJFERS DIE GEDEELD WORDEN OVER TINNITUS 10-20% van de volwassenen (Bron: Hoormij) • 10% heeft last • 5% ervaart het als hinderlijk • <1% krijgt psychisch-sociale problemen (enkele tienduizenden) 2 miljoen mensen, dat is 11,5% van de bevolking (Bron: KNO.nl) 10% van alle mensen (Bron: UMC Utrecht) 10-15% van alle Nederlanders (Bron: MUMC) 1 op de 10 jongeren onder de 25 heeft altijd een piep of suis in z’n oren, 5 jaar geleden was dat nog maar 5%. (Bron: NOS, februari 2018) 31 ׉ 7cassandra://cnwzAOy2vgZbaX9cHoaB0ezsWw_WQ5ynjhYusYqe5Jc8`̵i/ :>lf@i/ :>lf@FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://NB1pkvS0BYlEd_xfYZE03A83JSGPOb1InnYfCrWcZ78b` ׉ 7cassandra://o1-4jGQRrkcftlPjfN_Q1nguD7DY8V3rqdxmo35y0Oo4`T׉ 7cassandra://5WNX27OrWaTUn10hdzwDd8kOD-vrmrKtJyzrQb3tHMY`̵i/ <>lf@4ט##nu׉׉ 7cassandra://cQVmIFNoUhUVMTEvCUSaEiiPPgUCqj2WVcf3Pn-7TT0Q` ׉ 7cassandra://-cunPulJUo72_92ncAPUzpaO2krGqXqmCAnXAveApwA8V`T׉ 7cassandra://JFIqkzV0u8t4sTYEOqUv-pBpW25QYTnCFvbRNVaXwH0`̵i/ <>lf@5׉E Hoofdstuk 3 30% van de bevolking (Bron: On-gehoord) • 80% weinig tot geen last • 20% zoekt hulp • 5% heeft ernstig last • 1% normaal leven uitgesloten 1 op de 3 volwassenen (Bron: Pento) 2 miljoen Nederlanders, waarvan bij 10% het psychosociale functioneren beïnvloed wordt (Bron: Makker hoortoestellen) 5 op de 1000 mensen bezoekt de huisarts voor oorsuizen in 2021 (Bron: Nivel) • Iets meer mannen dan vrouwen • 1/3 wordt doorverwezen naar tweedelijnszorg 20% van de jongeren in NL (Bron: Hoormij) 1 miljoen mensen (Bron: Adelante) Naar schatting 8-20 % van de Westerse bevolking (Bron: M. van den Berge, KNO-arts) 1 op de 5 tinnitus patiënten heeft problemen (Bron: Hoorzaken) 25% van de personen die chronische last heeft, lijdt eronder. De resterende 75% ervaart het niet echt als een probleem (Bron: Hoorzaken) 20% van de kinderen in Nederland (Bron: Stichting Oorfonds) 15 tot 20% van de wereldbevolking heeft last van een vorm van tinnitus. Voornamelijk ouderen hebben er last van. In Amerika 1 op de 5 mensen. Mensen van 65 jaar en ouder, daarvan zijn 12% mannen en 14% vrouwen. (Bron: Cool infographics) 10% wereldwijd, dat zijn 800 miljoen mensen (Bron: Vereniging innovatieve geneesmiddelen) 1 à 2 miljoen Belgen. Tinnitus komt het vaakst voor bij 65-plussers; 32 ׉ 7cassandra://5WNX27OrWaTUn10hdzwDd8kOD-vrmrKtJyzrQb3tHMY`̵i/ :>lf@׉EWie hoort wat ik hoor? 30% geeft aan tinnitus te hebben (Bron: Audiks) 12% van de westerse wereld heeft tinnitus (Bron: TinnitusHouse) 98% van de lotgenoten heeft weinig tot geen problemen met hun tinnitus (Bron: Facebook-pagina Eerste Hulp bij Oorsuizen) Ruim 1 tot 2 miljoen mensen (Bron: Hoormij) 30% van de mensen in Nederland, dat zijn 5,2 miljoen mensen (Bron: Hoorzaken) Experts verwachten over vijf jaar een golf. Nu zijn er ruim 2,5 miljoen Nederlanders die op een of andere manier lijden aan tinnitus (vooral jongeren). (Bron: Het Parool, augustus 2022) Tinnitus komt bij veel mensen voor (Bron: Fenac) 6 miljoen mensen in Nederland, 1 miljoen zoekt hulp (Bron: Eerste Hulp Bij Oorsuizen - Olav Wagenaar) 1 op de 7 volwassenen. Voorbij de 65 jaar is dat 1 op de 3 (Bron: Ongestoord - Karen Stalpaert) 1 op de 10 Friezen (Bron: Omroep Friesland, mei 2024) 3 miljoen mensen in Nederland die er last van hebben (Bron: Volkskrant, juni 2024) Hoeveel mensen met tinnitus zijn er nu? Maakt het uit hoeveel mensen er tinnitus hebben, als je er zelf behoorlijk last van hebt? Ik denk zelf dat het exacte aantal niet is te noemen. Dat zie je al aan al die verschillende getallen. Het is ook een behoorlijk verschil; 1 of 6 miljoen, 10 of 20% van de volwassenen of 30% van de hele bevolking. Hoeveel tienduizenden hebben er ernstige psychische en sociale problemen door, 20.000 of 50.000? En komt het nu vaker voor bij ouderen of bij jongeren? Bij mannen of vrouwen? Hebben kinderen ook tinnitus? In welk aantal zijn die mee gerekend? 33 ׉ 7cassandra://JFIqkzV0u8t4sTYEOqUv-pBpW25QYTnCFvbRNVaXwH0`̵i/ :>lf@ i/ :>lf@FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://69gKEY5ecorqOjoOtjo7UOIS1HhXZm_wjbTkv9IEJa8 ` ׉ 7cassandra://iNbrP_0Xpq0LAnrs7TRH1S38iTGVrq4x3_N0V4VTCdkGU`T׉ 7cassandra://KdJBWMSTnybrNqQTlLD0VY3sSx6o4fK_AkOpbTq3920`̵i/ <>lf@7ט##nu׉׉ 7cassandra://zsI0Xb6ZihXLhQ4KVbZP7dbxl08vkYYCPVaAvN8LAGYH` ׉ 7cassandra://yggicVdt-eW0r23zM9nZO4FtH2VDY1sn3CydXLhp5PU8`T׉ 7cassandra://2X3BJE3iM0DHumMsXhiJpBJWK1u3y6vRdUMmRzjswK4`̵i/ <>lf@8׉EGevolgen van tinnitus slaapklachten somberheid verdriet verminderde concentratie vermoeidheid problemen op het werk gevoel van onveiligheid irritatie eenzaamheid kort lontje frustratie problemen met familie en vrienden machteloosheid wanhoop gehoorverlies angst neerslachtigheid ׉ 7cassandra://KdJBWMSTnybrNqQTlLD0VY3sSx6o4fK_AkOpbTq3920`̵i/ :>lf@ ׉EiWie hoort wat ik hoor? TINNITUS e i TINNITUS: Innerlij ke strij d Na de schrik en eerste emoties van boosheid, wanhoop en angst volgt de fase van ‘innerlijke strijd’, met weer andere emoties. Hoelang de innerlijke strijd duurt, is voor iedereen anders. Dat is afhankelijk van je karakter, je levensinstelling, of en hoeveel tegenslag je al hebt meegemaakt in je leven en hoe je daarmee bent omgegaan. Het hangt ook af van het soort geluid en volume. Als de tinnitus echt in de weg zit, is het belangrijk om in actie te komen. Tinnitus verdwijnt niet spontaan en het proces naar acceptatie gaat niet vanzelf. Welke acties zijn dan helpend? En wat kun je beter niet doen? In deze fase zijn er ook dagen dat het omgaan met de tinnitus makkelijker gaat. Of er is een dag dat je er helemaal niet aan denkt. Dan hoor je het misschien wel, maar het doet je niet zo veel. In de fase ‘innerlijke strijd’ komt er van alles langs, met één vast gegeven: je hebt weinig tot geen invloed op je eigen geluid. 39 s F h y s j k s e i i l i i g e r s e d n k h n i h / o k d R c e y a l P i t t c l o r e h i i v j e r i r t m e o c d s ׉ 7cassandra://2X3BJE3iM0DHumMsXhiJpBJWK1u3y6vRdUMmRzjswK4`̵i/ :>lf@ i/ :>lf@ FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://Ua10TJXVYnRiROs5PR0ZG2jJNpV7KK55gDTVhCqyXsUW` ׉ 7cassandra://UYd9JgGwCWSvOPnHfLJ2bknVctctCLw08bxleYYGw4o;`T׉ 7cassandra://yNpfVU1TlpqE9neTmd7iN-g_zxrWdzHkQssXlY0Bt8A`̵i/ =>lf@:ט##nu׉׉ 7cassandra://RsFu4qNlkDLDiQgFk7rllde323bJY890ITSwFGi17sw` ׉ 7cassandra://ZQC_4dAx0SHcW2w1iGZiMeaZ-44f9gY2iFm3zWCoLTk=`T׉ 7cassandra://o8XOG7aipocxBY8dDotjhnvn6ckOoRgh_usrOANOQzE`̵i/ =>lf@;נi/ =>lf@=_9ׁHhttp://www.tinnitus.orgׁ ׁ Ј׉EHHoofdstuk 5 Hoor je dat de hele dag? Tinnitus is een verzamelwoord voor het geluid in je hoofd. Het kunnen allerlei geluiden zijn en combinaties van geluiden. Het gaat ook om de toonhoogte, het volume en de vorm van het geluid. De tinnitusgeluiden worden niet in het oor gemaakt, het is iets wat in de hersenen gebeurt. Wat gebeurt er dan in de hersenen? Ik ben op zoek gegaan naar het antwoord. Wat blijkt? Ik vind verschillende antwoorden. Wat is tinnitus nu precies? Tinnitusgeluid is niets anders dan het horen van de elektrische activiteit in de zenuwcellen van het gehoorsysteem. De reactie op tinnitus ontstaat in het onderbewuste deel van de hersenen. (Bron: www.tinnitus.org - het gedachtegoed van Jastreboff ) Oorsuizen is meestal een symptoom van mentale overbelasting. Er moet onderzocht worden waardoor het brein overbelast is. (Bron: Eerste Hulp bij Oorsuizen - Olav Wagenaar) Tinnitus is een zenuwsignaal dat precies lijkt op een zenuwsignaal dat de hersenen krijgen als geluid binnenkomt via het oor. De hersenen interpreteren dit signaal als geluid. (Bron: Peter van Hengel, audioloog) Er gaat iets mis in de filtering van geluiden en welke signalen aandacht krijgen. Er is een ontregeling in de kleine hersenen, waardoor dit een signaal doorlaat dat spontaan in de zenuwen gegenereerd wordt. (Bron: Peter van Hengel, audioloog) >> 53 ׉ 7cassandra://yNpfVU1TlpqE9neTmd7iN-g_zxrWdzHkQssXlY0Bt8A`̵i/ :>lf@ ׉ECHoofdstuk 5 In plaats van de trilharen die stuk zijn gegaan, kan het zijn dat de verbinding tussen bepaalde trilharen en de zenuwcellen stuk is gegaan. De trilharen worden geprikkeld, maar de prikkels kunnen niet doorgegeven worden aan de haarcellen en gehoorzenuw. (Bron: Peter van Hengel, audioloog) Tinnitus is een ontspoorde kettingreactie binnen ons perifere en centrale zenuwstelsel, op drie niveaus: • Binnenoor: schade in slakkenhuis • • Hersenen: er klinkt meer geluid (Bron: On-gehoord - Prof. Bart Vinck) Tinnitus is het gevolg van abnormaal functioneren van de thalamus. Er is een zwakkere functionele verbinding tussen de auditieve hersenschors en de hersenstam. Tinnitus patiënten hebben meer grijze massa in de auditieve hersenschors. (Bron: Kris Boyen, KNO-arts UMCG) Tinnitus is het waarnemen van een geluid zonder dat er een geluidsbron in de omgeving aanwezig is. (Bron: Dyon Scheijen, klinisch fysicus en audioloog) Bij het ontstaan van tinnitus blijkt nagenoeg de gehele auditieve cortex betrokken te zijn en ook delen van de temporale, pariëtale, sensorimotorische en limbische cortex. (Bron: Medisch Contact - Henk Maassen) Geluiden die je niet meer kunt opvangen, door gehoorverlies, worden in de hersenen wel gemaakt. Het zijn fantoomgeluiden. Het is net zoiets als fantoompijn. (Bron: VUmc) Doordat kapotte cellen in het oor geen signalen meer doorgeven, slaat het gehoorcentrum in het brein op hol. Het wordt overactief om de stilte te compenseren. (Bron: Het kaakhoofdcentrum) 54 Elektrische prikkels in zenuwen: hyperactiviteit in de zenuwbanen (volume gaat omhoog) ׉ 7cassandra://o8XOG7aipocxBY8dDotjhnvn6ckOoRgh_usrOANOQzE`̵i/ :>lf@ i/ :>lf@ FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://lspR4nID6FbvJKYisRHli97XloA4fBup7PZblBx5rsk ` ׉ 7cassandra://du0xw8pHWZ7m2ctTQZ4UKl0WWXj5JEtrfkyrcRWpxro@.`T׉ 7cassandra://aFZKW_-sxANCms05NzexMC_MFwNcnol4FqfgNP3NzScG`̵i/ =>lf@>ט##nu׉׉ 7cassandra://DdEMiJRyD8EuQI_GAPvl6fPeORdqK1QMUbmMn9FenPY` ׉ 7cassandra://kykpCDwm-FS6BEm4-tVqgwTt0JD0Oz_qrGif_07rCTY<:`T׉ 7cassandra://BJKMug1OjXMj3vLaa3AZHK2YC5od_r9QifKn22CZkMQ`̵i/ =>lf@?נi/ =>lf@AuuI9ׁHhttp://Veiligheid.nlׁ ׁ Ј׉EHoor je dat de hele dag? Doordat gehoorcellen geen signaal meer doorgeven, wordt dit signaal gemist in de hersenen en vullen de hersenen dit zelf in. Een nieuwe theorie is dat het signaal dat normaal van de gehoorcel afkomstig is, een spontane ruis in de hersenen onderdrukt. Maar door het wegvallen van dit signaal krijgt de spontane ruis vrij spel. (Bron: Het kaakhoofdcentrum) Het gaat om ‘schijngeluiden’ die ontstaan als je oren of gehoorzenuw uit zichzelf, zonder aanleiding, signalen doorgeven. In de hersenen krijgen die de betekenis ‘geluid’. (Bron: Veiligheid.nl) De luidheid van tinnitus wordt gegenereerd door een selectieve, auditieve baan die vanuit de cochlea vertrekt en naar de buitenzijde van de thalamus gaat. Daar wordt de luidheid gecodeerd, wáár het wordt waargenomen, en of het een toon of een ruis is. (Bron: Prof. Dr. Dirk de Ridder, ontwikkeling neuromodulatie) Het beginprobleem, leidend tot tinnitus, zit meestal in of rondom het oor, maar uiteindelijk wordt tinnitus in de hersenen gevormd (het centraal auditieve systeem). Omdat u de enige bent die het geluid hoort, wordt het ook wel fantoomgeluid genoemd. (Bron: KNO-info, Isala Zwolle) Als je gehoor beschadigd is, dan moeten je hersenen extra hard werken. Dit zorgt ervoor dat je hersenen te veel en te lang onder druk komen te staan. Je kunt dan last krijgen van tinnitus. (Bron: Hersenstichting) Een verminderde auditieve informatietoevoer is een abnormale situatie voor de hersenen. Als reactie op de afname van geluidsprikkels, is het alsof er in de hersenen een geluidsversterker in actie treedt om ons auditieve systeem opnieuw aan te wakkeren. (Bron: Het buigzame brein - Emile Cardon) 55 ׉ 7cassandra://aFZKW_-sxANCms05NzexMC_MFwNcnol4FqfgNP3NzScG`̵i/ :>lf@׉EHoofdstuk 5 Geen eenduidig antwoord De uitleg wat tinnitus is, loopt erg uiteen. Ik heb nu een zeer diverse lijst met uitleg wat tinnitus is. Het roept allerlei vragen op: WELKE UITLEG KLOPT ER? • Kan tinnitus op verschillende manieren ‘in werking’ worden gezet? • Ontstaat daardoor het verschil in soort geluid, frequenties en volume? • Kan tinnitus ontstaan door een combinatie van factoren? • Gebeuren verschillende dingen gelijktijdig in de hersenen, zodat een toevallige samenloop van omstandigheden voor tinnitus zorgt? • Als het om een toevallige samenloop van omstandigheden gaat, hoe kan het dat zoveel mensen tinnitus krijgen? • Hoe is het verschil te verklaren tussen mensen die tinnitus krijgen met wel of geen gehoorverlies? • Er zijn zoveel mensen met gehoorverlies die nooit tinnitus krijgen, hoe kan dat? Het is mij niet duidelijk wat er precies aan de hand is. Ik weet niet wat het juiste antwoord is. Dat kan ook niet als zelfs de wetenschap er geen eenduidig antwoord op heeft. Wat zeg je? “We horen niet alleen omdat het geluid in de auditieve cortex aankomt, er worden ook andere delen in de hersenen geactiveerd, zoals het ‘taal’-centrum, pas dan weet je wat je hebt gehoord en verstaan.” (Bron: Peter van Hengel, audioloog) 56 ׉ 7cassandra://BJKMug1OjXMj3vLaa3AZHK2YC5od_r9QifKn22CZkMQ`̵i/ :>lf@i/ :>lf@FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://GkaENYZgpaNc9KRvZzG943dAszlG_RRtTYrmZRoMJk4H` ׉ 7cassandra://LPiCaSHnWcR3_QIO0K2KtSbEQ0Gv0v4HikN4nLCII9k4`T׉ 7cassandra://Qs4-2akBqzeqrKMEN0b9O1UqXYdWLxa7u_wUa6RYiuI*`̵i/ =>lf@Cט##nu׉׉ 7cassandra://DDSPc_PdpJDevwXYiLvH_dzFwfR9Wk-H_CB2TsDuUvo#` ׉ 7cassandra://g63UuOHfz7WCxEM9GtEbx33zKmvLMRVPXjzBIgMO30s/`T׉ 7cassandra://iSlbqImOrE2DxuHJkFKV2S5i7rQ2yQ706S2Yx9kG7LY`̵i/ >>lf@E׉EhHoor je dat de hele dag? Aspecten van tinnitus Tinnitus is een verzamelwoord voor geluiden die we ergens in ons hoofd horen. Je zou bijna kunnen zeggen dat iedereen die tinnitus heeft, een eigen, uniek geluid hoort. Om het unieke geluid uit te kunnen leggen, kijken we naar de aspecten: • het soort geluid • de toonhoogte • het volume • de vorm van het geluid • de plek in het hoofd Daarnaast speelt ook mee hoe vaak je een geluid hoort. Officieel heet dat ‘frequentie’, maar die term wordt ook gebruikt voor het aantal trillingen per seconde, uitgedrukt in Hertz. Om die reden heb ik hier een minder vaak gebruikt synoniem voor frequentie gebruikt: veelvuldigheid. Wat hoor jij? Zowel het woord ‘tinnitus’ (= rinkelende oren) als het woord ‘oorsuizen’ dekt niet de lading van de geluiden die we kunnen horen. Er zijn vele soorten geluiden mogelijk. Hoe klinkt jouw geluid? suizen fluiten brommen rinkelen kwetteren knarsen murmelen klikken regenen gonzen brullen tuten ruisen knerpen knetteren loeien roffelen bubbelen 59 sissen piepen zoemen bonken dreunen tjirpen klateren tikken ratelen snerpen zingen ׉ 7cassandra://Qs4-2akBqzeqrKMEN0b9O1UqXYdWLxa7u_wUa6RYiuI*`̵i/ :>lf@׉EHoofdstuk 7 Kom in actie e TINNITUS r t i j d Tinnitus: kom in actie Als je weet hoe jouw tinnitus klinkt qua geluid, toon, volume en vorm, is het niet vanzelfsprekend dat je er nu makkelijker mee omgaat. Tinnitus heeft namelijk invloed op je emotionele gesteldheid en daaraan worden allerlei gedachten en overtuigingen gekoppeld. Andersom geldt ook dat de overtuigingen die je hebt over tinnitus, ervoor kunnen zorgen dat de tinnitus extra opvalt en het daardoor meer in de weg zit. 77 P e k e t b s i j g i e y r l l w c e a a h n n e o i n e a g i l R n o m g g k / e i r i i k s h k g o c c r m h i n e F y s e n s e e t e n m s t i i n ׉ 7cassandra://iSlbqImOrE2DxuHJkFKV2S5i7rQ2yQ706S2Yx9kG7LY`̵i/ :>lf@i/ :>lf@FnבCט#nu׉׉ 7cassandra://eS5tHWJp4_jfQrmqk62W7-zwWbMsSVLs_jy11Tkar9s` ׉ 7cassandra://OwXP7WMu5XdA8Ei-PZO5CRDUqwlqLpfHsVO3Gn59Nos%`T׉ 7cassandra://Nl3yzJUgFqiDA-llNlphxw3Tb699qmuDyu3HDVDif5U `̵i/ >>lf@H׉ENLuisteren naar de stilte... Durf ik te luisteren naar het geluid, waarvan ik nu nog niet weet wat dat echt voor mij betekent? Is proberen om woordenloos te zijn over tinnitus, terwijl ik woorden blijf schrijven achter elkaar, mogelijk? Als ik echte aandacht heb voor het hier en nu, vind ik dan de stilte door mijn eigen geluid heen? ׉ 7cassandra://Nl3yzJUgFqiDA-llNlphxw3Tb699qmuDyu3HDVDif5U `̵i/ :>lf@׈Ei/ :>lf@i/ :>lf@Fn)*Preview Hoor jij wat ik hoor - Paula HijneHet is een heel proces geweest om te leren wat tinnitus is, wat het met me doet en wat ik eraan kan doen. Oftewel, hoe ik ermee kan leven. Ik heb er werk van gemaakt en het is zelfs mijn werk geworden. Deze schat aan ervaringen en kennis heb ik gebruikt voor dit boek, zodat jij je erin kunt herkennen en leert begrijpen wat het voor jou betekent. Ik wens je van harte toe dat ook jij inzichten opdoet die je helpen om beter met tinnitus te kunnen leven. i/ 9Hlj:A