׉?ׁB!בCט{u׉׉ 7cassandra://_nQrgnvbCbnr7-DBFmHkuqxeYj_PKfLK38LPMOzGHWk` ׉ 7cassandra://eyWasYSR1WKXq_zQNQodpkmNDilC1B7yNB3P6nW49wos`S׉ 7cassandra://_JSOn3BKMiAfX_ctxhQzRYGJHqHhK3wOfTOMHzmjJM0)|`̵׉ 7cassandra://qd2GFhR9CxaKW0iq3n_ANCw_XAKpjS_tiDukO1Bv528 T0͠b9W~q׈Eb9W~q׉E"# 1 / APRIL 2022 ‘Naast ALS kreeg ik te maken met nóg een ziekte’ De man van Heleen Florusse had ALS en frontotemporale dementie ‘Het is heel belangrijk dat patiënten zich aanmelden voor onderzoeken’ coördinator ALS Centrum Nederland Leonard van den Berg Geen tijd te verliezen. ׉ 7cassandra://_JSOn3BKMiAfX_ctxhQzRYGJHqHhK3wOfTOMHzmjJM0)|`̵b9W~qb9W~q{בCט{u׉׉ 7cassandra://x8sLauf-uiSFzoKzwHISPnXcSf6g6Vnb-Ac7WudGiRAUl` ׉ 7cassandra://9xPNFB1a97CHu-Qo34v4WPcLDPv2s6uGNkZ5hQOJSzsͽ`׉ 7cassandra://8GiP7FsFUvi6O2uclp6JwMUmGtCYKtWYh5TpEuxcZSs;`j׉ 7cassandra://l7a0uyFsAtfp50ihOBcnr74yUwXFPAnuGpsErZzlkxkE͠ b9W~qנb9W~qH%9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנb9W~q7r9׉H https://twitter.com/ALSnederlandGׁ ׁ rנb9W~q70̟9׉H7https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנb9W~q7Dr9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנb9W~q7X̟9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנb9W~q)9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנb9W~q#)9ׁHhttp://als.nlׁ ׁ Ј׉E0REDACTIONEEL COLOFON Persoonlijke betrokkenheid Dit jaar worden zowel de Tour du ALS als de Amsterdam City Swim voor de tiende keer georganiseerd. Dat is bijzonder: uit onderzoek blijkt dat evenementen een gemiddelde levenscyclus hebben van ongeveer zeven jaar. Het zijn alleen de uitzonderlijke evenementen die uitgroeien tot een traditie. Je zou bijna vergeten dat ze allebei heel klein en particulier begonnen zijn. Met een groepje vrienden, familie of collega’s die de onmacht rond de ziekte van een dierbare om wilden zetten in daadkracht. Dat met hun initiatieven tien jaar later nog steeds elke editie ruim een miljoen euro wordt opgehaald voor de strijd tegen ALS, hadden zij nooit durven dromen. Die persoonlijke betrokkenheid is de rode draad in alle acties voor ALS. Van klein en eenmalig, tot groot en jaarlijks terugkerend. Als de nu 13-jarige Sam te horen krijgt dat zijn juf Caroline ALS heeft, besluit hij een spreekbeurt over de ziekte te houden. In zijn zoektocht naar informatie stuit hij op de actiepagina van onze stichting. Hij maakt zijn eigen actiepagina aan en weet maar liefst 15.000 euro op te halen. ‘Het zou leuk zijn als ik in mijn leven meemaak dat er een medicijn tegen ALS wordt uitgevonden’, zegt hij in het interview op pagina 12. Naast jubileumedities vieren we ook een primeur. De eerste ALS Sunrise Walk was een groot succes. Een voor de eerste keer ongelooflijk aantal van ruim 900 deelnemers liep 25 kilometer door de Utrechtse nacht en zag de zon opkomen (wat hadden we een geluk met het weer!). Stuk voor stuk mensen die iets willen betekenen voor een dierbare uit hun omgeving. Opvallend was dat maar liefst 90 procent van de deelnemers voor het eerst in actie kwam voor ALS. Wie weet groeit ook de ALS Sunrise Walk uit tot net zo’n bucketlist-traditie als de Tour du ALS of de Amsterdam City Swim. Al hopen we dat we op een dag geen geld meer op hoeven halen, omdat de wens van Sam – en zovele anderen – dan is uitgekomen. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Leonard van den Berg, Gorrit-Jan Blonk, Ingrid Brons, Michael van Es, Heleen Florusse, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Willem Janson, Ingrid Janson-Roedoe, Erik Kottier, Esther Kruitwagen Bibejan Lansink, Inge Rook, Annemarie Talen, Brenda van Veen/Trés Content Tekstbureau, Sam Vreugdenhil. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 9.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland COVER Fotograaf: Rens Groenendijk ׉ 7cassandra://8GiP7FsFUvi6O2uclp6JwMUmGtCYKtWYh5TpEuxcZSs;`jb9W~q׉EeINHOUD 04 ‘NOOIT GEWETEN DAT DIT OOK KON GEBEUREN’ Heleen Florusse wil graag dat er meer aandacht komt voor ALS-patiënten met cognitieve problemen. 11 COLUMN LEONARD VAN DEN BERG “Het succes van al die onderzoeken staat of valt bij het aantal mensen dat eraan deelneemt.” 12 JUNIOR AMBASSADEUR SAM VREUGDENHIL “Het zou leuk zijn als ik in mijn leven meemaak dat er een medicijn tegen ALS wordt uitgevonden.” 3 14 ‘DE PARTNER OVEREIND HOUDEN IS VAN GROOT BELANG’ De zorglast van ALS is groot, met frontotemporale dementie (FTD) erbij wordt die nog groter. 18 ‘DOOR ONS GELD NA TE LATEN DRAGEN WIJ ONS STEENTJE BIJ’ Ingrid Janson-Roedoe en Willem Janson: “Voor veel ziektes bestaan behandelingen, maar voor ALS is er nog niets. Dat raakt ons diep.” Steun onderzoek naar ALS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM! b9W~qb9W~q{בCט{u׉׉ 7cassandra://mi2wf9hUhBdBLdkgmKCSMyNnRFvhEB5p2gnlY2wRIGw_` ׉ 7cassandra://fcF4CWOqV9NI8QIxzygDLGx_fe31u3rHnZKsRym7mGw`׉ 7cassandra://n_bpCOorRqrvDVHCdzgNY051hRzl5v79eitUFbz3iswCZ`j׉ 7cassandra://MPAmHIjTN5CREx7DxdosTLArAVcHYCbBicAyjnymhhwJ͠ b9W~q!׉EXDE MAN VAN HELEEN FLORUSSE HAD ALS ÉN FTD ‘NOOIT GEWETEN DAT DIT OOK KON GEBEUREN’ ׉ 7cassandra://n_bpCOorRqrvDVHCdzgNY051hRzl5v79eitUFbz3iswCZ`jb9W~q׉EINTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK Klaas Kooijman overleed vorig jaar op 66-jarige leeftijd aan ALS, nog geen anderhalf jaar na de diagnose. Omdat hij de bulbaire vorm van ALS had werd ook zijn spraakvermogen al snel aangetast. Maar daarnaast werd Klaas getroffen door frontotemporale dementie (FTD). Zijn weduwe Heleen Florusse wil graag dat er meer aandacht komt voor ALS-patiënten met cognitieve problemen. We zitten aan tafel in een gezellig huis in Amsterdam-Noord. Heleen vertelt over het ziekteverloop van Klaas. “Als mantelzorger had ik graag gesnapt wat er gebeurde, want ik kreeg, zonder dat ik het wist, naast ALS te maken met nóg een ziekte. Daar heb ik ontzettend in moeten schakelen. Bij Klaas ontwikkelde de ziekte zich zo snel.” In het begin werd Heleen soms boos op Klaas. “Het was een slimme man, die plotseling niet meer wist hoe iets werkte, of hij raakte de weg kwijt. Ik was meer dan dertig jaar met hem samen en zo kende ik hem niet. Ik heb nooit geweten dat dit ook kon gebeuren bij ALS. Als eerste dacht ik dat hij door de klap van de diagnose uit balans was geraakt, dat hij kampte met verwerkingsproblemen.” 5 Als het woord dementie viel, raakte hij overstuur en werd hij boos. Muziek was zijn leven Klaas was zeer muzikaal, hij speelde onder meer tenoren sopraansax, en dwarsfluit. Heleen: “Het begon ermee dat hij geen saxofoon meer kon spelen omdat hij problemen kreeg met zijn embouchure, de lipspanning. Dat hij geen geluid meer uit zijn sax kreeg vond hij verschrikkelijk. Muziek was naast zijn werk zijn leven, hij speelde van alles in verschillende bands, Braziliaanse muziek, jazz en pop.” In maart 2020 zei de behandelend arts, nadat Klaas een vragenlijst had ingevuld, dat er sprake was van een ‘mild cognitive impairment’. Desgevraagd zei hij Klaas dat het geen dementie was, vertelt Heleen. “Klaas schreef toen op ‘geen dementie’ en onderstreepte dat. Hij wilde dat etiket niet hebben. Als het woord dementie viel, raakte hij overstuur en werd boos.” b9W~qb9W~q{בCט{u׉׉ 7cassandra://bYoJrgzrrmjDk1IPYq2Mr1LtU8rSepLl2x35QZqmt70&` ׉ 7cassandra://fAVbZJKu8WxD9taIVSy58aLduErsUkdDE5uFABFI3R8`׉ 7cassandra://QrhIfJE1jQIkgDwa3_e1-M5VvwAmb9MN3YZ4YL3VRQw>`j׉ 7cassandra://5xuKTCJlXkAGGlUyQNJ3nAXHlvXeNjtr0iggHgQu8L4͠ b9W~q$׉E 8Saxofoons Loslaten “Na meer dan driekwart jaar werd me duidelijk dat Klaas dementeerde, waardoor ik veel meer dingen kon loslaten en daardoor werd het voor mij weer één ziekte”, aldus Heleen. Klaas was klinisch psycholoog bij het Nederlands Jeugdinstituut en leidde onder meer projecten voor de aanpak van kindermishandeling. Door de coronalockdown moest hij van huis uit werken, wat steeds minder lukte. “In oktober 2020 kon hij niet meer gemaild worden, want Klaas stuurde soms onbegrijpelijke berichten terug. In die tijd heb ik veel overlegd met zijn werk om daar zorgvuldig mee om te gaan.” “Klaas was muziek”, aldus Heleen, “zijn saxofoons moeten niet in een koffer blijven liggen. Ik ben er nog niet aan toe om te beslissen wat we ermee gaan doen. Ze moeten wel weer bespeeld worden. Wellicht heeft een conservatoriumstudent interesse of iemand die er Braziliaanse muziek op gaat maken, zijn favoriete genre. Dat zou het allermooiste zijn.” “Het was een slimme man, die plotseling niet meer wist hoe iets werkte.” In het ongewisse laten Heleen vroeg zich in die fase af wat het toe zou voegen aan het leven van Klaas als hij zou beseffen dat hij dementeerde. Ze overlegde daarover met haar twee volwassen zoons en de psycholoog van het ALS centrum van het AMC. “Ik denk dat het voor Klaas heel goed is geweest dat we hem daarover in het ongewisse hebben gelaten, hij zou er niet beter of gelukkiger door zijn geworden. Zo’n ziekte hanteren, weten dat je spoedig dood gaat en dat je vrouw en kinderen achterlaat, is al afschuwelijk. Klaas was zeer talig, hield van taalgrappen en moest incasseren dat hij niet meer kon praten. Schrijven ging ook niet meer en met een spraakcomputer kon hij niet overweg omdat hij de functies niet snapte.” Meer aandacht voor FTD Heleen constateert dat het bij ALS dikwijls gaat over de fysieke kant van de ziekte. “Dat treft natuurlijk alle ALS-patiënten. Maar zestig tot tachtig procent van de ALS-patiënten heeft ook cognitieve problemen. Vijf tot tien procent krijgt FTD, dat is best veel. Je krijgt een ergotherapeut, een logopedist en een revalidatiearts als hoofdbehandelaar, allemaal gericht op het bewegingsapparaat. Met een psycholoog erbij zouden behandelaars en betrokkenen erop voorbereid kunnen worden dat psychische en cognitieve problemen misschien ook aan de orde zijn.” ׉ 7cassandra://QrhIfJE1jQIkgDwa3_e1-M5VvwAmb9MN3YZ4YL3VRQw>`jb9W~q׉E COLUMN Patiënten hebben een belangrijke rol in subsidietraject voor onderzoek Vorig jaar hebben we met al onze acties 6,2 miljoen euro opgehaald: anderhalf miljoen meer dan we hadden begroot. En 2,7 miljoen meer dan in 2020, het eerste corona-jaar. Daar zijn we ontzettend blij mee en trots op. Maar het gaat erom wat we met dat geld doen. Dat is vooral: onderzoek. Wetenschappers van over de hele wereld kunnen bij ons een aanvraag doen om hun onderzoek te laten financieren. Die aanvragen vallen in twee categorieën uiteen: driekwart van het budget gaat naar onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS, een kwart naar verbetering van de kwaliteit van leven. Ik kan je vertellen: geld besteden is nog moeilijker dan het ophalen. We willen allemaal het onderzoek financieren waarvan we hopen dat het de heilige graal is. Maar dat kun je van tevoren niet weten. We willen allemaal het onderzoek financieren waarvan we hopen dat het de heilige graal is. Wat we wél zeker weten, is dat elke subsidieaanvraag uiterst zorgvuldig wordt beoordeeld. Dat lukt niet zonder de mensen om wie het gaat. Zoals een lid van de internationale patiëntenraad het mooi verwoordde: ‘nothing about us, without us’. Daarom beslissen wij als stichting samen met de voorzitter en vicevoorzitter van patiëntenvereniging ALS Patients Connected of een onderzoeksvoorstel überhaupt het proces in gaat. Vervolgens wijzen wij twee van de vijftien leden van de Wetenschappelijke Advies Raad op basis van hun expertise aan om de aanvraag te beoordelen. Ook de Patiënten Advies Raad, die op dit moment negentien Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de besteding van het geld dat met acties en evenementen wordt opgehaald. 7 leden telt, krijgt dat verzoek. Eventuele vragen koppelen wij weer terug naar de aanvrager. Op basis van de adviezen van beide raden besluiten wij als bestuur van de stichting welk onderzoek subsidie krijgt toegekend, waarna onze Raad van Toezicht dit besluit al dan niet bekrachtigt. Tot nu toe is het ons - soms met enige moeite - steeds gelukt al het onderzoek dat we wilden goedkeuren ook te financieren. Soms staan we ervoor open om een onderzoek goed te keuren, maar voldoet de aanvraag nog niet helemaal aan de vereiste criteria. In dit geval vragen we de onderzoekers op basis van de terugkoppeling de aanvraag nog eens goed te bekijken en, daar waar mogelijk, die aan te passen. Wanneer dit gebeurt, wordt de aanvraag opnieuw ingediend en bekeken. Het is altijd een heuglijk moment als we een subsidieaanvrager kunnen bellen om te vertellen dat diens onderzoek gefinancierd gaat worden. Dat we samen met de patiëntenvertegenwoordigers tot dat oordeel zijn gekomen, geeft daarbij extra voldoening. Tot op heden is de oplossing voor ALS, PSMA en PLS nog niet gevonden maar onze bestedingen brengen ons wél een stuk dichterbij. Daarom ben ik, in de 8 jaar dat ik actief ben bij de stichting, nog nooit zo optimistisch geweest als nu. Ieder onderzoek brengt ons een stap verder. En dat is mooi, want in het vinden van een oplossing hebben we geen tijd te verliezen. b9W~qb9W~q{בCט{u׉׉ 7cassandra://Y96lbmRU47Yq2zrt7g5lhA3MMnEhtGbZnK7WjHfmVTMF` ׉ 7cassandra://6ZuPkgqE5erzET92MfkYQRI_xzkA__FxkvSHS54ZklU)`׉ 7cassandra://cZyuEmORWNy_jJ3A-slL7GRA-4LxKUd3yqLcnoidyBkMW`j׉ 7cassandra://fiH14r1twWRDU38jXx0F3b5a3xvtTI-NsbzletMzbT42+ ͠ b9X~q2נb9W~q&VɁY9׉Hhttp://tourduals.nlGׁ ׁ rנb9W~q'с̩9׉Hhttp://amsterdamcityswim.nlGׁ ׁ rנb9W~q(Ёi9׉Hhttp://holland4als.nlGׁ ׁ rנb9W~q)̛9׉Hhttp://als.nl/wereld-als-dagGׁ ׁ rנb9W~q*l9׉Hhttp://alslenteloop.nlGׁ ׁ rנb9W~q+l9׉Hhttp://vathorstrun.nlGׁ ׁ rנb9W~q,Y9׉Hhttp://tourduals.nlGׁ ׁ rנb9W~q-z̑9׉Hhttp://als.nl/evenementenGׁ ׁ rנb9W~q.%9׉H https://twitter.com/ALSnederlandGׁ ׁ rנb9W~q/F9׉H5https://nl.linkedin.com/company/stichtingalsnederlandGׁ ׁ rנb9W~q0f 9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנb9W~q1|9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנb9X~q=ԁ̩9ׁHhttp://amsterdamcityswim.nlׁ ׁ Јנb9X~q<V́Y9ׁHhttp://tourduals.nlׁ ׁ Ј׉EKalender 2022 EVENEMENTEN T/M EIND JUNI Vathorstrun: Wat: hardloopevenement Waar: Vathorst Wanneer: zondag 3 april Meer weten: vathorstrun.nl Tour du ALS: 10e editie Wat: hardloop- wandel- en fietsevenement Waar: Malaucène, Frankrijk Wanneer: donderdag 9 juni Meer weten: tourduals.nl 8 Holland4ALS Wat: multisportevenement Waar: van Groningen naar Soest Wanneer: donderdag 26 mei en vrijdag 27 mei Meer weten: holland4als.nl Naast deze evenementen vinden er het hele jaar door nog meer leuke acties en evenementen plaats. Meer weten? Ga naar als.nl/evenementen of volg ons op Social! ALS Lenteloop Wat: hardloop- en wandelevenement Waar: Bilthoven Wanneer: maandag 6 juni Meer weten: alslenteloop.nl Wereld ALS Familiedag Wat: een leuke dag speciaal georganiseerd voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun familie Waar: Ouwehands Dierenpark Rhenen Wanneer: zondag 26 juni Meer weten: als.nl/wereld-als-dag ׉ 7cassandra://cZyuEmORWNy_jJ3A-slL7GRA-4LxKUd3yqLcnoidyBkMW`jb9W~q׉ETOUR DU ALS EN AMSTERDAM CITY SWIM TOUR DU ALS Een fietstocht in Frankrijk voor een besloten groep familie en vrienden. Dat was het initiële idee van Tour du ALS. Inmiddels wordt het fietsevenement bestempeld als een ‘life changing experience’ en met recht. Vandaag de dag omvat de Tour du ALS ‘familie’ honderden deelnemers, patiënten en vrijwilligers met allen hetzelfde doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor ALS, PSMA en PLS. Iets dat, mede dankzij jullie, elk jaar lukt. De afgelopen jaren is er bijna 8,5 miljoen euro opgehaald. Zou het ons met de tiende editie lukken de grens van 10 miljoen te passeren? Trap samen met ons ALS de wereld uit! Ga naar tourduals.nl 10 JAAR! 2012 2017 2013 2018 2014 2019 2016 2021 AMSTERDAM CITY SWIM Wat begon als een initiatief van 14 vrienden voor hun gezamenlijke vriend en ALS-patiënt Weert Jan Weerts, mondde uit in het bekendste zwemevenement van Nederland. Het afgelopen decennium heeft de Amsterdam City Swim 13 miljoen euro opgehaald voor onderzoek naar ALS. In één woord fantastisch! Wij zijn trots op onze mooie samenwerking en feliciteren de Amsterdam City Swim met deze mijlpaal. Zwem samen met ons ALS de wereld uit! Ga naar amsterdamcityswim.nl 9 2012 2017 2013 2019 2015 2020 2016 2021 b9W~qb9W~q{בCט{u׉׉ 7cassandra://0IAmxE_50fQknOcHOpqbO4n7_cK3NtrRWyN6thgvmQMa` ׉ 7cassandra://PAcIH83gkJ_EtB4Y7VlLgNWJ0RTcS9FNorWnCjJdya8`׉ 7cassandra://GdDeHn-HFLCiTZ-s10yzOaPmngXM7ue5VOB0L-iEV0Uנb9X~q4F̮9׉Hhttp://tricals.org/nl/patientenGׁ ׁ rנb9X~qCu9ׁHmailto:info@tricals.orgׁ ׁ Јנb9X~qBF̮9ׁHhttp://tricals.org/nl/patientenׁ ׁ Ј׉EKijktips Nieuwe video ‘Wat is ALS’ Wat is ALS en hoe wordt er onderzoek gedaan naar deze ziekte? Waarom is dit onderzoek zo belangrijk en wat is onze rol hierin? Je ziet het in de vernieuwde video ‘Wat is ALS’. Documentaire ‘ALS alles anders wordt’ In de prachtige documentaire reeks ‘ALS alles anders wordt’, worden ALS-patiënt Geert Jongeneel (44) en zijn gezin gevolgd in hun dagelijks leven. Dit levert prachtige, ontroerende maar ook confronterende beelden op. Kijk aflevering 1 en hou onze Social Media in de gaten voor het vervolg! Documentairemaker: Olaf Koelewijn. 10 Video status onderzoek naar ALS Wat is er de afgelopen jaren ontdekt door onderzoek dat mede dankzij jullie gefinancierd is? En hoe brengt ons dit dichter bij een oplossing voor ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS? Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum, vertelt erover in deze video. ALS Patients Connected: voor en door patiënten Stichting ALS Nederland werkt nauw samen met ALS Patients Connected (APC), de patiëntenvereniging voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. Wat houdt deze samenwerking in en wat doet de APC precies? Bekijk de video en kom erachter. ׉ 7cassandra://GdDeHn-HFLCiTZ-s10yzOaPmngXM7ue5VOB0L-iEV0U