×‰?×B!Ü )×‘C‘×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://NYVaSbBMZTBnw214GamNkxMFKyuaU4Mfuy3Ws_9llwYÎ •Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://a8jhfN6cZ6T4oiH-j19_w-ivmPjV8bjOTifHv-0YWewÍj Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://XZXOYTY0faBwCZWO_gdvKBHb4ePkW3BRnplaJjRYrNAÍ%jÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æo×ˆE×iðË;ŠÞ=„$Æ×‰EÚ BJAARVERSLAG
2025
Stichting ALS Nederland. Geen tijd te verliezen.
×‰	Ú 7cassandra://XZXOYTY0faBwCZWO_gdvKBHb4ePkW3BRnplaJjRYrNAÍ%jÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ×iðË;ŠÞ=„$ÆÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://xMNXt572TtFHARBStioV1xn9ftKOFz8YgPjDMcDtB9EÍLÿÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://aiG8LfG8F0S2v-ImgLYcviDXoyuw-pUbvjuPa4h-2O4Í¹Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://_lBIDTzUwAgT5QmvDG9zDvl-oPoZExmLWcdQYkQ6K4AÍŠÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Ær×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://Fpn4CWW4arYmvvk1r9ip9Bagt3bCXfbYKsCpGSQouVYÎ _ÚÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://xQXO-BCX9lTkHxH_3-6M26P9frdiGnFm6sCeRd6sENwÍjÎÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://sYA8QsK68DylmLiC20R9eh2xUyPkOfUStUPL8FebApkÍ<Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æs×‰E×‰	Ú 7cassandra://_lBIDTzUwAgT5QmvDG9zDvl-oPoZExmLWcdQYkQ6K4AÍŠÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ×‰EÚ,Voorwoord
2025 was voor mij het jaar van twee werkelijkheden.
Het besef dat er voor mensen die nu met ALS, PSMA of
PLS leven vaak nog geen oplossing is, en tegelijk de
verwachting dat we aan de vooravond staan van
belangrijke doorbraken. Onlangs sprak ik iemand die
zich jarenlang met volle overtuiging voor onze stichting
heeft ingezet en nu zelf de diagnose ALS kreeg. Zijn
woorden raakten me: â€˜Ik dacht dat het aan mij voorbij
zou gaan.â€™ De werkelijkheid is anders en dat is wrang.
Juist daarom zijn we transparant: we doen geen beloftes
die we niet kunnen waarmaken. Wel zeggen we vol
overtuiging dat onderzoekers wereldwijd steeds meer
kansen zien voor het vinden van behandelingen voor
volgende generaties.
Dat er grote stappen worden gemaakt op het gebied van
onderzoek wordt concreet zichtbaar door GoALS, het
meerjarige onderzoeksprogramma dat we in 2023 zijn
gestart. Het afgelopen jaar zag ik de synergie die
ontstaat wanneer genetica, ziektemodellen en klinische
studies elkaar dagelijks beÃ¯nvloeden. Onderzoekers
vinden elkaar sneller, delen eerder resultaten en sturen
samen bij waar nodig. Een concreet voorbeeld is de
versnelling in genetisch onderzoek: door technologische
ontwikkelingen en doordat we programmatisch
investeren, is er apparatuur aangeschaft waarmee DNA
in eigen huis wordt uitgelezen. Waar dat eerder kostbaar,
traag en exclusief was, kunnen we dat nu in het ALS
Centrum doen voor alle mensen met ALS, PSMA of PLS.
Al die data biedt meer inzicht en aanknopingspunten die
gaan bijdragen aan het vinden van behandelingen.
Tegelijkertijd hebben we in 2025 stappen gezet in wat
minstens zo essentieel is: goede zorg en kwaliteit van
leven. Omdat we weten dat een behandeling voor velen
te laat zal komen, is investeren in goede zorg van
levensbelang. Samen met de ALS patiÃ«ntenvereniging,
het ALS Centrum en partners ontwikkelden we eerder
de Zorgvisie ALS 2030, die in 2025 concreet werd
uitgewerkt. Ook daar staan we nu aan de vooravond van
belangrijke ontwikkelingen, die moeten gaan bijdragen
aan de best mogelijke zorg voor mensen met ALS.
De vele bijzondere
ontmoetingen die ik
afgelopen jaar had, toonden
mij waar ALS over gaat:
identiteit, verbondenheid
en menselijkheid. Het
raakte me om te zien hoe
ALS je kan ontnemen wie je
in de kern bent. Dat werd zichtbaar bij George
Kooymans van de Golden Earring, toen hij niet meer kon
gitaarspelen en optreden met de band, hetgeen
waarvoor hij leefde. Soms bieden technologie en
hulpmiddelen uitkomst. Zo kon danseres Breanne, met
een door oogbewegingen aangestuurde avatar, toch
weer op het podium â€˜dansenâ€™ met haar broer. Een
krachtig en ontroerend statement dat ALS niet altijd het
laatste woord heeft over wie je bent.
Dat we dit werk kunnen doen, komt door een betrokken
gemeenschap met een enorme gedrevenheid en kracht.
Donateurs, vrijwilligers, actievoerders, bedrijven,
deelnemers aan onze evenementen: zij maken het verschil.
Dit jaar kwam daar iets bijzonders bij: het vertrouwen
van de Postcode Loterij in ons als meerjarig partner. Dat
is een erkenning voor onze organisatie, en vooral een
kans om nog steviger te bouwen aan wat nodig is.
Toch eindigt ook dit voorwoord met een harde realiteit:
we moesten opnieuw afscheid nemen van mensen die
ons dierbaar zijn. Dat raakt ons als team, elke keer weer,
en het geeft ons tegelijk richting en urgentie. Ik ben
trots op mijn collegaâ€™s, op onze partners in de â€˜driehoekâ€™,
en op iedereen die zich blijft verbinden aan onze missie.
We blijven vooruitkijken, met realisme en met hoop.
Want alleen samen kunnen we ALS stoppen.
Limore Noach
Directeur Stichting ALS Nederland
×‰	Ú 7cassandra://sYA8QsK68DylmLiC20R9eh2xUyPkOfUStUPL8FebApkÍ<Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ×iðË;ŠÞ=„$ÆÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://s4J7-5L4WTa0EFIy75AjTa6i2kdUrcDm_5-tlv4T9ywÎ 2›Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://uIjn5y9wCnJmODQRzIqFvzj3DzB3BFLXjKrOvpus1RAÍ2ÕÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://ZN_8YTdG71axZRTJaZS1G6XYxM5ZT5Zeh9Ici8LK0WsÍtÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æv×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://3wQazp9KvZYfZeC5ifhCWYBEj5J6D6bsM_MnO2y5zZEÎ ÚøÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://HV7-hEwi5WcA-X2GP7WKXz1ZgO4n2R517RT1AWqX4V8Í†UÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://RnFzvLm4hLUX7p1TSjWcvCqZuk_xntMpsAMZHx4qlMAÍ-,Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æw×‰EÚ™Inhoud
3
6
22
26
30
32
34
36
40
42
44
46
52
54
55
56
57
58
60
70
77
78
79
Voorwoord
Bestuursverslag
Doelbesteding
Project GoALS
De rol van het cerebellum bij ALS
ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is
Project Hulpmiddelen
Project Gespecialiseerde cliÃ«ntondersteuning voor ALS
Steun en (h)erkenning
PatiÃ«nten- en naastencontact
Nabestaandencontact
Fondsenwerving
Begroting 2026
Jaarrekening 2025
Balans
Staat van Baten en Lasten
Kasstroomoverzicht
Toelichting behorende bij de jaarrekening
Toelichting op de balans
Toelichting op de staat van baten en lasten
Ondertekening van de jaarrekening
Overige gegevens
Controleverklaring van de onafhankelijke accountant
×‰	Ú 7cassandra://ZN_8YTdG71axZRTJaZS1G6XYxM5ZT5Zeh9Ici8LK0WsÍtÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ×‰E×‰	Ú 7cassandra://RnFzvLm4hLUX7p1TSjWcvCqZuk_xntMpsAMZHx4qlMAÍ-,Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ×iðË;ŠÞ=„$ÆÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://e2MKpmRYq1qBGsqLmEkkGRVLtHLxlAMPzFjK9ZwzyAYÎ ±°Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://dwC7sP_WcJ5l3fMNnIb_THwOvp8bu3LGXsCdYoYzSvMÍfhÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://K97Nh44xLtK8euyf2I94zbqVFXFly7eRbKw1xuwR2lYÍ%Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æz×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://-I8D2taQiV5dvK4yZhHNTgpYMlXgnnwm5-eTpNugY_gÎ ÄãÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://PLzyxHeMHKeA1ppLhDabskRSoukqfOjITeoOGuQ9FKkÍNÖÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://GkacVeekVDxa9QtRpMrm2nCWyezJ0ChZx1yGthVm_V8Í;Í`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æ{×‰E°BESTUURSVERSLAG
×‰	Ú 7cassandra://K97Nh44xLtK8euyf2I94zbqVFXFly7eRbKw1xuwR2lYÍ%Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ×‰EÚ¿Stichting ALS Nederland financiert
wetenschappelijk onderzoek naar de
oorzaak en behandeling van ALS en
de aanverwante ziekten PSMA en PLS.
Daarnaast investeert de stichting in
(onderzoeks)projecten voor een betere
kwaliteit van zorg en leven voor mensen
met ALS en hun naasten.
De stichting staat ingeschreven bij de
Kamer van Koophandel onder nummer
34219945 en is gevestigd aan de
Pythagoraslaan 101 in Utrecht.
De stichting is een CBF erkend goed
doel en bij de belastingdienst
geregistreerd als ANBI (Algemeen Nut
Beogende Instelling).
Hoewel in dit jaarverslag gemakshalve
soms alleen wordt gesproken over
ALS, willen wij benadrukken daarmee
tevens de aanverwante ziekten PSMA
en PLS te bedoelen.
×‰	Ú 7cassandra://GkacVeekVDxa9QtRpMrm2nCWyezJ0ChZx1yGthVm_V8Í;Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ×iðË;ŠÞ=„$ÆÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://EnkcF-ilwcKORGeDdVHlD-vRO0mgS0HFa0ZIC0i1ixwÎ SÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://IUTseGKgBI-Jkal0ZK4AylEp19w5lWcmhfh8hN9Z6l8Íh9Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://cNWFPaiMiH2kyE1hT7YlHICerUjivR4OnQRhtLtCI-kÍ…Í`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æ}×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://pxRfqvuZFRMmEhrcSeVM_S2lsmWCY8bApKiaBaUYmdMÎ ®gÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://8GiLcdjSfHv50FehnSAG8iZLpytzcG98D1yi9uueghsÍ‚OÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://ZyYwcYEZhN8UyWfT4gw1wqLLL6iKSuKpcwb674r6BPAÍ)ÚÍ`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æ~×‰EÚ	ßALS is meedogenloos
De diagnose ALS (amyotrofische laterale sclerose) is
een doodvonnis. Voor mensen met deze meedogenloze
zenuw/spierziekte is nu nog geen behandeling mogelijk.
Onderzoekers zijn echter hoopvol. We staan aan de
vooravond van een mogelijke doorbraak.
Voor een kleine groep mensen met een genetische
vorm van ALS is ontdekt dat het medicijn Tofersen
werkt. Voor deze patiÃ«nten met een zogenoemde
SOD1-mutatie is sinds kort wÃ©l een behandeling
mogelijk. Door deze ontdekking zijn onderzoekers
ervan overtuigd dat ALS in de toekomst een
behandelbare ziekte kan worden.
Een andere belangrijke ontwikkeling is dat de ziekte
ALS sinds kort in het laboratorium kan worden
nagebootst. Hierdoor kunnen medicijnen op grotere
schaal worden getest en kunnen onderzoekers veel
sneller vaststellen of deze werken. Beide recente
ontwikkelingen laten zien hoe belangrijk het is om
onderzoek op te schalen en te versnellen.
Over de ziekte ALS
Bij mensen met ALS vallen de spieren Ã©Ã©n voor Ã©Ã©n
uit. Na de eerste symptomen overlijden patiÃ«nten
gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland
leven ongeveer 1.500 mensen met deze ziekte of de
aanverwante ziekten PSMA en PLS. Elk jaar krijgen
zoâ€™n 500 mensen de diagnose Ã©n overlijden er ook
ongeveer 500 patiÃ«nten. In ons land krijgt 1 op de
400 mensen ALS.
Visie, missie & doelstellingen
Wij geloven dat als we onze krachten bundelen
genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Om dit
te bewerkstelligen brengen wij mensen en partijen
samen om zoveel mogelijk geld op te halen. Dit geld
is nodig om onze doelen te behalen:
â€¢ Het financieren van wetenschappelijk onderzoek
naar de oorzaken en behandeling van ALS, PSMA
en PLS;
8
â€¢ Het financieren van (onderzoeks)projecten die de
kwaliteit van zorg en leven van patiÃ«nten en hun
naasten verbeteren;
â€¢ Het vergroten van de bekendheid van de ziekte ALS
om zo meer steun en begrip voor patiÃ«nten en hun
naasten te creÃ«ren.
Organisatiestrategie
Onze strategie is er op gericht om op duurzame
wijze fondsen te genereren voor onderzoek naar de
oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante
ziekten PSMA en PLS en kwaliteit van zorg en leven.
Een van onze speerpunten is het zorgdragen voor
een structurele stroom aan inkomsten door verdere
inzet op particuliere fondsenwerving en door meer
spreiding over meerdere inkomstenstromen.
Daarmee maken wij onszelf weerbaarder in geval
een bepaalde inkomstenstroom wegvalt door
onvoorziene omstandigheden. Hierbij is continue
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://cNWFPaiMiH2kyE1hT7YlHICerUjivR4OnQRhtLtCI-kÍ…Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ ×‰EÚ”Kristel Zijlmans,
deelnemer ALS Sunrise Walk:
Nadat mijn broer Piet de
zichtbaarheid van uiterst belang. Door bewustzijn
te blijven creÃ«ren en top of mind te blijven bij het
brede publiek zorgen we ervoor dat ALS op de kaart
blijft staan. Om onze activiteiten zoveel mogelijk
onderscheidend te laten zijn ten opzichte van andere
(sportieve) fondsenwervende evenementen, laten we
ze aansluiten op de kernwaarden van de stichting:
Ambitieus, Lef en Verenigt.
Een van onze kerntaken is doelbesteding. Focuspunt
hierbij is het zorgdragen voor een zorgvuldige en
transparante behandeling en toekenning van de
subsidieaanvragen, alsmede het voeren van een
optimaal subsidiebeleid. In al onze activiteiten
hechten wij veel waarde aan het belang van de
patiÃ«nt. Vandaar dat onze samenwerking in de
driehoek met de ALS patiÃ«ntenvereniging (APV)
en ALS Centrum Nederland van groot belang is.
Deze samenwerking, alsmede de samenwerking
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
diagnose ALS kreeg, stond mijn
wereld stil. Meedoen aan de ALS
Sunrise Walk hielp ons als familie
op gang: we konden samen zijn en
samen iets betekenen.
met Stichting ALS op de weg en onze internationale
partners, blijft strategisch onze prioriteit.
Ons doel is helder: een oplossing vinden voor ALS.
Geen tijd te verliezen.
Samen strijdvaardig
Ondanks het genadeloze verloop van de ziekte weten
veel ALS-patiÃ«nten samen met de mensen om hen
heen de onmacht om te zetten in daadkracht.
Door in actie te komen en geld op te halen voor
onderzoek en kwaliteit van zorg en leven. Het vraagt
lef, maar geeft ook energie, helpt bij de verwerking,
zorgt voor verbinding, biedt troost en creÃ«ert mooie
herinneringen.
9
×‰	Ú 7cassandra://ZyYwcYEZhN8UyWfT4gw1wqLLL6iKSuKpcwb674r6BPAÍ)ÚÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ!×iðË;ŠÞ=„$Æ ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://qbKnO71k9RxXImFWH1tWq3BzPX_Qjmv37b-YIPEPj-gÎ jrÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://pbingsjsGjGto8Tv7PivK1aNTY_7yN4hzlXjJmVRVu8ÍO•Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://W04z7fPesItTowHlTU2JQFMk5cgoGtiLWKX3sVEMMjgÍXÍ`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æ€×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://ykj7vAs6sTiow77ePW7D9uPxFiQUqP_kM7CDq5ugCVwÎ ÷-Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://l-eHrC5_3SFY731eSsmuSdoE1FM9aDflIKZX-gS_nmAÍWãÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://H8BbQUzGKO2fOls4QI1aYU_YyaJBYXIGen1vCZkxVPQÍfÍ`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æ×‰EÚStichting ALS Nederland brengt mensen en partijen
samen in de strijd tegen ALS. Samen zetten we
onmacht om in kracht en dragen we bij aan een
oplossing voor ALS.
In 2025 konden we weer bouwen op vele vrijwilligers
door heel het land en in aanloop naar en tijdens
verschillende evenementen zoals Tour du ALS en ALS
Sunrise Walk. Zonder vrijwilligers geen event, dus we
zijn deze mensen heel dankbaar dat zij hun waardevolle
tijd inzetten voor de strijd tegen ALS.
Onze ambassadeurs zetten hun waardevolle tijd in om
aandacht te vragen voor ALS. Ook in 2025 konden we
10
weer rekenen op de inzet van: Thomas Acda, Natasja
Froger, Gerard Ekdom, OGENE, Loek Peters, Wijnand
Speelman, Annet Schaap, RenÃ© Froger, Meike van der
Veer, Candy Dulfer en Joost Kooistra. Zij ondersteunen
Stichting ALS Nederland en zetten zich structureel in
om aandacht te vragen voor (onderzoek naar) ALS,
PSMA en PLS. We zijn dankbaar voor en trots op hun
inzet bij onder andere mediaoptredens en
aanwezigheid bij bijzondere evenementen. Allemaal
om ons gezamenlijke doel te realiseren: een wereld
zonder ALS. Naast onze vaste ambassadeurs zijn er
ook eventambassadeurs zoals Beau van Erven Dorens
en Jan Joost van Gangelen die hun naam en
bekendheid inzetten voor een specifiek evenement.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://W04z7fPesItTowHlTU2JQFMk5cgoGtiLWKX3sVEMMjgÍXÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ"×‰EÚ	het ALS/MND Symposium en ontvangen we de
internationale ALS-community in Amsterdam.
Selectie en monitoring van
subsidieaanvragen
Subsidieaanvragen worden getoetst aan het beleid
van Stichting ALS Nederland. Hierbij wordt veel
aandacht besteed aan een integere behandeling van
de aanvragen door het aanvraagproces zorgvuldig te
doorlopen.
De subsidieraad stelt vast of de binnengekomen
aanvragen voldoen aan de vastgestelde criteria van
de stichting. Indien een aanvraag niet voldoet aan de
criteria, wordt deze direct afgewezen. Aanvragen die
wel voldoen aan de criteria worden in behandeling
genomen.
Internationale samenwerking
We bundelen onze krachten ook internationaal en zijn
daarom lid van de Internationale Alliantie van
ALS/MND-verenigingen en EupALS (European
Organization for Professionals and Patients with ALS).
In 2025 bezochten we, samen met een kleine
afvaardiging van de ALS patiÃ«ntenvereniging en het
ALS Centrum Nederland, The Alliance in Montreal en
het ALS/MND-Symposium in San Diego. Om elkaar te
inspireren, nieuwe inzichten op te doen en te ervaren
dat we dit samen doen met een wereldwijde
beweging van zeer betrokken mensen die allemaal
hetzelfde doel voor ogen hebben: een behandeling
voor de ziekte ALS vinden. In 2026 zijn we host van
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
De in behandeling genomen subsidieaanvragen
worden beoordeeld door de PatiÃ«ntenadviesraad
(PAR) van de ALS patiÃ«ntenvereniging en door
minimaal twee leden van onze onafhankelijke
internationale Wetenschappelijke Adviesraad
(WAR). Na advisering door de PAR en WAR buigt
de subsidiecommissie van de stichting zich over de
aanvragen, waarna het bestuur van Stichting ALS
Nederland de subsidieaanvragen goedkeurt dan wel
afkeurt. De raad van toezicht bekrachtigt uiteindelijk
deze besluitvorming.
Stichting ALS Nederland besteedt veel tijd aan
monitoring van door haar gesteunde onderzoeksorganisaties.
Dit gebeurt door ontvangst van
halfjaarlijkse projectinhoudelijke en financiÃ«le
rapportages, maar ook door tussentijdse evaluatiesessies.
Deze vinden twee keer per jaar plaats, waarbij
een wisselende selectie van projecten wordt besproken.
Uit deze monitoring en evaluatie blijkt dat de
gesteunde initiatieven sterk bijdragen aan het bereiken
van de doelstellingen van Stichting ALS Nederland.
11
×‰	Ú 7cassandra://H8BbQUzGKO2fOls4QI1aYU_YyaJBYXIGen1vCZkxVPQÍfÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ#×iðË;ŠÞ=„$Æ"ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://Y-zFWTN-uhuyOG5fjnYj1HygD0QFABZ6RKWl33QdijkÎ nÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://EBHgWZ10hh0VhhaTZwiY3dM6oUIDTyk4bfv_iYZXISsÍ]ÒÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://_JDP6et2TvdZXmbYNN74XBi13ddGAUTZMHe1vrU33R4Í˜Í`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æ„×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://riC6F2rijFZPHbzATq87uUDJsS9fzwDi8iYUs-a3QWwÎ œìÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://lPMH2FTewUi4tG-qqMPlV9_IGVgog2buuGnLjb0HZicÍp3Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://D0lxAD0m20bDFHwgeSfwIpDiDKiTbeeBb-hKGneNpkoÍ#ÏÍ`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æ…×‰EÚFINANCIÃ‹LE RESULTATEN
Inkomsten
Vanuit financieel en doelbestedingsoogpunt is 2025
wederom een positief jaar geworden. Het totaal aan
inkomsten bedroeg dit jaar circa â‚¬ 13,4 miljoen. Dit is
â‚¬ 0,5 miljoen hoger dan in 2024 en â‚¬ 3 miljoen hoger
dan begroot.
Het totaal aan baten particulieren steeg met
â‚¬ 1,1 miljoen naar â‚¬ 8 miljoen. Een belangrijke
uitschieter was de zeer succesvolle editie van de
ALS Sunrise Walk in 2025. Met een recordaantal
deelnemers steeg de opbrengst met 48% naar
â‚¬ 1,4 miljoen. Maar ook baten uit donaties en giften
lieten een stijging zien van 11% (â‚¬ 242 duizend) en
kwamen uit op â‚¬ 2,2 miljoen. Alleen op de overige
acties door particulieren was een daling zichtbaar
van 27%. Deze baten kwamen uit op â‚¬ 361 duizend.
De daling wordt veroorzaakt door een andere
rubricering van een deel van de baten in 2025.
De baten van bedrijven (totaal â‚¬ 1,7 miljoen, begroot
â‚¬ 1,5 miljoen) zijn in 2025 circa 4% lager dan in 2024
waarbij de opbrengsten uit donaties en overige acties
door bedrijven zijn gedaald t.o.v. het voorgaande jaar.
Deze daling wordt echter gecompenseerd door de
hogere baten uit het door de stichting georganiseerde
Financieel Diner, dat in 2025 voor de derde maal
plaatsvond.
Begin 2025 werd de stichting voor 5 jaar benoemd
tot meerjarig partner van de Postcode Loterij en
ontving zij uit de loterijopbrengsten van 2024 de eerste
jaarlijkse bijdrage van â‚¬ 600 duizend. De totale
opbrengsten uit loterijorganisaties kwam daarmee uit
op â‚¬ 785 duizend, een stijging van â‚¬ 400 duizend
t.o.v. 2024.
Tot slot lieten de baten afkomstig van organisaties
zonder winststreven een daling zien van 25% t.o.v.
2024 waarmee deze uitkwamen op â‚¬ 2,8 miljoen
(2024 â‚¬ 3,7 miljoen). In 2024 heeft de stichting de
opbrengst van het evenement A Local Swim Westland
ad â‚¬ 850 duizend ontvangen van Stichting ALS
Westland. Dit evenement wordt eenmaal per twee
jaar georganiseerd waardoor deze opbrengst in 2025
uitbleef. De volgende editie van dit evenement vindt
plaats in 2026.
Doelbesteding
Stichting ALS Nederland beoogt jaarlijks zoveel
mogelijk geld ter beschikking te stellen voor
doelbesteding. In 2025 is circa â‚¬ 11,5 miljoen besteed
aan de doelstelling, circa â‚¬ 1,2 miljoen meer dan in
2024. Van het totale bedrag is â‚¬ 8,5 miljoen besteed
aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en
oplossing van ALS, â‚¬ 1,5 miljoen aan projecten gericht
op het verhogen van de kwaliteit van zorg en leven
van ALS-patiÃ«nten en â‚¬ 1,6 miljoen aan voorlichting
en bewustwording. De doelbesteding bedraagt in
2025 86,2% van de totale baten (2024: 80,2%).
RATIO DOELBESTEDING / INKOMSTEN
Jaar
Inkomsten (totaal)
Doelbesteding
Ratio doelbesteding / inkomsten
12
2025
2024
â‚¬ 13.383.943
â‚¬ 11.537.922
86,2%
â‚¬ 12.901.481
â‚¬ 10.344.180
80,2%
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://_JDP6et2TvdZXmbYNN74XBi13ddGAUTZMHe1vrU33R4Í˜Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ$×‰EÚWervingskosten
Stichting ALS Nederland streeft naar een passende
kosten-batenverhouding ten aanzien van de
geworven gelden. De wervingskosten bedroegen
â‚¬ 2.049 duizend (2024: â‚¬ 1.646 duizend). De
verhouding tussen de totale wervingskosten ten
opzichte van de geworven baten is enigszins
toegenomen; van 12,8% in 2024 naar 15,3% in 2025.
Dit is inherent aan onze voornaamste inkomstenbron,
de baten uit acties en evenementen waaraan relatief
hoge kosten zijn verbonden. Naast deze hogere
kosten is er in 2025 ook geÃ¯nvesteerd in
loterijorganisaties. De opbrengsten hiervan zijn over
meerdere boekjaren begroot.
Ons meerjarenbeleidsplan is gericht op andere
verhoudingen binnen onze inkomstenstroom. Hierbij
zal intensiever aandacht uitgaan naar aanvulling van
onze inkomsten op het gebied van nalatenschappen,
major donors en vermogensfondsen. De inkomstenbronnen
brengen minder wervingskosten met
zich mee waardoor het kengetal naar verwachting in
positieve zin zal worden beÃ¯nvloed.
Kosten voor beheer en
administratie
De personeelskosten over 2025 bedroegen â‚¬ 1.518
duizend (2024: â‚¬ 1.226 duizend, begroot 2024: â‚¬ 1.514
duizend). Dit is een stijging van â‚¬ 292 duizend ten
RATIO WERVINGSKOSTEN / INKOMSTEN
Jaar
Inkomsten (geworven)
Wervingskosten
Ratio wervingskosten / inkomsten
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
2025
2024
â‚¬ 13.383.943
â‚¬ 2.049.230
15,3%
â‚¬ 12.876.875
â‚¬ 1.645.727
12,8%
13
×‰	Ú 7cassandra://D0lxAD0m20bDFHwgeSfwIpDiDKiTbeeBb-hKGneNpkoÍ#ÏÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ%×iðË;ŠÞ=„$Æ$ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://dergDuH1yhiuv2_-W6fybzfy22Cu-IHI0qMbpKLwytIÎ eåÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://B6NWP5PwbQHD3tPH6G_OjXUqLGNsQM70vkthlfFNi3MÍS›Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://RwzihAmepA5koTic_mKqaYwdhbX4K0QVzJLR2zFJwagÍæÍ`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æˆ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://0zeuqBkmC-7D5zTR52cSAvH3lrkQCUkq2RbsjvpoQBUÎ 8Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://s9_uH6qKu1uiJHAgu3AMrpaqCsTCaOErsJJP0cnO8p8ÍjvÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://QOlpHqRp-yX8BHfL7bLhky8FxCmVYpeBHXZEoGQjvpEÍÍ`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æ‰×‰EÚûTOTAAL
TOTAAL
INKOMSTEN 2025
â‚¬ 13.383.943
60%
6%
13%
21%
Particulieren
Loterijen
Bedrijven
Organisaties
zonder
winststreven
+
Totaal 100%
Besteed aan organisatie:
1%
Beheer en
administratie
15%
Wervingskosten
Totaal 16%
+
UITGAVEN 2025
â‚¬ 13.798.695
Besteed aan doelstelling:
61%
11%
12%
Onderzoeksinstellingen
Projecten
verbetering
kwaliteit
zorg/leven
Voorlichting
Totaal
84%
+
86,2% van de inkomsten
is besteed aan de doelstellingen
opzichte van 2024. De stijging wordt o.a. veroorzaakt
door een hoger fte gemiddelde (2025: 16,70, 2024:
14,00) als gevolg van uitbreiding van formatieplaatsen,
de tijdelijke inhuur van externen in verband met
opvang van zwangerschapsverloven en overlappende
perioden bij functieoverdracht. Na doorbelasting van
kosten naar doelbesteding en wervingskosten,
bedragen de kosten voor beheer en administratie per
saldo â‚¬ 212 duizend (2023: â‚¬ 203 duizend).
Resultaat
Het jaarresultaat 2025 bedraagt -/- â‚¬ 415 duizend
voor- en â‚¬ 504 duizend na financiÃ«le baten en lasten.
Van dit jaarresultaat is â‚¬ 351 duizend toegevoegd
aan de bestemmings- fondsen en â‚¬ 153 duizend ten
14
gunste gebracht van de vrije reserves. Voor een
verdere uiteenzetting hiervan verwijzen we naar de
jaarrekening.
Beleggingen
Stichting ALS Nederland ontvangt jaarlijks geld uit
eigen fondsenwerving, werving door acties van
derden, nalatenschappen en andere donaties. In
principe besteden we dit geld, indien er goedgekeurde
projecten voorhanden zijn, zo snel mogelijk aan onze
doelstellingen. Wij leggen in bepaalde gevallen
reserves aan, omdat een zorgvuldige besteding tijd
vraagt of omdat verplichtingen (uit hoofde van
toegezegde subsidiegelden) voor een reeks van jaren
wordt aangegaan. Om geldontwaarding door inflatie
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://RwzihAmepA5koTic_mKqaYwdhbX4K0QVzJLR2zFJwagÍæÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ&×‰EÚtegen te gaan en daarnaast ook nog extra
opbrengsten te realiseren, worden die gelden op een
spaarrekening (deposito) gezet of belegd met een
middellange termijndoelstelling.
De verantwoordelijkheid voor het beheer van het
vermogen ligt bij het bestuur van Stichting ALS
Nederland. De auditcommissie, die onderdeel is van
de raad van toezicht, houdt toezicht op de gemaakte
afspraken met de vermogensbeheerder.
Binnen Stichting ALS Nederland worden de gelden al
jaren belegd via de vermogensbeheerder Optimix uit
Amsterdam. De visie van de stichting op verantwoord
beleggen is verwoord in het beleggingsstatuut dat
hieraan ten grondslag ligt. Dit beleggingsstatuut is in
2019 door het bestuur van de stichting herschreven
en door de raad van toezicht goedgekeurd. Stichting
ALS Nederland maakt bewuste keuzes over het
verwachte rendement, de periode en de risicoâ€™s.
Ook besteden we nadrukkelijk aandacht aan het
maatschappelijk verantwoorde karakter van
eventuele beleggingen. Zo wordt op grond van het
statuut alleen belegd in duurzame fondsen, waarbij
de â€˜UN Principles for Responsible Investmentâ€™
leidend zijn.
De bevoegdheden van Optimix zijn vastgelegd in het
genoemde beleggingsstatuut. Het bestuur van
Stichting ALS Nederland overlegt periodiek met de
vermogensbeheerder over het gevoerde
beleggingsbeleid, waarvan eenmaal in aanwezigheid
van de auditcommissie van de raad van toezicht.
Eind 2025 bedroeg het totaal belegd vermogen
â‚¬ 14.707 duizend waarvan â‚¬ 8.871 duizend was belegd
in zakelijke waarden en â‚¬ 5.836 duizend in
vastrentende waarden. Het karakter van de
beleggingen is in de basis defensief. Voor een
uitsplitsing van de resultaten op de beleggingen
verwijzen wij naar de toelichting op de financiÃ«le
baten en lasten in de jaarrekening.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
Kaspositie
De stichting verstrekt jaarlijks subsidies aan
uiteenlopende projecten. Wanneer een subsidie wordt
toegekend, verplichten wij ons om gedurende de
looptijd van het project betalingen te doen. Deze
betalingen vinden dus niet in Ã©Ã©n keer plaats, maar
worden gespreid over meerdere jaren.
Op de balans is daarom een bedrag van â‚¬ 6,44 miljoen
opgenomen als langlopende verplichtingen (looptijd
langer dan Ã©Ã©n jaar) en â‚¬ 6,216 miljoen als kortlopende
project verplichtingen (looptijd korter dan Ã©Ã©n jaar).
Om aan onze toekomstige betalingsverplichtingen
op een betrouwbare en tijdige manier te kunnen
voldoen, houden wij voldoende vrij beschikbare
middelen aan, deels als banktegoed (depositoâ€™s)
en deels in aandelen en obligaties. (Zie hiervoor
onder Beleggingen).
Dit zorgt ervoor dat wij onze verplichtingen
kunnen nakomen, ook wanneer projecten meerdere
jaren doorlopen en er tussentijds nieuwe
subsidietoezeggingen worden gedaan. Met dit beleid
doen wij aan zorgvuldige liquiditeitsplanning en
bieden op deze wijze financiÃ«le zekerheid aan de
(onderzoeks)projecten die wij vanuit onze doelstelling
financieren.
Stelselwijziging
De stichting heeft per 1 januari 2025 een stelselwijziging
doorgevoerd in de waardering van de nog te
ontvangen nalatenschappen. Deze stelselwijziging
houdt in dat baten uit nalatenschappen worden
verwerkt in het boekjaar waarin de akte van verdeling
(of de rekening en verantwoording) is ontvangen.
De reden voor het doorvoeren van deze
stelselwijziging is de verlaging van de administratieve
lasten en het uitsluiten van onzekerheden in de
waardering. Als gevolg van deze stelselwijziging zijn
de vergelijkende cijfers per 31 december 2024 herzien
waardoor de baten uit nalatenschappen in 2024
â‚¬ 512 duizend lager uitvallen.
15
×‰	Ú 7cassandra://QOlpHqRp-yX8BHfL7bLhky8FxCmVYpeBHXZEoGQjvpEÍÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ'×iðË;ŠÞ=„$Æ&ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://mVDiXBx9mFX3UB7yZfZlBPWN00gG6kH6ymEKcqvN5BIÎ ˆ!Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://sYsKANWhJ3ykTwCQy4EtctyHeejwNGR-EnkhIr38U6UÍcîÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://BapJ1HgL2jAz72XWrBmaEtZG5R-tFu9XL3Ovq3L3gLkÍßÍ`ÌµÍ ×iðÌ;ŠÞ=„$Æ‹×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://IKFWfEjTSi3IL9-HtdOgveIwwKb2sTzYID_qvPDOOM0Î "ïÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://uyronpAcfISZhsA1G9Dx7niOH7zLUahoUNbyd9Gdx1cÍ]PÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://TNplVyyDifEbxuPxpqBVrcuJ1F-xSPdnxWpwpztMp74ÍÑÍ`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$ÆŒ×‰EÚRISICOMANAGEMENT,
INTEGRITEIT
EN GOVERNANCE
Risicomanagement
Het bestuur van Stichting ALS Nederland besteedt
jaarlijks aandacht aan de risicoâ€™s die de stichting
loopt en de beheersing daarvan, met als doel
eventuele schade te voorkomen of te beperken.
Hieronder volgt een opsomming van de belangrijkste
risicoâ€™s die worden erkend en de maatregelen die
worden getroffen om deze te beheersen.
â¶ Het aantal donaties blijft gelijk of loopt terug
Uit onderzoek blijkt dat Stichting ALS Nederland
sterk is in naamsbekendheid en acties (vooral
acties van derden). Door de focus op acties en
events, is in de eerste jaren van het bestaan van de
stichting minder aandacht besteed aan het op een
gestructureerde wijze werven van (vaste) donateurs.
Dit is in de laatste jaren sterk veranderd. Niet alleen
om extra groei te bewerkstelligen, maar ook om de
grote afhankelijkheid van inkomsten uit acties en
events terug te dringen. Daarnaast zorgen vaste
donateurs voor een relatief stabiele stroom van
inkomsten. Onze inspanningen op dit gebied zullen in
de komende jaren onverminderd worden voortgezet.
â· Onvolledige verantwoording van besteding
van gelden
A. De door ons gehanteerde subsidieprocedure blijkt
in de praktijk goed te werken om te komen tot
een verantwoorde wijze van doelbestedingen.
Alle subsidieaanvragen worden ter beoordeling
voorgelegd aan minimaal twee leden van onze
(internationale) Wetenschappelijke Adviesraad
Ã©n aan de PatiÃ«ntenadviesraad (onderdeel van
16
de ALS patiÃ«ntenvereniging). Op basis van de
adviezen neemt het bestuur van Stichting ALS
Nederland een besluit dat vervolgens door de
raad van toezicht wordt bekrachtigd.
Termijnen van subsidiegelden worden pas
uitbetaald nadat de begunstigde een halfjaarlijkse
financiÃ«le en projectinhoudelijke rapportage
heeft aangeleverd. Daarnaast wordt van elke
toegezegde subsidie vooraf 10% van het
totaalbedrag achtergehouden als eindtermijn.
Deze eindtermijn wordt pas uitgekeerd na
afronding van het project en nadat de door
de begunstigde aangeleverde inhoudelijke en
financiÃ«le eindrapportages door de stichting zijn
goedgekeurd.
B. Het hanteren en naleven van sectorale normen
ten aanzien van de kostenstructuur. Hiervoor
volgen wij de normen van Centraal Bureau
Fondsenwerving en/of Goede Doelen Nederland.
C. Een aantal processen binnen de organisatie is
bewust uitbesteed. De financiÃ«le administratieve
taken worden verricht door een externe
partij die werkt voor diverse goede doelen en
vermogensfondsen en hierdoor veel kennis van
de sector heeft. Ook voor ICT-diensten, CRM en de
loonadministratie maakt de stichting gebruik van
externe deskundigen.
D. Bij het goedkeuren van facturen hanteert
Stichting ALS Nederland het â€˜vier ogen-principeâ€™.
Alle facturen worden door minimaal twee van de
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://BapJ1HgL2jAz72XWrBmaEtZG5R-tFu9XL3Ovq3L3gLkÍßÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ(×‰EÚådrie MT-leden getekend waarna ze in de financiÃ«le
administratie worden verwerkt. Daar dienen
ze nogmaals digitaal te worden geaccordeerd
door de manager bedrijfsvoering of de manager
marketing, communicatie & fondsenwerving.
De directeur-bestuurder geeft uiteindelijk de
finale autorisatie waarna de betaling kan worden
uitgevoerd.
â¸ Reputatierisico
Reputatieschade is voor ieder goed doel een
bedreiging. Stichting ALS Nederland meent dat
door haar transparante wijze van opereren en
verslaglegging, maar daarnaast ook door middel
van beschikbare technieken en het betrekken van
extern toezicht, wordt gewerkt aan het voorkomen
van reputatierisicoâ€™s voor de stichting en de belangen
waar zij voor staat.
Reputatierisicoâ€™s kunnen zich op vele manieren
voordoen. Hieronder volgt een, niet uitputtende,
opsomming van enkele voor Stichting ALS Nederland
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
specifieke reputatierisicoâ€™s die worden onderkend
en de maatregelen die worden getroffen om deze te
beheersen.
A. Beleggingen
Een deel van de ontvangen gelden dat nog niet
direct besteed wordt, wordt belegd. Negatieve
beleggingsresultaten hebben impact op het resultaat
en daarmee op de toekomstige bestedingen die
de stichting kan doen. Stichting ALS Nederland
maakt gebruik van een externe deskundige voor
het vermogensbeheer en hanteert een defensief
beleggingsprofiel. Dit defensieve beleggingsprofiel
is ook vastgelegd in het beleggingsstatuut.
Periodiek vindt een gesprek plaats met de
vermogensbeheerder om de samenstelling en
resultaten van de portefeuille te bespreken.
B. ALS Investment Fund
Het door drie ALS-patiÃ«nten gelanceerde idee van
het ALS Investment Fund is in 2016 van start gegaan.
Stichting ALS Nederland heeft in totaal â‚¬ 5 miljoen
17
×‰	Ú 7cassandra://TNplVyyDifEbxuPxpqBVrcuJ1F-xSPdnxWpwpztMp74ÍÑÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ)×iðË;ŠÞ=„$Æ(ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://AN9C2YOZvwObdegzGD40AcQqKM6C17vJgaqhG9imFQsÎ ~Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://ytiKKRojvmod8QMa9Fq_p6eod4fu8DXSQq1oylv0lVgÍsÕÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://I2_udM9kJhDxCyjpcmt_VodsxYyoEbwcyQJ4tJ1QDqEÍ!Í`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$ÆŽ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://HD-0H0bitIf0XCrKxDbzbPzOrO9FGD1jTf3zYOSFMasÎ µÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://PB6pYN1N4wl3XH6V166qCUglncZPRnLJvio0FgiETD8ÍaÄÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://jeNpJT3KLIsEzrZs5JRypnSsY1xHpr4JeEeh7q6iipMÍaÍ`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$Æ×‰EÚ
ÓHet team van het ALS
Investment Fund kende in
2025 een groot bedrag toe
aan wetenschappelijk
onderzoek naar ALS.
Met dit â€˜International ALS
Talent Fellowshipâ€™ investeert
het team â‚¬ 160 duizend in
internationaal
medicijnonderzoek.
aan het fonds toegezegd voor een periode van 5 jaar;
de laatste reguliere investering heeft in 2020
plaatsgevonden. Vanaf 2021 is geen â€˜nieuw geldâ€™
meer aan het fonds ter beschikking gesteld. Wel is
afgesproken dat het fonds eerder verstrekte
convertibele leningen die vrijvallen opnieuw mag
investeren; vrijgevallen aandelenkapitaal mag niet
nogmaals door het fonds geÃ¯nvesteerd worden.
Deze afspraak wordt iedere 5 jaar geÃ«valueerd.
Alle investeringen in het fonds worden, net als alle
verstrekte subsidies, meteen voorzien.
Rond het ALS Investment Fund is een solide
governance structuur opgezet. Stichting ALS
Nederland is bestuurslid van Stichting Qurit Alliance
(de oorspronkelijke naam van het investeringsfonds).
Vanuit Qurit zit er 1 persoon in het investeringscomitÃ©
dat bestaat uit 5 leden. Elke investering moet door
het investeringscomitÃ© worden goedgekeurd. Voor
extra zekerheid is - gezien de belangen en de hoogte
van de bedragen - Stichting ALS Nederland
toehoorder bij alle vergaderingen van het
investeringscomitÃ©. Bedrijven die zich melden bij
Stichting ALS Nederland met een investeringsverzoek
worden doorverwezen naar het ALS Investment Fund.
Per kwartaal ontvangt Stichting ALS Nederland een
voortgangsrapportage.
18
C. Administratieve en financiÃ«le organisatie
Bij een transparante organisatie hoort een
overzichtelijke en geordende administratieve en
financiÃ«le organisatie. Hiervoor maken we gebruik
van het online financieel pakket OFIS, van het bedrijf
Orchestra B.V. OFIS is een financieel pakket dat
specifiek is ontwikkeld voor stichtingen. De raad van
toezicht heeft zonder tussenkomst van het bestuur
24/7 toegang tot dit systeem. OFIS wordt ook ingezet
als projectmanagementsysteem.
â¹ Algemene verordening gegevensbescherming
In mei 2018 is de Algemene verordening
gegevensbescherming (AVG) in werking getreden. De
verordening gaat over de â€˜bescherming van natuurlijke
personen in verband met de verwerking van
persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van
die gegevensâ€™. Stichting ALS Nederland moet uiteraard
voldoen aan alle op haar betrekking hebbende wet en
regelgeving, waaronder de AVG (zij moet zich te allen
tijde kunnen verantwoorden over het voldoen aan de
wet- en regelgeving op het gebied van deze privacy en
informatiebeveiliging). Los van deze verplichting
vinden wij het vanzelfsprekend en van groot belang dat
goed wordt omgegaan met privacygevoelige gegevens.
Daarbij vinden wij het belangrijk dat met de gegevens
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://I2_udM9kJhDxCyjpcmt_VodsxYyoEbwcyQJ4tJ1QDqEÍ!Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ*×‰EÚ¡van een ander wordt omgegaan zoals iedereen zou
willen dat er met de eigen persoonsgegevens wordt
omgegaan. Dit betekent dat â€˜privacy bewustzijnâ€™ bij
iedere medewerker van de stichting noodzakelijk is.
De stichting beschikt over verwerkersovereenkomsten
met haar samenwerkingspartners en verplichte
registers zijn ingericht en worden bijgehouden.
Daarnaast wordt tijdens werkoverleggen periodiek
aandacht geschonken aan bescherming van
persoonsgegevens.
âº Onvoorziene economische of andere crisis
Door de aanwezige expertise en (financiÃ«le) systemen
waarmee de stichting werkt heeft het bestuur steeds
een goed inzicht in de financiÃ«le stand van zaken van
de stichting.
De impact van alle hier genoemde risicoâ€™s is moeilijk
te kwantificeren, maar de COVID-19 ontwikkelingen
hebben duidelijk aangetoond dat die materieel kan
zijn op de financiÃ«le positie van, en de gang van
zaken binnen, de stichting. In de komende jaren zal
worden doorgegaan met het verder optimaliseren
en formaliseren van het risicomanagementsysteem
binnen de organisatie.
Integriteitsbeleid
Stichting ALS Nederland staat midden in de
samenleving en is zich bewust van de bijzondere
maatschappelijke verantwoordelijkheid die zij heeft.
Het is dan ook van groot belang dat iedereen die
betrokken is bij het werk van de stichting vertrouwen
heeft in onze stichting en in de mensen die met
elkaar het gezicht van de stichting bepalen. Voorop
staat dat vertrouwen de basis van samenwerking is.
Dat geldt tussen externen en medewerkers, maar ook
tussen medewerkers onderling. Ons integriteitsbeleid
komt niet in de plaats van vertrouwen, maar
dient vooral om uit te dragen waar Stichting ALS
Nederland voor staat. Het integriteitsbeleid voldoet
aan alle normen die het CBF, dat toezicht houdt op
erkende goede doelen, hieraan stelt.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
In 2025 zijn geen meldingen van integriteitsschendingen
en/of grensoverschrijdend gedrag
ontvangen.
Governance
Bestuur
Het dagelijks bestuur van de stichting is in handen
van Limore Noach in de functie van directeurâ€“
bestuurder (vanaf 1 maart 2023).
Nevenfunctie in 2025 van mevrouw Noach was:
- Lid van bestuur van EUpALS (penningmeester).
Raad van toezicht
De raad van toezicht (RvT) ziet toe op het beleid van
Stichting ALS Nederland. Daarnaast functioneert de
RvT als werkgever van het bestuur en kan de RvT,
gevraagd en ongevraagd, advies geven. Raadsleden
doen hun werk als onbetaalde vrijwilligers.
Vergaderingen en themaâ€™s
De RvT is in 2025 vier keer bij elkaar gekomen en
boog zich onder meer over het jaarverslag 2024, de
voortgang van het strategisch plan, de fondsenwerving,
de interne & administratieve organisatie, de
subsidieverzoeken & lopende subsidies, het GoALS
programma en de begroting 2026.
Daarnaast heeft zij het Management Team bijgestaan
met advies daar waar dat zinvol geacht werd. Dit is
gedaan vanuit de verschillende commissies waarin zij
zich heeft verdeeld:
â€¢ HR, organisatie en remuneratie
â€¢ Marketing & communicatie
â€¢ Auditcommissie
â€¢ Subsidie & doelbesteding
Bezoldigingsbeleid
De RvT heeft op advies van de Remuneratiecommissie
de hoogte van andere bezoldigingscomponenten
vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd.
19
×‰	Ú 7cassandra://jeNpJT3KLIsEzrZs5JRypnSsY1xHpr4JeEeh7q6iipMÍaÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ+×iðË;ŠÞ=„$Æ*ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://6lo3yl1vpElhIWf1-oIYNepfFyU8WAIWjcctWaTpYYsÎ [ÙÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://lEGk_P2n61d7hvaIowa07gsdjP8TCDtEOZggsJsrg7QÍ[CÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://iQqdmdOhnhU3IrSejgyWwn04X_5HozY5rt98Bws_kd8Í¾Í`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$Æ‘×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://2LxDWF6bn7U2GVgMvIQIiLNr31A0MRxgxqFXqkUQkFkÎ ÒŒÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://p6ciGNz7pocqcm3HkWcfk_l_3ikDNOyrfAHd31lwWhcÍiÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://DIHNr90qDNHb9hwrXF-7HHIlgXmIZpQGEis2D84QnmYÍ¯Í`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$Æ’‘× ×iðÍ;ŠÞ=„$Æ˜ ÍÐÍMÌÍ9×H¶http://als.nl/subsidie××Ðˆ×‰EÚ©Stichting ALS Nederland is aangesloten bij Goede Doelen
Nederland en houdt zich aan de beloningsregeling
voor directeuren, het handboek arbeidsvoorwaarden
en de salaristabellen die door hen zijn uitgegeven.
Cultuur en gedrag
Onze stichting hecht grote waarde aan een
organisatiecultuur die bijdraagt aan het realiseren
van onze maatschappelijke doelstellingen. In lijn met
de richtlijnen van de Raad van de Jaarverslaggeving
geven wij inzicht in hoe we onze cultuur en gedrag
vormgeven, bewaken en versterken.
Integriteit, transparantie, betrokkenheid en
verantwoordelijkheid vormen de basis van ons
handelen. Deze waarden zijn vastgelegd in onze
gedragscode en worden actief uitgedragen door
bestuur, management en medewerkers. We
verwachten dat iedereen hiernaar handelt en elkaar
hierop aanspreekt.
Bestuur en management stimuleren gewenst gedrag
door open communicatie, zorgvuldige besluitvorming
en het creÃ«ren van een veilige omgeving waarin
dilemmaâ€™s bespreekbaar zijn. Zo ontstaat een cultuur
waarin fouten bespreekbaar zijn en continu leren
centraal staat.
We bevorderen een open aanspreekcultuur via
teamgesprekken, themasessies en trainingen over
ethiek, privacy en zorgvuldig handelen. Medewerkers
kunnen daarnaast terecht bij een vertrouwenspersoon.
We borgen cultuur en gedrag met soft controls zoals
evaluaties van samenwerking en werkdruk,
reflectiesessies, interne audits en jaarlijkse bespreking
van cultuurthemaâ€™s in het bestuur. Inzichten hieruit
gebruiken we om onze organisatie te versterken.
Openheid, verantwoordelijkheid en samenwerking
helpen ons effectief fondsen te werven, zorgvuldig
met middelen om te gaan en het vertrouwen van
donateurs en partners te behouden.
Externe controle
De jaarlijkse externe controle van de jaarrekening is in
2025 uitgevoerd door WGS Accountants te Utrecht.
Ieder jaar dient het jaarverslag te worden verstrekt
aan het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF).
Eens in de 3 jaar vindt hertoetsing plaats in verband
met een verlenging van de erkenning als goed doel.
Samenstelling
Per 31 december 2025 was de samenstelling van de
raad van toezicht als volgt:
Ir. Jaap Kerstjens, lid sinds 2017
â€¢ Vakgebied: strategie en organisatie
gezondheidszorg
â€¢ Functie: Partner â€“ Health Venture Partners
â€¢ Nevenfunctie: lid raad van toezicht PUM
Ms. Geraldine Oâ€™Keeffe MSc., lid sinds 2021
â€¢ Vakgebied: healthcare investment fund
management
â€¢ Functie: Partner â€“ EQT
â€¢ Nevenfunctie: geen
Sjoerd Trompetter MSc., lid sinds 2023
â€¢ Vakgebied: financiÃ«n en marketing
â€¢ Functie: (Mede) eigenaar en directeur â€“
Riverdale B.V.
â€¢ Nevenfunctie: geen
Steven Sedee MSc., lid sinds 2021
â€¢ Vakgebied: sponsoring en marketing
â€¢ Functie: Oprichter en eigenaar â€“
The Sponsor Agency
â€¢ Nevenfunctie: jurylid SponsorRing
Nisha Bakker, toegetreden april 2025
â€¢ Vakgebied: non-profit milieusector
â€¢ Functie: Directeur partnerships -
The Ocean Cleanup
â€¢ Nevenfunctie: geen
20
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://iQqdmdOhnhU3IrSejgyWwn04X_5HozY5rt98Bws_kd8Í¾Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ,×‰EÚ9TOEKOMST
We kijken terug op een succesvol jaar waarin veel
geld is opgehaald. Geweldig, maar ook noodzakelijk.
Want er is nog steeds geen oplossing voor de ziekte
ALS en dat is wÃ©l het ultieme doel van onze stichting.
Een doel dat wij, samen met onze partners, de ALS
patiÃ«ntenvereniging en het ALS Centrum Nederland,
nastreven. Daartoe is kostbaar wetenschappelijk
onderzoek nodig. Ook vinden we goede zorg voor
mensen met ALS belangrijk zodat zij gedurende hun
ziekteproces een zo hoog mogelijke kwaliteit van
leven behouden. In 2025 zetten we op beide vlakken
grote stappen.
Innovatief, baanbrekend
onderzoek
GoALS is de naam van een groot wetenschappelijk
meerjarenproject dat het onderzoek naar een
mogelijke doorbraak in de genezing van ALS
moet versnellen. Aanleiding is de vondst van een
geneesmiddel voor een erfelijke variant van de ziekte,
die bij een klein deel van de patiÃ«nten voorkomt.
Dat is zo baanbrekend dat wetenschappers voor het
eerst ook echt durven uitspreken dat er hoop is op
een behandeling. Met GoALS wordt het onderzoek
daarnaar opgeschaald en versneld. Samen met de
ALS patiÃ«ntenvereniging en het ALS Centrum zijn wij
grondlegger van dit project en met elkaar hebben we
de visie, strategie en aanpak ontwikkeld. Inmiddels is
GoALS het derde jaar ingegaan en wordt de kracht
van GoALS duidelijk. Er wordt meer samengewerkt
tussen onderzoeksgroepen, er is ook sprake van meer
continuÃ¯teit en effectiviteit. De stichting committeert
zich voor meerdere jaren financieel aan GoALS,
waarbij het ons doel is om middels fondsenwerving
bij te dragen aan onderzoek naar een mogelijke
doorbraak. Een oplossing voor ALS.
Wij blijven daarnaast ook andere subsidieaanvragen
aannemen gericht op het vinden van de oorzaak
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
en/of behandeling van ALS, mits deze voldoen aan de
voorwaarden zoals omschreven op onze site
als.nl/subsidie-aanvragen. In 2025 hebben wij ons
subsidiebeleid verder aangescherpt waardoor wij in
de toekomst nÃ³g beter en gerichter aanvragen in
behandeling kunnen nemen om de kwaliteit van het
onderzoek te borgen.
Zorg voor mensen met ALS
De komende jaren financieren we uiteenlopende
zorgprojecten. Belangrijk, omdat goede zorg en
ondersteuning sterk bijdragen aan een betere
kwaliteit van leven voor mensen met ALS en hun
naasten. Soms gaat het om hulpmiddelen die
patiÃ«nten mobiel houden of helpen communiceren.
Maar we investeren ook in onderzoek naar mentale
zorg. In een tijdperk waarin het zorglandschap
blijft veranderen en er in de toekomst hopelijk voor
meer vormen van ALS een behandeling gevonden
zal worden, is goede zorg alleen maar belangrijker.
Daarom is in 2025 de Zorgvisie ALS 2030 opgesteld.
Meer informatie hierover kunt u vinden op onze
website. De komende jaren zal er hard gewerkt
worden aan een optimale, toekomstbestendige zorg
voor mensen met ALS, PSMA en PLS.
×‰	Ú 7cassandra://DIHNr90qDNHb9hwrXF-7HHIlgXmIZpQGEis2D84QnmYÍ¯Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ-×iðË;ŠÞ=„$Æ,ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://NIXR9mTvMj2AsyFRDPMLtgEW_BYEP_0i-TtVxdWiE0kÎ ë\Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://cI98Xl-NDCuja76a72cdQ2hNOVtsP9zC_BhBxnC2gCcÍL!Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://WWAKqrMjkubYfoKb9NSFtjeB_s9kOZtFISQkzePBiJAÍ.Í`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$Æ”×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://TgzoAoVkMFFDEeIDSYT525gh5LVPKZIgWTGhpuSGCO8Î 	OÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://8LCHVVIwF66Z4velw8SxSQOuR-uGfeoXGBFg14N5cW8ÍFÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://qxzBNZqM731JBXuUpWzhdpbwAPL1jyNPboD17zuc_mAÍ9Í`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$Æ•×‰E®DOELBESTEDING
×‰	Ú 7cassandra://WWAKqrMjkubYfoKb9NSFtjeB_s9kOZtFISQkzePBiJAÍ.Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ.×‰EÚAmyotrofische laterale sclerose (ALS) is een
progressieve zenuw/spierziekte waarbij de signalen
vanuit de hersenen niet meer aankomen bij de
spieren. Hierdoor vallen de spieren Ã©Ã©n voor Ã©Ã©n
uit, wat leidt tot spierzwakte en verlamming.
Gemiddeld krijgen in Nederland 500 mensen de
diagnose met een levensverwachting van 3 tot 5
jaar. In totaal leven in Nederland zoâ€™n 1.500 mensen
met ALS of de aanverwante ziekten PSMA en PLS.
Over de oorzaak is nog weinig bekend en er bestaat
nog geen geneesmiddel, daarom is wetenschappelijk
onderzoek hard nodig.
Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk
onderzoek naar de oorzaak en behandeling van
ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS.
Daarnaast investeert de stichting in (onderzoeks)
projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven
voor mensen met ALS en hun naasten. In principe
kan iedere onderzoeker of onderzoeksinstelling,
ongeacht de vestigingsplaats, een subsidieverzoek
bij de stichting indienen, mits de aanvraag voldoet
aan de door de stichting vastgestelde criteria.
×‰	Ú 7cassandra://qxzBNZqM731JBXuUpWzhdpbwAPL1jyNPboD17zuc_mAÍ9Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ/×iðË;ŠÞ=„$Æ.ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://N8zP7_nPewO9f4mrfNA7dOTSpCtm_jGb7qfl1er7wTUÎ jœÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://T6i-apqWjC4MdRnqUyhjv4vLksBziXrqKecm7OvTVwkÍQCÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://9y4Ha5syoUXI10MCr0ttD88LJlcymuMHT-jT1zAYD0YÍ8Í`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$Æ™×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://HnWJMHCxRzLadyX3nZOaF5QnoQzWM3RUl4ST5JMPgWkÎ ±œÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://yM5mYojCPbphkfkQZJdu9XViuKtvUFij33CgUbTGD94ÍD»Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://gIsD5Os_pVoEG6UO-mmTuB3emApUc2uyI-C7VppOAvAÍtÍ`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$Æš×‰EÚ.Subsidieaanvragen
In 2025 zijn 12 subsidieaanvragen in behandeling
genomen. Van deze 12 (2024: 15) door (onderzoeks)
instellingen ingediende subsidieaanvragen zijn er
6 toegekend voor een totaal bedrag van â‚¬ 2.267.966.
Alle in 2025 gedane toekenningen betreffen
verstrekkingen aan in Nederland gevestigde
organisaties.
Van de 6 subsidietoewijzingen in 2025 zijn
3 toekenningen gericht op het vinden van de oorzaak
en behandeling van ALS en 3 toekenningen gericht
op het verhogen van de kwaliteit van zorg en leven
van ALS-patiÃ«nten.
Voor een overzicht en beschrijving van de in 2025
toegekende subsidieaanvragen verwijzen wij naar de
website van Stichting ALS Nederland. Op de volgende
paginaâ€™s van dit jaarverslag worden eveneens enkele
toekenningen uitgelicht.
24
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://9y4Ha5syoUXI10MCr0ttD88LJlcymuMHT-jT1zAYD0YÍ8Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ0×‰EÚÈOverige bijdragen aan kwaliteit
van zorg en leven
Naast de toekenningen vanuit de subsidieaanvragen
verstrekt Stichting ALS Nederland ook nog andere
bijdragen in het kader van kwaliteit van zorg en leven.
In 2025 heeft onder andere de ALS patiÃ«ntenvereniging
ter financiering van haar activiteiten een
bijdrage van de stichting ontvangen van â‚¬ 221 duizend
en Stichting ALS op de weg een bijdrage van
â‚¬ 170 duizend. Daarnaast heeft Stichting ALS op de
weg een bedrag van â‚¬ 300 duizend opgevraagd
vanuit de in 2023 toegezegde subsidie Project
Hulpmiddelen (totaal â‚¬ 1.050 duizend) ten behoeve
van de aanschaf en vervanging van rolstoelbussen en
hulpmiddelen.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
25
×‰	Ú 7cassandra://gIsD5Os_pVoEG6UO-mmTuB3emApUc2uyI-C7VppOAvAÍtÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ1×iðË;ŠÞ=„$Æ0ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://L7Y5gVXKZ9htuIS6ITdwtjAXD5a2_DsaI06A_0BRLSkÎ çÐÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://17BnSI_r8XN7YAz1mwOjghHs4FFtd8ZY1PNAoSsu35kÍd¨Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://2YFA12jO2rDsQXgCi1-C__wHDR2mhFZjYyRtKJGWpcgÍ!ÖÍ`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$Æœ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://8ig-Y0DTB8uGztFa5OCbsw6ko8hB8alBwAv2IVvfsBEÎ P8Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://Ah1nR2GIHfs-gh1uQs56OeiF51L0CtclfMk6YzW3-fgÍc9Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://OQhqfDxnNMVFxzfAX4PmVQKfN72y-PiG2KSMkul_KGkÍNÍ`ÌµÍ ×iðÍ;ŠÞ=„$Æ×‰EÚ5Project
GoALS
Subsidieaanvrager:
ALS Centrum Nederland
David Taylor - GoALS Scientific
Review Board, ALS Society Canada:
GoALS is een toonaangevend
project. EÃ©n van de unieke aspecten
van GoALS is dat alles onder Ã©Ã©n dak
gebeurt. Hierdoor wordt het mogelijk
om in korte tijd een groot verschil te
kunnen maken.
Bij de jaarlijks GoALS Progress Meeting in mei kwamen ruim 100 onderzoekers van het ALS Centrum samen met de
Scientific Review Group, Patient Board, de ALS patiÃ«ntenvereniging en Stichting ALS Nederland.
26
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://2YFA12jO2rDsQXgCi1-C__wHDR2mhFZjYyRtKJGWpcgÍ!ÖÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ2×‰EÚ	ÕGoALS is een groot wetenschappelijk
onderzoeksprogramma, volledig gericht op het
versnellen van de ontwikkeling van een behandeling
voor mensen met ALS. Dit ambitieuze programma
startte in juli 2023 en vertoont nu al positieve
onderzoeksresultaten.
GoALS maakt gebruik van een geÃ¯ntegreerde aanpak
die uniek is qua schaal. 3 grote onderzoekspijlers van
het ALS Centrum kunnen dankzij GoALS hun
gezamenlijke plannen uitvoeren. Samen vormen deze
pijlers een zogenaamd platform voor de ontwikkeling
van een nieuwe behandeling: van het ontdekken
van nieuwe ALS-gelinkte genmutaties tot
ALS-patiÃ«ntmodellen gekweekt uit menselijke cellen
tot klinische studies.
Daarnaast wordt al 20 jaar een biobank en database
bijgehouden, waar ongeveer 90% van alle mensen
die de ALS-diagnose hebben gekregen op het ALS
Centrum aan bijdragen. Al het onderzoek vindt plaats
onder Ã©Ã©n dak en dat is uniek in de wereld.
Doelstellingen
GoALS streeft naar effectieve behandelingen met
vroegere diagnose voor meer patiÃ«nten aan de hand
van de volgende doelstellingen:
â€¢ Onderzoekspijler 1: Genetica
Verbeteren van de ontdekkingsfase
Identificeren van genmutaties die invloed hebben
op ALS. Daarnaast wordt er met genetisch
onderzoek gekeken naar de werkingsmechanismen
van ALS en hoe hier eventuele therapieÃ«n op
zouden kunnen aangrijpen.
â€¢ Onderzoekspijler 2: Ziektemodellen
Verbeteren van de preklinische fase
CreÃ«ren en gebruiken van nieuwe innovatieve
screening methodes voor therapeutische stoffen/
medicijnen met behulp van geavanceerde
ALS ziektemodellen.
â€¢ Onderzoekspijler 3: Klinische studies
Verbeteren van de klinische fase
Bevorderen van potentiÃ«le nieuwe geneesmiddelen
via klinische studies. Daarnaast houden
onderzoekers zich bezig met de oorzaak en het
verloop van de ziekte.
Samenwerking met farma en biotech
Voor GoALS is de financieringsstructuur zo aangepast,
dat onderzoekers sneller kunnen voortbouwen op
veelbelovende resultaten en nog gemakkelijker
interdisciplinair kunnen samenwerken. In plaats van
individuele projectaanvragen, maakt GoALS het
mogelijk om het grote meerjarenplan uit te voeren,
met een lange termijnvisie. Bovendien, kan het
onderzoeksgeld op deze manier veel flexibeler worden
ingezet: geld wordt gebruikt voor onderzoek waar dit
het meest urgent is. Daarnaast werkt GoALS samen
met farma en biotech, zodat de meest veelbelovende
behandelingen voor ALS zo efficiÃ«nt mogelijk de stap
maken van onderzoek naar toepassing in de praktijk.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
27
×‰	Ú 7cassandra://OQhqfDxnNMVFxzfAX4PmVQKfN72y-PiG2KSMkul_KGkÍNÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ3×iðË;ŠÞ=„$Æ2ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://A9IansAoI-pDzqq8QihBjuejhnknXwKLgaXKnQqfa6gÎ ûÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://fdjDCGx7RKvx4RTPg559InRBALcXNy7BYOnuT8UT7TIÍiÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://2XKjWyl1UDi8MlBGeoYyF0yP_jaPWMQe5IJUypa_hAEÍ§Í`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$ÆŸ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://MAUNjFBr5JthnsIIa3C8RtqbVHTWMmM6hcdrC1GRsSUÎ »«Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://INCiK_IBBaeiEus4AJ-s97Pfmu2UuaBY9nvyh93UPWoÍe§Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://BQru1sGjOinXjERXbTl8E5AN7wm17BwuoulF3B1IBUEÍyÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ ×‰EÚ{Governance
Het GoALS-programma wordt geleid door de GoALS
stuurgroep, bestaande uit de voorzitter van de ALS
patiÃ«ntenvereniging, Age Veenstra, de coÃ¶rdinator
van ALS Centrum Nederland, Leonard van den Berg
en de directeur van Stichting ALS Nederland,
Limore Noach. Elk half jaar wordt de voortgang
uitvoerig geÃ«valueerd door de Scientific Review Group
(SRG) en de Patient Board (PB). De SRG bestaat uit
internationaal erkende key opinion leaders uit het
ALS-veld; van onderzoekers uit de academische
wereldtop tot ALS-experts uit de industrie en
invloedrijke kwartiermakers op het gebied van
ALS onderzoeksfinanciering en patiÃ«ntparticipatie.
Bij GoALS staat de stem van de patiÃ«nt niet aan de
zijlijn, maar aan het roer. De Patient Board zorgt dat
de koers mensgericht, relevant en impactvol blijft.
Het unieke aan deze opzet is dat de PB, SRG en
onderzoekers van ALS Centrum Nederland met elkaar
in gesprek gaan, vragen kunnen stellen, nieuwe
inzichten op kunnen doen en direct plannen kunnen
bijstellen waardoor er sneller kan worden geschakeld
op basis van elkaars inzichten.
Periode 1 juli 2024 - 30 juni 2025:
Specifieke doelstellingen,
milestones en werkwijze per
onderzoekspijler
Onderzoekspijler 1
Verbeteren van de ontdekkingsfase
Overkoepelend doel: Identificeren van genmutaties die
invloed hebben op ALS. Daarnaast wordt er met
genetisch onderzoek gekeken naar de
werkingsmechanismen van ALS en hoe hier eventuele
therapieÃ«n op zouden kunnen aangrijpen.
Milestones en werkwijze voor het 2e jaar binnen
onderzoekspijler 1:
â€¢ Afgelopen jaar is met behulp van de
superstamboomtechniek en Project MinEgegevens
een nieuw ALS-gen geÃ¯dentificeerd.
28
Naar schatting heeft 2â€“4% van de mensen met
familiaire ALS een mutatie in dit gen. In de
afgelopen maanden zijn intensieve
vervolgonderzoeken gestart en wordt gewerkt aan
de ontwikkeling van een gentherapie voor deze
patiÃ«ntengroep.
â€¢ Voor families met familiaire ALS is een rekenmodel
ontwikkeld dat inschat hoe groot de kans is dat
Ã©Ã©n mutatie de ziekte veroorzaakt. Hiermee
kunnen families gerichter worden geselecteerd
voor verder superstamboomonderzoek om nieuwe
mutaties te ontdekken.
â€¢ De genetische gegevens van 1.500 patiÃ«nten met
frontotemporale dementie zijn geanalyseerd om
uitgebreide superstambomen van families met
ALS-FTD in kaart te brengen.
â€¢ Met geavanceerde technieken is ruggenmergweefsel
van 24 donoren op genoom- en celniveau
onderzocht. Hierdoor kunnen motorische
zenuwcellen in verschillende ziektestadia worden
geÃ¯dentificeerd, wat nieuwe inzichten oplevert in
het ontstaan en verloop van de ziekte.
Onderzoekspijler 2
Verbeteren van de preklinische fase
Overkoepelend doel: CreÃ«ren en gebruiken van nieuwe
innovatieve screening methodes voor therapeutische
stoffen/medicijnen met behulp van geavanceerde
ALS ziektemodellen.
Milestones voor het 2e jaar binnen onderzoekspijler 2:
â€¢ De ALS ziektemodellen op het lab zijn verder
ontwikkeld; nu kunnen we twee fenotypische
uitleesparameters (groei van zenuwuitlopers en
celdood) betrouwbaar meten in grote 96-wells
platen, voor het op grote schaal testen van nieuwe
therapeutische stoffen.
â€¢ De test voor het meten van de activiteit van de
mitochondriÃ«n (de â€˜energiefabriekjesâ€™ van de cel) laat
duidelijke verschillen zien tussen zieke en gezonde
cellen, en wordt nu verder ontwikkeld voor het op
grote schaal testen van therapeutische stoffen.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://2XKjWyl1UDi8MlBGeoYyF0yP_jaPWMQe5IJUypa_hAEÍ§Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ4×‰EÚ,Louise Gunning-Schepers -
GoALS Patient Board, heeft
diagnose PLS:
De Patient Board beoordeelt
het onderzoeksvoorstel door de ogen
van patiÃ«nten. Levert het snel genoeg
op wat we zouden willen en is wat er
van patiÃ«nten gevraagd wordt
proportioneel met de kans op succes?
â€¢ In een cohort van meer dan 1.200 mensen met ALS
zijn de neurofilament waardes gemeten in bloed.
Samen met eerdere data zijn meerdere klinische
factoren gevonden die de neurofilament (NfL) niveaus
beÃ¯nvloeden. Dit geeft veel nieuwe inzichten in het
interpreteren van NfL metingen bij klinische trials.
â€¢ Twee grote studies met EMG en EEG bij mensen die
drager zijn van de C9orf72-mutatie â€“ maar nog geen
ALS symptomen hebben, zijn afgerond. Hieruit blijkt
dat zenuwactiviteit subtiel anders is bij dragers, en
dat de hersenactiviteit in bepaalde regionen in de
hersenen, sterker verandert dan bij niet-dragers.
â€¢ Van dragers met de â€˜nieuweâ€™ genmutatie (ontdekt
in onderzoekspijler 1) en hun familieleden die geen
drager zijn van de mutatie, zijn huidcel-samples
ontvangen. Deze worden nu gekweekt en
gestimuleerd om door te groeien naar motorneuronen
voor vervolgonderzoek.
â€¢ Met organoidmodelstudies kunnen steeds meer
ziektekenmerken van ALS in het lab worden
nagebootst, zoals verstoring van het TDP-43 eiwit.
Door deze veranderingen ook na te bootsen in
controle organoidmodellen via stress, kan het
ziekteproces beter worden bestudeerd, ook voor
de sporadische vormen van ALS.
Onderzoekspijler 3
Verbetering van de klinische fase
Overkoepelend doel: Bevorderen van potentiÃ«le
nieuwe geneesmiddelen via klinische studies.
Daarnaast houden onderzoekers zich bezig met de
oorzaak en het verloop van de ziekte.
Milestones voor het 2e jaar binnen onderzoekspijler 3:
â€¢ Er wordt een â€˜ALS-kaart van Nederlandâ€™
ontwikkeld, waarin woon- en werkgeschiedenis
wordt gecombineerd om patronen van ALS in tijd
en ruimte te herkennen en te koppelen aan
omgevingsfactoren.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
â€¢ Meerdere lopende MRI-studies wijzen erop dat
bepaalde gebieden in de hersenen bij ALS langzaam
achteruitgaan en geven aanwijzingen dat klinische
trials mogelijk met minder proefpersonen
uitgevoerd kunnen worden dan wanneer traditionele
meetmethoden (ALSFRS-R) gebruikt worden.
Terugblik
Na 2,5 jaar GoALS zien we een bijzondere versnelling
van het wetenschappelijk onderzoek. Regelmatige
bijeenkomsten met GoALS-onderzoekers uit de 3
onderzoekspijlers hebben geleid tot meer
interdisciplinaire samenwerkingen en de vertaling
van nieuwe ontdekkingen naar labmodellen en
real-world patiÃ«ntscenarioâ€™s aanzienlijk versneld.
Valorisatie
Om de valorisatie van het GoALS-programma te
organiseren, zijn een business developer en een
strategic partnership liaison werkzaam. Zij zetten
belangrijke samenwerkingen met internationale
onderzoeksinstellingen, farmaceutische bedrijven en
biotechbedrijven op. Deze samenwerkingen bestrijken
alle 3 de onderzoekspijlers, vergroten de impact van
het GoALS-onderzoek en zorgen ervoor dat de
resultaten uiteindelijk daadwerkelijk in de praktijk en
op de markt terechtkomen.
29
×‰	Ú 7cassandra://BQru1sGjOinXjERXbTl8E5AN7wm17BwuoulF3B1IBUEÍyÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ5×iðË;ŠÞ=„$Æ4ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://CVV2OBUsF7oGTUdMmDuRFEEtfzXe292eswyURArBDiwÎ KÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://ZyIcofZfEWYEenTB5QwDc7HVLnTmiGh3cmNMq86zsJgÍG‰Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://O1rbz8fKobdcwpQwjUV7M7wRV_fA4a3wGQpPZQhKLdMÍßÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ¢×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://tGf0HEMryWgmQ9SYMNzrugaAuAfHlbVf9c0nXclsJgoÎ ÁæÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://IY_GJkx-Sir5nlfC8BbO-r5SvxiDuRFSrxz-96ZAoqEÍb!Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://1Z5ME9GauxEvfaO4VwBUOUF4CZ2jhS-8iXmKmKo3fRUÍÃÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ£×‰EÚ ÙOorzaak en behandeling:
TDP-43 pathologie
in de huid als biomarker
voor ALS en FTD
Subsidieaanvrager: Universiteit van Amsterdam
Looptijd: januari 2025 â€“ september 2029
30
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://O1rbz8fKobdcwpQwjUV7M7wRV_fA4a3wGQpPZQhKLdMÍßÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ6×‰EÚ”Amyotrofische laterale sclerose (ALS) en frontotemporale
dementie (FTD) zijn neurodegeneratieve
ziekten die vroeger als afzonderlijke ziekten werden
beschouwd, maar nu worden gezien als onderdeel
van hetzelfde spectrum, met overlappende genetische
oorzaken zoals mutaties in het C9orf72-gen. Terwijl
ALS de motorische zenuwen aantast en verlamming
veroorzaakt, beÃ¯nvloedt FTD gedrag en taal. Bij beide
ziektes hoopt het TAR DNA-bindend eiwit 43 (TDP-43)
zich op, wat leidt tot schade aan de hersenen.
TDP-43 heeft meerdere cruciale functies in de cel.
TDP-43 is betrokken bij het maken van belangrijke
stukjes informatie (RNA). Als TDP-43 niet goed
functioneert, heeft dat als gevolg dat er foute stukjes
RNA in de cel neerslaan. Een andere functie van
TDP-43 is dat het een soort druppels vormt en dat
het in die druppels eiwitten en RNA door de cel
vervoert. TDP-43-ophoping wordt gevonden in het
hersenweefsel van mensen met ALS en FTD na
overlijden. Op dit moment is het nog niet mogelijk om
de aanwezigheid van TDP-43-ophopingen tijdens het
leven aan te tonen.
Recent onderzoek laat zien dat TDP-43-mislocalisatie
en -ophoping niet beperkt blijven tot de hersenen en
het ruggenmerg, maar ook andere weefsels kunnen
aantasten. In vorig onderzoek is de aanwezigheid van
de TDP-43 druppels in de huid van mensen met ALS
en FTD aangetoond (het voorstadium van TDP-43ophoping).
Dit is aangetoond met behulp van een
TDP-43-aptameer en kan worden gevonden bij donoren
met onderliggende TDP-43-pathologie in de hersenen.
Dit biedt mogelijkheden voor het gebruik van de
TDP-43 druppels om TDP-43-ophoping in de hersenen
te voorspellen. In dit onderzoek wordt het TDP-43
aptameer getest als biomarker om een verband te
leggen tussen de eiwitophoping in de hersenen en de
aanwezigheid van TDP-43 druppels in de huid.
Er wordt geen TDP-43-ophoping waargenomen in de
huid, maar de foute stukjes RNA zijn al aanwezig.
Dit betekent dat TDP-43 niet goed werkt en de
effecten in de huid kunnen worden aangetoond, zelfs
voordat TDP-43-ophoping plaatsvindt. Het meeste
werk richt zich op foute stukjes RNA in de hersenen,
maar in dit project stellen de onderzoekers dat de
foute stukjes RNA ook al in de huid aangetoond
kunnen worden, wat inzicht geeft in de voortgang in
de tijd van de ziekte.
Verwachte resultaten
In dit project streven de onderzoekers ernaar
markers te identificeren die het mogelijk maken om
een vroegere diagnose te stellen door gebruik te
maken van de aanwezigheid van de foute stukjes RNA
in de huid.
De identificatie van de TDP-43 druppels biedt ook
een mogelijkheid om de inhoud van de druppels te
onderzoeken. Eiwit-RNA- en eiwit-eiwit-interactie
pull-down assays worden gebruikt om te bepalen of
er specifieke producten (zoals eiwitten) aanwezig zijn
in de TDP-43 druppels. De verschillende producten
die aanwezig zijn in TDP-43 structuren vÃ³Ã³r ophoping
bij ALS- en FTD-patiÃ«nten worden onderzocht, om
beter te begrijpen wat deze mogelijk bijdragen aan de
vorming van TDP-43 ophopingen in de hersenen.
Samenvattend biedt dit project diagnostische inzichten
en heeft het potentie om de eerste in vivo biomarker
van TDP-43-ophoping in de hersenen te vinden.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
31
×‰	Ú 7cassandra://1Z5ME9GauxEvfaO4VwBUOUF4CZ2jhS-8iXmKmKo3fRUÍÃÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ7×iðË;ŠÞ=„$Æ6ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://4ht1oWptyZcOgRYJMRgEH7eHOJ4I2a_nDduUCEoSHNsÎ 16Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://Z8CjxT_uxfOsd81-A3m56kBr5EWx1dcY2ODqXm1mJtAÍF6Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://wEXpU0b8i7r4iCqInx-xzVOXz_U6YVtTPDQJxSHfehUÍCÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ¥×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://QUlEgU10VSH_0n2VqH5gbxG-tBUdAxBheskMG32kh9oÎ 9Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://29g--7sAMtNDUEhouuJIVZNq7j4a0zs29B9rs7CNZZIÍdRÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://tZyWnujo99Ui1xlDGA4fh8yv_3NUem50QkGy3TWheo0ÍIÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ¦×‰EÚ ÚKwaliteit van zorg en leven:
iStack - Ontwikkeling
van een handsfree
airstack apparaat
Subsidieaanvrager: ALS Centrum Nederland
Looptijd: september 2024 â€“ september 2027
32
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://wEXpU0b8i7r4iCqInx-xzVOXz_U6YVtTPDQJxSHfehUÍCÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ8×‰EÚVVerminderde hoestkracht is een veel voorkomend
symptoom bij mensen met ALS, PSMA en PLS en
wordt in verband gebracht met een verhoogd risico
op gezondheidsproblemen en overlijden binnen deze
patiÃ«ntengroepen. Vanwege de lage kosten maar hoge
effectiviteit is de meest gebruikte techniek om hoesten
te ondersteunen â€™airstackenâ€™. Bij airstacken wordt lucht
met kracht in de longen geblazen met behulp van een
handballon. Vanwege zwakte in armen en handen,
zijn patiÃ«nten vaak afhankelijk van familieleden en
zorgverleners om de handballon te bedienen.
ALS-zorgteams en teams binnen de centra voor
thuisbeademing zien dat dit vaak resulteert in een
gebrek aan continuÃ¯teit en kwaliteit van airstacken.
Daarom is er behoefte aan een handsfree airstack
machine, waarmee patiÃ«nten met een verminderde
hoest- en armfunctie zelfstandig kunnen airstacken en
daardoor meer grip hebben op het beÃ¯nvloeden van
hun eigen ziektesymptomen.
Doelstellingen
1. Het ontwikkelen van een handsfree airstack
machine, de iStack, die het mechanische werk
van de hand goed kan overnemen en voldoende
gebruiksvriendelijk is voor zelfstandig gebruik.
2. Het meten van de haalbaarheid, bruikbaarheid,
veiligheid en voorlopige effectiviteit handsfree
airstacken thuis bij 10 tot 15 patiÃ«nten.
Methode
Dit project bestaat uit twee fasen.
1. Ontwikkelfase: er worden eerst veelbelovende
concepten verkend, waarbij zowel bestaande
prototypes als nieuwe oplossingen zoals perslucht
worden meegenomen. Het meest geschikte
concept (dat voldoet aan de wettelijke eisen
van de Europese regelgeving voor medische
hulpmiddelen), wordt vervolgens uitgewerkt
tot een werkend prototype. Er wordt samen
gewerkt met een testpanel van patiÃ«nten en een
ingenieursbureau om het apparaat te bouwen,
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
verfijnen en verbeteren zodat deze geschikt is voor
gebruik in de tweede fase. Tijdens de momenten
waarop deze patiÃ«nten betrokken zijn zal ook hun
longfunctie voor en na airstacken met zowel de
ballon als de iStack worden gemeten om al een
indruk van de effectiviteit te krijgen.
2. Testfase: er zullen 10 tot 15 patiÃ«nten met
ALS, PSMA, of PLS, die al ervaring hebben met
handmatig airstacken worden geÃ¯ncludeerd.
Gedurende minimaal 2 maanden zullen zij
thuis de iStack gebruiken. Bij aanvang, tijdens
een huisbezoek, worden patiÃ«nten getraind
in het zelfstandig gebruiken van de iStack en
het uitvoeren van de longfunctietesten. Door
middel van vragenlijsten en het volgen van de
naleving (het percentage geplande sessies dat
daadwerkelijk is uitgevoerd), zullen de haalbaarheid
en bruikbaarheid worden geÃ«valueerd. Via
de chatfunctie van de ALS@home zorg-app
kunnen patiÃ«nten de onderzoekers informeren
over eventuele bijwerkingen. De voorlopige
effectiviteit wordt geÃ«valueerd door maandelijkse
thuismetingen van ademhalingsfunctie en
door monitoring van gerapporteerde klachten/
symptomen van verminderde ademhalingsfunctie
en verminderde hoestkracht.
Verwachte resultaten
Er bestaat momenteel geen hulpmiddel dat mensen
met ALS, PSMA of PLS en andere neuromusculaire
ziekten ondersteunt bij airstacken. Hier is echter wel
grote behoefte aan, zowel vanuit het perspectief van
gezondheid als dat van zorglast. Na dit onderzoek
is duidelijk of mensen met ALS die last hebben
van verminderde hoestkracht en handfunctie baat
hebben bij een dergelijk apparaat en komt brede
implementatie in zicht.
33
×‰	Ú 7cassandra://tZyWnujo99Ui1xlDGA4fh8yv_3NUem50QkGy3TWheo0ÍIÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ9×iðË;ŠÞ=„$Æ8ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://1Q_tOAR8J_9Yz_9F2Yu0ivqpfP-qcGQUFV2N24LOEs0Î sÖÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://tmPYmZE2I53wb5QyVbh1i1JBMgltCy7-Om9N_QQUei4Í1;Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://LEsNTBlmcJhxTojf_ofCZ_x1zhkLM7JQYcxYK6HPf3wÍ­Í`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ¨×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://SyUe-zwj0kLh9YNrhAibZUTaoLLi_PRuaXjNmBMVBYkÎ Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://GkhBm_66AqsMz-TGXMGMfCjQjiFKSYmTQAmZEWMpLv4Íg,Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://nbw81MSGxJFgVeUhVb_P-0SxKFoLtC37ovtJ4qQuQEUÍÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ©×‰EÚ ¹Kwaliteit van zorg en leven:
Cognitieve revalidatie
op maat
Subsidieaanvrager: ALS Centrum Nederland
Looptijd: juni 2025 â€“ december 2029
34
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://LEsNTBlmcJhxTojf_ofCZ_x1zhkLM7JQYcxYK6HPf3wÍ­Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ:×‰EÚnIn dit project, willen de onderzoekers mensen met ALS,
PSMA en PLS en mantelzorgers beter ondersteunen
bij het omgaan met gedrags- en cognitieve
veranderingen. Hiervoor wil het team het monitoren
van symptomen verbeteren en psycho-educatie en
compensatiestrategieÃ«n op maat aanbieden.
Achtergrond
Amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve
spieratrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS)
worden traditioneel gekenmerkt door motorische
stoornissen. Tot 50% van de patiÃ«nten ervaart echter
ook gedrags- en cognitieve symptomen, zoals apathie,
rigiditeit, executieve functiestoornissen en
taalstoornissen. Deze symptomen hebben een
negatieve impact op patiÃ«nten en mantelzorgers.
Goede diagnostiek is belangrijk voor het kunnen
omgaan met deze symptomen. Psycho-educatie en
compensatiestrategieÃ«n zijn effectieve behandelingen
voor deze symptomen bij andere neurologische
ziekten. Nederlandse ALS-richtlijnen bevelen dit aan
bij gedrags- of cognitieve symptomen, maar leggen
niet uit hoe deze symptomen gemonitord kunnen
worden of hoe behandeling op maat gegeven kan
worden. Het is ook onduidelijk of interventies zijn
ingebed in de klinische praktijk, wat mogelijk leidt tot
onvoldoende zorg. Daarnaast worden gedrags- en
cognitieve symptomen niet consequent gemonitord,
wat belangrijk is voor tijdige ondersteuning als
symptomen toenemen.
Het project heeft drie doelstellingen:
1. Evalueren van manieren om gedrags- en cognitieve
veranderingen te monitoren, en verzamelen van
bewijs over de effectiviteit van interventies.
2. Geven van aanbevelingen voor monitoring, en
ontwikkelen van een toolkit met interventies op
maat (d.w.z. psycho-educatie en
compensatiestrategieÃ«n).
3. Implementeren en evalueren van deze werkwijze in
de klinische praktijk.
Methoden
â€¢ Onderzoeken van bestaande interventies.
Er wordt een systematische review uitgevoerd naar
de effectiviteit van interventies voor gedrags- en
cognitieve symptomen bij ALS, PSMA en PLS en
mantelzorgers. Daarnaast wordt de Europese
ALS-teams gevraagd hoe zij veranderingen in
cognitie en gedrag op dit moment monitoren en
behandelen.
â€¢ Ontwikkelen van een toolbox. In samenwerking
met patiÃ«nten, mantelzorgers en zorgverleners
wordt een toolbox ontwikkeld die gericht is op
psycho-educatie en compensatiestrategieÃ«n op
maat. De toolbox zal gebaseerd zijn op
bovenstaand onderzoek en zal waarschijnlijk deze
interventies of therapiematerialen integreren.
De inhoud zal worden afgestemd op de behoeften
van patiÃ«nten en mantelzorgers door materiaal te
bieden voor relevante symptomen. Er zullen ook
aanbevelingen voor het monitoren van gedrags- en
cognitieve veranderingen gedaan worden.
Implementatie
â€¢ Begeleiding van zorgverleners in het ALS
zorgnetwerk bij het monitoren van gedrags- en
cognitieve veranderingen bij ALS, PSMA en PLS en
het geven van psycho-educatie en
compensatiestrategieÃ«n op maat, waar zowel
patiÃ«nten als mantelzorgers baat bij hebben.
â€¢ Integratie van cognitieve revalidatie op maat in de
klinische praktijk via het ALS zorgnetwerk.
â€¢ PatiÃ«nten, mantelzorgers en zorgverleners
bewuster maken van de gedrags- en cognitieve
veranderingen die gepaard kunnen gaan met ALS,
PSMA en PLS, wat kan helpen bij het beter omgaan
met deze symptomen.
Door de diagnostiek en behandeling van deze
symptomen te verbeteren zal de levenskwaliteit van
patiÃ«nten en mantelzorgers verbeteren.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
35
×‰	Ú 7cassandra://nbw81MSGxJFgVeUhVb_P-0SxKFoLtC37ovtJ4qQuQEUÍÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ;×iðË;ŠÞ=„$Æ:ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://c2tzHz5chGxXpU36IZyumLc-6ZH1H8WLXqIhYbtVAwEÎ ÚÅÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://iMr6uQ9GI3chtM4bj6j-OyFO1NJuWrobs_d4ankSIegÍn†Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://TyjB6aLNGtUwUZ_wVyc3eycxTlbHQ9y5jgCsAf0e3eQÍ#<Í`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ«×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://Lk-TTtuiggS2ADTTzxeQ8A2ApA8tp62ZjQyiNf-GyBIÎ ØûÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://x8-hLGnGI-zR8LeGRmtUB9oV76Qq4JJNx1ADY-wJgMwÍ_Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://c3MJEQ4Jlx78DVbDhmFnvQf43UsLtwO2iWlROOczz-MÍÁÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ¬×‰EÚ ÁProject
Hulpmiddelen
Subsidieaanvrager: Stichting ALS op de weg
Bram Emmerzaal kreeg in 2017 de diagnose ALS en maakt dankzij Stichting ALS op de weg
gebruik van een elektrische rolstoel Zoom.
×‰	Ú 7cassandra://TyjB6aLNGtUwUZ_wVyc3eycxTlbHQ9y5jgCsAf0e3eQÍ#<Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ<×‰EÚ$Stichting ALS Nederland vindt het belangrijk dat
mensen die nu leven met ALS, PSMA en PLS zo lang
mogelijk optimaal kunnen functioneren in de
maatschappij. EÃ©n van de doelen is dan ook dat de
stichting projecten en hulpmiddelen financiert die de
kwaliteit van zorg en leven van patiÃ«nten en hun
naasten verbeteren. Daarom ondersteunen wij
Stichting ALS op de weg. Deze stichting heeft als doel
om mensen met de ziekte ALS, PSMA en PLS bij te
Richard Beets - dagelijks bestuur/
secretaris Medewerker Marketing
& Communicatie:
Als je de diagnose ALS krijgt,
Bianca Wellerdagelijks
bestuur/directeur:
Een hulpmiddel maakt het
mogelijk om herinneringen te maken
met de mensen om je heen. Nog een
keer meedoen aan de Amsterdam
City Swim of met je familie door de
duinen fietsen bijvoorbeeld. Het zijn
activiteiten die bijdragen aan de
kwaliteit van leven.
staan zodat zij zolang mogelijk optimaal functioneren
in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen
en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen
van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO),
zorgverzekeraar of UWV. Stichting ALS op de weg
biedt dan uitkomst. Zij stelt (mobiliteits)hulpmiddelen
beschikbaar zoals sta-opstoelen, bijzondere rolstoelen,
couplebedden en zelfs rolstoelbussen. In 2025 bestond
Stichting ALS op de weg 15 jaar.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
37
komt er veel op je af. Je wilt dan niet
direct nadenken over hulpmiddelen.
Dat snappen we, maar gezien het
progressieve karakter van de ziekte
is het toch goed om vooruit te denken.
Wij helpen onze cliÃ«nten daarbij.
×‰	Ú 7cassandra://c3MJEQ4Jlx78DVbDhmFnvQf43UsLtwO2iWlROOczz-MÍÁÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ=×iðË;ŠÞ=„$Æ<ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://SjnBhi7St1RX6u6l3ef0K54FRk1RxQcY0A1l714eMZYÎ Ú‰Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://tqpTat3tjQWLA2pvftrjMAEAMTccaVk1aZ-DuNdQh0wÍTÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://uGzBT43DZS9uDwt01L1-r1f8eTnLN7yBCNX4XXEvrskÍ-ÄÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ®×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://mQU14PqtqJjKnkz1svls8q6UG1Mt1jUGWQr34juB78UÎ dÓÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://Ht0fbg16qE1KELT_w6fMKhav7ID3OpneWZMv3Hnny8cÍYÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://HazChSJ2z8mHWbvDpOQBlxhHq-uPkCD-MI7Wh8eLiVYÍÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ¯×‰E¶STEUN EN
(H)ERKENNING
×‰	Ú 7cassandra://uGzBT43DZS9uDwt01L1-r1f8eTnLN7yBCNX4XXEvrskÍ-ÄÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ>×‰EÚ4De impact van de diagnose ALS is
groot. Met name voor de patiÃ«nt,
maar zeker ook voor de naasten.
In eerste instantie is er vooral de
schok van de nieuwe werkelijkheid.
Later is de organisatie van zorg en
hulpmiddelen belangrijk. En op enig
moment gaat onvermijdelijk ook de
toekomst een rol spelen: hoe moet
het verder? Stichting ALS Nederland
is in elke van deze fasen aanwezig
en actief, voor wie dat wil. Soms heel
concreet, door zaken te regelen.
Soms door er gewoon te zijn, te
luisteren. Het kan voor betrokkenen
ook troostrijk zijn om deel te nemen
aan een van de fondsenwervende
evenementen. Het samenzijn met
lotgenoten biedt vaak veel steun en
herkenning. Uiteindelijk is ALS nog
steeds een dodelijke ziekte. Daarom
is er zorg (nodig) voor nabestaanden.
Stichting ALS Nederland faciliteert
ook die behoefte.
×‰	Ú 7cassandra://HazChSJ2z8mHWbvDpOQBlxhHq-uPkCD-MI7Wh8eLiVYÍÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ?×iðË;ŠÞ=„$Æ>ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://uE8lt14GoPo8HZw4Ap3op3xnIl490xd5VJdidiycDLoÎ ÐÍÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://hDF-mOaTvvxxbxiemuGsA-8I_tbvLZF0-1_QOCN7_JUÍ@ºÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://F_95JXzgY6e6lsPMuSNIv3lg0lU5q_83LyhkcxNmKsYÍûÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ±×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://z1MRovHIO455TKJtQxyySo9aNw0UAlZvmIuZ29pIA58Î pÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://6tCGC1_d5G60N4nQF2kaheZ5pjBkFUaj9bzaZHGslQMÍZˆÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://WmNbeoRqTvP5TR-Q_04d4Ix_W3kuyPI-S0uG_C3laCIÍÍ`ÌµÍ ×iðÎ;ŠÞ=„$Æ²×‰EÚ¶PATIÃ‹NTEN- EN
NAASTENCONTACT
Wanneer je de diagnose ALS krijgt, staat je wereld
op zijn kop. Er moet veel tegelijk gebeuren. Je krijgt
te maken met zorg, hulpmiddelen en onvermijdelijk
ook met vragen over de toekomst. Dit is niet alleen
heftig voor de patiÃ«nt maar ook voor zijn of haar
naasten. Onze collegaâ€™s van Team PatiÃ«nten- en
Naastencontact, bieden een eerste handreiking
nadat de diagnose gesteld is. Ze helpen patiÃ«nten
5
×‰	Ú 7cassandra://F_95JXzgY6e6lsPMuSNIv3lg0lU5q_83LyhkcxNmKsYÍûÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ@×‰EÚ
Een hun naasten op weg. Met hun kennis en ervaring,
door een luisterend oor te bieden en door hen te
faciliteren en stimuleren om een actie te organiseren
of deel te nemen aan Ã©Ã©n van onze evenementen.
Zo dragen zij indirect bij aan het realiseren van onze
fondsenwervende doelstelling.
Ook dit jaar organiseerden we weer een aantal
evenementen speciaal voor patiÃ«nten en hun naasten:
de ALS Familiedag en de PatiÃ«nten- en Naastendag.
Dit blijven bijzondere dagen die we, dankzij de
welwillendheid van bijvoorbeeld de evenementenlocaties,
met korting kunnen organiseren. De
ALS Familiedag was dit jaar op 29 juni bij Pantropica
in Luttelgeest. Een prachtige locatie die volop
gelegenheid bood voor lotgenotencontact, ontspanning
en plezier.
De dag werd bijgewoond door 62 mensen met ALS en
zoâ€™n 165 andere gasten. De lachende gezichten en
goede sfeer waren hartverwarmend. De PatiÃ«nten- en
Naastendag organiseerden we zoals elk jaar in
samenwerking met de ALS patiÃ«ntenvereniging,
Spierziekten Nederland en ALS Centrum Nederland.
Op 15 november in het Van der Valk Hotel Breukelen
mochten we zoâ€™n 200 mensen met ALS, PSMA en PLS
en hun naasten verwelkomen. Deelnemers woonden
presentaties bij over de status van onderzoek naar de
ziekten, workshops over voor hen relevante themaâ€™s
zoals â€˜ALS en intimiteitâ€™ en lieten zich informeren over
de nieuwste hulpmiddelen.
Nathalie Witjes - medewerker
Team PatiÃ«nten- en
Naastencontact:
Het is fijn om anderen met
mijn ervaring en kennis te kunnen
helpen. Samen zoeken we naar de
lichtpuntjes, hoe klein ze ook zijn.
Juliette Arts - medewerker Team
PatiÃ«nten- en Naastencontact:
Mensen vragen mij vaak hoe
ik dit werk kan doen na het verlies
van mijn vader aan ALS. Maar de
warmte en steun uit de community
hebben mij zoveel gegeven, dat dit
mijn manier is om iets terug te doen.
Dat onze fondsenwervende evenementen een rol
spelen in het verwerken en accepteren van de
diagnose ALS, PSMA of PLS, bleek ook in 2025.
Mensen met ALS en hun naasten namen weer
volop deel aan Tour du ALS, ALS Sunrise Walk en
Amsterdam City Swim en gaven aan dat dit hen
een gevoel van verbondenheid gaf. Het gevoel dat
je er niet alleen voor staat. Tijdens Tour du ALS
trotseerden maar liefst 17 mensen met ALS de Kale
Berg en waren er 8 aanwezig in Frankrijk. De ALS
Sunrise Walk telde 29 deelnemende patiÃ«nten en 13
aanwezige patiÃ«nten langs de wandelroute of bij de
finish. Met de Amsterdam City Swim doken 9 mensen
met ALS de Amsterdamse grachten in, aangemoedigd
door nog eens 39 aanwezige patiÃ«nten. Al met al een
fantastische opkomst.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
41
×‰	Ú 7cassandra://WmNbeoRqTvP5TR-Q_04d4Ix_W3kuyPI-S0uG_C3laCIÍÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆA×iðË;ŠÞ=„$Æ@ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://MYEui3F6i61xUgL3bfWG6w89S1scFX4awXMk6Jpj6hIÎ ÂEÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://q2gfzt-sinOy-YbvqSP8rsD0aY0Zuh6qS-v2qjN0XggÍhâÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://6VqDUJbYSkinNg268Ot7tCq3-jL5fV649_AI0-ZgbWYÍ"Í`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$Æ´×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://EzbBVdr9VaDDKFoBxftraFq8MK-WPfGVy0fQRCpGE3gÎ .Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://a9mJSfc6Gkei4u4CK89Ep3BnyGR55bI_MlVCAiXFNpgÍYDÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://rAxrXQkdRETOHkFwDM0tmJnqraZ9B9sZVZ_VqDvO9YIÍjÍ`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$Æµ×‰EÚNABESTAANDENCONTACT
Een groei in contacten met nabestaanden heeft ook
in 2025 geleid tot meer registraties, een hogere
betrokkenheid en meer steun van deze doelgroep.
Deze groei werd veroorzaakt door een aantal
factoren, waarvan persoonlijk contact nog steeds
de voornaamste was. Onze collega relatiebeheerder
Nabestaandencontact Anja Bramsen, weet in een
belletje, kaartje of mailtje altijd de juiste woorden
te vinden en we merken dat dit erg gewaardeerd
wordt. Een andere factor die meespeelt is veelvuldige
aandacht en herkenning voor nabestaanden(contact)
via onze maandelijkse nieuwsbrieven, sociale media
en middels interviews met nabestaanden. We merken
dat nabestaanden bereid zijn hun verhaal te delen
door de positieve ervaring die zij hebben met ons
werk en het persoonlijke contact.
42
×‰	Ú 7cassandra://6VqDUJbYSkinNg268Ot7tCq3-jL5fV649_AI0-ZgbWYÍ"Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆB×‰EÚSDit heeft ook geleid tot meer donaties, schenkingen,
inkomsten uit nalatenschappen. meldingen van
nieuwe potentiÃ«le erflaters en leden in onze besloten
Facebookgroep voor nabestaanden en acties.
De jaarlijkse Nabestaandendag was op 20 maart
2025. Dit keer in restaurant Bar Beton in combinatie
met een kijkje achter de schermen bij ons op kantoor.
De nabestaanden en introducees konden onder
andere luisteren naar het verhaal van nabestaande
Xandra Niehe. Zij vertelde over haar proces van het
leven vieren, maar ook afscheid nemen van alles wat
zo gewoon was. Ook gaf arts-onderzoeker Ruben van
Eijk van ALS Centrum Nederland informatie over de
laatste stand van zaken rondom onderzoek naar ALS.
Op de Nabestaandendag ontvingen we maar liefst
150 nabestaanden en hun introducees. Het was een
bijzondere dag om ervaringen te delen met lotgenoten.
43
×‰	Ú 7cassandra://rAxrXQkdRETOHkFwDM0tmJnqraZ9B9sZVZ_VqDvO9YIÍjÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆC×iðË;ŠÞ=„$ÆBÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://eutq4Byo4341zNmoUxeN2xiFy-ZI-Hd_-ee2c-_fh7EÎ à;Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://uyHaCVIobp3ZpyXVavueoXLa386v8C0Bt-n7YhkT5qAÍ¥ÑÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://X-B8fn9TzD34MY854R--1zDxuQE538Dwog-QQFR8NfwÍ4Í`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$Æ·×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://eKtihpz4v7QoCn03fKYEIofTW_8fk-8d2fpP3rwHGOoÎ Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://8nnVjdq3Gf5dJ3HDlVQsDT_WWF5qH7tlHvLGkLc6BIQÍq*Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://lEsQ5QzNfYV6WGFFy_xV_uYO1HZ3npzJmc6ihnYqQD0Í ûÍ`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$Æ¸×‰E¯FONDSENWERVING
×‰	Ú 7cassandra://X-B8fn9TzD34MY854R--1zDxuQE538Dwog-QQFR8NfwÍ4Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆD×‰EÚPersoonlijke betrokkenheid bij ALS
blijft de doorslaggevende factor in het
deelnemen aan een evenement of het
organiseren van een actie voor ALS.
Dat merkten we ook dit jaar weer. We
mogen terugkijken op een geslaagde
13e editie van Tour du ALS in Frankrijk
en 4e editie van de ALS Sunrise Walk
in Utrecht. Ruim 830 deelnemers
trotseerden op 12 juni wandelend,
rennend of fietsend de Mont Ventoux
en haalden hiermee een bedrag op
van ruim â‚¬ 2 miljoen. Fantastisch!
De ALS Sunrise Walk is in 2025 zowel
in het aantal deelnemers als in de
opbrengst gegroeid ten opzichte van
voorgaande jaren. Ruim 4.200
deelnemers wandelden in Utrecht de
zonsopgang tegemoet en haalden
samen een recordbedrag op van ruim
â‚¬ 1,4 miljoen. Het grootste team
bedroeg dit jaar meer dan 300
deelnemers.
×‰	Ú 7cassandra://lEsQ5QzNfYV6WGFFy_xV_uYO1HZ3npzJmc6ihnYqQD0Í ûÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆE×iðË;ŠÞ=„$ÆDÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://8jJW3liBfFcB6ks_Mx0Z4GvfOc1ZOjUy5EpRpbSi-cAÎ }Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://_9-R9-riE_R9rSMoYCS_QpBBoWWd0CxabkzWHNSXpYcÍ·Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://umrc_eEXT3KhzRItOE0j-WBfDqpCGB3tll17ecFNwYgÍ&HÍ`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$Æº×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://yMc11358Eu9jUU-LUFHgoCsUl3CbPeGiakJ260p0oeYÎ ì¯Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://IL_wl7wtgU23IYC0Ctx0WD0SUYjupct2I-ei-kdPQk0Íf¬Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://egZzvdXrQlQ0jdNMXca6nArpMjNo4vpSo9J5OWSOEaIÍ#Í`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$Æ»‘× ×iðÏ;ŠÞ=„$ÆÀ Í3ÍŽ%9×H­http://als.nl××Ðˆ×‰EÚ¥Grootse successen werden niet alleen behaald bij
de evenementen die we zelf organiseerden. De
Amsterdam City Swim, die al 12 jaar geld ophaalt voor
onderzoek naar ALS, telde dit jaar meer dan 3.000
deelnemers die samen ruim â‚¬ 1,7 miljoen bij elkaar
zwommen. Duizenden deelnemers trotseerden op
zondag 7 september het Amsterdamse grachtenwater
tijdens de Amsterdam City Swim om geld in te
zamelen voor onderzoek naar ALS. De actie leverde
een indrukwekkend bedrag op van â‚¬ 1.780.075.
Een geweldig resultaat.
Het evenement trok dit jaar veel media-aandacht
door de deelname van prinses Ariane. Koning
Willem-Alexander en koningin MÃ¡xima moedigden hun
dochter aan vanaf de kade. Ook zwommen er meerdere
zwemmers uit Team NL mee, evenals bekende
Nederlanders zoals Beau van Erven Dorens.
Daarnaast waren er 10 mensen met ALS, die zelf
zwommen of werden voortgetrokken door vrienden
en familieleden. Bij de finish stonden meer dan
46
50 mensen met ALS om de zwemmers te verwelkomen.
Van 15 t/m 18 juli vond de 107e editie van de
Nijmeegse Vierdaagse plaats. Dit jaar liepen ruim
70 deelnemers mee voor Stichting ALS Nederland.
Met iedere stap zetten zij zich in voor een wereld
zonder ALS en samen zorgden zij voor een
fantastische opbrengst van ruim â‚¬ 91 duizend op.
Verder was er een zeer geslaagde tweede editie van
Mud Masters voor ALS. Maar liefst 88 deelnemers
doken vrijwillig de modder in om zoveel mogelijk geld
op te halen voor onderzoek naar ALS. Met een bedrag
van bijna â‚¬ 30 duizend op de teller, kunnen we zeggen
dat zij hierin ruimschoots geslaagd zijn!
Op zondag 18 mei 2025 vond de ALS Burpee Milie
plaats in Volendam. Tijdens dit sportieve evenement
legden ruim 150 deelnemers in estafettevorm een
mijl over de Dijk af door middel van burpees. De ALS
Burpee Mile kwam tot stand in samenwerking met
partner 100% Media & Partner Netwerk. De
opbrengst was indrukwekkend: maar liefst â‚¬ 40.052.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://umrc_eEXT3KhzRItOE0j-WBfDqpCGB3tll17ecFNwYgÍ&HÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆF×‰EÚ Achter grootse successen schuilen niet alleen grootse
organisaties. Het hele jaar door worden acties
georganiseerd met grote impact, waaronder ALS
Herwijnen. Met 40 zwemmers tijdens het
zwemevenement en de acties eromheen hebben zij in
2025 â‚¬ 41.647 opgehaald. Zij doen dit omdat in
Herwijnen de afgelopen 20 jaar 8 mensen de
diagnose ALS kregen.
Ook Team Vevi kwam in actie. Met een vriendengroep
fietsten zij 800 kilometer naar Congrier en haalden
hiermee â‚¬ 14.085 op voor de strijd tegen ALS.
Een andere indrukwekkende actie afgelopen jaar was
de Viking Sun Rally Adventure van de broers
Johan en Alexander. Na het verlies van hun moeder
aan ALS reden zij via Denemarken en Zweden naar
Noorwegen en haalden â‚¬ 12.135 op. Deze en alle
andere honderden acties laten zien hoe krachtig
gezamenlijke inzet kan zijn in de strijd tegen ALS.
Wereld ALS Dag
Op 21 juni, Wereld ALS Dag, wordt wereldwijd
aandacht gevraagd voor ALS en de aanverwante
ziekten PSMA en PLS.
Speciaal voor deze dag maakten we een
videoboodschap. Hierin bedankt directeur Limore
Noach, namens het hele team, iedereen die de strijd
tegen ALS een warm hart toedraagt voor hun inzet
en steun. Arts-onderzoeker Ruben van Eijk en
PhD-student/onderzoeker i.o. Nine Lukassen van
ALS Centrum Nederland vertelden in deze video over
de onderzoeken die ze doen en de hoopvolle
ontwikkelingen. We riepen onze achterban op om de
video te delen op social media om hiermee hun
betrokkenheid bij de strijd tegen ALS te tonen.
Zichtbaarheid op televisie
In februari was Stichting ALS Nederland de eerste
aflevering in de nieuwe EO-serie Driedubbel Gezond
waar gezondheid centraal staat. De uitzending toonde
de impact van de ziekte ALS, de persoonlijke
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
drijfkracht van mensen en ook hoe steun van anderen
het verschil kan maken.
In juni stond het tv-programma Knappe Koppen van
RTL4 in het teken van de ziekte ALS. Onze
ambassadeur radio-dj Wijnand Speelman bezoekt
revalidatiearts Esther Kruitwagen in het ALS
Centrum. Esther zet zich al jaren met veel passie in
om de kwaliteit van zorg en leven te verbeteren voor
mensen die leven met ALS.
Resultaten van beide programmaâ€™s :
â€¢ Veel zichtbaarheid en naamsbekendheid
â€¢ Goede kijkcijfers
â€¢ Veel nieuwe structurele donateurs
Online kanalen
Onze website als.nl trok in 2025 341 duizend bezoekers,
waarvan 317 duizend nieuwe bezoekers. Het aantal
keer dat een pagina werd bekeken was in 2025 meer
dan 560 duizend keer. De meest bezochte paginaâ€™s
waren â€˜Symptomen en diagnoseâ€™ en â€˜Wat is ALSâ€™.
Jaarlijks hebben we een groei in aantal volgers en
bereik op al onze corporate social media-kanalen,
met als grootste stijger een groei van meer dan 15%
op Instagram. Op Facebook waren het in 2025 meer
dan 18 duizend volgers. Op Instagram waren het er
meer dan 6 duizend en op LinkedIn 5 duizend.
De evenementen Tour du ALS en ALS Sunrise Walk
brengen we op eigen social kanalen onder de aandacht.
Tour du ALS had in 2025 meer dan 9,5 duizend
volgers op Facebook en meer dan 3 duizend volgers
op Instagram. De ALS Sunrise Walk had ruim
2,5 duizend volgers op Facebook en ruim 1,5 duizend
op Instagram.
Inkomsten particulieren
Ook in 2025 zijn er weer meer particuliere donaties
en giften ontvangen dan het jaar ervoor. De
groeiende naamsbekendheid van Stichting ALS
47
×‰	Ú 7cassandra://egZzvdXrQlQ0jdNMXca6nArpMjNo4vpSo9J5OWSOEaIÍ#Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆG×iðË;ŠÞ=„$ÆFÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://1dylNfXBP8prqHPZPXNLUAD23X7KyRKVjc9or3G5To4Î 'ËÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://rS5CkOwN4l4PNEl_PVX6D6t_FqI9i7k9oJuVpp96s7QÍiNÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://ZMNNT3xKOfAT5evapzLr-mt9kq8oDBibaW749eRDh1sÍ'Í`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$Æ½×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://VMRC6908UV06i-q7oHRj17pXgjPriOySXi9ubBPVLUoÎ ŽSÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://78AkmitzXqXMKQq9qSHcKlcHyvS_SH4ySVDZRPF6rcMÍhVÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://Rq4eE0cgTke04f_8ro0WCMvvva329Rtz3hZpTaUEwnwÍ#+Í`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$Æ¾×‰EÚ©Nederland en de toenemende belangstelling voor
ALS vertaalt zich in een groei in zowel incidentele als
structurele donaties.
De website is verreweg het belangrijkste kanaal om te
doneren (70% van het totaal aan particuliere
donaties). De stijging in structurele donaties via een
machtiging en/of een schenkingsovereenkomst heeft
zich in 2025 ook weer doorgezet. De toename is te
danken aan een combinatie van meer regelmatige
betalingen via een vaste machtiging en een toename
van het aantal afgesloten
schenkingsovereenkomsten.
Daarnaast worden donaties via de website opgevolgd
via telemarketing, met een stijging aan machtigingen
met een vast bedrag per maand/jaar tot gevolg.
Regelmatige telemarketingcampagnes zorgen voor
een verhoging van de gemiddelde donatiebedragen
per maand.
Jaarlijks is er een succesvolle omnichannel campagne
waarin wordt opgeroepen om een meerjarige
schenkingsovereenkomst af te sluiten. De campagne
wordt ondersteund door testimonials. Hierin vertellen
donateurs hoe zij hun donatie voor onderzoek naar
ALS vastleggen via een overeenkomst. Deze videoâ€™s
en interviews worden gedeeld via online campagnes
om nieuwe doelgroepen te bereiken en via de eigen
kanalen ten behoeve van een upgrade van de
achterban.
In 2025 is er een nieuwe functie gecreÃ«erd en hebben
we een relatiebeheerder voor Grote Giften
aangenomen. Deze aandacht aan (potentiÃ«le) grote
giftgevers vertaalt zich direct uit in een groei van
hogere donaties.
Ook in het aantal potentieel erflaters, mensen die ons
laten weten dat zij Stichting ALS Nederland in het
testament opnemen, zien we een aanhoudende groei.
Onze relatiebeheerder Nalaten en Nabestaandecontact
48
onderhoudt persoonlijke contacten met mensen die
ALS in het testament hebben opgenomen. Ook richt zij
zich op personen die iemand in hun directe omgeving
aan ALS hebben verloren. Jaarlijks organiseert zij
een ALS Nabestaandendag, waar lotgenoten elkaar
kunnen ontmoeten.
Inkomsten bedrijven en
organisaties
De betrokkenheid van bedrijven en organisaties in de
strijd tegen ALS heeft zich in 2025 onverminderd
doorgezet. Het blijft bijzonder om te zien dat
bedrijven niet alleen acties starten of (zakelijke)
donaties doen maar zich ook inzetten als sponsor of
op vrijwillige basis aanwezig zijn op evenementen om
de handen uit de mouwen te steken. Dit jaar werd
door zeer betrokken zakenrelaties, waaronder
directie en vertegenwoordigers van Dazure, Nationale
Waarborg en Eilander & Partners B.V, voor de vierde
keer het ALS Financieel Diner georganiseerd. Een
sterrendiner voor en door financials. In de keuken
van het hoofdkantoor van gastheer Rabobank werd
een culinair sterrendiner bereid dat die avond aan
ruim 300 gasten werd uitgeserveerd.
ALS-ambassadeur Natasja Froger verzorgde ook dit
jaar de presentatie. ALS-ambassadeurs Gerard Ekdom
en Loek Peters zetten zich in als veilingmeesters en
Cesar Zuiderwijk, OGENE en Danny Froger traden op.
Tijdens deze avond werd met elkaar het fantastische
bedrag van â‚¬ 520 duizend opgehaald.
De rode draad in het organiseren van acties en
evenementen en het doen van donaties is vaak de
diagnose van een medewerker binnen een
organisatie. Maar de betrokkenheid van bedrijven kan
ook ontstaan vanuit een professionele samenwerking.
Al jarenlang zet Numatic zich in voor Stichting ALS
Nederland en draagt het bedrijf onze missie een
warm hart toe. In de loop der jaren is er een bijzondere
samenwerking ontstaan, waarbij Numatic zich niet
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://ZMNNT3xKOfAT5evapzLr-mt9kq8oDBibaW749eRDh1sÍ'Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆH×‰EÚKLoek Peters â€“ ALS ambassadeur:
Tijd is iets wat we allemaal
alleen als betrokken partner toont, maar ook actief
bijdraagt aan de strijd tegen ALS.
Als trouwe sponsor is Numatic inmiddels een
vertrouwd gezicht bij zowel de Tour du ALS als de ALS
Sunrise Walk. Medewerkers van Numatic liepen in 2025
mee met deze bijzondere wandeltocht om aandacht te
vragen voor ALS en om geld op te halen voor
wetenschappelijk onderzoek. De betrokkenheid is
hoog: nadat Numatic enkele jaren geleden een collega
verloor aan ALS, werd voor velen binnen de organisatie
van dichtbij duidelijk wat de impact van deze ziekte is.
Ook tijdens de Tour du ALS is Numatic actief
aanwezig. Samen met hun iconische mascottestofzuiger
Henry waren zij aanwezig om deelnemers
aan te moedigen en het evenement extra kracht bij te
zetten. Daarnaast organiseerden zij in het najaar een
succesvolle actie waarbij mensen een unieke oranje
Henry-tas konden aanschaffen, waarvan de
opbrengst ten goede kwam aan Stichting ALS
Nederland. Wij zijn Numatic dankbaar voor hun
voortdurende steun en enthousiasme.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
hebben. Als door de ziekte ALS
duidelijk wordt dat je geen tijd te
verliezen hebt dan lijkt me dat het
moeilijkste wat er is. Als ik een beetje
kan bijdragen aan het iets dragelijker
maken van dat besef door geld voor
onderzoek in te zamelen dan wordt
mijn tijd waardevoller.
In 2025 bleek ons unieke oranje houten puzzelstuk
wederom een mooie blijk van waardering om
bedrijven en organisaties te bedanken voor hun inzet
en gulle donaties. Ruim 200 exemplaren werden
overhandigd of opgestuurd aan bedrijven en
organisaties die meer dan â‚¬ 1.500 ophaalden. Deze
hangen nu door het hele land in kantoren, kantines of
op verenigingen. Een mooie manier om eraan
herinnerd te worden dat zij gezamenlijk bijdragen aan
het vinden van een oplossing voor ALS.
49
×‰	Ú 7cassandra://Rq4eE0cgTke04f_8ro0WCMvvva329Rtz3hZpTaUEwnwÍ#+Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆI×iðË;ŠÞ=„$ÆHÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://I8qLFiucmoginOQldx2NscKsiw2mpYAOdEkNEVwEE_0Í¼†Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://Nn0Cnxb1rPS_uCWxa8Hom-pW9S558t8V-z95TQf8dagÍÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://xqU5LjT-WJnG_QcXmjgAvbjnPp7FchHroIHk91Nh970Í
­Í`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$ÆÂ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://mxOR7r1gU1JdsLM0xnhwMus3Gtsgdna28yeruAkyxs4Î Z™Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://hW7MfaRJFxjtnoMso7MmQTOUSFTzOOPYQnFOlIOCp6gÍcÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://zO3b6Q1tgECUBfIAJ9tt8-kVYm7zXXciX1gKg2MMPJYÍ
8Í`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$ÆÃ×‰EÚ =BEGROTING
2026
50
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://xqU5LjT-WJnG_QcXmjgAvbjnPp7FchHroIHk91Nh970Í
­Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆJ×‰EÚéBegroting 2026*
Bedrag in â‚¬
Inkomsten
Inkomsten particulieren
Inkomsten bedrijven
Inkomsten loterijorganisaties
Inkomsten vermogensfondsen
Inkomsten van andere organisaties zonder winststreven
Ontvangsten uit tegenprestaties
Som van de inkomsten
Lasten
Besteding aan doelstelling
Werving inkomsten (incl. kosten events/loterijen)
Beheer en administratie
Som der lasten
Saldo voor financiÃ«le baten en lasten
FinanciÃ«le baten en lasten
Saldo baten en lasten
Resultaatverdeling:
Toevoeging aan vrije reserve
7.045.125
2.100.000
1.218.197
1.585.380
2.205.000
14.153.702
7.000
14.160.702
9.951.256
2.137.301
2.071.616
14.160.173
529
-
529
529
*Bedragen voor interne doorbelastingen aan doelbesteding
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
51
×‰	Ú 7cassandra://zO3b6Q1tgECUBfIAJ9tt8-kVYm7zXXciX1gKg2MMPJYÍ
8Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆK×iðË;ŠÞ=„$ÆJÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://yfjYMZXkITLGb3zGjFBOakYbw0uC9xde8yp-bJtKKtsÍËèÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://ZUhT16qM5fiUy7QKhLDOFskl-9X4hVxlM1xg8W2aPS4ÍÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://SxMc7pbC7CeRMYXt4_salSg9ZTFcffwJN-pzzIPr2DcÍ'Í`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$ÆÅ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://Sb6PB7jxGOtRWGczqyFJKFGAqOO2NFleCwycehe_1LcÎ ¾ˆÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://uAoGjF_trmPG8oRurN01Z56RKKxI0ihkWIHFMNsu4owÍ%*Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://S8AIhTXt2HUpV4Jc4ZECT_J8V8_CBCXh9UIhkzSW28YÍ“Í`ÌµÍ ×iðÏ;ŠÞ=„$ÆÆ×‰EÚ @JAARREKENING
2025
52
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://SxMc7pbC7CeRMYXt4_salSg9ZTFcffwJN-pzzIPr2DcÍ'Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆL×‰EÚ¯2.1 Balans
(na resultaatbestemming)
Activa
31 december 2025
â‚¬
Vaste activa
ImmateriÃ«le vaste activa
MateriÃ«le vaste activa
FinanciÃ«le vaste activa
Effecten
2.5.1
2.5.2
2.5.3
2.5.4
Vlottende activa
Vorderingen en overlopende activa 2.5.5
Liquide middelen
Totaal activa
2.5.6
154.611
5.904.533
6.059.144
21.013.074
153.436
93.134
-
246.570
14.707.360
192.704
8.014.258
8.206.962
21.833.232
â‚¬
31 december 2024
â‚¬
-
58.059
-
58.059
13.568.211
â‚¬
Passiva
31 december 2025
â‚¬
Reserves
ContinuÃ¯teitsreserve
Reserve GoALS
Vrije reserve doelstelling
Fondsen
Bestemmingsfondsen
Totaal Reserves en fondsen
Langlopende schulden
Kortlopende schulden
Totaal passiva
2.5.9
2.5.10
2.5.8
2.5.7
1.900.000
3.000.000
1.343.076
6.243.076
1.058.021
7.301.097
6.440.242
7.271.735
21.013.074
1.900.000
3.000.000
1.190.562
6.090.562
706.982
6.797.544
7.804.039
7.231.649
21.833.232
â‚¬
31 december 2024
â‚¬
â‚¬
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
53
×‰	Ú 7cassandra://S8AIhTXt2HUpV4Jc4ZECT_J8V8_CBCXh9UIhkzSW28YÍ“Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆM×iðË;ŠÞ=„$ÆLÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://V9zY0PKuunvdLUz88SDXgt95hgVh2la13DekIYKXA1AÎ ÒòÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://evnmiIDdTzfLchRt0EIaCamB94POC2dG7r4L9gxQVyIÍ;øÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://ANwS5q1sS6U60EjxvP8Gh5QF0Uzk9UJcrAy_yMlHML4Í¹Í`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÈ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://ma0R6mcRls5LWtDQRgZKC2BYCkLtkAxoHceCcKnAjG4Î qÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://1Cb6JOCNT7vs1sB8JAYO564ASG23i06fItHZGrTeclAÍÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://crRmb_rSF5TsuWX1i70JsyI_dPcZn06oLJ7Q2AG-Kv8Í
 Í`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÊ×‰EÚ¡2.2 Staat van baten en lasten
2025
Realisatie
â‚¬
Baten
Baten van particulieren
Baten van bedrijven
Baten van loterijorganisaties
Baten van andere organisaties zonder winststreven
Som van de geworven baten
Baten als tegenprestatie voor levering van
goederen en diensten
Overige baten
Som van de baten
Lasten
Besteed aan doelstelling
A - Onderzoeksprojecten
B - Projecten verbetering kwaliteit zorg/leven
C - Voorlichting en bewustmaking
Vrijval projecten oude jaren
Wervingskosten
Beheer en administratie
Som der lasten
Saldo voor financiÃ«le baten en lasten
FinanciÃ«le baten en lasten
Saldo van baten en lasten
Resultaatbestemming, toevoeging / onttrekking aan:
Vrije reserve doelstelling
Continuiteitsreserve
Bestemmingsreserve verhuizing
Bestemmingsfondsen
2.6.7
2.6.6
8.470.006
1.457.387
1.626.533
11.553.926
-16.004
11.537.922
2.049.230
211.544
13.798.695
2.6.9
-414.752
918.305
503.553
2025
152.514
-
-
351.039
503.553
Kengetallen
Bestedingen doelstelling als % van totale baten
Bestedingen doelstelling als % van totale lasten
Wervingskosten als % van geworven baten
86,2%
83,6%
15,3%
74,5%
74,6%
23,4%
4.670.550
1.421.850
1.603.837
7.696.237
-
7.696.237
2.415.159
210.817
10.322.213
3.998
-
3.998
7.792.062
1.164.463
1.387.655
10.344.180
-
10.344.180
1.645.727
202.717
12.192.624
708.857
913.862
1.622.719
2024
982.809
200.000
-100.000
539.910
1.622.719
80,2%
84,8%
12,8%
2.6.5
2.6.1
2.6.2
2.6.3
2.6.4
8.049.998
1.734.441
785.554
2.813.950
13.383.943
-
-
13.383.943
2025
Begroting
â‚¬
6.390.350
1.504.600
339.521
2.091.740
10.326.211
-
-
10.326.211
2024
Realisatie
â‚¬
6.930.186
1.818.102
380.953
3.747.634
12.876.875
6.456
18.150
12.901.481
54
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://ANwS5q1sS6U60EjxvP8Gh5QF0Uzk9UJcrAy_yMlHML4Í¹Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆN×‰EÚ2.3 Kasstroomoverzicht
Het kasstroomoverzicht is opgesteld op basis van de indirecte methode.
2025
â‚¬
Kasstroom uit operationele activiteiten
Resultaat
Afschrijvingen (im)materiÃ«le vaste activa
Mutatie vorderingen en overlopende activa
Mutatie kortlopende schulden
Mutatie langlopende schulden
Kasstroom uit financieringsactiviteiten
Mutatie financiÃ«le vaste activa
Mutatie beleggingen
Kasstroom uit investeringsactiviteiten
Investeringen in (im)materiÃ«le vaste activa
Mutatie geldmiddelen
Toelichting op de geldmiddelen
Saldo liquide middelen per 1 januari
Saldo liquide middelen per 31 december
503.553
19.732
38.093
40.086
-1.363.797
-762.333
â‚¬
-
-1.139.149
-1.139.149
-208.243
-2.109.725
8.014.258
5.904.533
-2.109.725
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
55
×‰	Ú 7cassandra://crRmb_rSF5TsuWX1i70JsyI_dPcZn06oLJ7Q2AG-Kv8Í
 Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆO×iðË;ŠÞ=„$ÆNÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://FcFNKuCa8IazkKXcsE03c-M7OofHoGb9SQp8WG3D9xAÎ ‰2Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://j973gQ1frbSL7UgOwAnf4BFPk7wDAJ_JEjq6Ftcs9HYÍiÚÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://IGeiqVk7qIdHBEGPWz-H2z96w5WK4hIW0ge2LHmSx8sÍZÍ`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÌ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://DvdvqO6gPk3rvEOdtTowHIHfltzkAPaDz6Q54GMhRncÎ YüÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://4NbD13LhKpyhC4F34-7EV5NArFq94iqAnw4bpYMT2TAÍf.Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://Djc_DzcBdp1RGqmYe7kkjCeUyVr1iJWqASCFcaSzqTkÍÍ`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÍ×‰EÚ2.4 Toelichting behorende bij de jaarrekening
Algemeen
De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijnen voor de
jaarverslaggeving en specifiek RJ650 voor de
Jaarverslaggeving van Fondsenwervende organisaties.
De stichting wordt aangemerkt als Algemeen Nut Beogende
Instelling (ANBI) volgens artikel 5b Algemene wet inzake
rijksbelastingen. De jaarrekening is opgesteld in euroâ€™s.
ContinuÃ¯teit
Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van de
continuÃ¯teitsveronderstelling.
Verslaggevingsperiode
Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een
verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met
het kalenderjaar.
Stelselwijziging
De stichting heeft per 1 januari 2025 een stelselwijziging
doorgevoerd in de waardering van de nog te ontvangen
nalatenschappen. Deze stelselwijziging houdt in dat baten
uit nalatenschappen worden verwerkt in het verslagjaar
waarin de akte van verdeling, dan wel als er geen akte van
verdeling is, de rekening en verantwoording is ontvangen.
Alleen indien de akte van verdeling of de rekening en
verantwoording voor balansdatum is ontvangen, wordt een
vordering voor nog te ontvangen nalatenschappen
opgenomen. De reden voor het doorvoeren van deze
stelselwijziging is de verlaging van de administratieve
lasten en het uitsluiten van onzekerheden in de waardering.
Omwille van de vergelijkbaarheid zijn de vergelijkende
cijfers per 31 december 2024 herzien. Het effect van de
stelselwijziging is rechtstreeks verwerkt in de reserves.
De invloed van de stelselwijziging op de reserves bedraagt
negatief â‚¬ 928.604 (â‚¬ 120 duizend in de bestemmingsfondsen
en â‚¬ 808.604 in de Reserve onderzoek en kwaliteit van
zorg/leven). De baten uit nalatenschappen in 2024 zijn door
de stelselwijziging â‚¬ 511.861 lager uitgevallen. De vorderingen
uit hoofde van Nog te ontvangen nalatenschappen bedragen
volgens het nieuwe stelsel per 31 december 2024 nihil en
volgens het oude stelsel â‚¬ 928.604
Begroting
De begroting is opgesteld op hoofdlijnen. Vandaar dat deze
in de toelichting op de staat van baten en lasten niet (altijd)
verder is uitgesplitst.
Omrekening vreemde valuta
Liquide middelen, effecten en verplichtingen in vreemde
valuta worden omgerekend tegen de koers per balansdatum.
Transacties in vreemde valuta gedurende de verslagperiode
worden omgerekend tegen de dan geldende koersen.
De uit de omrekening per balansdatum voortvloeiende
koersverschillen worden opgenomen in de staat van baten
en lasten.
Grondslagen van waardering van activa en passiva en
resultaatbepaling
De grondslagen die worden toegepast voor de waardering
van activa en passiva en de resultaatbepaling zijn
gebaseerd op historische kostprijs. Voor zover niet anders
is vermeld, zijn zowel de activa als de passiva tegen reÃ«le
waarde gewaardeerd. Baten worden toegerekend aan het
jaar waarin zij worden ontvangen of wanneer de omvang
van de bate betrouwbaar kan worden vastgesteld. Lasten
worden in principe toegerekend aan het jaar waarop ze
betrekking hebben. De lasten van projecten worden
verantwoord in het jaar dat zij door de raad van toezicht
goedgekeurd zijn. De vergelijkende cijfers zijn waar nodig
aangepast voor vergelijkingsdoeleinden.
(Im)MateriÃ«le vaste activa
De (im)materiÃ«le vaste activa worden gewaardeerd op basis
van de aanschafwaarde, onder aftrek van de afschrijvingen
die zijn gebaseerd op de geschatte economische levensduur.
De afschrijvingen bedragen een vast percentage van de
aanschafwaarde. De materiele vaste activa worden
afgeschreven in 5 jaar, de immateriÃ«le vaste activa in drie
jaar. Er wordt geen rekening gehouden met een restwaarde.
FinanciÃ«le vaste activa
Deelnemingen waarbij geen sprake is van invloed van
betekenis op het zakelijke of financiÃ«le beleid worden
gewaardeerd tegen kostprijs. Bij duurzame
waardevermindering wordt een voorziening getroffen ter
hoogte van de kostprijs. De onder de financiÃ«le vaste activa
opgenomen verstrekte leningen en overige vorderingen
worden initieel gewaardeerd tegen reÃ«le waarde.
Voorzieningen voor mogelijke oninbaarheid worden in
mindering gebracht op de boekwaarde van de lening.
Effecten
De effecten (aandelen en vastrentende waardes) worden
gewaardeerd op basis van de beurswaarde per ultimo
boekjaar. Gerealiseerde en ongerealiseerde koersresultaten
worden verantwoord in de staat van baten en lasten.
Rentebaten worden verantwoord in het boekjaar waarop ze
betrekking hebben.
Vorderingen
De vorderingen worden bij eerste opname gewaardeerd
tegen reÃ«le waarde en vervolgens tegen de geamortiseerde
kostprijs. De reÃ«le waarde en de geamortiseerde kostprijs
zijn gelijk aan de nominale waarde. Voorzieningen voor
oninbaarheid worden bepaald op basis van individuele
beoordeling van de vorderingen.
Liquide middelen
Liquide middelen bestaan uit kas- en banktegoeden en
worden gewaardeerd tegen nominale waarde.
ContinuÃ¯teitsreserve
Een continuÃ¯teitsreserve wordt gevormd voor de dekking
van risicoâ€™s op korte termijn en om zeker te stellen dat de
Stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan
voldoen. Het voortbestaan van de Stichting dient eveneens
gewaarborgd te zijn.
56
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://IGeiqVk7qIdHBEGPWz-H2z96w5WK4hIW0ge2LHmSx8sÍZÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆP×‰EÚÀVrije reserve doelstelling
De reserve is gevormd uit ongeoormerkte resultaten over
de boekjaren en is bedoeld om de (wetenschappelijke)
projecten binnen de doelstelling van de stichting verder te
ondersteunen.
Overige Reserves
Bestemmingsreserves worden aangehouden in het kader
van de doelstelling waarbij de bestemming is bepaald door
het bestuur van de stichting.
Fondsen
Bestemmingsfondsen hebben betrekking op het deel van de
reserves waaraan door derden een beperktere bestedingsmogelijkheid
is gegeven. In de toelichting op de balans
worden de bedragen en de beperktere bestemming vermeld.
Schulden
Onder de langlopende schulden worden schulden
opgenomen met een resterende looptijd van meer dan 1 jaar.
De kortlopende schulden hebben een verwachte looptijd
van maximaal 1 jaar. De schulden worden bij de eerste
verwerking opgenomen tegen de reÃ«le waarde en
vervolgens tegen de geamortiseerde kostprijs. Deze is gelijk
aan de nominale waarde.
Projecttoezeggingen worden verantwoord in het jaar waarin
de (meerjaren)toezegging door Stichting ALS Nederland
heeft plaatsgevonden, ongeacht het jaar waarin de feitelijke
betaling van de projectverplichting plaatsvindt. In de
jaarrekening worden de projecttoezeggingen verantwoord
in een langlopend deel (verwachte betaling > 1 jaar) en een
kortlopend deel (verwachte betaling < 1 jaar).
Pensioenen
Aan de werknemers is een pensioenregeling toegezegd op
basis van (voorwaardelijk) geÃ¯ndexeerd middelloon. De
pensioenregeling is ondergebracht bij bedrijfstakpensioenfonds
PFZW. Stichting ALS Nederland heeft geen
verplichting tot het doen van aanvullende bijdragen in het
geval van een tekort bij het pensioenfonds, anders dan het
voldoen van hogere toekomstige premies.
Donaties
Donaties, giften en schenkingen worden verantwoord in het
jaar waarin zij worden ontvangen of toegezegd.
Nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de
akte van verdeling, dan wel als er geen akte van verdeling
is, in het jaar waarin de rekening en verantwoording is
ontvangen. Voorlopige betalingen in de vorm van
voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden
ontvangen, verantwoord als baten uit nalatenschappen, voor
zover deze niet reeds in een voorgaand boekjaar zijn
verantwoord. Bij de waardering van nalatenschappen wordt
rekening gehouden met eventuele rechten van vruchtgebruik.
Lasten
Onder de lasten van de stichting worden verstaan de
overeenkomstig gestelde doelstellingen van de stichting in
het boekjaar toegekende onderzoeksprojecten en de op het
boekjaar betrekking hebbende kosten.
Besteed aan doelstelling
De bestedingen worden als last verantwoord in het jaar
waarin het besluit tot toekenning (schriftelijk) aan de
aanvrager is medegedeeld.
Toezeggingen
Toezeggingen worden opgenomen onder de kort- en
langlopende schulden en zijn door de stichting aangegane
verplichtingen uit hoofde van formeel toegezegde bedragen
voor een daartoe ingediend verzoek. Deze verplichtingen
ontstaan als de stichting een geldelijke verplichting aangaat
voor een vast bedrag (d.w.z. ongeacht de baten uit
fondsenwerving voor het gegeven doel, dan wel zonder
daarvoor fondsen te werven, maar te financieren uit
algemeen beschikbare middelen van de stichting).
FinanciÃ«le baten en lasten / Baten uit beleggingen
Gerealiseerde en ongerealiseerde koersresultaten worden
ten gunste of ten laste van de staat van baten en lasten
gebracht. Ontvangen dividend wordt in het jaar van ontvangst
als bate verantwoord.
Gebruik van schattingen
De opstelling van de jaarrekening vereist dat het bestuur
oordelen vormt en schattingen en veronderstellingen
maakt die van invloed zijn op de toepassing van
grondslagen en gerapporteerde waarden van activa en
verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke
uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De
schattingen en onderliggende veronderstellingen worden
voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen
worden opgenomen in de periode waarin de schattingen
worden herzien en in de toekomstige perioden waarvoor de
herziening gevolgen heeft.
Bestedingspercentage baten
De som der baten is in 2025, afgerond â‚¬ 13,4 miljoen, circa
3,7% hoger dan de som der baten in 2024. Een opvallende
daling is te zien bij de baten organisaties zonder
winststreven (â‚¬ 933 duizend hetgeen het gevolg is van het
feit dat er in 2025 geen A Local Swim Westland heeft
plaatsgevonden). Deze daling wordt echter ruimschoots
gecompenseerd door de hogere baten particulieren (ruim
â‚¬ 1 miljoen) en de hogere baten loterijen (â‚¬ 405 duizend).
In lijn met de stijging van de baten is er in 2025 een hoger
bedrag besteed aan de doelstellingen t.o.v. van 2024. De
stijging bedroeg â‚¬ 1,2 miljoen waarmee het
bestedingspercentage t.o.v. de baten in 2025 is uitgekomen
op 86,2% (2024: 80,2%, begroot: 74,5%). Deze hogere
bestedingen hebben daarnaast een positief effect op zowel
het bestedingspercentage lasten als de wervingskosten.
Kasstroomoverzicht
Het kasstroomoverzicht wordt opgesteld op basis van de
indirecte methode.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
57
×‰	Ú 7cassandra://Djc_DzcBdp1RGqmYe7kkjCeUyVr1iJWqASCFcaSzqTkÍÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆQ×iðË;ŠÞ=„$ÆPÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://Bq-dMS25Ud9EOrkWofZuK-0WMZQs-AD7aWa_uAPFsJ4Î llÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://9HRiVh6l6xDBUIEkL4GdweF0o6Avq39PyTksovJGMygÍ5VÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://7WLR_wM4twNYzMT_1NxMKfSveRvlM2hHdlUyZo7uTEoÍTÍ`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÏ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://2RtOb-jQX0Ozezdx_nmF_T73jnRooA_IB7D8Qr9FLhoÎ ñéÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://b7wF9WoHtprDwJmgBVi6PCx17jRjY3SOc7lK-Dh-owgÍ&×Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://XKUffMduTNAK6kpmZ_i4p8rRsPxA3XGbUWUw-k1P4NEÍ®Í`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÐ×‰EÚ´2.5 Toelichting op de balans
2.5.1 ImmateriÃ«le vaste activa
De immateriÃ«le vaste activa bestaat o.a. uit de implementatiekosten van een vernieuwd CRM-systeem en wordt
afgeschreven in een periode van 3 jaar. Er wordt geen rekening gehouden met eventuele restwaarde.
De immateriÃ«le vaste activa kunnen als volgt worden gespecificeerd:
Software
â‚¬
Boekwaarde per begin boekjaar
Aanschafwaarde
Cumulatieve afschrijvingen
Mutaties boekjaar
Investeringen
Afschrijvingen
Boekwaarde per einde boekjaar
Aanschafwaarde
Cumulatieve afschrijvingen
Totaal
-
-
-
156.037
-2.601
153.436
156.037
-2.601
153.436
2.5.2 MateriÃ«le vaste activa
De materiÃ«le vaste activa bestaan uit inventaris en automatisering en worden afgeschreven in een periode van 5 jaar.
Er wordt geen rekening gehouden met eventuele restwaarde.
De materiÃ«le vaste activa kunnen als volgt worden gespecificeerd:
Inventaris/
Verbouwing
â‚¬
Boekwaarde per begin boekjaar
Aanschafwaarde
Cumulatieve afschrijvingen
Mutaties boekjaar
Investeringen
Desinvesteringen
Afschrijvingen
Afschrijvingen desinvesteringen
Boekwaarde per einde boekjaar
Aanschafwaarde
Cumulatieve afschrijvingen
Totaal
58
114.945
-61.355
53.590
45.448
-56.872
-14.908
56.872
30.540
103.521
-19.391
84.130
Hardware
â‚¬
87.649
-83.180
4.469
6.758
-81.278
-2.223
81.278
4.535
13.129
-4.125
9.004
Totaal
â‚¬
202.594
-144.535
58.059
52.206
-138.150
-17.131
138.150
35.075
116.650
-23.516
93.134
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://7WLR_wM4twNYzMT_1NxMKfSveRvlM2hHdlUyZo7uTEoÍTÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆR×‰EÚÃ2.5.3 FinanciÃ«le vaste activa
De financiÃ«le vaste activa kunnen als volgt worden gespecifieerd:
31-12-2025
â‚¬
Deelnemingen
Regenesance B.V.
ALS Invest 1 B.V. (ALS Investment Fund)
ALS Invest 2 B.V. (ALS Investment Fund)
ALS Invest 3 B.V. (ALS Investment Fund)
ALS Invest 4 B.V. (ALS Investment Fund)
ALS Invest 5 B.V. (ALS Investment Fund)
ALS Invest 6 B.V. (ALS Investment Fund)
ALS Invest 7 B.V. (ALS Investment Fund)
Af: voorziening deelnemingen
Leningen u/g
Achtergesteld Treeway TW001 B.V.
Achtergesteld converteerbaar ALS 3 B.V.
Achtergesteld converteerbaar ALS 4 B.V.
Achtergesteld converteerbaar ALS 5 B.V.
Achtergesteld converteerbaar ALS 6 B.V.
Af: voorziening leningen
Boekwaarde per einde periode
600.000
-
-
158.882
130.000
72.927
701.756
98.183
-1.761.748
â‚¬
31-12-2024
â‚¬
600.000
-
-
158.882
130.000
72.927
701.756
98.183
-1.761.748
â‚¬
-
-
964.135
272.203
610.347
-
-1.846.685
-
-
964.135
272.203
610.347
-
-1.846.685
-
-
De investeringen in de financiÃ«le vaste activa (ook indirect via het ALS Investment Fund) zijn gedaan in bedrijven die
onderzoek doen naar ALS. Stichting ALS Nederland wordt periodiek op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
59
×‰	Ú 7cassandra://XKUffMduTNAK6kpmZ_i4p8rRsPxA3XGbUWUw-k1P4NEÍ®Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆS×iðË;ŠÞ=„$ÆRÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://u44LjRMDEJ6LSXIdTfLUFpXW2b_FQ13c1XMD0ykjwOYÎ ì
Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://PvzaQZwZlHzGsZcnn5Pqoks2lnTukxoma3EU7NkMBBEÍ6|Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://n_6X_5Ya77gjyNK0tD7WfrLxzZD-8e52qYQf9xNk-MIÍ]Í`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÒ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://qTJcmCp74JmMIHOslE01llrrEwtoydGrfjRQEneTzvAÍVÞÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://dUcl3xlUugAKRG51JG6t6Sppw7pq7j1OFt4rfHmvEqEÍÛÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://Ty5gHlAxbM5XSwccThOyo3CQ9B-l4BBcTRAFJhiRaYkÍòÍ`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÓ×‰EÚALS Investment Fund
Stichting ALS Nederland ondersteunt naast initiatieven die betrekking hebben op wetenschappelijk onderzoek dat verricht
wordt door bijvoorbeeld academische centra ook veelbelovende initiatieven die door partijen in de private sector worden
ontwikkeld. Het zijn deze laatstgenoemde initiatieven die wij d.m.v. het ALS Investment Fund willen ondersteunen bij het
aantrekken van voldoende financiÃ«le middelen om veelbelovende ALS-geneesmiddelen te kunnen ontwikkelen. Het gaat de
stichting hierbij niet om het behalen van een financieel, maar een sociaal rendement: het versnellen van het zoekproces
naar een medicijn tegen de verschrikkelijke ziekte ALS.
Deelnemingen
Alle deelnemingen zijn geheel voorzien. Het resultaat en eigen vermogen over 2025 van de deelnemingen is ten tijde van
het opstellen van dit rapport nog niet bekend, derhalve is het laatst bekende vermogen en resultaat vermeld.
Per 31 december houdt de stichting het volgende aandelenpercentage in de deelnemingen:
31-12-2025
Aandeel %
Deelneming
Regenesance B.V.
Via ALS Investment Fund:
ALS Invest 1 B.V.
ALS Invest 2 B.V.
ALS Invest 3 B.V.
(investering in Verge Genmics Inc.)
ALS Invest 4 B.V.
(investering in Emulate Inc.)
ALS Invest 5 B.V.
(investering in Apic Bio Inc.)
ALS Invest 6 B.V.
(investering in Bloom Science Inc.)
ALS Invest 7 B.V.
(investering in Prilenia Therapeutics Inc.)
De gedaalde aandelenpercentages zijn veroorzaakt door verwatering i.v.m. bijgestort kapitaal (St. ALS Nederland heeft
geen extra kapitaalstorting gedaan).
Leningen u/g
Alle verstrekte leningen zijn volledig voorzien. De leningen aan de ALS Investment Fund deelnemingen betreffen
allen achtergestelde, converteerbare leningen met een rentepercentage van 0%.
17,2
0,24
6,20
2,41
4,02
1,07
3,18
1,53
31-12-2024
Aandeel %
17,2
0,24
6,20
2,41
4,02
1,16
9,91
1,56
31-12-2024
Vermogen â‚¬
-1.139.093
184.583
-3.941
6.835.422
3.428.222
6.488.716
7.640.096
7.198.942
31-12-2024
Resultaat â‚¬
nb
-11.790
-3.941
-5.265
-2.096
-6.748
-12.883
-1.983
60
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://n_6X_5Ya77gjyNK0tD7WfrLxzZD-8e52qYQf9xNk-MIÍ]Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆT×‰EÚ .Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
61
×‰	Ú 7cassandra://Ty5gHlAxbM5XSwccThOyo3CQ9B-l4BBcTRAFJhiRaYkÍòÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆU×iðË;ŠÞ=„$ÆTÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://FZRge-0Y8Jx5deA8ml-7DnUqcfPrzOOoel-MDucrUZ0Î [¬Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://ZKi0liXLMHfXKmkQbvh0FQvwhoJjngr7jfYNh_XiR5IÍ3ŽÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://QdM0NeCheDt9Dl0te-tydtHC078_ZBbK-F8OuE8HgNUÍÍ`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÕ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://E6MD0HpQwXkikhS1AOIPw1wahygOdga9yMnNOKwLXlAÎ t-Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://j8Fmx0roC40ZVtwucHnHcd8FZmeRPj81Wvuj0EiwLyMÍE›Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://EPZQob3f6qMddg3NBRGtjG7RRHCn3uEfZ66sQyeVxY0ÍÅÍ`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆÖ×‰EÚ±2.5.4 Effecten
De effecten kunnen als volgt worden gespecificeerd:
31-12-2025
â‚¬
Zakelijke waarden
Vastrentende waarden
Boekwaarde per einde periode
8.871.093
5.836.267
14.707.360
31-12-2024
â‚¬
8.206.950
5.361.261
13.568.211
De effecten zijn onderdeel van de handelsportefeuille, zijn ter beurze genoteerd en staan ter vrije beschikking van de stichting.
2.5.5 Vorderingen en overlopende activa
De vorderingen en overlopende activa kunnen als volgt worden gespecificeerd:
31-12-2025
â‚¬
Nog te ontvangen nalatenschappen
Vooruitbetaalde bedragen
Overige vorderingen
Boekwaarde per einde periode
76.388
46.864
31.359
154.611
31-12-2024
â‚¬
-
148.639
44.065
192.704
2.5.6 Liquide middelen
De liquide middelen kunnen als volgt worden gespecificeerd:
31-12-2025
â‚¬
ING Bank N.V
Caceis effectenrekening
Rabobank
Handelsbanken
Deposito
Buckaroo
Paypal
Boekwaarde per einde periode
1.344.350
23.032
43.696
4.419.991
-
71.926
1.538
5.904.533
31-12-2024
â‚¬
6.874.014
358.488
37.959
105.317
500.000
134.974
3.506
8.014.258
Er is een mandaat afgegeven aan Optimix Vermogensbeheer B.V. voor het beheer van de effectenportefeuille op basis van
een beleggingsstatuut. In het kader van deze opdracht kan Optimix de gelden op de effectenrekening binnen de kaders van
dit statuut naar eigen inzicht inzetten ten behoeve van aankoop effecten (Caceis). De overige liquide middelen staan ter
vrije beschikking van de stichting.
62
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://QdM0NeCheDt9Dl0te-tydtHC078_ZBbK-F8OuE8HgNUÍÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆV×‰EÚ	•2.5.7 Reserves
Het verloop van de reserves kan als volgt worden gespecificeerd:
ContinuÃ¯teitsreserve
â‚¬
Stand
31 december 2024 (voor stelselwijziging)
Stelselwijziging*
Stand per 31 december 2025
Mutaties:
Resultaatbestemming
Stand per 31 december 2025
1.900.000
-
1.900.000
-
1.900.000
Reserve
GoALS
â‚¬
3.000.000
-
3.000.000
-
3.000.000
Vrije reserve
doelstelling
â‚¬
1.999.166
-808.604
1.190.562
152.514
1.343.076
Totaal
â‚¬
6.899.166
-808.604
6.090.562
152.514
6.243.076
* In januari 2025 is er een stelselwijziging doorgevoerd op de waardering van de nog te ontvangen nalatenschappen.
Het effect van deze stelselwijziging is rechtstreeks in het vermogen van 2025 (Vrije reserve doelstelling en Bestemmingsfonds
Balanszorg) verwerkt. De invloed van de stelselwijziging op de reserves bedraagt â‚¬ 928.604 (â‚¬ 120 duizend in het
bestemmingsfonds Balanszorg en â‚¬ 808.604 in de Reserve onderzoek en kwaliteit van zorg/leven). Voor de volledige
toelichting op deze stelselwijziging verwijzen wij u naar de Algemene toelichting en Grondslagen voor waardering en
resultaatbepaling.
Vanaf 2008 is er een continuÃ¯teitsreserve gevormd. De continuÃ¯teitsreserve fungeert als buffer om onvoorziene tegenvallers
in de inkomsten te kunnen opvangen. Deze buffer zorgt ervoor dat de activiteiten niet op korte termijn hoeven te worden
gestaakt en om salarisbetalingen aan het personeel veilig te stellen.
Bij structurele tegenvallers worden de uitgaven verlaagd en in de meest extreme situatie zullen de dagelijkse activiteiten,
of een deel daarvan, worden afgebouwd. In 2023 is de hoogte van de continuÃ¯teitsreserve opnieuw beoordeeld, op basis
van een onderbouwde risicoanalyse. Op basis van deze analyse is gebleken dat een continuÃ¯teitsreserve van â‚¬ 1,9 miljoen
passend is bij de organisatie.
Project GoALS is een onderzoeksprogramma voor een doorbraak in genezing van ALS. Stichting ALS Nederland heeft
aangegeven voor dit onderzoeksprogramma een commitment te willen aangaan. Het bestuur heeft hiervoor â‚¬ 3 miljoen
aan de bestemmingsreserve toegevoegd, het bedrag wat conform de afspraken in 2026 minimaal besteed zal gaan worden
aan dit project.
De vrije reserve doelstelling wordt gevormd voor besteding aan onderzoeksprojecten en projecten ter verbetering van de
kwaliteit van zorg en leven. Deze reserve is onder andere bedoeld om het project GoALS de komende jaren extra te kunnen
ondersteunen.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
63
×‰	Ú 7cassandra://EPZQob3f6qMddg3NBRGtjG7RRHCn3uEfZ66sQyeVxY0ÍÅÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆW×iðË;ŠÞ=„$ÆVÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://EmSzqgGgHBxHIYOkuSbga4tKapCuDxxoQacMIn9v18YÎ šeÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://kZuj0cur89lFi0rCQQ8pPIuG2sO9ANFplv8Nx1lZejcÍ4ßÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://lgPZqL66ONDiMuTDQcsq3iyAuZFhVBayfkUN-3ToBEwÍ¢Í`ÌµÍ ×iðÐ;ŠÞ=„$ÆØ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://gfXf85hjMn4ye5J55W25mPs_FqVFH95H5lcHrO2bd7UÎ wÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://hwl2wFLwGn1ugYyOtUUrLS6wYhKwl9SALg3NDLgkV7QÍ„Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://G2d9FdqnB1f1kPQKnw5u_EvIivTnKEwz17GUdnXYX2wÍ
ÛÍ`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$ÆÙ×‰EÚ\2.5.8 Fondsen
De fondsen bestaan uit bestemmingsfondsen. Het verloop van het vermogen van de bestemmingsfondsen wordt als volgt
gespecificeerd:
Stand per
01-01-2025
â‚¬
Stichting ALS op de weg
Best. Fonds Balanszorg
Best. Fonds ALS Chatbot AI
158.222
539.250
9.510
706.982
Baten /
stortingen
â‚¬
206.099
336.450
-
542.549
Het bestemmingsfonds Stichting ALS op de weg betreft voor deze stichting geworven gelden.
Het bestemmingsfonds Balanszorg is gevormd uit gelden opgehaald middels de Lenteloop en een ontvangen nalatenschap
met als doel trajecten te financieren die de zorg thuis of op locatie voor ALS patiÃ«nten op impactvolle overgangsmomenten
beter doen aansluiten aan de individuele behoeften.
Zoals op de vorige pagina weergegeven is de doorgevoerde stelselwijziging ook op dit fonds van invloed. Het verloop is als volgt:
Lasten /
onttrekkingen
â‚¬
170.000
12.000
9.510
191.510
Stand per
31-12-2025
â‚¬
194.321
863.700
-
1.058.021
â‚¬
Stand 31 december 2024 (voor stelselwijziging)
Stelselwijziging
Stand 1 januari 2025
659.250
-120.000
539.250
Het bestemmingsfonds ALS Chatbot AI is gevormd uit geoormerkte donaties ten behoeve van dit project, dat is gestart in
2024. In 2025 is dit geld gebruikt.
2.5.9 Langlopende schulden
De langlopende schulden kunnen als volgt worden gespecificeerd:
31-12-2025
â‚¬
Toezeggingen (langlopend deel)
Boekwaarde per einde periode
De toezeggingen hebben betrekking op toegezegde projectgelden.
De langlopende schulden hebben een looptijd van langer dan 1 jaar en korter dan 5 jaar.
64
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
6.440.242
6.440.242
31-12-2024
â‚¬
7.804.039
7.804.039
×‰	Ú 7cassandra://lgPZqL66ONDiMuTDQcsq3iyAuZFhVBayfkUN-3ToBEwÍ¢Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆX×‰EÚ2.5.10 Kortlopende schulden
De kortlopende schulden kunnen als volgt worden gespecificeerd:
31-12-2025
â‚¬
Crediteuren
Toezeggingen (kortlopend)
Belastingen en premies
Overige schulden en overlopende passiva
Boekwaarde per einde periode
121.434
6.215.983
63.167
871.151
7.271.735
31-12-2024
â‚¬
301.412
5.916.271
53.593
960.373
7.231.649
De overige schulden en overlopende passiva bestaan onder andere uit vooruit ontvangen gelden voor acties 2026,
reservering vakantiegeld en -dagen, etc.
De belastingen en premies kunnen als volgt worden gespecificeerd:
31-12-2025
â‚¬
Af te dragen loonheffingen
Af te dragen pensioenpremie
Af te dragen BTW
Boekwaarde per einde periode
30.757
34.732
-2.322
63.167
31-12-2024
â‚¬
25.126
27.112
1.355
53.593
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
65
×‰	Ú 7cassandra://G2d9FdqnB1f1kPQKnw5u_EvIivTnKEwz17GUdnXYX2wÍ
ÛÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆY×iðË;ŠÞ=„$ÆXÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://_lk76Ket2G5AqdiSHz5I-3i04F1S5SN8zMbVzDvvEasÎ (Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://uOoMQkex067cRSRQNG1ZRCgxXJ_gLa0dbXYwqETTck4ÍXÑÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://znBUrMByPRskZbKFpVPwDbJMkK_FvSZAIy2dhR45AsgÍ¤Í`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$ÆÛ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://sF5ams1rBjd9R9gTWNUzhao6sj2mgJX_84X9FQtWx6UÎ [Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://l3sQpogbRvoxU4tqo0hyQ2GDWq7va7t4X4KTMzNAuPwÍ@óÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://k5XzXWTyJeYvF6NOm2ZRmrSJtHypnIs15jGInnRjyVgÍ
Í`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$ÆÜ×‰EÚ
'De totaal openstaande toezeggingen bestaan uit een langlopend deel en een kortlopend deel. De totale toezeggingen per
31 december 2025 kunnen als volgt worden gespecificeerd:
Langlopend
â‚¬
ALS Investment Fund
ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is
ALS subgroups
ALS Talent Fellowship
Zorgvisie ALS 2030
ALS, PSMA en PLS Kennisplatform
ALS/PMA/PLS multimodal phenotyping
ALS-Linked Pedigrees In the NEtherlands (ALPINE)
ALS-on-a-Chip
Artificial Intelligence for detecting epistasis ALS
ATAXALS
Betere gespreksvoering
ChannALS: Rebalancing neurotransmission
CONsolidaTing MinEâ€™s INfrastrUcturE
Development of a hands free airstick machine
EVIDENCE: Comprehensive network meta-analysis
Extracellular Vesicle-Derived microRNAs
Facilitation of post-mortem research of ALS
GoALS
Hulpmiddelen St. ALS op de Weg
Hypothalamic Dysfunction in ALS
Indienen subsidieaanvraag Centraal Infopunt ALS
Integrating real-world evidence
Investigating Muscle-intrensic toxicity
LipALS
MASTER: Mitigating ALS
Mapping ALS
MinE Pathway Atlas
Nutritional status and requirements in ALS
Optimale voedingszorg
Optimizing initiation of NIV in Dutch ALS patients
Personalized care for all people
Prediction of survival, disease progression, and disease
Supplement INITIALS
SurvivALS: Genetic modifiers
Tailored cognitive rehabilitation for patients and carers
TDP-43 aptameer pathologie in de huid als biomarker
The role of muscle cells
The role of the cerebellum in ALS
Translating preclinical-to-clinical evidence
TRICALS-Reactive II
Verbetering van niet-invasieve beademing
Vervoersmogelijkheden t.b.v. ALS PLS PSMA -patiÃ«nten
Weert-Jan Weerts Talent Fellowship Marion Sommers
-
65.684
-
-
-
-
-
-
-
325.697
160.875
-
53.400
-
150.185
-
337.169
183.150
3.000.000
-
-
195.303
-
286.708
168.037
434.350
-
-
39.108
-
-
61.406
52.900
-
65.208
209.542
283.058
-
-
-
-
368.462
-
-
6.440.242
Kortlopend
â‚¬
121.527
139.100
130.282
26.500
2.500
176.000
43.500
54.000
89.742
66.119
111.375
15.600
106.800
9.375
51.008
36.655
97.888
89.100
3.000.000
160.000
66.000
83.773
85.200
83.238
91.500
139.613
40.200
62.400
45.909
73.125
56.123
88.425
-
1.272
122.500
77.768
82.180
59.000
55.673
33.000
115.250
88.038
65.225
73.500
6.215.983
Totaal
â‚¬
121.527
204.784
130.282
26.500
2.500
176.000
43.500
54.000
89.742
391.816
272.250
15.600
160.200
9.375
201.193
36.655
435.057
272.250
6.000.000
160.000
66.000
279.076
85.200
369.946
259.537
573.963
40.200
62.400
85.017
73.125
56.123
149.831
52.900
1.272
187.708
287.310
365.238
59.000
55.673
33.000
115.250
456.500
65.225
73.500
12.656.225
66
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://znBUrMByPRskZbKFpVPwDbJMkK_FvSZAIy2dhR45AsgÍ¤Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$ÆZ×‰EÚ	œ2.5.11 Niet uit de balans blijkende rechten en verplichtingen
Rechten
Periodieke schenkingen
Ultimo 2025 zijn aan de stichting meerjarige periodieke schenkingen toegezegd, te ontvangen in de jaren 2026 tot en met
2030, ten bedrage van circa â‚¬ 1.171 duizend. Van dit bedrag heeft â‚¬ 330.817 betrekking op 2026.
Treeway TW001 B.V.
Op 10 mei 2024 zijn overeenkomsten gesloten tussen de stichting en Treeway TW001 B.V. waarbij de aan deze vennootschap
verstrekte achtergestelde lening is kwijtgescholden en is vervangen door een overeenkomst van opbrengstverdeling.
Overeengekomen is dat Treeway TW001 B.V. zich verplicht om 10% van de netto-inkomsten die in de periode 2024 tot en met
2028 gegenereerd worden uit een licentieovereenkomst en/of verkoopactiviteiten gerelateerd aan TW001, over te dragen aan
de stichting, met een maximum van â‚¬ 1,26 miljoen. Over 2025 zijn geen inkomsten gegenereerd binnen de vennootschap.
Verplichtingen
Leaseverplichtingen
Ultimo 2025 liepen er 2 leaseovereenkomst inzake een bedrijfsauto. De leaseverplichting bedraagt â‚¬ 17.354 per jaar.
Huurverplichtingen
De stichting is per 1 juli 2024 een huurovereenkomst aangegaan voor de huur van een kantoorruimte aan de
Pythagoraslaan 101 in Utrecht. De overeenkomst heeft een looptijd van 5 jaar. De huur (excl. servicekosten) bedraagt
â‚¬ 47.929 per jaar.
2.5.12 Resultaatbestemming
Omtrent de bestemming van het resultaat is in artikel 6 lid 2 van de statuten het volgende bepaald:
> De ontwerp-jaarrekening dient tenminste te omvatten een balans, een staat van baten en lasten en een toelichting
daarop, alsmede een voorstel ten aanzien van de bestemming van het over het afgelopen boekjaar gerealiseerde
resultaat, zijnde een voorstel tot toevoeging of onttrekking van overschotten respectievelijk tekorten aan fondsen en/of
reserves van de stichting.
Het resultaat over het boekjaar 2025, respectievelijk 2024, is als volgt aangewend:
Resultaatbestemming, toevoeging / onttrekking aan:
Vrije reserve doelstelling
ContinuÃ¯teitsreserve
Bestemmingsreserve verhuizing
Bestemmingsfondsen
2025
152.514
-
-
351.039
503.553
2.5.13 Gebeurtenissen na balansdatum
Er zijn geen gebeurtenissen na balansdatum bekend, welke van invloed (kunnen) zijn op de in deze jaarrekening
opgenomen informatie, noch in de gepresenteerde balansposten of hun waarderingen, noch in de toelichtingen daarop.
2024
982.809
200.000
-100.000
539.910
1.622.719
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
67
×‰	Ú 7cassandra://k5XzXWTyJeYvF6NOm2ZRmrSJtHypnIs15jGInnRjyVgÍ
Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ[×iðË;ŠÞ=„$ÆZÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://0ENXWBBREhRbpAt-bAvftjxVTjIZr8NhdLVB4l6N3yoÎ Á
Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://i3rfdR6bEFaPI9-KvDuSuqFtakU8xVWC7qzVCPEnQ6kÍ9JÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://-2UHtJZuMB0SXgKr2ga4XGuU9ixoRTt5nnnBqj2ABNwÍïÍ`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$ÆÞ×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://LY_sJKiA7qWHatblsl6bGdzTCpxsOFrUKeUA2u1vlVoÎ MÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://8jrcC0K_v7oRB6LiYYA_X6lq3ew2Y6Iz3Ynnjq718coÍFnÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://Ven-9ZjEEgFNLQuaoJm4MmpOmG-UjBMbR4YxVGjth7cÍÂÍ`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$Æß×‰EÚ2.6 Toelichting op de staat van baten en lasten
2.6.1 Baten van particulieren
2025
Realisatie
â‚¬
Donaties en giften
Nalatenschappen
Tour du ALS
ALS Sunrise Walk
Overige evenementen
Overige acties particulieren
2.193.885
1.754.825
2.178.465
1.395.267
166.816
360.740
8.049.998
2025
Begroot
â‚¬
1.340.000
1.100.000
2.000.000
1.190.000
175.000
585.350
6.390.350
2024
Realisatie
â‚¬
1.951.071
1.253.350
2.126.717
941.492
164.219
493.337
6.930.186
De totale baten van particulieren zijn met een stijging van ruim 16% wederom hoger uitgekomen dan het voorgaand boekjaar
en ten opzichte van de begroting. De stijging is in hoofdzaak het gevolg van de toename van de naamsbekendheid en als
gevolg hiervan een groter aantal donaties, maar ook nalatenschappen. Daarnaast brachten de jaarlijkse grote acties als
Tour du ALS en, met name, de ALS Sunrise Walk meer op dan verwacht en in vergelijking met boekjaar 2024. De algemene
donaties van particulieren lieten door actieve campagnes ook op alle geef-gebieden een stijging zien: dit betrof zowel de
donaties via de bank, via de website, de automatische incassoâ€™s, de periodieke schenkingen etc.
2.6.2 Baten van bedrijven
2025
Realisatie
â‚¬
Donaties zakelijk
Het Financieel Diner
Donaties en acties bedrijven
552.693
519.586
662.162
1.734.441
2025
Begroot
â‚¬
450.000
250.000
804.600
1.504.600
2024
Realisatie
â‚¬
649.841
394.742
773.519
1.818.102
De totale baten van bedrijven laten een lichte daling zien ten opzichte 2024 van circa 4% hetgeen wordt veroorzaakt door
lagere donaties en acties door bedrijven. Het Financieel Diner bleek echter in 2025 een groot succes; de baten stegen met
32% t.o.v. 2024 en zelfs 102% t.o.v. begroot. Per saldo zijn de baten bedrijven t.o.v. de begroting 15% hoger uitgekomen.
68
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://-2UHtJZuMB0SXgKr2ga4XGuU9ixoRTt5nnnBqj2ABNwÍïÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ\×‰EÚÂ2.6.3 Baten van loterijorganisaties
2025
Realisatie
â‚¬
Lotenverkoop Vriendenloterij
Lot of Happiness
Postcode Loterij
114.913
70.641
600.000
785.554
2025
Begroot
â‚¬
75.000
264.521
-
339.521
2024
Realisatie
â‚¬
25.030
55.923
300.000
380.953
In 2025 is besloten om zowel in de Vriendenloterij als in Lot of Happiness te investeren. De geoormerkte lotenverkoop
van Lot of Happiness is echter pas in het vierde kwartaal van het jaar van start gegaan hetgeen de lager dan begrote
opbrengst verklaart. Daarentegen is Stichting ALS Nederland in 2025 voor een periode van 5 jaar tot meerjarig
partner van de Postcode Loterij benoemd waardoor zij jaarlijks een bedrag krijgt toegekend uit de opbrengsten van het
voorafgaande jaar. In 2025 heeft de stichting daarom â‚¬ 600 duizend ontvangen.
2.6.4 Baten van andere organisaties zonder winststreven
2025
Realisatie
â‚¬
Baten acties derden:
Stichting Amsterdam City Swim
Stichting ALS Westland
Overige acties derden
1.780.075
185.000
-
1.965.075
Overige baten van organisaties zonder winststreven:
Donaties Organisaties zonder winststreven
Acties Organisaties zonder winststreven
493.966
354.909
848.875
Totaal baten organisaties zonder winststreven
2.813.950
2025
Begroot
â‚¬
1.600.000
-
-
1.600.000
250.000
241.740
491.740
2.091.740
2024
Realisatie
â‚¬
1.525.530
850.000
-
2.375.530
812.457
559.647
1.372.104
3.747.634
Baten van acties derden
Dit betreft de grotere, terugkerende acties en evenementen die door derden georganiseerd worden. Na een lichte terugval
in 2024, heeft de Amsterdam City Swim in 2025 weer aan populariteit gewonnen waardoor een hoger dan begroot resultaat
werd behaald. Ondanks dat er in 2025 het evenement â€˜A Local Swim Westlandâ€™ niet is georganiseerd heeft de organisatie
met andere acties een bedrag van â‚¬ 185 duizend geworven en gedoneerd aan de stichting.
Overige baten van organisaties zonder winststreven
Als gevolg van meer en grotere eenmalige acties en evenementen door stichtingen en verenigingen zijn de baten hoger
uitgevallen dan begroot maar weliswaar lager dan over 2024. Daarnaast heeft de stichting in 2025 weer een aantal donaties
(totaal â‚¬ 266 duizend) in ontvangst mogen nemen van vermogensfondsen.
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
69
×‰	Ú 7cassandra://Ven-9ZjEEgFNLQuaoJm4MmpOmG-UjBMbR4YxVGjth7cÍÂÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ]×iðË;ŠÞ=„$Æ\ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://kWWBbVSmo-KZNqojAfnQxQMXtQU812Kr5Kr6En7zN-QÎ ç%Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://2bylODmX-cnhCOcOT7A_-60dEiwlrbRTBowWwGG9Ub4Í?æÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://lDzv-jhEOH1xDTR99sSS6Jn-hkKdSjeDIAsbIInkf-gÍíÍ`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$Æá×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://Bm7QT7sGprXGj-jamPgpuijtbvy6z-GqiEqqaWSrOrgÎ LEÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://0nD9IjnRNpkSjT17ppEvMZNWpNkVvRNP39SYVRtjXPgÍ0’Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://FuiszWCirrFf56BxfATcRWgcSNVpKBcJ0ESCuZvBvmkÍyÍ`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$Æâ×‰EÚä2.6.5 Baten als tegenprestatie voor levering van goederen en/of diensten
2025
Realisatie
â‚¬
Opbrengsten webshop
-
-
2025
Begroot
â‚¬
-
-
2024
Realisatie
â‚¬
6.456
6.456
2.6.6 Besteed aan doelstelling
Onderstaand worden de (project)bestedingen groter dan â‚¬ 50k nader benoemd:
Doelbesteding
GoALS
MASTER
Verbetering non-invasieve beademing
Extracellular Vesicle-Derived microRNAs
Artificial Intelligence for detecting epistatus in ALS
Centraal Informatiepunt ALS
Project ALS patients connected (APC)
ALS, PSMA en PLS Kennisplatform
ALS op de weg
Bijdrage Int Alliance/EUPPALS
Nutritional status and requirements in ALS
Investigating Muscle-intrensic toxicity
TDP-43 Aptameer Pathologie in de huid
Tailored cognitive rehabilitation
ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is
LipALS
Development of a hands free airstick machine
Hypothalamic Dysfunction in ALS
Project Prospective ALS study in the Netherlands
The role of the cerebellum in ALS
Overige projecten en voorlichtingskosten
Vrijval projecten oude jaren
Doorbelaste kosten
2025
â‚¬
7.000.000
620.500
456.500
435.057
391.816
279.076
221.000
176.000
170.000
123.147
85.017
-
-
-
-
-
-
-
-
-
300.212
-16.004
1.295.601
11.537.922
2024
â‚¬
6.500.000
-
-
-
-
-
150.000
-
60.000
120.657
-
369.946
365.238
345.636
309.109
305.005
226.697
120.000
60.000
55.673
222.243
-242
1.134.218
10.344.180
In 2025 is totaal circa â‚¬ 11,5 miljoen besteed conform de doelstellingen van Stichting ALS Nederland, waar circa
â‚¬ 7,7 miljoen was begroot (en een stijging t.o.v. 2024 van 12%). Aangezien de inkomsten hoger dan begroot zijn uitgekomen
(34%), kon er meer worden toegekend aan onderzoeksprojecten, specifiek aan het project GoALS met een extra
toekenning van â‚¬ 4 miljoen.
70
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://lDzv-jhEOH1xDTR99sSS6Jn-hkKdSjeDIAsbIInkf-gÍíÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ^×‰EÚÃ2.6.7 Beheer en administratie
2025
Realisatie
â‚¬
Lonen en salarissen
Sociale lasten
Pensioenlasten
Overige personeelskosten
Totaal personeelskosten
Afschrijvingskosten
Huisvestigingskosten
Kantoor- en algemene kosten
Doorbelast naar Doelbesteding en Wervingskosten
1.076.562
175.254
101.781
164.495
1.518.092
19.732
83.674
244.640
-1.654.594
211.544
2025
Begroot
â‚¬
1.081.314
177.504
101.249
154.123
1.514.190
17.601
89.654
237.674
-1.648.302
210.817
2024
Realisatie
â‚¬
862.250
136.579
83.758
143.119
1.225.706
5.434
97.223
241.686
-1.367.332
202.717
Kosten Beheer en Administratie zijn de kosten die de organisatie maakt in het kader van de interne beheersing en
administratievoering en die niet worden toegerekend aan fondsenwerving of de doelstelling. De initiÃ«le begroting is niet
opgesteld met doorbelasting van kosten naar Doelbesteding en Wervingskosten. Voor de vergelijkbaarheid van de cijfers is
de systematiek van doorbelasten op eenzelfde wijze doorgevoerd op de cijfers van de begroting.
Personeel en bezoldiging
Per 31 december 2025 waren 19 medewerkers in dienst bij de stichting, over heel 2025 waren 16,7 fte (2024: 14 fte)
in loondienst. De onderverdeling per afdeling kan als volgt worden weergegeven:
Bestuur
1
Marketing, Communicatie en Fondsenwerving
PatiÃ«ntencontact
Bedrijfsvoering / doelbesteding
Secretariaat
12
2
2
2
19
Daarnaast waren er per 31 december twee stagiaires werkzaam bij de stichting
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
71
×‰	Ú 7cassandra://FuiszWCirrFf56BxfATcRWgcSNVpKBcJ0ESCuZvBvmkÍyÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ_×iðË;ŠÞ=„$Æ^ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://dS5QBkuzIVxzuru52x1hJyHOEz2XARbN6moOj-EsFMIÎ dÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://Wa74KPVqGB9MKanGo7AEV0m4R1yWInIDlNwPLwYzaUoÍ,‰Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://MX4bGRmRKFrb7rpVzMWVRL5qXmxoehTS01FoggoZzysÍlÍ`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$Æä×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://HR5BAxTtciZLIMHK-7boQ5LW9YLV0NJs01QWbbPDwSQÎ ‘Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://XGU0PyP0kTuzBal6-VoLWzAx2b4SNhUM7VqA_kE2XcMÍ+ÑÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://257T64f2cZr-CU9cmWs69IBfHftvr39ROm8Sdq3h5OoÍ[Í`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$Æå×‰EÚOBezoldiging directie
Het bestuur wordt gevormd door mevrouw Limore Noach. Aan de bestuurder is een leaseauto ter beschikking gesteld.
Er zijn aan de bestuurder geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.
Stichting ALS Nederland is aangesloten bij Goede Doelen Nederland en houdt zich aan de beloningsregeling voor
directeuren. De regeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van
de situatie bij Stichting ALS Nederland vond plaats door de raad van toezicht. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score
van 400 punten met een maximaal jaarinkomen (brutoloon en vakantiegeld) van â‚¬ 129.292 (geldend 1 januari 2025) voor
de directeur-bestuurder (functiegroep G). Het jaarinkomen van de bestuurder ligt onder het maximum van de functiegroep.
Ook het jaarinkomen, de belaste vergoedingen, de pensioenlasten en de overige beloningen op termijn samen, blijven
binnen het in de regeling opgenomen maximum van â‚¬ 168 duizend per jaar. Voor het gehele jaar 2025 kan de totale
bezoldiging als volgt worden gespecificeerd:
Bezoldiging directie
2025
Naam:
Functie:
Aard dienstverband:
Uren
Parttime percentage
Periode
Bezoldiging in EUROâ€™s
Jaarinkomen
Bruto loon
Vakantiegeld
Totaal jaarinkomen
Pensioenlasten (wg deel)
Belaste vergoeding/bijtelling
Onbelaste onkostenvergoeding
Totaal 2025
Totaal 2024
L. Noach
Directeur/
bestuurder
Onbepaald
40
100
1/1-31/12
â‚¬
115.912
9.349
125.261
14.242
9.105
1.680
150.288
138.033
Bezoldiging raad van toezicht
De Raad van toezicht ontvangt voor haar werkzaamheden geen vergoeding.
72
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://MX4bGRmRKFrb7rpVzMWVRL5qXmxoehTS01FoggoZzysÍlÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æ`×‰EÚ52.6.8 Lastenverdeling
Volgens RJ 650 moeten lasten toebedeeld worden aan werving baten, doelstelling en aan Beheer en Administratie.
Onderstaand schema geeft deze verdeling weer. De directe kosten zijn rechtstreeks toegerekend en zichtbaar gemaakt.
De personeelskosten, huisvestingskosten, kantoorkosten en afschrijvingskosten zijn via een reÃ«le verdeelsleutel toegerekend.
De verdeelsleutel is gebaseerd op een raming van de urenbesteding van de medewerkers en de aard van de kosten.
Beheer
Bestemming
Doelstelling
Werving en Admin.
baten
Lasten
A
â‚¬
FinanciÃ«le bijdragen
Publiciteit en communicatie
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Afschrijvingen
Kantoor- en
algemene kosten
Totaal
B
â‚¬
8.454.002 1.457.387
C
â‚¬
123.147
Fondsenwerving
â‚¬
-
581.906
1.316.115
789.228
43.510
10.261
78.481
8.454.002 1.457.387 1.626.533
627.817
34.306
8.090
62.901
2.049.230
â‚¬
â‚¬
â‚¬
â‚¬
- 10.034.536 6.391.657 9.077.092
- 1.898.021 2.071.437 1.545.482
101.047 1.518.092 1.514.190 1.225.705
5.857
1.381
83.673
19.732
103.258
244.641
89.654
17.601
237.674
kosten
Totaal
2025
Begroot
2025
Totaal
2024
97.224
5.434
241.687
211.544 13.798.695 10.322.213 12.192.624
Doelstelling A: wetenschappelijk onderzoek
Doelstelling B: kwaliteit en zorg van leven
Doelstelling C: voorlichting en bewustmaking
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
73
×‰	Ú 7cassandra://257T64f2cZr-CU9cmWs69IBfHftvr39ROm8Sdq3h5OoÍ[Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æa×iðË;ŠÞ=„$Æ`ÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://mQULeyWioS6tBm8Npj4H6Rj9dpDynRBCbrNhMDK14f8Î „„Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://400GSRqOxxRLcLc4B8B406aUoYmqZ7N0lGOjO4zOTTEÍ!TÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://URO7GWO9NdMbpAe_LPv6yYftaVynbCq16TciAHRibdcÍŸÍ`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$Æç×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://aThT9hBAAbMqfRA8MI1gXvgg-w1tEky10SKxJkCRRvIÍŸ–Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://NpcxEDW9mt07fJGSMKu_o8ZUHLnUgb0AY-dFIA8DeScÍ£Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://Djav9TOrs45Xk1qEv30RoDpnq3tNl6-1zgY6ido7jqUÍ”Í`ÌµÍ ×iðÑ;ŠÞ=„$Æè×‰EÚ82.6.9 FinanciÃ«le baten en lasten
De financiÃ«le baten en lasten bestaan uit beleggingsresultaten afkomstig uit de effectenportefeuille (resultaat uit beleggingen)
en uit de herwaardering van deelnemingen.
2025
2025
Realisatie
â‚¬
Resultaat belegd vermogen
Resultaat deelnemingen
919.351
-1.046
918.305
Begroot
â‚¬
-
-
-
2043
Realisatie
â‚¬
913.862
-
913.862
Het resultaat uit beleggingen kan als volgt nader worden gespecificeerd:
2025
2025
Realisatie
â‚¬
Ontvangen dividend
Couponrente
Gerealiseerd koersresultaat
Ongerealiseerd koersresultaat
Baten deposito
Overige rentebaten en -lasten
Kosten beleggingen
23.165
85.635
83.253
654.937
95.466
31.155
-54.260
919.351
Begroot
â‚¬
-
-
-
-
-
-
-
-
2024
Realisatie
â‚¬
16.286
27.616
51.277
503.707
222.415
133.123
-40.562
913.862
74
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
×‰	Ú 7cassandra://URO7GWO9NdMbpAe_LPv6yYftaVynbCq16TciAHRibdcÍŸÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æb×‰EÚ2.7
Ondertekening van de jaarrekening
Utrecht, april 2026
Bestuur Stichting ALS Nederland
L. Noach
Directeur-bestuurder
Raad van toezicht
S. Trompetter MSc.
Voorzitter
N.M. Bakker
Drs. S. Sedee MSc.
G. Oâ€™Keeffe MSc.
J. Verheijen
Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2025
75
×‰	Ú 7cassandra://Djav9TOrs45Xk1qEv30RoDpnq3tNl6-1zgY6ido7jqUÍ”Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æc×iðË;ŠÞ=„$ÆbÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://C5D17_AdDTfNx4jFilfiWYffClBK0Ij-c1BII5axcf4Í²LÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://KeKj6qC6nHJSo6sccLzGfq8hDDPDvKhIPLkMCgvzvi8ÍdÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://JvsDMcwmOxfh_4xvDgGrl1e1voKX4kK47M9y7d6EPukÍ
ŽÍ`ÌµÍ ×iðÒ;ŠÞ=„$Æê×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://sXhM9EEG0YlIEVa1EPMQQWxDBjxHquqFry6mwctP13YÎ §ÈÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://aDawOl3dIi9aZEGkhjxCyje3MlZOZowjAQPNuKB4Mr0Í4rÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://jwmDxEPfAlAO0YNxS_akVb4Ie5JfgSwxl8-sPqDYySsÍ¹Í`ÌµÍ ×iðÒ;ŠÞ=„$Æì‘× ×iðÒ;ŠÞ=„$Æî ÍGÍy
9×H¸http://wgsaccountants.nl××Ðˆ×‰E±OVERIGE
GEGEVENS
×‰	Ú 7cassandra://JvsDMcwmOxfh_4xvDgGrl1e1voKX4kK47M9y7d6EPukÍ
ŽÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æd×‰EÚ)CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT
Aan: de raad van toezicht en het bestuur van Stichting ALS Nederland
VERKLARING OVER DE IN HET JAARVERSLAG OPGENOMEN JAARREKENING 2025
ONS OORDEEL
Wij hebben de jaarrekening 2025 van Stichting ALS Nederland te Den Haag gecontroleerd.
Naar ons oordeel geeft de in dit jaarverslag opgenomen jaarrekening een getrouw beeld van de
grootte en de samenstelling van het vermogen van Stichting ALS Nederland per 31 december 2025
en van het resultaat over 2025 in overeenstemming met de in Nederland geldende Richtlijn voor de
jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende organisaties.
De jaarrekening bestaat uit:
ï‚§ de balans per 31 december 2025;
ï‚§ de staat van baten en lasten over 2025; en
ï‚§ de toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiÃ«le verslaggeving en
andere toelichtingen.
DE BASIS VOOR ONS OORDEEL
Wij hebben onze controle uitgevoerd volgens het Nederlands recht, waaronder ook de Nederlandse
controlestandaarden vallen. Onze verantwoordelijkheden op grond hiervan zijn beschreven in de
sectie 'Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening'.
Wij zijn onafhankelijk van Stichting ALS Nederland zoals vereist in de Verordening inzake de
onafhankelijkheid van accountants bij assurance-opdrachten (ViO) en andere voor de opdracht
relevante onafhankelijkheidsregels in Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening
gedrags- en beroepsregels accountants (VGBA).
Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor
ons oordeel.
VERKLARING OVER DE IN HET JAARVERSLAG OPGENOMEN ANDERE INFORMATIE
Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie,
die bestaat uit:
ï‚§ Voorwoord;
ï‚§ Bestuursverslag;
ï‚§ Doelbesteding;
ï‚§ Steun en (h)erkenning;
ï‚§ Fondsenwerving; en
ï‚§ Begroting 2026.
FWALS|A.26040802.O
I wgsaccountants.nl T 0348 40 06 88 BTW NL8204 65 264 B 01
KVK 30255014
77
WGS Accountants B.V. Reykjavikstraat 1 3543 KH Utrecht Postbus 90 3440 AB Woerden
E info@wgsaccountants.n
×‰	Ú 7cassandra://jwmDxEPfAlAO0YNxS_akVb4Ie5JfgSwxl8-sPqDYySsÍ¹Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æe×iðË;ŠÞ=„$ÆdÍÀÍ{×‘C’×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://bYSOSGIlFOPfXOwMWg68vuO-yvWcixm1_QCFZnQmteoÎ fëÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://mEFgbbYbWb1OYNVimVxXdIDuDRPzeB_jCzg3VaQSaxIÍ=¨Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://s2z0UINJDYrGNyzvYBTI154z2sS6ABNdGlIEtIJw85YÍ3Í`ÌµÍ ×iðÒ;ŠÞ=„$Æï×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://OlKfDq9dVcI9fxFwR20YqE117f-qt3wrcNAyfsb1wPcÎ D)Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://vHICegv1lNej9NaHD3ODIxQeOzV5F9mwIzFB1_CWpa0Í7|Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://X57YU_e7SQ_HGhOi6i7-wJOUBbydI3Ln0GSvv0JLYcYÍŽÍ`ÌµÍ ×iðÒ;ŠÞ=„$Æð×‰EÚ˜Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie met de
jaarrekening verenigbaar is en geen materiÃ«le afwijkingen bevat.
Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis van onze kennis en ons begrip, verkregen
vanuit de jaarrekeningcontrole of anderszins, overwogen of de andere informatie materiÃ«le afwijkingen
bevat.
Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in de Nederlandse Standaard 720. Deze
werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerkzaamheden bij de jaarrekening.
Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie in overeenstemming
met Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende organisaties.
BESCHRIJVING VAN VERANTWOORDELIJKHEDEN MET BETREKKING TOT DE JAARREKENING
VERANTWOORDELIJKHEDEN VAN HET BESTUUR EN DE RAAD VAN TOEZICHT VOOR DE JAARREKENING
Het bestuur is verantwoordelijk voor het opmaken en getrouw weergeven van de jaarrekening in
overeenstemming met Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende organisaties. In dit
kader is het bestuur verantwoordelijk voor een zodanige beheersing die het bestuur noodzakelijk acht
om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als
gevolg van fouten of fraude.
Bij het opmaken van de jaarrekening moet het bestuur afwegen of de stichting in staat is om haar
werkzaamheden in continuÃ¯teit voort te zetten. Op grond van genoemd verslaggevingsstelsel moet het
bestuur de jaarrekening opmaken op basis van de continuÃ¯teitsveronderstelling, tenzij het bestuur het
voornemen heeft om de stichting te liquideren of de activiteiten te beÃ«indigen of als beÃ«indiging het
enige realistische alternatief is.
Het bestuur moet gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan
of de stichting haar activiteiten in continuÃ¯teit kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening.
De raad van toezicht is verantwoordelijk voor het uitoefenen van toezicht op het proces van financiÃ«le
verslaggeving van de stichting.
ONZE VERANTWOORDELIJKHEDEN VOOR DE CONTROLE VAN DE JAARREKENING
Onze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij
daarmee voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel.
Onze controle is uitgevoerd met een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid waardoor
het mogelijk is dat wij tijdens onze controle niet alle materiÃ«le fouten en fraude ontdekken.
Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fraude of fouten en zijn materieel indien redelijkerwijs kan
worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van invloed kunnen zijn op de economische
beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De materialiteit beÃ¯nvloedt de aard,
timing en omvang van onze controlewerkzaamheden en de evaluatie van het effect van onderkende
afwijkingen op ons oordeel.
FWALS|A.26040802.O
78
×‰	Ú 7cassandra://s2z0UINJDYrGNyzvYBTI154z2sS6ABNdGlIEtIJw85YÍ3Í`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æf×‰EÚiWij hebben deze accountantscontrole professioneel kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant
professionele oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden,
ethische voorschriften en de onafhankelijkheidseisen.
Onze controle bestond onder andere uit:
ï‚§ het identificeren en inschatten van de risicoâ€™s dat de jaarrekening afwijkingen van materieel
belang bevat als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risicoâ€™s bepalen en uitvoeren
van controlewerkzaamheden en het verkrijgen van controle-informatie die voldoende en geschikt
is als basis voor ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet
ontdekt wordt groter dan bij fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in
geschrifte, het opzettelijk nalaten transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen
van zaken of het doorbreken van de interne beheersing;
ï‚§ het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel
controlewerkzaamheden te selecteren die passend zijn in de omstandigheden. Deze werkzaamheden
hebben niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing
van de stichting;
ï‚§ het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiÃ«le verslaggeving en
het evalueren van de redelijkheid van schattingen door het bestuur en de toelichtingen die daarover
in de jaarrekening staan;
ï‚§ het vaststellen dat de door het bestuur gehanteerde continuÃ¯teitsveronderstelling aanvaardbaar is.
Tevens het op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en
omstandigheden zijn waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten
in continuÃ¯teit kan voortzetten. Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang
bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in onze controleverklaring te vestigen op de relevante
gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij
onze verklaring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de controle-informatie die verkregen
is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen of omstandigheden
kunnen er echter toe leiden dat een stichting haar continuÃ¯teit niet langer kan handhaven;
ï‚§ het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen
toelichtingen; en
ï‚§ het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en
gebeurtenissen.
Wij communiceren met de raad van toezicht onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de
controle en over de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder
eventuele significante tekortkomingen in de interne beheersing.
Utrecht, 13 april 2026
WGS Accountants B.V.
drs. W.A.B. Spies RA
FWALS|A.26040802.O
79
×‰	Ú 7cassandra://X57YU_e7SQ_HGhOi6i7-wJOUBbydI3Ln0GSvv0JLYcYÍŽÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æg×iðË;ŠÞ=„$ÆfÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍàÍ{u×‰œ“×‰	Ú 7cassandra://g7D41X8PEO8_KtnfyTMw4a_8yUwNpoaWgEMbt74RBpYÎ ’YÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://3yUcERu5cAKrwX6l-XtWt-_kqRi3wGLa6CpMW1CUBkMÍ5³Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://Ip-qrjVrulX3gc9v1QUurQy6kC5SybXjTpeUoYXunakÍäÍ`ÌµÍ ×iðÒ;ŠÞ=„$Æ÷“× ×iðÒ;ŠÞ=„$Æö Ì€ÍÅV9×‰HÚ %https://www.youtube.com/@StichtingALSG××ÒÔÔÔrÒïïïÌ× ×iðÒ;ŠÞ=„$Æú sÍ(+9×H­http://als.nl××Ðˆ× ×iðÒ;ŠÞ=„$Æù sÍR9×H²mailto:info@als.nl××Ðˆ×‰EÚ íMeer informatie
Stichting ALS Nederland
T 088 - 66 60 333
E info@als.nl
W als.nl
Volg ons op sociale media
stichtingalsnederland
ALSnederland
stichtingalsnederland
stichtingals
Vormgeving: RenÃ© Mohrmann, Productie: Global Village Media
×‰	Ú 7cassandra://Ip-qrjVrulX3gc9v1QUurQy6kC5SybXjTpeUoYXunakÍäÍ`ÌµÍ ×iðË;ŠÞ=„$Æm×ˆE×iðË;ŠÞ=„$Æn×iðË;ŠÞ=„$ÆmÍÀÍ{)Ú (Jaarverslag Stichting ALS Nederland 2025×iðÊ‡²âb¨Ê;=