׉?ׁB!בCט{u׉׉ 7cassandra://-Y-4oH31UKfgsTyp05-8ZxkYVj41pM4Np9Odrucs0XU` ׉ 7cassandra://of9hlJTfA_8PsABgJxunMrVxMYMx-_JkTiOJX20vnUoQ`S׉ 7cassandra://9OKsVcjeraoY_hgp1_XlLmg1dtCG7eazIzl97GoivDca`̵eZ}1)25N–׈EeZ|1)25Np׉E# 1 / APRIL 2024 Ik ben niet meer te redden ALS-patiënt Anneloes van der Zee werkte mee aan de nieuwe campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’. Geen tijd te verliezen. ׉ 7cassandra://9OKsVcjeraoY_hgp1_XlLmg1dtCG7eazIzl97GoivDca`̵eZ|1)25NqeZ|1)25Np{בCט{u׉׉ 7cassandra://KFS6hFkOYIImvY7C1ql6SyNg_1D61FlpdHUPKvkx3LI` ׉ 7cassandra://6ejtZ48L655raKayEOGdbA8MkTcgUQKgDlJovsx31aU`׉ 7cassandra://Jd7PMN3Q8-xmPNZOiTyQTtmOA33Ulyu_xisrrz9xfyA<`jeZ}1)25N נeZ}1)25N™Iԁ%9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנeZ}1)25Nš8 r9׉H https://twitter.com/ALSnederlandGׁ ׁ rנeZ}1)25N›8̟9׉H7https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנeZ}1)25Nœ81r9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנeZ}1)25N8F̟9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנeZ}1)25NžSZF9׉H)https://www.youtube.com/user/stichtingalsGׁ ׁ rנeZ}1)25NŸT(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנeZ}1)25N©T(9ׁHhttp://als.nlׁ ׁ Ј׉EREDACTIONEEL COLOFON De onvermijdelijke aftakeling In de tijd dat ik voor de Stichting werk, dat is nu ruim vijf jaar, heb ik veel bijzondere mensen mogen ontmoeten. Michiel Scheeren was er hier één van. Hij was vanuit zijn betrokkenheid bij de ALS patiëntenvereniging een gewaardeerd redactielid van dit magazine. Een rustige, vriendelijke man met een duidelijke mening die hij op een charmante manier kon verkondigen. In 2021 kreeg hij de diagnose ALS, afgelopen november overleed hij aan de gevolgen hiervan. We zullen hem missen: als koploper in onze gezamenlijke strijd tegen ALS en als persoon. Het overlijden van patiënten raakt me elke keer weer. Natuurlijk omdat het verdrietig is, maar ook omdat het ziekteverloop van ALS zo snel kan gaan. Mensen die nog vol in het leven staan krijgen een doodvonnis dat zich gemiddeld binnen drie tot vijf jaar voltrekt. Een onvermijdelijk gegeven, maar veel mensen met ALS, PSMA of PLS blijven onverminderd positief. Mijn ervaring is dat zij, samen met hun naasten, een actieve bijdrage willen leveren aan het vinden van een behandeling voor de ziekte. Ondanks dat deze voor hen te laat komt. Zo ook de deelnemers aan onze nieuwe donatiecampagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’: Juliette, Ingur, Sebastiaan en Anneloes. Met tussenpozen nemen we een aantal commercials op waarin hun snelle aftakeling te zien is. Iets dat normaal alleen de directe omgeving meemaakt, wordt nu voor heel Nederland zichtbaar. Dit levert confronterende en intieme beelden op, heb ik ervaren op de draaidagen dat ik aanwezig was. Dat de strijd tegen ALS verbindt, hebben we tijdens 3FM Serious Request ondervonden als nooit tevoren. Ongelofelijk om dit mee te maken. Het grootste bewijs hiervan is natuurlijk het prachtige bedrag van ruim 7,9 miljoen euro dat is opgehaald. Iets waar we enorm trots op en dankbaar voor zijn en dat bovenal gewoon keihard nodig is voor meer onderzoek en hulpmiddelen. Maar de hartverwarmende berichten die we hebben ontvangen, de verbinding die we met jullie hebben gevoeld en het begrip dat is gecreëerd voor mensen met de ziekte en hun naasten zijn minstens zo waardevol. Ik kijk ernaar uit onze strijd tegen ALS samen met jullie voort te zetten. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Maar door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Richard Beets, Jan Brockhoff, Monique van der Hoff, Alex Klein, Erik Kottier, Esther Kruitwagen, Tessa de Lange, Limore Noach, Jonna Parren, Leo Remijn, Ronald Thomlinson, Brenda van Veen, Kim van de Wetering, Bianca Weller, Fokko, Meike en Stan van der Zee. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 10.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Daniel Porcedda ׉ 7cassandra://Jd7PMN3Q8-xmPNZOiTyQTtmOA33Ulyu_xisrrz9xfyA<`jeZ|1)25Ny׉EINHOUD 04 ‘JE LOOPT CONTINU ACHTER DE FEITEN AAN’ Fokko, Meike en Stan verloren hun vrouw en moeder Anneloes van der Zee zestien maanden nadat ze de diagnose ALS kreeg. 08 ‘EEN HULPMIDDEL GEEFT KWALITEIT VAN LEVEN’ Met de opbrengst van 3FM Serious Request 2023, die deels naar de aanschaf van nieuwe hulpmiddelen ging, kan Stichting ALS op de weg nog veel meer patiënten helpen. 10 EEN ONGELOFELIJKE WEEK: 3FM SERIOUS REQUEST Barend van Deelen, 3FM-dj: “Het moment met de ouders van Zoë heeft het meeste indruk op mij gemaakt. Zo dankbaar, zo verdrietig maar toch zo krachtig. Dat vergeet ik nooit meer.” 3 12 PRAKTISCHE ZORG VOOR PATIËNTEN De zorg voor snel achteruitgaande ALS-patiënten vraagt om een speciale aanpak. Revalidatiearts Esther Kruitwagen en ergotherapeut Jonna Parren van het ALS Centrum delen hun ervaringen. 16 ‘HET ZOU MOOI ZIJN ALS DEZE ZIEKTE BEHANDELBAAR WORDT’ Leo Remijn, ALS-patiënt en directeur van De Zeeuwse Verzekeringen, combineert zijn afscheid van het bedrijf met diverse evenementen die zijn collega’s in 2023 organiseerden om geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM! eZ|1)25NzeZ|1)25Ny{בCט{u׉׉ 7cassandra://yMCMcBSmDpg0QHFt1wAgmUj_2il6KAqVMhAJW7x4GcU#` ׉ 7cassandra://GS6cgUyKobIVvq7O_IKg2mSnQwEfUYT-ELW_Rw9cusU^`׉ 7cassandra://I6tF4WkUDXT6N_C_SRQjGxz1DdZkb8ldXyK_1TxQmekL"`jeZ}1)25N¤׉EHET SNELLE ZIEKTEVERLOOP VAN ALS In het bos vlakbij hun huis. Anneloes wandelde er graag. ‘HET LAATSTE STUKJE GING VERROTTE SNEL’ ׉ 7cassandra://I6tF4WkUDXT6N_C_SRQjGxz1DdZkb8ldXyK_1TxQmekL"`jeZ|1)25N{׉EINTERVIEW TEKST EN FOTO’S: KIM VAN DE WETERING Het gaat best goed met Fokko (49), Meike (24) en Stan (22). Je zou niet gelijk zeggen dat ze ongeveer vier maanden geleden hun vrouw en moeder Anneloes van der Zee verloren – zestien maanden nadat ze de diagnose ALS kreeg. “Die maanden waren verdrietig maar ook mooi, ze hebben diepgang in het leven gebracht.” We drinken koffie aan de eettafel in Arnhem. Aan koekjes heeft hij niet gedacht, zegt Fokko. “Tja, ik ben nu een alleenstaande man.” De opmerking is typerend voor hoe het gezin ermee omgaat; ze zijn natuurlijk verdrietig, maar ook nuchter en ze maken grapjes. Anneloes deed dat zelf ook. Meike: “Al dik twee jaar voor de diagnose waren er kleine dingen. ‘Mijn nieuwe schoenen lopen raar’, zei ze dan. Of haar tas voelde heel zwaar.” Ze kreeg moeite met fietsen en lopen, struikelde over niks, en viel wel eens. Artsen zagen niets ernstigs. In april 2022 waren Anneloes en Fokko op vakantie. Fokko herinnert zich: “Ze ging een klein heuveltje op en sleepte met haar been. Dat was echt niet goed. Ik zei dat we een second opinion moesten vragen.” Die kregen ze en in augustus was het duidelijk. Onvermijdelijke aftakeling Bij Stan ging meteen de knop om. Hij is als kind lang ziek geweest en misschien daarom extra nuchter. Ook toen bleek dat hij als enige in het gezin dezelfde genafwijking heeft als Anneloes en de kans groot is (50-80 procent) dat hij ALS krijgt. “Natuurlijk, ik zag wat het met mijn moeder deed. En dat staat mij misschien ook te wachten. Maar tegen die tijd is er misschien wel een behandeling mogelijk. Als het gebeurt, dan gebeurt het; je kunt ook aangereden worden.” Stan sprak er wel over met zijn moeder en het hield haar natuurlijk erg bezig. Voor hem en alle anderen in de toekomst werkte Anneloes mee aan de nieuwe campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’ van Stichting ALS Nederland. Misschien heb je Anneloes wel eens voorbij zien komen, de beelden waren in januari te zien op televisie, billboards en in (lokale) kranten. De boodschap: ‘Ik ben niet meer te redden, maar jouw steun geeft toekomstige patiënten wél een kans.’ Sneller dan gedacht De campagne heeft effect, denkt het gezin. Mensen om hen heen, dichtbij of wat verder weg, vinden de spots mooi, soms schokkend en worden aan het denken gezet. “Het was bijzonder om te doen”, zegt Fokko, “en we hebben er plezier in gehad. Ik ben trots op hoe ze het deed, deze nalatenschap, en we hebben mooie foto’s van haar. Echt een cadeautje.” Ook fietsten Anneloes en Fokko in 2023 met een speciale fiets en dertien bekenden de Mont Ventoux op om geld in te zamelen met Tour du ALS. Komende zomer fietst Team Anneloes weer mee, intussen zo’n 25 man, als een herinneringstocht. Fokko: “We blijven de missie van Anneloes voortzetten.” Niet zozeer de achteruitgang zelf, maar wat het met haar deed, dat was moeilijk om te zien. 5 Kort na de diagnose halverwege 2022 liep Anneloes al met een stok. Met oud en nieuw zat ze in een rolstoel. De prognose was dat ze nog twee en een half jaar zou hebben en het gezin boekte een reis naar Zuid-Afrika in april 2023. Daar zei ze al: ‘Aan alles voel ik dat het sneller gaat dan gedacht.’ Ze maakten nog twee reizen. In de zomer gingen ze naar Madeira, later reisde het gezin nog drie weken door Scandinavië. Daarna was het op. “We zijn heel blij dat we nog veel reizen samen hebben gemaakt”, zegt Fokko. “Je moet niet wachten op een beter moment!” Hoop is belangrijk Anneloes nam nog deel aan een onderzoek naar gentherapie. Ze waren hoopvol, omdat er recent voor een ander gen een behandeling gevonden was. “Hoop is belangrijk”, zegt Meike, “dat heb je bij ALS eigenlijk niet.” Maar het onderzoek waar Anneloes aan deelnam toonde geen klinisch effect en werd beëindigd. “Toen dat stopte,” zegt Fokko, “dat vond ik het moeilijkste moment.” Het maakte het heel definitief, vindt ook Meike. De achteruitgang was echt onvermijdelijk. Na de zomervakantie ging ze sneller achteruit. Ze zat steeds minder lekker in haar vel en was emotioneel. “Dat vond ik het ergste om te zien. Niet zozeer de achteruitgang zelf maar wat het met haar deed”, zegt Fokko. “Het laatste stukje ging verrotte snel. eZ|1)25N|eZ|1)25N{{בCט{u׉׉ 7cassandra://2p2k2sLGc-UMPnzdGql59cvrNrtWdT5cgg_ct7ideiQ` ׉ 7cassandra://lPGG5gpiw4yQ89IA4iRo3UoErLxGDaPueaPxPqL7_ag}`׉ 7cassandra://WbTSGa_V6J_U8FnT0B5VUpaV-SJJZf5SZ-XyKuskQGE@`jeZ}1)25NªנeZ}1)25N§(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנeZ}1)25N¨n̎9׉Hhttp://als.nl/evenementenGׁ ׁ rנV Bijna 257.000 donaties gedaan > Ruim 1.000 acties gestart door heel het land > Meer dan 13.000 kinderen bereikt met bijna 500 gastlessen over ALS > Bijna 200 vrijwilligers op de been > Ruim 96.000 platen aangevraagd in ruil voor een donatie > Tienduizenden bezoekers op de Grote Markt > Een overweldigende opbrengst van ruim € 7,9 miljoen voor onderzoek naar ALS en hulpmiddelen voor mensen die nu met de ziekte leven eZ|1)25N…eZ|1)25N„{בCט{u׉׉ 7cassandra://hLtvQEXc5QZdFqO3k1xA_V1SFiRe2G3nAMx-zWQx_mc` ׉ 7cassandra://_FGyPDr86AFk-63yIjy7bSbZ4PnyeMxXFuOL7VsjC6g-`׉ 7cassandra://P1i5XnaMHOq__N6k2Tq0FxuJcBva6jeh5JCHzohd6yQH`jeZ~1)25N¶׉EIPraktische zorg en ondersteuning voor patiënten die snel achteruit gaan ׉ 7cassandra://P1i5XnaMHOq__N6k2Tq0FxuJcBva6jeh5JCHzohd6yQH`jeZ|1)25N†׉EUIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO’S: ERIK KOTTIER De zorg voor snel achteruitgaande ALS-patiënten vraagt om een speciale aanpak. Revalidatiearts Esther Kruitwagen en ergotherapeut Jonna Parren van het ALS Centrum in Utrecht delen hun ervaringen. Ze vertellen hoe ze mensen helpen regie te houden in een vlug veranderende situatie. “Mensen met ALS die snel achteruit gaan, krijgen ook sneller te maken met allerlei aspecten van de ziekte”, begint Esther. “Daarom helpen we hen met het maken van belangrijke keuzes en het behouden van eigen regie. Zo hopen we dat patiënten en hun naasten een zekere rust kunnen vinden in een heel hectisch proces.” Hoe het komt dat ALS bij de een sneller gaat dan bij de ander, is nog niet bekend. “Het blijft een black box”, zegt Esther. Het is wel mogelijk om de snelheid van de achteruitgang tot op zekere hoogte te voorspellen, met een model. Esther: “Dit survival prediction model geeft een ruwe schatting van hoe lang iemand nog heeft. Maar het zegt niks over de volgorde of mate van achteruitgang. Terwijl dat juist van invloed is op het dagelijks functioneren en kwaliteit van leven.” Grotere stappen en meer aanpassingsvermogen Jonna merkt op dat mensen die sneller achteruitgaan, minder tijd hebben om na te denken en beslissingen te nemen. “Dit vraagt om meer aanpassingsvermogen”, legt ze uit. De eerste gesprekken zijn vaak lastig. “We moeten meteen over grote beslissingen praten. Mensen verwachten een kennismaking met de ergotherapeut, maar horen gelijk over woningaanpassingen en rolstoelen. Deze gesprekken voelen als een te snelle opeenstapeling van slecht nieuws.” Esther vult aan: “Patiënten zijn vaak nog bezig met het verwerken van hun diagnose. Ze accepteren bijvoorbeeld een traplift, zonder zich te realiseren dat dit geen langdurige oplossing is. We moeten samen grotere stappen nemen én hier eerlijk over communiceren. Het is een uitdaging om alle nodige informatie in één consult te geven.” We moeten meteen over grote beslissingen praten. De druk op naasten Esther vertelt over de druk op naasten van snel progressieve patiënten. “Ze hebben hun eigen traject, parallel aan dat van diegene met ALS. Dat is des te meer zo als er kinderen zijn”, zegt ze. “Bovendien ervaren naasten de ziekte anders. Ze zien de patiënt iets niet meer kunnen. Dat is emotioneel zwaar. Ze worden snel geconfronteerd met de toekomst. Wij bieden hen ook begeleiding, van emotionele steun tot praktische hulp bij het regelen.” Jonna haakt in op de dynamiek tussen mensen met ALS en hun naasten. “Sommige naasten willen vaak snel alles regelen, zoals rolstoelen en woningaanpassingen. Maar de patiënt is hier vaak nog niet klaar voor. In het zorgteam bereiden we allerlei praktische zaken voor. Zodat we snel kunnen handelen, wanneer degene met ALS toe is aan een volgende stap.” Het is belangrijk dat naasten zichzelf niet verliezen in de zorg. “We vinden het ook belangrijk dat patiënt en partner samen goede momenten hebben”, vertelt Esther. “Dat het thuis gezellig kan zijn. Waar het kan, moet ALS zoveel mogelijk aan de kant. Het kan niet altijd over de ziekte gaan. Ik zeg vaak: ‘Je bent niet ALS, je hébt ALS’.” Ze voegt toe: “Het is ook belangrijk dat naasten zichzelf niet verliezen in de zorg. We adviseren over het delegeren van zorgtaken en het gebruik van hulpbronnen om de last te verminderen.” Mentale ondersteuning Voor mensen die snel achteruit gaan, kan psychosociale ondersteuning veel betekenen. “Wij zorgen dat ze gepaste emotionele steun krijgen, zonder overweldigd te raken”, vertelt Jonna. “Dat kan een psycholoog of maatschappelijk werker zijn, maar ook een geestelijk verzorger. Anders dan de meeste zorgverleners, heeft een geestelijk verzorger geen behandeldoelen. Het gaat om de mens in de situatie, over wie je bent en wat je wilt in deze levensfase. Bij mensen met ALS die worstelen met zingeving, geloofsvragen of berusting kan dat heel waardevol zijn.” Esther benoemt nog de samenwerking tussen zorgverleners. “Ook de huisarts en thuiszorg moeten betrokken zijn. Én er moeten korte lijntjes zijn tussen alle behandelaren. Zo wordt de zorg efficiënter, wat veel uitmaakt voor het welzijn van patiënten.” Ze sluit af met een tip: “Het is handig om een familielid of vriend te vragen je te helpen bij alle regelzaken. Dan komt die taak niet bij jouw partner te liggen. Er komt al genoeg op jou en je partner af.” 13 eZ|1)25N‡eZ|1)25N†{בCט{u׉׉ 7cassandra://NndXPtRX74wCjnyObjDNtTpIedg6fdg2aq2uGNa4pnk` ׉ 7cassandra://rWyxN6o-U3aLMLXE4vNYCzeD2KzaznNvvy84EyE4VIU`׉ 7cassandra://cIaK0V62b0OXSdyirPuYc7FehSs0QtNPfvOa3s1DLukE$`jeZ~1)25N¸׉EbInspiratie Fietsen voor ALS Noordkaap Challenge 14 In oktober 2023 verloren Sven (27) en Bo (24) Jorissen hun vader Rik aan de ziekte ALS. Samen met Spinningmarathon Rijssen zamelden ze op 27 januari van dit jaar 35.000 euro in voor Stichting ALS Nederland. Na de overhandiging van de cheque kregen moeder Diana, Sven en Bo een oranje houten puzzelstuk uitgereikt. “Heel symbolisch”, vindt Bo. “Wanneer er een medicijn is gevonden dat de ziekte kan genezen, komen we allemaal weer bij elkaar om de puzzel passend te maken.” Leon Hoogervorst en Hilone Dinnissen zetten zich al jaren in voor ALS. Want er is maar een manier om de ziekte de wereld uit te helpen: onderzoek naar de oorzaak en mogelijke behandelingen. Zo beklommen ze in 2023 de befaamde Mont Ventoux, namen ze een duik in de Loosdrechtse Plassen en organiseerden ze het eerste ALS Financieel Diner. Maar dat was nog niet alles. In december trotseerden ze ook nog de kou tijdens de Noordkaap Challenge en haalden hiermee een bedrag op van 8.700 euro. Fantastisch, heel veel dank! Dream Team 60 Sponsorloop Carmel College Op zaterdag 20 januari van dit jaar werden de vier vrienden Ron, Arjan, Johan en Henry 60 jaar. Dit vierden zij uitbundig met hun vrienden en familie. Van tevoren hadden ze aangegeven geen cadeaus te willen ontvangen maar donaties voor onderzoek naar ALS. Gedurende de avond werd er volop gebruik gemaakt van QR-codes die ze hadden opgehangen en is er een prachtig bedrag van 1.845 euro opgehaald. Ze hopen dat dit ook andere feestvierders inspireert hun idee te volgen! De goede-doelen-commissie van het Twents Carmel College in Losser kiest ieder jaar een goed doel uit. Deze editie heeft de commissie gekozen voor Stichting ALS Nederland en hebben de leerlingen de laatste twee weken voor de kerstvakantie geld ingezameld. De mentoren hebben tijdens een mentor-les uitleg gegeven over ALS en het belang van onderzoek naar deze ziekte benadrukt. Met de sponsorloop op de laatste lesdag voor de kerstvakantie is ruim 4.900 euro opgehaald! ROADTRIP € 8.700 SPINNINGMARATHON € 35.000 PRACHTIG RESULTAAT € 4.900 GEEN CADEAU MAAR EEN DONATIE € 1.845 ׉ 7cassandra://cIaK0V62b0OXSdyirPuYc7FehSs0QtNPfvOa3s1DLukE$`jeZ|1)25Nˆ׉EGASTCOLUMN ‘Ingeprent’ Toen de liftdeuren voor de vierde keer achter mij te snel dicht gingen, werden mijn handen klammig. Ik wist dat ik in de puree zat. De lift waarin ik gevangen zat met mijn nieuwe elektrische rolstoel leidde zijn eigen leven. “Is dit een voorproefje van de artificiële intelligentie die onze wereld gaat veroveren?”, vroeg ik mij af. Ik zwoer dat ik de volgende keer een thermoskan met koffie en een bruine boterham met oude kaas mee zou nemen. Ik wil niet uitgehongerd in een lift gevonden worden. Mijn doel was om uiteindelijk het advies op te volgen van onder andere de aardige mevrouw van de Wmo, de revalidatiearts, de ergotherapeut en de technica die de rolstoel afgeleverd had. Zij zeiden allemaal dat het noodzakelijk was om alle functies van de rolstoel in te prenten, vóór het echt nodig was. Ik zeg ‘uiteindelijk’, want ik was als de dood voor die monstertruck, die zich had geïnstalleerd in de entree van ons appartement. Zonder een blauwe gehandicapten parkeerkaart. Ik negeerde het monster zo lang mogelijk en trok uiteindelijk toch mijn stoute schoenen aan. Ik wilde op reis. ‘Thank goodness’, de ergotherapeut wilde mij wel rijlessen geven. Het probleem is een overgevoelige joystick, waarmee je met één vinger het voertuig kan aansturen. Het ding is zo gevoelig dat ik – als ik hoest – met een gevaarlijke snelheid vooruit schiet, totaal uit koers. Door ALS word ik een echte ‘Max Verslapper’. En het gebruik van die joystick is wat zo snel en diep mogelijk in mijn onderbewuste moest worden ingeprent. Omdat er niemand thuis was, ging ik alleen op stap. Wij wonen twaalf hoog, dus wanneer ik uitbreken wil, heb ik zowel de rolstoel als de lift nodig. Het is jammer: wat kryptonite is voor Superman, is mijn rolstoel voor de lift. Het was inderdaad een ontdekkingsreis. Hoe mensen op jou als mens in een rolstoel reageren, is wonderlijk. Ronald Thomlinson (78) woont in Dordrecht met zijn vrouw Marijke. In november 2022 is hij, zoals hij zelf zegt, geslaagd voor zijn official ALS diploma. Terug van weggeweest, moest ik ook weer oorlog voeren met de lift. En eenmaal in de lift ben ik vier keer op en neer geweest: van de begane grond tot de twaalfde verdieping. Ik kon de lift niet op tijd verlaten want de deuren gingen te snel dicht. Dat wilde ik niet meer beleven en ik besloot hulptroepen in te roepen. ‘Thank goodness’, de ergotherapeut wilde mij wel rijlessen geven. Onder haar supervisie ging ik de lift in met de instructie om naar de tiende verdieping te gaan, te stoppen, en dan door te gaan naar de twaalfde. Zo gezegd, zo gedaan. Alleen had ik de instructie verkeerd begrepen. In plaats van in de lift te blijven en direct weer door te gaan om mijn exit te oefenen, ging ik er op de tiende verdieping uit en kon er vervolgens niet weer in. Toen ik eindelijk weer verscheen waar ik wezen moest, de twaalfde, had de ergotherapeut twintig minuten bij de liftdeuren gewaakt in angst dat er iets met me gebeurd was. Op het moment dat ik eindelijk verscheen botste ik tegen de deuren, een ongeval dat gezien werd door de voorzitster van de bewonerscommissie. Van haar kreeg ik een gele kaart en een verbale waarschuwing: schade aan de lift door botsingen kosten geld. Die opmerking heeft mijn zelfbeeld geen goed gedaan: mijn faalangst voor de lift werd er juist groter door. Maar vrees niet. Er is goed nieuws. Het probleem is namelijk opgelost. Toen ik achteruit reed, keek ik steeds in de grote spiegel aan de achterwand van de lift. Door dat alle bewegingen worden gespiegeld duwde ik de joystick in de verkeerde richting. Resultaat: ellende. De oplossing, zo adviseerde de ergotherapeut, is te kijken naar mijn voeten als ik achteruit rij in de lift. Dus, maak u geen zorgen meer over mij, alstublieft. Want dat is nu helemaal ingeprent. 15 eZ|1)25N‰eZ|1)25Nˆ{בCט{u׉׉ 7cassandra://wlUIR3Y8ClWYraAS0mJqLv_JN3s1Oc2CEbZ-fHnlARE@` ׉ 7cassandra://41pD5SKYuKYOhwxz30neymz5J8fDtw7W7KygZFfAqcc}`׉ 7cassandra://xEdZLrzJsI7flyeMi1EjH5LogPjvNH5nJftL-hpxfI8K`jeZ1)25N¼נeZ~1)25N»U9׉Hhttp://alsacties.nlGׁ ׁ rנeZ1)25NY9ׁHhttp://alsacties.nlׁ ׁ Ј׉E Op 24 november werd het eindbedrag van alle acties georganiseerd door de Zeeuwse bekend gemaakt: ruim 400.000 euro. 16 ‘WE WILLEN MET DE ZEEUWSE EEN BIJDRAGE LEVEREN AAN EEN WERELD ZONDER ALS’ Onderweg naar het interview met Leo Remijn, directeur van De Zeeuwse Verzekeringen, ontvang ik van hem een bericht: ‘Bereid je voor op een gesprek met iemand die je moeilijk kan verstaan. Je geduld wordt op de proef gesteld.’ Leo is getrouwd met Carolien. Ze hebben drie kinderen: Freek (29), Thijs (26) en Sofie (24), die allen zijn uitgevlogen. In 2008 werd hij directeur bij De Zeeuwse in Middelburg, daarvoor was hij 25 jaar werkzaam bij ZLM Verzekeringen. Begin augustus 2022 kreeg Leo moeite met spreken. Zo erg, dat zijn omgeving zich begon af te vragen of hij niet te veel gedronken had. Op dat moment weet hij nog weinig van het ziektebeeld en de klachten die verband houden met ALS. Na vele onderzoeken en scans kreeg hij eind november 2022 in het UMC Utrecht de diagnose ALS. De diagnose ALS Leo heeft de bulbaire vorm waarbij de nek-, gelaats-, tong- en ademhalingsspieren vrij snel worden aangetast. Dit heeft onder andere spraak-, slik- en ademhalingsproblemen tot gevolg. “De ziekte ALS heeft een slechte naam, want mijn omgeving reageerde heel heftig. Mijn gezin was vol ongeloof, verdrietig en in de war. Na die zes weken krabbelde ik weer overeind. De geboorte van mijn kleinzoon geeft me toekomstperspectief. Ik wil graag fietsen met Lucas in een stoeltje aan mijn stuur en hem zien opgroeien. Ik leef het leven nu veel intenser en denk daarom in de tijd die mij rest veel meer mee te krijgen van mijn kleinzoon dan wanneer mij dit niet was overkomen. Door ALS ben ik nog meer een gevoelsmens geworden, emotioneler. Soms is het ook lastig. Zoals laatst bij de bakker. Als je moeilijk verstaanbaar bent, denken mensen dat je niets kunt. Ondanks de goede bedoelingen kan dat frustrerend zijn.” Aftrap met spinningmarathon In juli 2023 heeft Leo zijn werkzaamheden noodgedwongen definitief neergelegd. Hij wilde geen officieel afscheid. Hij heeft ervoor gekozen om zijn afscheid als directeur te combineren met de diverse evenementen die zijn collega’s tot en met eind 2023 organiseerden om geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. Met een 24-uurs spinningmarathon bij De Zeeuwse in Middelburg werd op 12 mei het startschot gegeven. De actie leverde duizenden mede-sportievelingen van binnen en buiten de financiële branche op, die in Middelburg ruim ׉ 7cassandra://xEdZLrzJsI7flyeMi1EjH5LogPjvNH5nJftL-hpxfI8K`jeZ|1)25N‹׉E INTERVIEW TEKST: ALEX KLEIN BEELD: UIT EIGEN ARCHIEF Spartanen voetballen voor Stichting ALS Nederland. We hebben het gevoel dat we met de evenementen Leo hebben ondersteund en laten daarmee zien dat we er voor hem en zijn honderdvijfendertigduizend euro bij elkaar hebben gespind voor Stichting ALS Nederland. Tijdens een mini-spinningmarathon in Gouda werd in drie uur tijd nog eens zevenenhalfduizend euro bij elkaar gefietst. Sporten, haken en meer Daarna stonden op zaterdag 1 juli ruim vijftig deelnemers aan de start van De Zeeuwse Wielerronde Veerse Meer. En later in juli vond een bijzondere pot voetbal plaats. Sparta Rotterdam verliet die dag ‘Het Kasteel’ om in het Zeeuwse Axel de Belgische topper Zulte Waregem te treffen. De Spartanen pakten met 4-0 de winst, maar de grootste winst is voor Stichting ALS Nederland: een cheque van ruim dertienduizend euro. De familie van Leo Remijn organiseerde een zeskamp waar (schoon)broers/ zussen, nichten/neven en achternichtjes/neefjes het tegen elkaar opnamen. Ook de buurt waar Leo met zijn gezin woont kwam in actie. Zo werden naast de grote evenementen nog tal van kleine acties voor Leo en tegen ALS op touw gezet. Een Pilates les, Naomi en Benthe (8 jaar) maakten en verkochten armbandjes, wandelende werknemers langs het Pieterpad, en er werd een Walchers stelletje gehaakt: Kaatje en Wannes. Het stel is met de hakende medewerker op Walcheren-reis gegaan en de volgers van die fotoreis konden doneren. De Lichtjestocht op 24 november vormde de afsluiting van alle acties georganiseerd door De Zeeuwse. Na een wandeling van 1,5 uur door Middelburg werd het eindbedrag van alle acties georganiseerd door de Zeeuwse bekend gemaakt: ruim 400.000 euro. ALS Financieel Diner Leo Remijn leeft in het nu. Hij heeft geen bucketlist maar doet de dingen die hij fijn vindt en die op zijn pad komen. Op 31 oktober 2023 was hij aanwezig bij het eerste ALS Financieel Diner, georganiseerd door en voor de financiële branche. Het Leo Remijn (midden) tijdens de 24-uurs spinningmarathon. gezin zijn. Medewerker van De Zeeuwse evenement heeft 214.694 euro opgebracht dat in zijn geheel naar de strijd tegen ALS, PSMA en PLS gaat. Voor Leo is het opnieuw een stukje afscheid nemen van de branche waar hij zo lang werkzaam is geweest en waar de diagnose ALS voortijdig een einde aan heeft gemaakt. Leo: “Er is veel geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van ALS. Wielerronde Veerse Meer. Voor mij komt het te laat, maar hoe mooi zou het zijn als deze ziekte in de toekomst behandelbaar wordt. Dat de oorzaak wordt gevonden en dat er een medicijn komt. Ik voel me daar onmachtig bij en ik krijg oprecht warme gevoelens bij de initiatieven van mijn negentig collega’s bij De Zeeuwse en hoe daadkrachtig zij in actie komen. Samen met Stichting ALS Nederland willen we een bijdrage leveren aan een wereld zonder ALS.” Kom ook in actie met jouw bedrijf of organisatie. Bekijk de mogelijkheden op alsacties.nl. eZ|1)25NŒeZ|1)25N‹{בCט{u׉׉ 7cassandra://NQH3pymAD3a_gg69WZpLlH093bQcHsFxKywLc_wagX4:` ׉ 7cassandra://0enPqtLOBjfG6pnSPi-pWddB2xxakXNDWTUseT2ZRzs`׉ 7cassandra://Oq103SkKM0gfNZ7OQG4fqL8EmWFbAa5gkg0uD3KFJfUD`jeZ1)25NÙנeZ1)25N¿BՁf9׉Hhttp://als.nl/nalatenGׁ ׁ rנeZ1)25NՁt9׉Hhttp://als.nl/schenkenGׁ ׁ rנeZ1)25N?u̥9׉Hhttp://inmemoriamvoorals.nlGׁ ׁ rנeZ1)25Ń̆ 9ׁHmailto:a.bramsen@als.nlׁ ׁ ЈנeZ1)25Nˁׁt9ׁHhttp://als.nl/schenkenׁ ׁ ЈנVBD/3L9׉H,https://www.als.nl/wat-is-als/boeken/fictie/G׉ ׁ  default styleנV"BDL3L9׉HHhttps://www.youtube.com/playlist?list=PL26CTBG9xoPalwSGohOWXHsXgbhz4i-xuG׉ ׁ  default styleנVBD 7'3L9׉H+https://www.youtube.com/watch?v=G3pmRQnnC2kG׉ ׁ  default styleנeZ1)25NʁBׁf9ׁHhttp://als.nl/nalatenׁ ׁ Ј׉EPrikbord Gepersonaliseerde In Memoriam collectebus Met een (digitale) In Memoriam collectebus haal je op een eenvoudige en veilige manier geld op ter nagedachtenis aan jouw dierbare. De pagina is te personaliseren en het unieke webadres kun je vermelden in een advertentie of op een rouwkaart. Plaats bijvoorbeeld het favoriete gedicht of een veelgebruikte quote van jouw dierbare. Meer informatie vind je op inmemoriamvoorals.nl. Scan & collecteer Vraag en antwoord: Wat is ALS? Scan & vraag 18 Vierde spraakmakende campagne in ruim 10 jaar tijd In januari lanceerden wij een nieuwe donatie-campagne genaamd ‘De onvermijdelijke aftakeling’. In deze campagne doen vier mensen met ALS, in samenspraak met hun naasten, een dringende oproep om te doneren. Niet voor henzelf, maar voor toekomstige ALS-patiënten, want zij zijn niet meer te redden. Bekijk de indrukwekkende video’s op ons YouTube kanaal. Afgelopen jaar lieten wij een zogenoemde ‘Explainer’ maken. Een video waarin alles over de ziekte ALS in begrijpelijke taal wordt uitgelegd aan de hand van vragen en antwoorden. Wat zijn de eerste symptomen? Kan iedereen de ziekte krijgen? Hoe spelen leeftijd en erfelijkheid een rol in het ontstaan van ALS? Het antwoord op deze vragen en meer vind je in de video ‘Wat is ALS – alles wat je moet weten over de dodelijke ziekte’. Scan & kijk Lezen voor het goede doel De afgelopen jaren zijn er verschillende boeken uitgebracht waarvan (een gedeelte van) de opbrengst naar de strijd tegen ALS gaat. Zo ook ‘Uitgedokterd’ van Antoinette Kalkman. Een spannende thriller over journaliste Eveline Johansen die een misstand aan de kaak stelt als haar dochter na een verkeerde ziekenhuisingreep invalide wordt. Het boek is (deels) gebaseerd op haar eigen ervaringen met het ziekenhuiswezen en houdt je 336 pagina’s lang geboeid. Verkrijgbaar als paperback (€21,95), als e-book (€9,99) en als luisterboek (€12,95). Bestel het nu en draag bij aan onderzoek naar ALS. Scan & lees ׉ 7cassandra://Oq103SkKM0gfNZ7OQG4fqL8EmWFbAa5gkg0uD3KFJfUD`jeZ|1)25N׉E jNALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN BEELD: UIT EIGEN ARCHIEF ‘MIJN TANTE VOND HET FIJN DAT ZE MET HAAR GELD EEN HOOP MENSEN ZOU KUNNEN HELPEN’ Jan Brockhoff en zijn zus Ans werden een aantal jaren geleden benoemd als executeur van het testament van hun tante Truus. In het testament had hun tante een aantal goede doelen opgenomen, waaronder Stichting ALS Nederland. Jan: ‘Tante Truus is haar hele leven met goede doelen bezig geweest.’ In 2016 werden Jan en zijn zus gevraagd als executeur van het testament van hun oom en tante. “Ze hadden zelf hun testament opgemaakt en bij de notaris vastgelegd”, vertelt Jan. “Toen mijn oom in 2020 overleed bleek het testament heel complex in elkaar te zitten. We hebben het testament samen met mijn tante laten herschrijven.” Als je jouw nalatenschap niet goed vastlegt zadel je jouw nabestaanden op met een bijna onmogelijke klus. Schenken bij leven “Veel van het geld van mijn tante zou pas na haar overlijden naar de diverse goede doelen gaan. Waarom doet u die schenkingen niet bij leven?”, vroegen we haar. “Dan krijgt u de reacties van de goede doelen zelf nog mee.” Met behulp van een notaris pasten we het testament aan en lieten we een reeks schenkingen direct doen. Ook praktisch gezien een goede beslissing. Want in plaats van jaarlijks een deel van het spaargeld af te moeten staan aan de belastingdienst, werd het nu met belastingvoordeel geschonken.” Onderbelichte ziekte “Een achternicht van mijn tante verloor haar man jaren geleden aan ALS. Dit heeft mijn tante erg geraakt. Het was de reden dat Stichting ALS Nederland als grootste erfgenaam in haar testament werd opgenomen. ALS is een onderbelichte ziekte. Het leed van mensen die dat overkomt is groot.” Afgelopen december overleed Truus op 96-jarige leeftijd. “Truus is haar hele leven met anderen bezig geweest. Ze vond het dan ook fijn dat ze met haar geld een hoop mensen zou kunnen helpen.” Nalatenschap goed regelen “Wat je wilt nalaten aan een goed doel leg je eenvoudig vast in je testament. Een notaris kan je daarbij helpen. Als je dit soort zaken niet goed vastlegt, zadel je de nabestaanden, in een toch al moeilijke periode van rouw, op met een bijna onmogelijke klus. Omdat het testament van tante Truus duidelijk was, was het voor ons als executeurs allemaal goed te overzien. Een ander voordeel van alles goed op papier zetten is dat jouw nalatenschap écht geregeld wordt zoals je wilt.” 19 Bijdragen aan een toekomst zonder ALS? Het kan door middel van schenken en/of nalaten aan Stichting ALS Nederland. Dankzij onze ANBI-status betalen we geen erfbelasting en wordt jouw nalatenschap voor 100% besteed aan een oplossing voor ALS. Ook bij langdurig schenken kun je profiteren van belastingvoordeel. Kijk voor alle informatie op als.nl/nalaten en als.nl/schenken of neem contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder Schenken & Nalaten, via a.bramsen@als.nl. eZ|1)25N‘eZ|1)25N{בCט{u׉׉ 7cassandra://uJZXGbIQfNDJFvKBz7DlcHU-1q1053h2E9cxBboIlwY(` ׉ 7cassandra://8dcehe6eWO0ARx4o2FTkqqaq_Y2BmdvEfKa_shXgt10rP`S׉ 7cassandra://dnhZ1RNerZs-LUOyqr5GmaOby_HGHuqns8t7bYKnTws',`̵eZ1)25NȓנeZ1)25NŁY9׉Hhttp://tourduals.nlGׁ ׁ rנeZ1)25NƁ9׉Hhttp://alssunrisewalk.nlGׁ ׁ rנeZ1)25Ńg9ׁHhttp://tourduals.nlׁ ׁ Ј׉E_“De keuze voor deelnemen aan Tour du ALS was voor mij meteen duidelijk. Het was de op een na mooiste dag van mijn leven! Door mijn deelname heb ik lotgenoten leren kennen die net zo sportief en positief in het leven staan als ik.” Monique van der Hoff, kreeg in 2022 de diagnose ALS. Samen trappen we ALS de wereld uit! Ga ook de uitdaging aan voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS en doe mee aan de 12e editie van Tour du ALS. Beklim samen met honderden anderen op donderdag 13 juni 2024 de Mont Ventoux, fietsend, wandelend of hardlopend. Een onvergetelijke ervaring! Schrijf je in op: tourduals.nlnl ׉ 7cassandra://dnhZ1RNerZs-LUOyqr5GmaOby_HGHuqns8t7bYKnTws',`̵eZ|1)25N”׈EeZ|1)25N•eZ|1)25N”{,alsnuapril2024eZwÂeRN~Ÿ