׉?ׁB!בCט{u׉׉ 7cassandra://kuWdfDy-7Hkef76JcSelG7SP3w166XvPg2llh2vus54S` ׉ 7cassandra://50zgB-zFjKKGWxDbtlAaWzl6EM0iF6Kk5o4c4Mno7nwr`S׉ 7cassandra://c7Iuvr3ZeCqm2iPIhvuvd_BDuYJ0qMVSBJgWZjkKDG4+`̵׉ 7cassandra://Qbo_nQQCzRmISd68rwPp3EaGSL9BUsXz8zvb8cVs_ZokX͠eNmDY_׈EeNmDY$׉E# 3 / NOVEMBER 2023 “Het is afschuwelijk hoe die ziekte je fysiek opvreet” 3FM-dj Barend van Deelen Stichting ALS Nederland is het goede doel van 3FM Serious Request 2023! Geen tijd te verliezen. ׉ 7cassandra://c7Iuvr3ZeCqm2iPIhvuvd_BDuYJ0qMVSBJgWZjkKDG4+`̵eNmDY%eNmDY${בCט{u׉׉ 7cassandra://ChldAnslTrWpRI9hFSN822SnzuBnYUwihjiXA7pDtAs9` ׉ 7cassandra://tZujCpWm-D9_rGqJD1A72Og5B5gx-ueQJei4iOYpOkc``S׉ 7cassandra://rcSrC-nMYDhB7efwntPLTHiWKW8jvBbZ0HM7i_fPuHc`̵׉ 7cassandra://kykJanuM2xq_MhQKrPPw40oM-xM-VkND_PbzjunEV1E͐J͠eNmDYiט{u׉׉ 7cassandra://dxP7kZ-1W0t_IV0PFjbp816vjof8D5DezZ_C681EB8I]` ׉ 7cassandra://5J9hneuAuxK0hJC_IBxxfbq3tRrsVP44v2zOmZsNmGs`6`S׉ 7cassandra://ziRFUoLtfhM0-lUBRg1SqDs7OZiMKfJAJ7qOrFjw2I4 `̵׉ 7cassandra://x671huW8qmS_Sv3LQhKpWyk6rmKszkx0NKwJv16IDEY̸͠eNmDYjנeNmDYbHց%9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנeNmDYc7 r9׉H https://twitter.com/ALSnederlandGׁ ׁ rנeNmDYd7 ̟9׉H7https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנeNmDYe73r9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנeNmDYf7H̟9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנeNmDYgR\F9׉H)https://www.youtube.com/user/StichtingALSGׁ ׁ rנeNmDYhT(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנeNmDYpT(9ׁHhttp://als.nlׁ ׁ Ј׉E(REDACTIONEEL COLOFON Een wereld zonder ALS Begin maart ontving ik een voicemail uit onverwachte hoek. Iemand van 3FM had ingesproken. Nog geen idee waar dat over kon gaan, werd ik verrast met het feit dat we met Stichting ALS Nederland werden uitgenodigd om te pitchen voor 3FM Serious Request 2023. Fantastisch nieuws! En toen kwam de uitdaging: hoe vertel je in 6 pagina’s hoe belangrijk onderzoek naar de dodelijke ziekte ALS is en waarom hulpmiddelen essentieel zijn in de korte tijd die patiënten nog hebben met hun dierbaren? Bij het maken van een goede pitch kregen we hulp van allerlei kanten; patiënten, onderzoekers en vrijwilligers. Dinsdagochtend 16 mei kregen we het verlossende telefoontje: jullie zijn het goede doel van 3FM Serious Request 2023! Een kippenvel moment. Zodra het nieuws naar buiten kwam, ontving ik direct enthousiaste mails en belletjes van mensen die in actie wilden komen. Onder andere van Sjors Kloosterman, die zich al sinds 2013 inzet voor een wereld zonder ALS. Met een heel team fietst hij op 24 december 270 kilometer. Op pagina 12-13 lees je een leuk duointerview met Sjors en Aléandro de Kloe, die voor het 3e jaar op rij in actie komt voor 3FM Serious Request. Actievoerders die eerder al in actie kwamen zien 3FM Serious Request als een kans dit nógmaals te doen. Geweldig! En dat de strijd tegen ALS het hele jaar door leeft, blijkt wel uit alle mooie acties en evenementen die we de afgelopen tijd hebben gehad. Het is alweer even geleden maar Tour du ALS, de Vierdaagse Sponsorloop, Amsterdam City Swim en het ALS Financieel Diner waren stuk voor stuk een groot succes. Mogelijk gemaakt door bevlogen mensen die net als wij maar één doel voor ogen hebben: een wereld zonder ALS. We zijn ontzettend dankbaar voor dit soort mooie initiatieven en hopen in (aanloop naar) december heel Nederland te overtuigen in actie te komen voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Zodat deze ziekten nóg meer aandacht krijgen en we zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek en hulpmiddelen voor patiënten. Zie ik jullie in de week van zondag 17 tot en met zondag 24 december op de Grote Markt in Nijmegen? Mijn collega’s en ik verwelkomen jullie graag bij ons in de ALS-stand! Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of remmen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Michiel Scheeren, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Barend van Deelen, Leonard Faüstle, Rens Groenendijk, Mirjam Hoogland-Verspaij, Karin de Jager, Aléandro de Kloe, Sjors Kloosterman, Bibejan Lansink, Limore Noach, Annika en Igor Pletsers, Hans Snoeks, Brenda van Veen/Trés Content Tekstbureau, Michiel Vos, Kim van de Wetering. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 9.500. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Leonard Fäustle ׉ 7cassandra://rcSrC-nMYDhB7efwntPLTHiWKW8jvBbZ0HM7i_fPuHc`̵eNmDY-׉EINHOUD 04 3FM SERIOUS REQUEST IN ACTIE VOOR STICHTING ALS NEDERLAND 3FM-dj Barend van Deelen laat zich opnieuw opsluiten in het Glazen Huis en vertelt over zijn betrokkenheid bij de ziekte ALS. 08 PATIENT IGOR PLETSERS Hulpmiddelen zijn er heel wat in huize Pletsers. Via de pook waarmee Igor zijn rolstoel stuurt kan hij zijn telefoon en de tv bedienen. “Ik kan er ook muziek mee draaien, dat vind ik heerlijk.” 12 ALÉANDRO STREAMT EN SJORS FIETST Er is veel animo om actie te voeren voor ALS met 3FM Serious Request. Actievoerders Sjors Kloosterman en Aléandro de Kloe doen dit elk op hun eigen manier. 18 NA PindaKLAAS EN PindaPAAS NU OOK PindakaALS Michiel Vos: “Stichting ALS Nederland is een doel dat bij ons past, ook vanwege de associatie met bewegen. Daarnaast ben ik gek op woordgrapjes.” 20 ‘IK WIL MIJN NALATENSCHAP GOED GEREGELD HEBBEN’ Hans Snoeks (69) is altijd in beweging. Het besef dat dit voor mensen met een spierziekte niet vanzelfsprekend is, deed hem besluiten Stichting ALS Nederland op te nemen in zijn testament. 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM! ׉ 7cassandra://ziRFUoLtfhM0-lUBRg1SqDs7OZiMKfJAJ7qOrFjw2I4 `̵eNmDY.eNmDY-{בCט{u׉׉ 7cassandra://xuVU6leZJpP5ENdQXyviqwZlLEKJO21gkEqC-v7QUq8X` ׉ 7cassandra://fBouvrbh_OaLTvLz-SGK_mEE44arj_DTNR1KasF-HNIZ`S׉ 7cassandra://ILs4h_gB_o5KBTShOH8ZeTrqN09-anoriqfEFqPCbmM#`̵׉ 7cassandra://cO-oERQUlFyan1fbbf7PGiX2yuCoQHgDHjYjJMnFwxQ1["͠eNmDYoט{u׉׉ 7cassandra://e6L1lvg3TEgzw440VXShcJ3UzOpBGNVD0_PCkF1g_1E` ׉ 7cassandra://WmLMbAcRA9qcael_r791MrLTMBJIMoVn_qmVVJ4dF3ox`S׉ 7cassandra://Lznc_yrC4Ta3E9nEclKl0Z7sYWVakwGBZa61hm3oMus`̵׉ 7cassandra://RR4rK86sxa9eReT33e7E2K2WsG8icr_nun0YTzs88vwI͠eNmDYq׉E3FM-DJ BAREND VAN DEELEN OVER ZIJN DEELNAME AAN 3FM SERIOUS REQUEST 2023 ‘EEN PITTIGE UITDAGING, MAAR OOK HEEL VET EN EERVOL’ ׉ 7cassandra://ILs4h_gB_o5KBTShOH8ZeTrqN09-anoriqfEFqPCbmM#`̵eNmDY/׉EINTERVIEW TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO’S: LEONARD FÄUSTLE Van zondag 17 tot en met zondag 24 december komt NPO 3FM vanuit Nijmegen non-stop in actie voor Stichting ALS Nederland. Barend van Deelen (35) is één van de drie 3FM-dj’s die zich laat opsluiten in het Glazen Huis. Dat wordt ook om persoonlijke redenen een intense ervaring, vertelt hij ons. Hij is al even gaan kijken op de Grote Markt in Nijmegen, de plek waar straks het Glazen Huis wordt opgetrokken voor 3FM Serious Request. Vanaf dat plein in de oudste stad van Nederland zal hij samen met 3FM-collega’s Sophie Hijlkema en Wijnand Speelman in de week voor Kerst 24 uur per dag radio maken. Allemaal om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS Nederland. Persoonlijk betrokken Barend voelt een grote betrokkenheid bij het goede doel van dit jaar. Dat heeft een persoonlijke reden. Deze winter is het tien jaar geleden dat Barends opa aan ALS overleed. Het duurde even voor die afschuwelijke diagnose werd gesteld. “Mijn opa dacht zelf aan een tekenbeet. Toen eenmaal bekend was wat er aan de hand was, hadden we nog steeds geen idee wat hem te wachten stond.” Het was nog voor de beroemde campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ en voor de Ice Bucket Challenge. Hier zou Barend samen met 3FMcollega Wijnand Speelman, die óók zijn opa verloor aan ALS, later aan mee doen. Aan de laatste levensmaanden van zijn opa denkt Barend het liefst zo min mogelijk terug. “Het is afschuwelijk hoe ALS je fysiek opvreet, terwijl je er geestelijk nog helemaal bij bent. Dat je iedere dag verder achteruit gaat en er geen enkele hoop is.” Bijzonder gemotiveerd Bij 3FM wordt alles uit de kast gehaald om de actie onder de aandacht te brengen. Zo brachten Barend en zijn collega’s een bezoek aan het ALS Centrum en maakten ze reportages over gezinnen die getroffen zijn door ALS, PSMA of PLS. Met Nellie Benner, met wie hij de middagshow ‘Barend en Benner’ maakt, deed Barend in september mee aan Mud Masters in Biddinghuizen om geld op te halen voor Stichting ALS Nederland. Laatst was de dj aanwezig bij een fotoshoot met een jonge vrouw die ALS heeft. Voor haar is er geen enkele hoop op genezing. “Enorm confronterend vond ik dat. Het is zo verdrietig dat je geen metaforisch deurtje open kunt zetten, omdat dat deurtje er simpelweg nog niet ís.” Bijzonder gemotiveerd is hij dus om deze editie van 3FM Serious Request tot een ongekend succes te maken. Billie Eilish, Bruce Springsteen of Beyoncé? Het maakt hem niet uit welk verzoeknummer hij moet draaien in ruil voor een donatie. “Dat maakt deze radioweek zo bijzonder, dat het muzikaal alle kanten opgaat. Het gaat ook niet om míjn smaak, maar om de herinnering van degene die het nummer aanvraagt. Die herinnering wil ik alle ruimte geven.” Pittige uitdaging Vorig jaar was het zijn eerste keer in het Glazen Huis. De allerlaatste twee radio-uren van 3FM Serious Request 2022 werden toen door hem gepresenteerd. “Dan komt er nog een enorme eindsprint aan aanvragen en donaties binnen. Het moment dat we op het podium stonden, beleefde ik in een roes. Het drong niet eens tot me door welk bedrag er uiteindelijk werd onthuld. Gelukkig weet ik nu: het wordt uiteindelijk vanzelf weer kerstavond.” Toen mijn opa ziek werd, waren er veel minder hulpmiddelen beschikbaar dan nu. Het was voor hem gewoon een hele taaie rit op weg naar het einde. Live radiomaken vindt hij het ‘meest waanzinnige dat er is’. Hij kan er z’n energie in kwijt, in de studio voelt hij zich als een vis in het water. Maar de intensiteit van het Glazen Huis, het gebrek aan slaap, het voortdurend in beeld zijn en ’s avonds niet naar huis kunnen, maken het tot een pittige uitdaging. Veel emoties Wat Barend ook nog goed bij staat: de vele emoties die 3FM Serious Request oproept. Bij al die luisteraars die een liedje aanvragen dat veel voor ze betekent maar ook bij de radiomakers zelf. Over zijn eigen weak spot hoeft hij geen seconde na te denken. “Die kids! Hele schoolklassen die weken bezig zijn met een actie en daar dan op het plein over komen vertellen. De openheid en onbevangenheid van al die kinderen die zich met een verhaal bij de brievenbusmicrofoon melden: dat is zo mooi.” Toen zijn eigen twee zoons, Boaz en Abel, vorig jaar bij het Glazen Huis op bezoek kwamen, werd het helemaal vechten tegen de tranen. En door zijn ervaring met zijn opa die aan ALS overleed, zal het dit jaar misschien wel nóg moeilijker worden zijn emoties in toom te houden. 5 ׉ 7cassandra://Lznc_yrC4Ta3E9nEclKl0Z7sYWVakwGBZa61hm3oMus`̵eNmDY0eNmDY/{בCט{u׉׉ 7cassandra://xdjOrBUz7XmHJo8nu9gJZub0q5P5dQVhv3zHSrD42fk` ׉ 7cassandra://7Ss2qYjL36iyuGlKVsH3YQxKRIt-Qk4btSDQDdJNsqwlJ`S׉ 7cassandra://cn_QzsSVxKeUgzFpvCNXyi6fEhj86LDwEgz9BddFXX8#2`̵׉ 7cassandra://pSs0FEbbNcGIuNLEoN5TvlfHRlfbVU-5LI8ltVoV-aYV͠eNmDYuט{u׉׉ 7cassandra://fFWD6J5qma0yBCdu15OFEDsmypxX76NIaJTDkpIaH5MT` ׉ 7cassandra://OB0y57hu31jMahqmE3tg37RxnD097hV0muHjpxAUwsEfm`S׉ 7cassandra://mC2fbE6coMqSGIBAKlQJE48ekxzKuHh_rfBPUEwbQEQf`̵׉ 7cassandra://5Wh-Ry061LHbsEIZXz5SuxiLQQB5XwjK6KDp6_EYgZg̒͘͠eNmDYvנeNmDYt(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנeNmDYy( 9ׁHhttp://als.nlׁ ׁ Ј׉E3FM SERIOUS REQUEST 2023 Deur op een kiertje Dat nu een werkend medicijn is gevonden voor een specifieke vorm van ALS biedt hoop. Hoop dat de nu nog dodelijke ziekte op een dag een behandelbare ziekte wordt. Barend is blij dat de opbrengst van 3FM Serious Request 2023 niet alleen ten goede komt aan onderzoek naar een werkend medicijn maar ook gaat naar hulpmiddelen die de kwaliteit van leven vergroten voor wie nu ALS heeft. “Verlichting van het lijden van ALS-patiënten en een betere kwaliteit van leven, ook in die laatste periode, had ik ook al een nobel doel gevonden. Toen mijn opa ziek werd, waren er veel minder hulpmiddelen beschikbaar dan nu. Het was voor hem gewoon een hele taaie rit op weg naar het einde.” Interactie met publiek Luisteraars kunnen direct doneren, een plaat aanvragen of zelf een actie starten. En hoe voller het plein, hoe beter natuurlijk. Barend: “Het wordt pittig maar ook heel vet. De interactie met het publiek is echt geweldig. Ik voelde me vorig jaar zo’n marktkoopman die probeert zoveel mogelijk donaties te ‘verkopen’.” Of zijn eigen familie ook langs gaat komen? “Uiteraard.” (Lachend) “Ik hoop met een hele grote zak met geld!” Sinds 2004 organiseert radiozender NPO 3FM in de week voor Kerst de actie 3FM Serious Request. Gedurende 24 uur per dag maken drie dj’s radio vanuit het Glazen Huis om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor een goed doel. Dit jaar zetten ze zich in voor Stichting ALS Nederland. Naast Barend van Deelen worden ook Wijnand Speelman en Sophie Hijlkema opgesloten in het Glazen Huis, dat dit jaar in Nijmegen staat. Van zondag 17 tot en met zondag 24 december draaien de dj’s dag en nacht verzoeknummers voor luisteraars in ruil voor een donatie. Maar er gebeurt deze week nog veel meer: duizenden mensen verzamelen zich in Nijmegen om de 3FM-dj’s live in actie te zien, te genieten van fantastische optredens en getuige te zijn van mensen die cheques inleveren. Iedereen kan meedoen aan 3FM Serious Request: doneer direct, start een actie of vraag een plaat aan (vanaf 7 december). Ook ben je gedurende de week van harte welkom bij het Glazen Huis om een kijkje te nemen óf ons te ontmoeten bij de ALS-stand. 3FM Serious Request 2023 Grote Markt Nijmegen 17 t/m 24 december als.nl ׉ 7cassandra://cn_QzsSVxKeUgzFpvCNXyi6fEhj86LDwEgz9BddFXX8#2`̵eNmDY2׉E COLUMN Hét moment om door te pakken Onlangs mocht ik een kijkje nemen in het laboratorium van Jeroen Pasterkamp, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen en voorzitter van het UMC Hersencentrum. In dat lab maken onderzoekers uit één bloed- of huidcel minihersenen, een motorische zenuwcel of werkend spierweefsel. Zo kunnen op grote schaal ALS en verwante ziekten worden nagebootst én mogelijke medicijnen getest. Die werkwijze kan, samen met de DNA sequencing technologie, zorgen voor een enorme versnelling in de zoektocht naar een behandeling. Er kunnen meer trials starten met medicijnen waarvan in het lab de effectiviteit al is aangetoond. Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland, over het belang van 3FM Serious Request. We komen steeds dichter bij een mogelijke doorbraak. Iedereen met kennis van de ziekte weet het: we komen steeds dichter bij een mogelijke doorbraak. Met het middel Tofersen is aangetoond dat ALS een behandelbare ziekte is. Dat geldt vooralsnog alleen voor een zeer kleine minderheid van de ziektevarianten, waaraan één specifieke genmutatie ten grondslag ligt. Maar we zijn de goede weg ingeslagen en nu willen we doorpakken. Met hulp van dit kleine puzzelstukje, straks deze gehele complexe puzzel leggen. Dat kan alleen door zoveel mogelijk op te schalen. Daar is geld voor nodig. Veel geld. Daarom zijn we ongelooflijk blij en trots dat 3FM Serious Request dit jaar in het teken staat van de strijd tegen ALS. Deze aandacht maakt het voor ons mogelijk nóg meer bekendheid te geven aan de ziekte en aan heel Nederland duidelijk te maken wat de diagnose ALS, PSMA of PLS betekent voor patiënten en hun omgeving. Dat 3FM Serious Request in actie komt voor ALS, is ook een opsteker voor iedereen die leeft met deze verschrikkelijke ziekte, als patiënt of als naaste. Zij zetten zich met hart en ziel in voor ALS, wetende dat een oplossing voor henzelf waarschijnlijk te laat gaat komen. Voor hen is kwaliteit van leven van immens belang. Daarom gaat een deel van de opbrengst van het Glazen Huis naar hulpmiddelen die de bewegingsvrijheid van patiënten zoveel mogelijk vergroten. Denk hierbij aan een opvouwbare elektrische rolstoel of een aangepaste fiets. Of denk aan een couplebed, waardoor geliefden toch samen kunnen slapen. Iets dat de meesten van ons op dagelijkse basis doen, zonder erbij stil te staan. Net als je dierbaren vertellen dat je van ze houdt. Wanneer ALS-patiënten niet meer kunnen praten, maken ze gebruik van een spraakcomputer. Dit hulpmiddel wordt vergoed maar het opnemen van je eigen stem voor deze spraakcomputer niet. Terwijl dit juist zo belangrijk is. Je stem is onderdeel van je identiteit en wekt emotie op, net zoals muziek. We hopen natuurlijk op een recordopbrengst in december en daarom wil ik iedereen oproepen in actie te komen of een bezoek te brengen aan het Glazen Huis in Nijmegen in de week van 17 tot en met 24 december. Hier wacht je live entertainment, zie je de 3FM-dj’s in actie of kun je een plaat aanvragen. Zie ik je daar? 7 ׉ 7cassandra://mC2fbE6coMqSGIBAKlQJE48ekxzKuHh_rfBPUEwbQEQf`̵eNmDY3eNmDY2{בCט{u׉׉ 7cassandra://Fk4gj1NwxkQuPA_zW_DVyla6TVj03JM13dnwVZqt6Mk` ׉ 7cassandra://SqRsRoOMslNgAr1oBxnamdjvy0A7TKEiROxeeptwdow_w`S׉ 7cassandra://s0O48mfAwNA-7k7FWln9LUDY6oU7H21w6fwc8kKiIyM!`̵׉ 7cassandra://JYkSdd5k5f3QL-0II1ELA_GpsGb33mVv0JeclF0FahE-͠eNmDYzט{u׉׉ 7cassandra://B5VImWVF2JtILK8ToZwn6tyfXVtx9-U0nCfK2xAB59E` ׉ 7cassandra://2SeYAOkoNzlGg5XS31M7mk0BCLmK62ip7j0zTxMJJdws`S׉ 7cassandra://O3Bkz1GO5L4HyECy_Hz4XRsQuq0NoV8JcT0l1k-CDX0!`̵׉ 7cassandra://HfFElUeghNWZa1bNVG15TcRpnp9IRkS5ifYEUGfVlOMrj(͠eNmDY{נeNmDYx̤9׉Hhttp://npo3fm.nl/kominactieGׁ ׁ rנeNmDY鋁̨9ׁHhttp://npo3fm.nl/kominactieׁ ׁ Ј׉EUIGOR PLETSERS EN ZIJN NUCHTERE KIJK OP DE DINGEN ‘Es is ’n kròm lètter’ Igor Pletsers (50) woont dan wel in Utrecht, hij heeft Limburgs bloed door de aderen stromen. Hij gebruikt de uitdrukking ‘Es is ‘n kròm lètter’: Limburgs voor ‘als’ is maar een veronderstelling. En dat is op hem van toepassing als het over het verloop van zijn ziekte gaat. Zijn vrouw Annika (45) typeert hem als ‘de man van de feiten en de nuchterheid’. “Als ze nu een medicijn zouden vinden en ik zou de rest van mijn leven met 24-uurs zorg moeten leven, nee, dat alsjeblieft niet”, zegt Igor. ׉ 7cassandra://s0O48mfAwNA-7k7FWln9LUDY6oU7H21w6fwc8kKiIyM!`̵eNmDY5׉EINTERVIEW TEKST EN FOTO’S: RENS GROENENDIJK Igor kan zijn armen en benen niet meer bewegen, zijn rechterhand nog een beetje. Via een mondstuk neemt hij teugjes lucht van een beademingsapparaat. Tussendoor voert Hanneke van de thuiszorg hem een lunchgerecht, terwijl zijn vrouw Annika een broodje eet. Dat Annika haar man niet te eten geeft, heeft een goede reden. Sinds maart is er 24-uurs thuiszorg om haar te ontlasten van de enorme druk die mantelzorg geeft. Annika: “Ik splitste mezelf op in de zorg voor Igor en onze drie kinderen, aan mezelf kwam ik niet meer toe. Werken als juf in het basisonderwijs lukte mij niet meer. Uiteindelijk heb ik me ziek moeten melden, ik kon het niet meer bolwerken. Leven met een partner met ALS is ook een rouwproces.” Al twee jaar komen mijn vrienden op dinsdag en donderdag trouw eten brengen. De vader van Igor kwam uit een gezin van veertien kinderen, van wie er vier aan ALS overleden. Het onheil kondigde zich bij Igor aan in september 2018, toen zijn linkerhand niet goed functioneerde bij het snijden van een uitje. Een jaar later werd de diagnose gesteld. Sindsdien kan Igor steeds minder: “Je ziet dat mensen met ALS hun grenzen elke keer verleggen in wat ze accepteren. Ik zie wel wat mijn grens is. Met mijn huisarts heb ik afspraken gemaakt, maar verder laat ik het écht op me afkomen.” In februari 2022 is er een zorgunit aan het huis geplaatst. Aan het hoog/laag-bed kan een bed voor Annika gekoppeld worden, dat wordt een couplebed genoemd. Radiogast Elke week is Igor te gast in het Veronicaradioprogramma van zijn vriend DJ Thijs Meeuwsen. Daarin vertelt hij over zijn ervaringen met ALS en kiest hij een plaat. Igor: “Ik ben er achter gekomen dat ik gemakkelijk over ALS praat op de radio. Ik luister elke dag naar muziek en kom daarbij leuke nummers tegen, die ik met een praatje aankondig.” Speciaal voor het item heeft Jack Poels van de Limburgse band Rowwen Hèze (waar Igor fan van is) een jingle ingezongen. Voor de verzorging van Igor kan dat worden weggereden. “Een fijn hulpmiddel”, zegt Annika. “Maar het blijft lastig om lekker tegen elkaar aan te liggen en te slapen, want Igor kan alleen nog maar op zijn rug liggen en heeft een matras om doorliggen te voorkomen dat lawaai maakt.” Klokhuis helpt verhaal te doen Igor en Annika hebben drie kinderen: Kaat (14), Mink (12) en Fedor (8). Het gezin werkte twee jaar geleden mee aan een uitzending van tv-programma Het Klokhuis van NPO, onder de titel ‘Mijn vader heeft ALS’. Annika: “Dat heeft ons geholpen overal ons verhaal te doen. Wel is het moeilijk om er met de kinderen over te praten; ze gaan er alle drie anders mee om.” Leuke dingen doen TivoliVredenburg in Utrecht is een concertzaal waar ze regelmatig naartoe gaan om te luisteren naar bands. De rolstoelbus wordt dan door een buurman gereden, zodat ze gezellig een pilsje kunnen drinken. Igor doet nog veel meer leuke dingen: “Ik ga ook regelmatig naar een voetbalwedstrijd, borrelen met vrienden, kijken bij jeu de boules. Met Annika lunchen en samen een wijntje drinken, dat kan gelukkig nog wel.” Een club trouwe vrienden omringt Igor. “Al twee jaar komen ze op dinsdag en donderdag trouw eten brengen. Dat is hulp waar we heel erg blij mee zijn.” Vriend Gilles Stoop liep vorig jaar de marathon in Amsterdam en zamelde daarmee genoeg geld in om een rolstoelbus te leasen bij Welzorg Nederland. Hier past heel het gezin in! Deze rolstoelbus geeft ons de vrijheid om samen leuke dingen te ondernemen, dat vinden we heel belangrijk.” Hulpmiddelen zijn er heel wat in huize Pletsers. Simpele dingen, zoals een statief met een bekerhouder, waardoor Igor met een rietje kan drinken. Via de pook waarmee Igor zijn rolstoel stuurt, kan hij zijn telefoon en de tv bedienen. “Ik kan er ook muziek mee draaien, dat vind ik heerlijk. Eerder heb ik ook een eetrobot gebruikt, maar die kan ik helaas niet meer bedienen.’’ KOM IN ACTIE voor ALS met 3FM Serious Request en draag bij aan hulpmiddelen voor patiënten. Meld je actie aan op npo3fm.nl/kominactie. 9 ׉ 7cassandra://O3Bkz1GO5L4HyECy_Hz4XRsQuq0NoV8JcT0l1k-CDX0!`̵eNmDY6eNmDY5{בCט{u׉׉ 7cassandra://1pUlhdQnPgwXxGSQUDFFR0sonSRJbLFaxP4bLqK8CmIn` ׉ 7cassandra://3g0pjzkVSywmC3jvU8O_AahzYk6dUjBoxZrl-z0SP_Ac`S׉ 7cassandra://mNKP6yZlmV8kPCXBTCTAR_LIHkomUohXml-Qm8O1qbc#`̵׉ 7cassandra://vxm1Yhp5zJWNWtj2trgd3QWO4Ot7PGle7AczHqS4670u@͠eNmDYט{u׉׉ 7cassandra://yrW_8gBn7eQtfZImNSRw2qri2D8yM9TaFZyb67_zRb0Y` ׉ 7cassandra://rdbL9VvTV5CzwdmhcsrFETBY102Mq_x9ZsL2oHzeccYX`S׉ 7cassandra://EuJ1qqjkAqe4rG3FxdlSK6yGTQV8Tuw6Pyjqyskz7VE `̵׉ 7cassandra://w_xUfC4nCetdO8uzNJK7UzEd8smvvLDoCAl2GPmOQYA\0͠eNmDYנeNmDY~9׉H%http://als.nl/patienten-en-naastendagGׁ ׁ rנeNmDYց̀9׉Hhttp://alssunrisewalk.nlGׁ ׁ rנeNmDY送9׉H!http://als.nl/3fm-serious-requestGׁ ׁ rנeNmDY遁̰9׉Hhttp://als.nl/nabestaandendagGׁ ׁ rנeNmDY邁̺9׉H!http://als.nl/artists-against-alsGׁ ׁ rנeNmDY郁̸9׉Hhttp://bit.ly/demodderinvooralsGׁ ׁ rנeNmDY鄁Y9׉Hhttp://tourduals.nlGׁ ׁ rנeNmDY酁G̫9׉Hhttp://westland.alocalswim.nlGׁ ׁ rנeNmDY醁G̩9׉Hhttp://amsterdamcityswim.nlGׁ ׁ rנeNmDY釁G9׉H0http://als.nl/pati%C3%83%C2%ABnten-en-naastendagGׁ ׁ rנeNmDY鈁Gׁ̡9׉Hhttp://alsfinancieeldiner.nlGׁ ׁ rנeNmDY鉁̖9׉Hhttp://als.nl/als-familiedagGׁ ׁ rנeNmDY銁9׉H(http://bit.ly/nijmeegsevierdaagsevooralsGׁ ׁ rנeNmDY霁G9ׁH%http://als.nl/patienten-en-naastendagׁ ׁ ЈנeNmDY雁9ׁH(http://bit.ly/nijmeegsevierdaagsevooralsׁ ׁ ЈנeNmDY隁Gځ̓ 9ׁHhttp://alsfinancieeldiner.nlׁ ׁ ЈנeNmDY陁G̩9ׁHhttp://amsterdamcityswim.nlׁ ׁ ЈנeNmDY阁G̫ 9ׁHhttp://westland.alocalswim.nlׁ ׁ ЈנeNmDY闁̖9ׁHhttp://als.nl/als-familiedagׁ ׁ Ј׉EEvenementen 2023 - 2024 Patiënten- en Naastendag Wat: informatieve bijeenkomst voor ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten en hun naasten Waar: Bunnik Wanneer: zaterdag 25 november 2023 Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag Mud Masters Wat: obstacle run voor jong en oud Waar: Biddinghuizen Wanneer: zaterdag 28 en zondag 29 september 2024 Meer weten: bit.ly/demodderinvoorals 10 3FM Serious Request Wat: week vol live entertainment, 3FM-dj’s in actie en meer! Waar: Nijmegen Wanneer: zondag 17 december t/m zondag 24 december 2023 Meer weten: als.nl/3fm-serious-request Tour du ALS Wat: wandel/hardloop/fietsevenement Waar: Malaucène, Frankrijk Wanneer: donderdag 13 juni 2024 Meer weten: tourduals.nl ALS Sunrise Walk Wat: wandelevenement Waar: Utrecht Wanneer: nacht van vrijdag 1 op zaterdag 2 maart 2024 Meer weten: alssunrisewalk.nl Nabestaandendag Wat: informele bijeenkomst voor partners/familie van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten Waar: nader te bepalen Wanneer: donderdag 21 maart 2024 Meer weten: als.nl/nabestaandendag Artists Against ALS Wat: optredens van verschillende artiesten in het thema ‘Tijd’ Waar: heel Nederland Wanneer: vrijdag 21 juni 2024 Meer weten: als.nl/artists-against-als ← 2024 ← 2023 ׉ 7cassandra://mNKP6yZlmV8kPCXBTCTAR_LIHkomUohXml-Qm8O1qbc#`̵eNmDYD׉EeNaast deze evenementen vinden er het hele jaar door nog meer leuke acties en evenementen plaats. Volg ons op Social Media om op de hoogte te blijven. ALS Familiedag Wat: informele bijeenkomst voor ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten en naasten Waar: nader te bepalen Wanneer: zondag 30 juni 2024 Meer weten: als.nl/als-familiedag A Local Swim Westland Wat: zwemevenement Waar: Westland Wanneer: zaterdag 10 augustus 2024 Meer weten: westland.alocalswim.nl Amsterdam City Swim Wat: zwemevenement Waar: Amsterdam Wanneer: zondag 8 september 2024 Meer weten: amsterdamcityswim.nl 11 ALS Financieel Diner Wat: veilingdiner voor en door financials georganiseerd Waar: nader te bepalen Wanneer: donderdag 31 oktober 2024 Meer weten: alsfinancieeldiner.nl Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement Waar: Nijmegen Wanneer: dinsdag 16 tot t/m vrijdag 19 juli 2024 Meer weten: bit.ly/nijmeegsevierdaagsevoorals Patiënten- en Naastendag Wat: informatieve bijeenkomst voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten Waar: nader te bepalen Wanneer: november 2024 Meer weten: als.nl/patiënten-en-naastendag Alle data zijn onder voorbehoud. ׉ 7cassandra://EuJ1qqjkAqe4rG3FxdlSK6yGTQV8Tuw6Pyjqyskz7VE `̵eNmDYEeNmDYD{בCט{u׉׉ 7cassandra://8D6WF0Okedqz3wdmg_JkDrd-PHmixDwUk6h8uyOJtc4 ` ׉ 7cassandra://D0xXSxQK88mJQIdkZrzzb9TPsOB9a5wNFvoGxXnMp5Q͚)`S׉ 7cassandra://6sYaHf-3Yhy4z9oJyByESFKqIzNjz_NnjRT6Kxp4uZE.`̵׉ 7cassandra://J5JpVtYe2tlhzQSLpIMHL-1mIkK_rHFzwn-pWtnlffoc1͠eNmDYט{u׉׉ 7cassandra://98oSrwbLFD7o-f9K1dCkTwuAfukoaIbs6y0POnYSCacI&` ׉ 7cassandra://DzL_MC6cuT4dHxQxIJ8wDxiYCfWDu7fv79i0rwY4Cy8m`S׉ 7cassandra://5uhbNeQ02F-UaZ1RirFvmGyK9r3gG5l_i9ADt3A5PpU2`̵׉ 7cassandra://iW9iDuhjTkzYY-EtLJn5Ie93ZHyw815fftMHRo1eloQTv͠eNmDY鞒נeNmDY鏁̤9׉Hhttp://npo3fm.nl/kominactieGׁ ׁ rנeNmDY顁̨9ׁHhttp://npo3fm.nl/kominactieׁ ׁ Ј׉EUTWEE UITEENLOPENDE ACTIES VOOR 3FM SERIOUS REQUEST ALÉANDRO STREAMT EN SJORS FIETST ׉ 7cassandra://6sYaHf-3Yhy4z9oJyByESFKqIzNjz_NnjRT6Kxp4uZE.`̵eNmDYG׉EINTERVIEW TEKST EN FOTO’S: RENS GROENENDIJK Er is veel animo om actie te voeren voor ALS met 3FM Serious Request. In dit interview spreken we Sjors Kloosterman en Aléandro de Kloe, beiden komen op hun eigen manier in actie. Het idee was Sjors Kloosterman (49) en Aléandro de Kloe (19) samen te interviewen over hun acties. “Geen probleem”, aldus de in Breda woonachtige Sjors, “dan kom ik wel op de fiets naar Aléandro in Zaltbommel, dat is een prima trainingsrondje in mijn voorbereiding voor de fietstocht die we organiseren voor 3FM Serious Request.” Groter kon het contrast met Aléandro niet zijn, want die voert zijn actie uit in een kamer van achter een beeldscherm. Sjors: We vertrekken zondag 24 december met twintig wielrenners uit Breda en komen in de avond in Nijmegen aan. Al sinds 2013 is Sjors bij Tour du ALS betrokken voor het transport van fietsen naar Frankrijk en het bieden van technische ondersteuning. Sjors vertelt wat er allemaal komt kijken bij de fietstocht van 270 kilometer op 24 december, de laatste actiedag van 3FM Serious Request. “We vertrekken met twintig wielrenners om vijf uur in de ochtend uit Breda. We moeten uiteindelijk in Nijmegen uitkomen, maar gaan eerst naar het kantoor van Stichting ALS Nederland in Den Haag, waar een aantal fietsers aansluit, net als bij het ALS Centrum in Utrecht. In het dorpje Slijk-Ewijk is de laatste stop, daar komen er een paar patiënten bij op tandems.” Er rijden tien motards met de wielrenners mee en zeven volgauto’s. “We gaan gesplitst in groepjes, die minimaal twee begeleidende motoren hebben, want we koersen ook veel in het donker. De horecaopleiding van ROC Midden Nederland verzorgt geheel belangeloos de catering, er zijn EHBO’ers en een eerste hulparts; bij elkaar zijn er zo’n 25 vrijwilligers in touw.” “De sponsors brengen het belangrijkste deel van de 25.000 euro binnen die we op willen halen. Hun namen en logo’s staan op het tenue”, aldus Sjors. Direct actiepagina gemaakt Aléandro voert voor het derde achtereenvolgende jaar actie tijdens 3FM Serious Request. Dit jaar voor ALS en op een hele andere manier dan Sjors. “Vorig jaar deed ik dat voor Het Vergeten Kind en daarvoor het Wereld Natuur Fonds. Ik wist eigenlijk alleen iets over ALS door de film over wetenschapper Stephen Hawking, maar ik ken geen mensen in mijn omgeving die deze ziekte hebben.” Om te begrijpen wat Aléandro precies gaat doen om zijn streefbedrag van duizend euro te halen, moet je wel een beetje thuis zijn in de wereld van het streamen. “Ik ben actief op het platform Twitch onder de naam ‘DirckeySTeen’, waar ik zo’n 750 volgers heb. Ik chat met mensen, maak filmpjes en speel bijvoorbeeld games met ze. Eigenlijk heb ik een eigen videokanaaltje.” Aléandro volgt op het Koning Willem 1 College in Den Bosch de opleiding audiovisueel specialist, wat mooi aansluit bij zijn actie. Aléandro gaat 48 uur lang non-stop streamen. Geld wil hij binnenhalen door bijvoorbeeld voor vijf euro de naam van een digitale bezoeker op zijn arm te zetten. “Vorig jaar heb ik heel mijn armen vol gehad, dat ga ik dus weer doen. Met mijn mobieltje wil ik livestreamen als ik mijn cheque in Nijmegen aflever.” 13 Aléandro: Met mijn mobieltje wil ik livestreamen als ik mijn cheque in Nijmegen aflever. “Twee werelden, de digitale en de werkelijke komen elkaar nu tegen”, zegt Sjors. Het idee van Aléandro om een videocameraatje op een fiets te monteren voor een live-stream haalt het niet. “Dat doen we niet, want de veiligheid gaat voor alles. We laten met trackers zien waar we realtime aan het fietsen zijn, dat is mooi genoeg.” KOM IN ACTIE voor ALS met 3FM Serious Request. Meld je actie aan op npo3fm.nl/kominactie. ׉ 7cassandra://5uhbNeQ02F-UaZ1RirFvmGyK9r3gG5l_i9ADt3A5PpU2`̵eNmDYHeNmDYG{בCט{u׉׉ 7cassandra://JIRmw33IX7Oe_M5CvHxD8X3bJBXymOgsPCmLKcY58m4` ׉ 7cassandra://TsXcM9utMoANHQD5g6gMG0NSfjIz4zpfA2069yBkGNQ́`S׉ 7cassandra://HOLStx7rdkS10ZGwF7PZrh3-sSOR1uwWKD_ZJZbOo8o)`̵׉ 7cassandra://sS07Isysyv5SiKn1vzHxBQunK4-luMJ7qV-Qjf31H4IX͠eNmDYט{u׉׉ 7cassandra://asHyNwiHL2AX_Vn2v8E0B3MCax5EzRN_16gvdkPB4VY` ׉ 7cassandra://RR6OrdBVxgddtxsHpXe1t_bscFntJ8wr7-BztRwtjugk`S׉ 7cassandra://aGRspSmF_aVhEkwSuPQMTJOfVissAHR-eJWkzHJ4TKc!`̵׉ 7cassandra://lxz2aP_t-05lg8thPH3oghnRTC1CMPq7uMcy9t4wCO4'D͠eNmDY飒נeNmDY頁n(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנeNmDY馁n+9ׁHhttp://als.nl/scholenׁ ׁ Ј׉E14 ‘Een gastles laat de kinderen zien hoe je een ander kunt helpen. Heel belangrijk’ Wat is ALS? Worden mensen met ALS nog beter? Wat doet Stichting ALS Nederland? Enkele vragen die aan bod kwamen tijdens de eerste gastles over ALS in het kader van 3FM Serious Request. De allereerste gastles vond plaats op een vrijdagmiddag en dat was er niet zomaar één. Groep 6 van basisschool Marang in Angeren weet al wel wat af van de ziekte. De vader van klasgenootje Pien, Bram, heeft namelijk ALS. Hij is geen onbekende in het kleine dorp Angeren en is ook aanwezig in de klas (zie foto inzetje boven). Het is ook nog eens een bijzondere dag, want op deze dag zes jaar geleden kreeg Bram de diagnose ALS. Stichting ALS Nederland & 3FM Serious Request De allereerste gastles wordt gegeven door Nathalie Witjes-Peters, die al ruim twintig jaar actief is voor Stichting ALS Nederland. Ze stelt zich voor en vertelt de klas dat ook haar vader ALS had. Eerst wat vragen, want wat weet de klas eigenlijk al over deze ziekte? En kennen ze het Glazen Huis? Een kort filmpje van 3FM-dj Sophie volgt, waarin zij meer vertelt over het Glazen Huis en de actie voor Stichting ALS Nederland. Waar of niet waar? Wat doet Stichting ALS Nederland en waarom is er zoveel geld nodig? Nathalie legt het de klas uit. De eerste ideeën voor acties klinken al door de klas. We komen Evie (juf van groep 6): Zo’n gastles is belangrijk omdat het de kinderen laat zien hoe je een ander kunt helpen. Hoe klein of groot het gebaar ook is. Zo leuk om te zien hoe de kinderen reageren. ׉ 7cassandra://HOLStx7rdkS10ZGwF7PZrh3-sSOR1uwWKD_ZJZbOo8o)`̵eNmDYJ׉EGASTLES ALS TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO’S: KIM VAN DE WETERING er later op terug, want het is eerst tijd voor een quiz: waar of niet waar? Deze klas weet veel en heeft negen van de tien vragen over ALS goed. Maar dat ALS niet te genezen is, dat wisten ze eigenlijk niet. ‘Leeft jouw vader dan eigenlijk nog?’, vraagt een jongetje aan Nathalie. ‘Nee, die is helaas vijf jaar geleden overleden’, vertelt ze. Zelf ervaren Leven met ALS, hoe is dat? Dat mogen de kinderen zelf ervaren. Hoe geef je bijvoorbeeld het antwoord op een simpele rekensom als je niet mag praten, maar ook je handen niet mag gebruiken? En hoe goed kunnen de leerlingen een zin uitspreken door een rietje? Het leven van iemand met ALS is eigenlijk best moeilijk. Nine (9 jaar): Ik vond het superleuk. Nu weet ik wat meer over ALS. Ik ga walnoten verkopen van de walnotenboom in mijn tuin. En flessen ophalen. En als het mag van mama, dan ga ik naar het Glazen Huis. Pavlin (10 jaar): Ik vond de quiz erg leuk en super leerzaam. Ik heb echt goed geluisterd. Dit maak je niet veel mee. Tijd voor actie! De klas van Pien kwam al vaak in actie voor vader Bram en Stichting ALS Nederland. Maar kunnen zij nog meer manieren bedenken om in actie te komen? Een heuse brainstormsessie volgt. De ideeën lopen uiteen van walnoten verkopen tot flessen ophalen en van pepernoten bakken tot meedoen aan een triatlon. Heel goed, want dankzij de kant-en-klare actiepagina die 3FM Serious Request voor basisschool Marang heeft opgezet kunnen zij direct van start. Met een handig doe-boekje en een mooi 3FM Serious Request-armbandje verlaten de kinderen de klas. Tijd voor weekend! 15 Voor de gastlessen heeft Stichting ALS Nederland interactief lesmateriaal laten maken. Dit materiaal is ontwikkeld door onderwijsspecialisten en beschikbaar voor de basisschool (vanaf groep 5), het voortgezet onderwijs, MBO-, HBO- en WO-studies. Het bestaat uit: • Een online les van circa vijftig minuten (geschikt voor het digibord). • Doe-boekjes voor kinderen op de basisschool. • Ondersteunend materiaal zoals posters. • Een handleiding voor de leerkracht. De gastlessen worden gegeven door getrainde gastdocenten. Voor jongere kinderen is er het voorleesboek ‘Papa Draak wordt niet meer beter’. Vraag een gastles aan op als.nl. ׉ 7cassandra://aGRspSmF_aVhEkwSuPQMTJOfVissAHR-eJWkzHJ4TKc!`̵eNmDYKeNmDYJ{בCט{u׉׉ 7cassandra://CXcbQ7rbrnfUV-bo2BkejPCrDwbSHo_yQ_7iu4h9tGQrW` ׉ 7cassandra://WJ6awVKISg2GgpEf463SMll1LzbcNgyCWQmdfSkDGfc~-`S׉ 7cassandra://Ut08HX9WhtFzEoQOctMgRtFUXfnkSoS4RgJkCMIKt4Q&[`̵׉ 7cassandra://kF1RMKyRfzv5ZQ5HpfWeQ8ei7-23scZXcVIpaVHFtCg͠eNmDYט{u׉׉ 7cassandra://Y1cuhwI4KRGqeBrr7qmMbA27NF7FNwDhk4adRSel2pc` ׉ 7cassandra://OVAsNDUoZTQaZUXb-XiREDdkAudc-Eztm7s0Kn0yV4Iv `S׉ 7cassandra://hXJpcK0y-caMltz_M7UOR5rEtIOAb83MX2UUA_j0hho$`̵׉ 7cassandra://5e3iRtfCjZRiTcGyZKSGDi-YAA0sH3VX4pNv7Ba6zdg{̰͠eNmDY騒נeNmDY饁hc9׉Hhttp://alsacties.nlGׁ ׁ rנeNmDY鮁hi9ׁHhttp://alsacties.nlׁ ׁ Ј׉EInspiratie Tour du ALS Op donderdag 8 juni kleurde de Mont Ventoux oranje. Tijdens de 11e editie van Tour du ALS bedwongen ruim 760 deelnemers de beruchte ‘Kale berg’ te voet of per fiets. Een uitzonderlijke prestatie en bovenal onvergetelijke ervaring. Met dank aan alle deelnemers, donateurs, vrijwilligers, ambassadeurs, sponsoren, leveranciers én toeschouwers haalden we een fantastisch bedrag op. Nog even terugblikken? Scan de QR-code voor de aftermovie van Tour du ALS 2023. 16 Amsterdam City Swim Tijdens een uitverkochte Amsterdam City Swim doken duizenden mensen de Amsterdamse Grachten in om geld op te halen voor ALS. Dit jaar op zondag 3 september, een zonovergoten dag. Niet alleen de deelnemers stonden te (water)trappelen, ook de vrijwilligers, de toeschouwers en de organisatie konden niet wachten op het startsein. Het resultaat? Een grootse sportieve prestatie en een ongelofelijk mooi bedrag op de teller. Scan de QR-code voor de aftermovie van de Amsterdam City Swim 2023 en geniet nog even na. Nijmeegse Vierdaagse Van 18 tot en met 21 juli stond Nijmegen in het teken van de grootste wandelprestatietocht ter wereld. Duizenden mensen trokken hun wandelschoenen uit de kast, waaronder ruim zestig wandelaars voor de strijd tegen ALS. Fantastisch. Op vrijdag 21 juli namen zij allen het felbegeerde Vierdaagsekruis in ontvangst en kregen we een cheque overhandigd met een prachtig bedrag voor onderzoek naar ALS en hulpmiddelen voor patiënten. Duizendmaal dank aan alle wandelaars, op naar volgend jaar? Mud Masters Ruim tachtig mensen doken dit jaar de modder in voor ALS. Tijdens twee edities van de Mud Masters legden zij een parcour van meerdere kilometers af door, je raadt het al, de modder. Hardlopen, klimmen, klauteren, tijgeren, ze deden het allemaal om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Fantastisch! Alle deelnemers, jong en oud, kwamen over de finish en dit werd groots gevierd. GEWELDIG RESULTAAT € 1.750.000 TOPPRESTATIE € 1.713.126 BIJ ELKAAR GELOPEN € 64.569 EFFECTIEF AANMODDEREN € 37.696 ׉ 7cassandra://Ut08HX9WhtFzEoQOctMgRtFUXfnkSoS4RgJkCMIKt4Q&[`̵eNmDYM׉EJFranks advent kerstboom In 2018 kreeg Emma’s vader Frank de diagnose ALS. Samen bedachten ze een actie om geld op te halen voor onderzoek: kerstbomen verkopen. Geïnspireerd door de houten kerstboom die Frank 12 jaar geleden zelf maakte, waarin je tot en met 24 december elke dag een kerstbal kan hangen. Met behulp van sponsoren maakten en verkochten ze maar liefst honderd kerstbomen en haalden een bedrag op van 5.000 euro. Een mooie, dierbare herinnering omgezet in een tastbaar iets. Hoe bijzonder. Heel veel dank Emma! Rally rijden voor het goede doel Voor de 12e keer werd op de eerste zaterdag van september de Tour du Mestreech georganiseerd. Een prachtige rally voor klassieke automobielen en moderne sportwagens. Dit jaar deden er 38 auto’s mee, samen haalden ze 20.000 euro op voor de strijd tegen ALS. Sinds de start van dit bijzondere evenement in 2011 zijn wij één van de goede doelen en daar zijn we ontzettend trots op. Heel veel dank aan de organisatie! 17 Meer winnen dan de wedstrijd Donaties als verjaardagscadeau Op 3 juni 2023 organiseerde de Amsterdamse Golf Club een golfwedstrijd en veiling ter nagedachtenis van hun gewaardeerde clublid Willem de Voogt. Maar liefst 24 teams streden om de titel maar de echte winst was het prachtige bedrag dat werd opgehaald voor onderzoek naar ALS. Onze collega Marian mocht de cheque in ontvangst nemen en daar prijkte een prachtig bedrag op: 19.638 euro. Heel veel dank aan een ieder die hieraan bijdragen heeft! Bernard Luten gelooft dat ALS een behandelbare ziekte kan worden. Om deze reden, en vanwege het feit dat zijn dorpsgenoot en vriend Robert Paul de diagnose kreeg, kwam hij al meerdere malen in actie om geld op te halen voor onderzoek. De laatste keer was op zijn 80e verjaardag. Hier vroeg hij niet om cadeaus maar om donaties voor de strijd tegen deze dodelijke ziekte. Met dit mooie initiatief haalde hij een prachtig bedrag op van 3.180 euro. Heel veel dank! Kom ook in actie voor onderzoek naar ALS, check alsacties.nl! BIJ ELKAAR GETIMMERD € 5.000 GEFINISHT € 20.000 EEN FELICITATIE WAARD € 3.180 EEN PRACHTIG BEDRAG € 19.638 ׉ 7cassandra://hXJpcK0y-caMltz_M7UOR5rEtIOAb83MX2UUA_j0hho$`̵eNmDYNeNmDYM{בCט{u׉׉ 7cassandra://oA_Ht7i89IlkkqBRM8fdyyOHGuNQTyIw-zxYbahYGgAa` ׉ 7cassandra://DNRYHNKErc0KdzoqnhLZ7liHWNvZJHz3uv_XW7JBpzEh`S׉ 7cassandra://VdfWwDfw06_UieJqCLoMqLUYvZeUq8WqXg-89UIi1uI(`̵׉ 7cassandra://HeBtn_9ir6hkgr1voOp6G9BcJnY7vyBzUQ1sctu8qw8͠eNmDYט{u׉׉ 7cassandra://boE8J9bjmCTnjG2q_vB9mqVfbAvqoClMucnJfllto8sF` ׉ 7cassandra://3kcKQdsuH6bz0TwPcaa5KA714Jp8Jxwu8iNtJD3xVdYz`S׉ 7cassandra://wFVcjawVvs0f02vp6OfiC0nSafv080a-O7NdSbvGm7I$`̵׉ 7cassandra://Z7PamtdwBZPmfkuWQ5LM48B3ieCTW9buIA1ewoRgYI4͠eNmDY鬓נeNmDY骁S̸9׉Hhttp://depindakaaswinkel.nl/alsGׁ ׁ rנeNmDY鲁U̼9ׁH http://depindakaaswinkel.nl/als.ׁ ׁ ЈנeNmDY鱁̲9ׁH http://depindakaaswinkel.nl/als.ׁ ׁ Ј׉EkDE PINDAKAASWINKEL KOMT IN ACTIE VOOR STICHTING ALS NEDERLAND NA PindaKLAAS EN PindaPAAS NU OOK PindakaALS ׉ 7cassandra://VdfWwDfw06_UieJqCLoMqLUYvZeUq8WqXg-89UIi1uI(`̵eNmDYP׉E INTERVIEW TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO: DE PINDAKAASWINKEL Als één product het predikaat superfood verdient, is het de pindakaas van De Pindakaaswinkel. Vol met eiwitten, gezonde vezels, vitaminen en mineralen. Zoutarm én palmolievrij. Duurzaam en met liefde gemaakt. En last but not least: ontzettend lekker. “Wat er op het potje staat, zit er ook in”, zegt oprichter aka pindabaas Michiel Vos. “Zelfs de zoutrijke smaken bevatten nog altijd 25 procent minder zout dan de pindakaas die je in de supermarkt koopt. Daarom is onze pindakaas ook populair onder sporters en diëtisten.” Michiel opende de eerste winkel in de Amsterdamse Czaar Peterstraat; daarna volgden onder meer Utrecht en Rotterdam. De pindakaas (ook verkrijgbaar in speciaalzaken en online) is er in tien verschillende smaken, waaronder koffie-zeezout, chilipeper-citroengras en stroopwafelkaneel. Daarnaast staat elke maand een tijdelijke smaak in de etalage, zoals de Pindaklaas rond 5 december. Daar komt nu een heel speciale variant bij: de PindakaALS. Een - Michiel kan het weten - verslavend lekkere pindakaas met karamel en pure chocolade, speciaal gemaakt voor het goede doel. Het is een primeur voor De Pindakaaswinkel. Michiel: “Ons merk staat voor de gezondheid van mens en natuur. Stichting ALS Nederland is een doel dat bij ons past, ook vanwege de associatie met bewegen. Daarnaast ben ik gek op woordgrapjes. Toen het marketingbureau met het idee van PindakaALS kwam, vond ik dat zó leuk dat ik dacht, we gaan het gewoon proberen.” Kort nadat de stichting hem had benaderd, kwam Michiel in de supermarkt een oude bekende tegen. “Die vertelde me dat hij ALS had. Op zo’n moment denk je: dit kan geen toeval zijn. Toen wist ik helemáál zeker: we gaan dit doen.” Van elke pot PindakaALS wordt één euro gedoneerd aan Stichting ALS Nederland. De pindakaas, volgens Michiel “een echte verwensmaak”, is online te koop op depindakaaswinkel.nl/als. Hij hoort het dagelijks terug van klanten in de winkels: mensen worden vrolijk van zijn pindakaas. “Met de PindakaALS pot doe je jezelf of iemand anders een plezier en draag je ook nog eens bij aan de strijd tegen ALS.” Zoals bij elk project dat de pindakaasmakers starten, gaan ze ermee door zolang het energie geeft, en ze er enthousiast van worden. En hebben ze een streefbedrag in gedachten? Michiel: “Ik begreep dat de speciale munten uitgegeven door Koninklijke Nederlandse Munt €11.000 hebben opgeleverd. Als we dit met De Pindakaaswinkel evenaren, mogen we wat mij betreft ontzettend trots zijn!” Met de PindakaALS pot doe je jezelf of iemand anders een plezier en draag je ook nog eens bij aan de strijd tegen ALS. 19 Pre-order de enige echte pindakaas voor ALS op depindakaaswinkel.nl/als. Boordevol pinda’s, karamel zeezout en chocoladestukjes. De PindakaALS kost € 7,95 en van elke verkochte pot gaat € 1 naar de strijd tegen ALS. Wees er snel bij want het is een limited edition en op=op! Scan & preorder ׉ 7cassandra://wFVcjawVvs0f02vp6OfiC0nSafv080a-O7NdSbvGm7I$`̵eNmDYQeNmDYP{בCט{u׉׉ 7cassandra://emppBp21QZeKXV2fznkRc-NW-QELnCA8lMzvMhQWEc0A` ׉ 7cassandra://tHGqL2VgJaZTBHaZu53PazAXAiJyBTPMaL6Y8OlYYw0c;`S׉ 7cassandra://4N5nHW7z7oaUmolnTGXqxDu_TypvydeY953N9VQoxFY`̵׉ 7cassandra://q7W7rTCQGJeUoI1f-z6JAUZd7ZeUUusMfuch2umnjbsv4͠eNmDYט{u׉׉ 7cassandra://VFIFI8K0j6hQ97sp3039aLzJQ9nA9obLHAhgT4Q_aW8%` ׉ 7cassandra://1FE55UWQRb6Dvcaz1Tu7KFvrBNSyLjKRsvy5s5jCuK8p`S׉ 7cassandra://z7fm5adKkMsm_Hi9sOe1kGLNu-GfeCG62FXaaMOymfk!x`̵׉ 7cassandra://K06eQHqQL9PdQms4XePfBGZVhTboYoLICpSx5RyjQCk͵͠eNmDY鴓נeNmDY鰁BՁf9׉Hhttp://als.nl/nalatenGׁ ׁ rנeNmDY鼁6̆ 9ׁHmailto:a.bramsen@als.nlׁ ׁ ЈנeNmDY黁Bׁf9ׁHhttp://als.nl/nalatenׁ ׁ Ј׉E׉ 7cassandra://4N5nHW7z7oaUmolnTGXqxDu_TypvydeY953N9VQoxFY`̵eNmDYS׉E NALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: EIGEN ARCHIEF ‘Ik wil mijn nalatenschap graag goed geregeld hebben. Dat geeft rust’ Hans Snoeks (69) is altijd in beweging. Sterke spieren en de vrijheid om eropuit te kunnen wanneer hij wil, vindt hij ontzettend belangrijk. Het besef dat dit voor mensen met een spierziekte niet vanzelfsprekend is, deed hem besluiten Stichting ALS Nederland op te nemen in zijn testament. Geboren en (deels) getogen op Curaçao, samen met zijn ouders de wereld rondgereisd, een mooie carrière in database marketing en een scala aan beoefende sporten. Het leven van Hans is, letterlijk en figuurlijk, zeer bewogen te noemen. En hij zou het niet anders willen. “Ik hou van het leven. Ik heb altijd veel gesport. Van skiën en badminton tot squashen en fietsen. Dat e doe ik nog altijd met veel plezier.” Bewegen omdat het kan “Ik ben een enorme fietsliefhebber. Als je kunt bewegen, dan moet je dat ook doen. Dat is mijn standpunt.” In de afgelopen jaren werd Hans meerdere malen geconfronteerd met mensen in zijn directe omgeving die een spierziekte hadden. Het deed hem nog beter beseffen hoe belangrijk het is om te kunnen bewegen. “Een lichaam onder spieren is niets. Op een gegeven t dacht ik: straks ga ik ook een keertje. Wat moet er dan met mijn geld gebeuren? Iedereen doneert aan ‘de grote jongens’. Dat ga ik niet doen.” Hans besloot contact te zoeken met Stichting ALS Nederland en te informeren naar de mogelijkheid om de stichting op te nemen in zijn testament. Mogelijkheden omtrent nalaten Hans nam contact op met de stichting en sprak met Anja, relatiebeheerder Schenken & Nalaten bij Stichting ALS Nederland, over de mogelijkheden omtrent nalaten. “Ik vroeg of ze alles rondom het testament konden regelen. Dat kon. Dat betekent dat ik niet alleen nalaat, maar dat de stichting executeur is. Zij verzorgen na mijn overlijden de volledige uitvoering van mijn testament. Ik wil het graag goed geregeld hebben, dat geeft rust. Je weet tenslotte nooit wanneer je gaat.” Nalaten Bijdragen aan een toekomst zonder ALS, ook als je er niet meer bent. Dat doe je door Stichting ALS Nederland op te nemen in je testament. Dankzij onze ANBI-status betalen we geen erfbelasting en wordt jouw nalatenschap voor 100 procent besteed aan een oplossing voor ALS. Wil jij ook de rust dat alles goed geregeld wordt? Neem Stichting ALS Nederland op in je testament. Kijk voor alle informatie op als.nl/nalaten of neem contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder Schenken & Nalaten, via a.bramsen@als.nl. Iedereen doneert aan ‘de grote jongens’. Dat ga ik niet doen. 21 Zonder spieren is het einde oefening “Ik heb een supermooi, actief leven gehad en nog steeds. Dat gun ik anderen ook. Men weet nog steeds niet hoe je aan de spierziekte ALS komt, maar ook niet hoe je er vanaf komt. Het is een ziekte die je in verschillende leeftijdsfases kunt krijgen. Vreselijk. Bedenk je maar eens dat je niet even in je koffie kunt roeren met een lepeltje. Of je vork niet kunt optillen om te eten. Zonder spieren is het einde oefening. Er moet dan ook meer onderzoek gedaan worden naar ALS en daar is geld voor nodig. Veel geld. Door na te laten aan Stichting ALS Nederland zorg je dat er meer onderzoek mogelijk is.” ׉ 7cassandra://z7fm5adKkMsm_Hi9sOe1kGLNu-GfeCG62FXaaMOymfk!x`̵eNmDYTeNmDYS{בCט{u׉׉ 7cassandra://rTNcPZ3nUepsypMR5BZxJ9m0ITeuj3vIT0jAwPtXnQ8` ׉ 7cassandra://wJHLxQ7dUm80tiAB2mFoUo3PFrLespOB65b6yQYFSVUm`S׉ 7cassandra://eQoMwEc-8HbhvHUdOhCitQLndXbGD0ijWLlivpxnGo8"`̵׉ 7cassandra://ZBMxsVShbtxVgYkMaQNbyPYQfxjY8qjyPwSI6D0ZV5Qz͠eNmDYט{u׉׉ 7cassandra://X2-ciZvKbJzRvbUKDSKS5BQk0yw6XJeEt2CYM3Nx3Aoļ` ׉ 7cassandra://Ti7MzF7_X0H6UNeQ3UQokhi1L00QgxeqKzM2lnCz4gM{`S׉ 7cassandra://ugbS0pLE6N3GmXEHtC1NDvNhTQQhHqyVOyAtQdJE00Q%`̵׉ 7cassandra://aT62W2DAtnvL8OfePDT_ek01oxUOfs1kyU48AyjEgQQ