׉?ׁB!בCט{u׉׉ 7cassandra://TDOjYUJUaHyL_QGP25wtsPaSQ2wse7aPgCj5gO788dYd` ׉ 7cassandra://6zs3ZKjOYvFmWv7yuReqi8H_1iYe2a6KjUYjb7jKxekl`S׉ 7cassandra://zdsESa2ZJ1JCMCQ4tiIdrvdRtO5b0Q0w5R2EoAVMRaU'`̵׉ 7cassandra://EqVLolK3SYMCwB260F7TH7bhFCZs0T1FzwNOS1eZl3Eij͠ay=!׈Eay=!׉Edank # 01 // apr 2020 ‘We moeten met man en macht onderzoek doen’ Bram Nitert, UMC Utrecht ‘IK WIL DE REGIE ZO LANG MOGELIJK IN EIGEN HAND HOUDEN’ ALS-patiënt Jan van de Putte ׉ 7cassandra://zdsESa2ZJ1JCMCQ4tiIdrvdRtO5b0Q0w5R2EoAVMRaU'`̵ay=!ay=!{בCט{u׉׉ 7cassandra://2NwIVsgKQxc-b3LKgx08mOQz2m5btVY-aIR8daFi7QM` ׉ 7cassandra://bs9z9HvQOstYisXQhNsnQvAhbUMdPq4Ggpor6YtyZfM&`׉ 7cassandra://3uQBvB5VKLUuhcpv7c4sV950dXU6FSzktUcMQd_gWgsP`j׉ 7cassandra://SiKsly1c-AwqKnEWbC9hHIrCugjLJHqkDadnIMBmuns@͠ ay=!נay=! [̄9ׁHhttp://www.als.nl/doneren.ׁ ׁ Јנay=! E 9ׁHhttp://www.als.nlׁ ׁ Јי ׉Hhttps://www.alsopdeweg.nl/Ga#+$aS̷י ׉Hhttps://www.toervoorals.nl/GaP#+$aSÁPO=י ׉Hmailto:bianca@alsopdeweg.nlGan#+$aSā̙י ׉H https://twitter.com/ALSnederlandGa#+$aSŁ+dי ׉H5https://nl.linkedin.com/company/stichtingalsnederlandGa#+$aSƁ,̦י ׉H'https://nl-nl.facebook.com/ALSnederlandGa #+$aSǁ,lי ׉H/https://www.instagram.com/stichtingalsnederlandGa)#+$aSȁ--̒נay=!G 9ׁHmailto:info@als.nlׁ ׁ Ј׉EfHou de website in de gaten! toervoorALS.nl Zondag 11 oktober 2020 Bunde, gemeente Meerssen Kom wielrennen, hardlopen, wandelen of handbiken in het prachtige Zuid-Limburg. OP VAKANTIE? RESERVEER NU DE VRIENDENLOTERIJ ROLSTOELBUS! 7 PERSOONS, AIRCO ELEKTRISCHE LIFT NAVIGATIE Kwaliteit van leven voor mensen met ALS We streven naar behoud van kwaliteit van leven door hulpmiddelen aan te bieden die anders niet zo snel beschikbaar zijn. Zo kunnen mensen toch nog meedoen en vaak zelfs nog hun passie en/of hobby uitoefenen. Stichting ALSopdeweg! heeft de missie om mensen, waar mogelijk en waar verzekeringen en WMO niet toereikend zijn, te helpen met het behouden en verhogen van de kwaliteit van leven. STICHTING ALSOPDEWEG! HELPT MENSEN MET ALS NU. WWW.ALSOPDEWEG.NL Bianca 06 2426 4753 bianca@alsopdeweg.nl Richard 06 4025 5450 richard@alsopdeweg.nl WWW.ALSOPDEWEG.NL ׉ 7cassandra://3uQBvB5VKLUuhcpv7c4sV950dXU6FSzktUcMQd_gWgsP`jay=!׉ECOLOFON VOORWOORD Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALSpatiënt is slechts drie tot vijf jaar. ALS dank is een uitgave van Stichting ALS Nederland ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Michael van der Linde, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/ Global Village Media (bladmanagement), Linda Grootscholten/16Hoog (vormgeving). Met medewerking van Johannes Abeling, Gorrit-Jan Blonk, Koos Bommele, Anja Bramsen, Ingrid Brons, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, André Kroon, Bibejan Lansink, Bram Nitert, Koos Ophorst, Laura Pool, Jan van de Putte, Romy van Steen, Brenda van Veen Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten. Productie PlatformP en HaboDaCosta. Oplage 9.000 De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl www.als.nl Uw donatie is welkom! Uw donatie is welkom! Wij verzoeken u vriendelijk te doneren via www.als.nl/doneren. Met uw adresgegevens kunnen we u dan bedanken. Als gevolg van de nieuwe privacywetgeving krijgen we deze gegevens niet meer indien u geld overmaakt via onze ING rekening. Wij danken u bij voorbaat hartelijk. Volg ons op sociale media ALSNederland Stichting-ALS-Nederland ALS Nederland stichtingalsnederland BREDE SAMENWERKING ‘We moeten met man en macht onderzoek doen’, zegt arts-onderzoeker Bram Nitert in dit nummer. Het stimuleren van onderzoek is, naast het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van ALS-patiënten, waar het overgrote deel van onze donaties naartoe gaat. Omdat ook de ziekte zich niet aan landsgrenzen houdt, kiezen wij voor het internationale perspectief. Het maakt niet uit waar in de wereld de doorbraak wordt gevonden, áls die maar wordt gevonden. Afgelopen winter was ik als bestuurslid van de Internationale Alliantie van ALS/MND-organisaties al weer voor de 6e keer aanwezig bij hun jaarlijkse internationale congres. Als ik al die bevlogen experts uit vijftig landen bij elkaar zie, en hoor wat er overal gebeurt, sterkt dat mij in het gevoel dat we op de goede weg zijn. Voor het verbreden van samenwerkingen kijken we niet alleen naar zusterorganisaties wereldwijd, maar ook, naast de top wetenschappers, steeds meer naar bedrijven. Wetenschappers blijven het voortouw nemen, maar de steun van de farmaceutische industrie is onontbeerlijk. Omdat we samen sterker staan, hebben we onlangs het initiatief genomen voor de Dutch Neuro Muscular Alliance, waarin naast alle patiëntenverenigingen en alle UMC’s in Nederland ook ALS Nederland, het Prinses Beatrix Fonds, Spieren voor Spieren, Duchenne en Stichting FSHD vertegenwoordigd zijn. We kunnen samenwerken wat we willen, maar zonder de inzet van onze donateurs zijn we nergens. Ik ben dankbaar voor alle initiatieven die door het hele land georganiseerd worden. Of ze nu groot zijn of klein, ze zetten ALS Nederland op de dat is onbetaalbaar. Ik verheug 21 juni, wanneer we op Wereld ALS dag Dierenpark gezinnen die getroffen zijn en PLS een vreugdevolle dag proberen ik de mensen om wie het gaat allemaal inspireert dat altijd weer om ons samen kaart, en tot de ziekte de wereld uit is. 3 Gorrit Jan Blonk Directeur-bestuurder ay=!ay=!{בCט{u׉׉ 7cassandra://v1Pi4w3ThlkYCfxCT6ipL-EUB3E2XMBSIzklmuLp5d0` ׉ 7cassandra://G4bZtVPN2MUvyvjcFH03vnfaBdzIs6SodPzYlMo-BXE `׉ 7cassandra://7Jvem29An2i9vaqrA9YTtKiaaReuxBALrRDNO_6aQY8>T`j׉ 7cassandra://nTC3v0eA7uFT2YPnDj8Al06h9xjQn2fQ3GYGPNGdb3s6͠ ay=!נay=!+9ׁH#http://www.alspatientsconnected.comׁ ׁ Ј׉ERKORT NIEUWS ALS-ONDERZOEK ONDERSTEUNING KINDEREN van gezinnen met ALS, PSMA en PLS Om jongeren en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS beter te kunnen ondersteunen is het project ALS Parents & Kids support gestart in het ALS Centrum. 4 Doel van het project is het verbeteren van zorg voor jongeren en kinderen in deze gezinnen. Binnen het project ontwikkelt het ALS Centrum informatie voor ouders en kinderen en een zorgprotocol voor professionals gericht op de zorg voor gezinnen waarin de ziekte voorkomt. AANBEVELINGEN VOOR FYSIOTHERAPEUTISCHE ZORG Het ALS Centrum heeft een nieuwe richtlijn fysiotherapie, logopedie en ergotherapie ontwikkeld. Doel van een richtlijn is de uniformiteit en de kwaliteit van de begeleiding en de behandeling van mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door het bieden van concrete, praktische aanbevelingen aan zorgverleners. Deze aanbevelingen richten zich op bekende knelpunten in de zorg. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals uit de betreffende disciplines in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. Londen nieuwe partner in de MEASURE STUDIE De MEASURE studie onderzoekt de invloed van de stofwisseling op het ziektebeloop van ALS, PSMA en PLS. Het onderzoek wordt gecoördineerd vanuit het ALS Centrum Nederland en breidt zich internationaal steeds verder uit. Naast de ALS centra in Australië en Utrecht, gaat ook het ALS centrum in Londen binnenkort met deze studie starten. Ook gaat het ALS Centrum Nederland samen met deze centra een nieuwe medicijnstudie starten met een middel dat de stofwisseling zou kunnen verlagen. ׉ 7cassandra://7Jvem29An2i9vaqrA9YTtKiaaReuxBALrRDNO_6aQY8>T`jay=!׉EMOOI RESULTAAT 0%4ALS CHALLENGE KORT NIEUWS In januari vond de 0%4ALS Challenge plaats. Maar liefst 271 deelnemers zijn de uitdaging aangegaan om een maand geen alcohol te drinken en de strijd tegen ALS te steunen met een donatie. Sommigen kozen ervoor om niet te snoepen of geen koffie of cola te drinken, dat kon natuurlijk ook. Daarnaast hebben de deelnemers veel familieleden, vrienden en collega’s gevraagd om te doneren. Na het succes van de pilot vorig jaar werd de challenge nu voor een tweede keer georganiseerd door Holland4ALS en Stichting ALS Nederland, maar dan met een aantal nieuwe hoogtepunten. Zo werd er een speciale commercial opgenomen die (gratis) is vertoond op de zenders van RTL en SBS, op Net5 en Veronica. Heb jij hem gezien? In de webshop werd een 0%4ALS Cadeaubon aangeboden waarmee je iemand kon uitdagen om in januari geen alcohol te drinken. De deelnemers wisselden onderling tips uit over welke alcoholvrije dranken het lekkerste smaakten of hoe je gemakkelijk nog meer donaties kon werven. Ook dit jaar was de Nederlandstalige band Re-Play weer ambassadeur van deze campagne. Samen hebben we een mooie challenge op de kaart gezet! Het eindbedrag is bijna €38.000, een mooi resultaat waar we erg blij mee zijn! 5 WAT KAN APC ALS PATIENTS CONNECTED VOOR U BETEKENEN? ALS Patients Connected (APC) is een patiëntenvereniging speciaal voor mensen met ALS, PSMA en PLS, naasten en nabestaanden; kortom voor iedereen die betrokken is bij ALS, PSMA en/of PLS. APC KOMT OP VOOR HET PATIËNTENBELANG IN DE ZOEKTOCHT NAAR OORZAAK EN GENEZING VAN DE ZIEKTE EN TEVENS VOOR VERBETERING VAN DE ZORG VOOR PATIËNTEN EN NAASTEN. BEIDE ZOWEL IN NEDERLAND ALS INTERNATIONAAL. VINCENT CORNELISSEN, VOORZITTER APC , HEEFT ALS. Meer informatie op www.alspatientsconnected.com. Ook om je aan te melden. ay=!ay=!{בCט{u׉׉ 7cassandra://bkGfGNJlNw5sUV3FlWtKmpjAWazmd5jtQPFsAysK2AYي` ׉ 7cassandra://AEg5Rt39B3Mk4U-Lh9D7SyNzRmt8Ivqs6xv8DSPjGLY`׉ 7cassandra://FbJ9l55iCEg4Gjna6CGP4NQinwVghXa6XaJG0KDWXWg<`j׉ 7cassandra://SL6Jm3uMKzhf2YIP3Mqf9RYBG-U3ghR5nnlanBDzjdkV͠ ay=!׉E PSYCHIATER JAN VAN DE PUTTE HEEFT ‘TRAGE’ ALS ‘IK WEET WAT ME BOVEN HET HOOFD HANGT’ Jan en Wilna van de Putte wonen aan de rand van Nieuw-Vossemeer, met een uitzicht over uitgestrekte boerenakkers. Jan, psychiater in ruste, heeft de trage variant van ALS, al elf jaar. Een interview over verschuivende grenzen en de aanvankelijk moeizame acceptatie van de ziekte door Jan, die zich verplaatst met een geavanceerde elektrische rolstoel met joystick. Hoe interview je iemand die niet meer kan praten? Door een vragenlijst per e-mail te sturen. Jan (69) typte de antwoorden met zijn iPad, zeer traag, want zijn handen verkrampen steeds meer. Wilna (71) leerde Jan 45 jaar geleden kennen op de afdeling Intensive Care van het Academisch Ziekenhuis in Leiden: “Ik was daar ׉ 7cassandra://FbJ9l55iCEg4Gjna6CGP4NQinwVghXa6XaJG0KDWXWg<`jay=!׉E PATIËNT DOET VERHAAL TEKST EN FOTO’S: RENS GROENENDIJK Wachten met hulpmiddelen Ook voor een psychiater was het moeilijk om dat nieuws te verwerken, vertelt Jan, die na de diagnose te maken kreeg met nachtmerries en slapeloosheid, die door medicatie zijn verdwenen. Jan kreeg steeds meer fysieke beperkingen, maar wachtte naar eigen zeggen te lang met het gebruik van hulpmiddelen. Wilna: “Ik zei weleens tegen Jan, ‘ik ben jouw levende wandelstok’, want hij liep altijd aan mijn arm.” Jan: “Ik wilde de regie in eigen hand houden, ook met mijn werk, tot ik in de wachtkamer in het bijzijn van patiënten viel.” Nadat hij eind 2012 stopte met werken, viel Jan tot zijn verbazing niet in een zwart gat: “Ik voelde me enorm opgelucht, al heb ik geen spijt dat ik zo lang mogelijk heb doorgewerkt. Door mijn toenemende motorische beperkingen moest ik zoeken naar een nieuw evenwicht.” Ik wilde de regie in eigen hand houden, ook met mijn werk verpleegkundige en Jan kwam er als student-assistent werken tijdens zijn studie geneeskunde.” Jan vult met zijn spraakcomputer aan: “Een mooie start, ik was onmiddellijk verliefd.” In 2007 kreeg Jan last van spierkriebels (fasciculaties), hij kon met tennis de bal niet meer goed opgooien en struikelde telkens. Na het zien van een tv-programma over een ALSpatiënt wist Jan het eigenlijk al, hij had vergelijkbare klachten. “Ik stelde de consultatie met een neuroloog uit, want ik dacht al ‘het maakt niets uit, er is toch niets aan te doen’. Maar Wilna eiste dat ik naar de neuroloog zou gaan, zij wilde duidelijkheid. In het Academisch Ziekenhuis Leiden werd mijn angst in 2009 door de diagnose bewaarheid, de specialist kon er niets anders van maken.” Hulp in huis Wilna ging zes jaar geleden met pensioen na twintig jaar bij het huisartsenlaboratorium in haar woonplaats te hebben gewerkt. “En vervolgens heb ik door de ziekte van Jan een 24-uurs baan als mantelzorger voor zeven dagen per week gekregen. Gelukkig hebben we sinds een paar jaar zorg in huis, zelf geregeld met het persoonsgebonden budget. Van ’s avonds half elf tot ’s morgens tien uur is er hulp. Daardoor kan ik rustig gaan slapen op de bovenverdieping. Dat is heel belangrijk, dan heb ik de energie om overdag voor Jan te zorgen.” Alle voorzieningen voor Jan zijn op de begane grond. Hij wordt voor de nacht voorzien van ademondersteuning, de verzorgster laat hem plassen, draait hem en doet ook de ochtendzorg en het ontbijt. Wilna: ”Ik help met het in- en uit bed halen met behulp van de tillift.” Het gesprek wordt onderbroken. “Ik moet plassen”, klinkt het uit de spraakcomputer. “Oh, dan moet je even die kant op”, zegt Wilna, waarna ze Jan, afgewend van het bezoek, in zijn rolstoel een plas laat doen in een fles. 7 ay=!ay=!{בCט{u׉׉ 7cassandra://6N7NbFdIp_K-X0s4tQS9At0Lz4si6H5M-B0fPeNk5Q4H` ׉ 7cassandra://nXyxXAeBKLQ3AA6DeREDfHHMJxQt9GElD8iSHMGrFNs'`׉ 7cassandra://hx6N4c3EVeJO5UaHgniPYADugBfa2S4lFpszdNxY89ED`j׉ 7cassandra://dttNLY2DkVRSpjVJIzhUBudG6D3LcZ4712cwlRhdFUM=͠ ay=!נay=!c9ׁHhttp://lechampion.nlׁ ׁ Ј׉EEerst was een rolstoel voor mij onbespreekbaar, maar inmiddels is het al vier jaar mijn vrijheid Wilna vertelt over hun vakantiehuisje op Terschelling, waar ze jarenlang veel tijd doorbrachten. ”Jan vond het heerlijk om er met onze hond lange wandelingen te maken. Helaas moesten we onlangs besluiten dat het nu echt niet meer kan, dit jaar ga ik met vrienden naar het Oerol Festival op Terschelling. We moeten nog kijken hoe we de zorg thuis gaan regelen. We zetten hem bij het vuilnis”, grapt ze. “Nee hoor, we hebben bevriende stellen die dan voor Jan gaan zorgen in combinatie met onze vaste verzorgsters, die al hebben aangeboden 12-uurs diensten te willen doen. Ze vinden dat ik ook een paar dagen weg moet kunnen.” Grenzen verschuiven Jan heeft al in een vroeg stadium euthanasie geregeld. De grenzen zijn al vaak verschoven. “Eerst was een rolstoel voor mij onbespreekbaar, maar inmiddels is het al vier jaar mijn vrijheid en biedt mogelijkheden om mooie tochtjes te maken. Mijn spraak werd later een onneembare hindernis, maar een spraakprogramma op de iPad en de ooggestuurde computer blijken een redelijke oplossing. Nu zie ik enorm op tegen invasieve beademing, met een buisje in de hals en luchtpijp. Dit lijkt mij niet verenigbaar met een redelijke kwaliteit van leven. Hopelijk heb ik lef genoeg om de euthanasieprocedure op te starten. Ik kijk niet ver vooruit, hoogstens een kwartaal. Ik weet wat me boven het hoofd hangt, maar niet hoe dat voelt.” ׉ 7cassandra://hx6N4c3EVeJO5UaHgniPYADugBfa2S4lFpszdNxY89ED`jay=!׉E