׉?ׁB!בCט{u׉׉ 7cassandra://d4Y43VXt_ETKBU9K4qyaA02sOEihRQgARIkaE08Za7c ` ׉ 7cassandra://tOMdp7m4xM2DUzmi7j26KyjClxIWFIO4F3ZdPcppJic̓`S׉ 7cassandra://6DexPmCkUQjaWLtuMdcpVziKbhfH8WZf8mX7GJIufoU)>`̵fymei׈Efymein׉E# 2 / JULI 2024 ‘Mama’s spieren zijn kapot en dat kan de dokter niet meer maken’ Sofie (4 jaar) over haar moeder Inske, ALS-patiënt. Geen tijd te verliezen. ׉ 7cassandra://6DexPmCkUQjaWLtuMdcpVziKbhfH8WZf8mX7GJIufoU)>`̵fymeiofymein{בCט{u׉׉ 7cassandra://wa6B6gRwAGbN_ZG44WENpaBdLwYTELIsR2xVl1OrmD0^m` ׉ 7cassandra://Rc7DPIpAIrwJj5DqF6Dl0jSdm8ZHGiUxkTBoMycfk8cbJ`S׉ 7cassandra://j1a1gEZM9PPCDzlIak5bfn-afX5ndUo2hzZriito97c`̵fymeiט{u׉׉ 7cassandra://R2Z8nZ2PdHMKs6soG5iEKHAjPTADD3I_fXNmcdUeCXAg` ׉ 7cassandra://O7y-RnsLCZ88AKEdYdm0zkKRmZU1YS9MXJtUKi5nLH0_`S׉ 7cassandra://4DlR51YtZHDu01KuufFR6n8Dg39XmnycjIkuOUkKPZw r`̵fymeiנfymeiIɁ%9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנfymei8r9׉H https://twitter.com/ALSnederlandGׁ ׁ rנfymei8̟9׉H7https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנfymei8'r9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנfymei8;̟9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנfymeiSOF9׉H)https://www.youtube.com/user/StichtingALSGׁ ׁ rנfymeiT(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנfymeiT(9ׁHhttp://als.nlׁ ׁ Ј׉EREDACTIONEEL COLOFON Kleine dingen kunnen een groot verschil maken Verderop in dit nummer laten we overzichtelijk zien, wat onze inkomsten waren in 2023 en waar we dat geld voor inzetten. Opvallend is natuurlijk de enorme financiële boost die 3FM Serious Request ons gaf. ALS was eind vorig jaar even heel erg zichtbaar in Nederland en de effecten daarvan zijn nog steeds voelbaar. We merken dat we meer donaties, meer donateurs en ook meer acties binnenkrijgen. Een ander initiatief waar we heel blij mee zijn was de speciale tv-uitzending Tijd voor MAX afgelopen mei. Daarin stond ALS centraal en zetten o.a. radio-dj Gerard Ekdom en Natasja Froger zich in om donateurs te werven. Het is de eerste keer dat we op deze manier op televisie kwamen en het heeft ons maar liefst ruim 2.900 donateurs opgeleverd! Iemand die op mij een onvergetelijke indruk heeft gemaakt in deze prachtige uitzending is Sebastiaan. Hij is een van de moedige ALS-patiënten die deelnemen aan onze nieuwe donatiecampagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’. Toen hij nog gezond was, reed hij op een ambulance en hielp hij andere mensen. Dat kan hij niet meer. Nu zijn spieren één voor één uitvallen zet hij zich op een andere manier in voor anderen. Dit doet hij door te laten zien wat deze vreselijke ziekte met je doet, met als doel geld op te halen voor onderzoek naar een behandeling. Sebastiaan weet dat hulp voor hem te laat komt. Maar als vader van twee kinderen kan hij over de grenzen van zijn eigen bestaan kijken. Als een jonge vader of moeder de ziekte ALS, PSMA of PLS krijgt, heeft dat een gigantische impact op kinderen. In een ontroerend en inspirerend interview vertelt Inske er in dit nummer over. Wat mij daarin vooral raakt is, dat Inske veel meer is dan een patiënt. Zij is ook partner, moeder, vriendin. Een van de belangrijkste dingen voor haar is herinneringen met elkaar blijven maken. Waar mensen die in gezondheid leven vaak niet bij stilstaan is dat het soms de kleine dingen zijn die dat mogelijk maken. Zo is Inske bijvoorbeeld dolblij met een aangepaste fiets die het mogelijk maakt om er weer met haar gezin op uit te gaan. Een bescheiden maar wezenlijke verandering die een heel groot verschil maakt. Ik voel me dankbaar dat we daar met financiële steun van de stichting aan kunnen bijdragen. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Maar door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Wim van Minkelen, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Juliette Arts, Inske, Sjoerd en Sofie Diepstraten, Sascha Groen, Greetje Heemstra, Babette Horst, Tessa Lange, Annet Mastenbroek, Limore Noach, Brenda van Veen, Jan Veldink, Kim van de Wetering, Nathalie Witjes-Peters. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 12.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals Adreswijziging per 1 augustus 2024: Pythagoraslaan 101 (11e verdieping) 3584 BB Utrecht COVER Fotograaf: Kim van de Wetering ׉ 7cassandra://j1a1gEZM9PPCDzlIak5bfn-afX5ndUo2hzZriito97c`̵fymeiw׉EINHOUD 04 ’IK BEN GEWOON HAAR MAMA EN WE HEBBEN EEN FIJNE BAND’ Inske (31) is een echt familiemens en onderneemt graag dingen met haar man Sjoerd (36), en hun dochter Sofie, die net vier jaar is geworden. 10 DE CIJFERS VAN 2023 IN EEN OOGOPSLAG Wij geloven dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. We zijn dan ook ontzettend blij en trots dat jullie in 2023 weer massaal in actie kwamen, doneerden of een andere bijdrage leverden. 12 HOE GENTHERAPIE DE AANPAK VAN ALS VERANDERT Jan Veldink: “Dankzij nieuwe technieken in gentherapie en het nabootsen van de ziekte in het laboratorium, zijn we hoopvoller dan ooit.” 3 16 ‘JE HOEFT HET NIET ALLEEN TE DOEN’ Team Patiënten- en Naastencontact, dat bestaat uit ervaringsdeskundigen Nathalie Witjes-Peters en Juliette Arts, helpt patiënten en hun naasten op weg met kennis en ervaring. 19 ‘EEN SCHENKING REGEL JE GEWOON ONLINE’ Annet Mastenbroek: “De ziektes PLS, ALS en PSMA moeten gestopt worden, of in ieder geval behandelbaar zijn.” Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM! ׉ 7cassandra://4DlR51YtZHDu01KuufFR6n8Dg39XmnycjIkuOUkKPZw r`̵fymeixfymeiw{בCט{u׉׉ 7cassandra://zwXkM8UqgysGk__RHbGAemfmLDGDRITpTCmZpns114Uc` ׉ 7cassandra://BsBdVPp8domW8dilDV5pdkw0mzejsw2gzNFbAZMSExM_k`S׉ 7cassandra://bT6OUM36CiWHe3-M-eXwnBuMgMmLYYsHMV5Yp2vErT0$%`̵fymeiט{u׉׉ 7cassandra://psHAZc0nI4zA1twJkwyw8mLb5YtcKfi1rsgsrc05kTM0` ׉ 7cassandra://fiXXAheqpSEQXNIie9a6ZQjEkKvzf37Dh51Q9FDDdisr`S׉ 7cassandra://Q2QCY9aVbgIlNsC7XJwA8gXqp-MKQz-caSsL9b9ZK7M ,`̵fymei׉EMAMA’S SPIEREN ZIJN ZIEK Inske en dochter Sophie hebben een hele fijne band. ‘WE HEBBEN HAAR NOG NIET VERTELD DAT IK DOODGA. DAT VOELT NOG TE VER WEG’ ׉ 7cassandra://bT6OUM36CiWHe3-M-eXwnBuMgMmLYYsHMV5Yp2vErT0$%`̵fymeiy׉EnINTERVIEW TEKST EN FOTO’S: KIM VAN DE WETERING Inske (31) is een echt familiemens. Ze houdt van gezelligheid en onderneemt graag dingen met familie en vrienden. In het bijzonder met haar man Sjoerd (36), en hun dochter Sofie, die net vier jaar is geworden. Sinds zes en een half jaar weet Inske dat ze ALS heeft. Sjoerd en Inske ontmoetten elkaar tijdens carnaval in Breda, op 17 februari 2012. Op dezelfde datum, zes jaar later, gaven ze elkaar het ja-woord. Hun dochtertje Sofie werd geboren op 17 april 2020. “17 is dus wel een beetje ons nummer.” Over cijfers gesproken: Inske was nog maar 23 toen ze met klachten bij de huisarts, neuroloog en het ziekenhuis terecht kwam. “ALS werd uitgesloten, want dat kon echt niet op mijn leeftijd.” De ziekte van Strümpel, zeiden ze. “Maar mijn klachten namen toe, ik kreeg krachtsverlies in mijn handen en dat paste daar niet bij.” In het UMC Utrecht kreeg ze na anderhalf jaar onderzoek in het najaar van 2017 toch de diagnose ALS. “We hebben samen met familie en vrienden gehuild, maar ook gelijk leuke dingen ondernomen. Zo zijn we naar de Efteling en naar het strand gegaan. We hadden behoefte aan afleiding. Sjoerd had mij net ten huwelijk gevraagd, dus ik kon lekker de bruiloft gaan plannen.” Dat voelt nog te ver weg en is voor een vierjarige nog een complex begrip. We vermijden het onderwerp niet, maar om haar daar nu al mee te belasten, voelt ook niet goed. Ik heb al een hoop in moeten leveren, maar ik sta nog vol in het leven.” Inmiddels is het acht jaar geleden dat de klachten begonnen en zesenhalf jaar sinds de diagnose. “Met een gemiddelde levensverwachting van Ik ben voorlopig niet van plan om dood te gaan, maar het gaat altijd té snel. Mijn mama heeft ook een rolstoel Sofie werd geboren na de diagnose en weet niet beter dan dat haar moeder ALS heeft. “Ze ziet en snapt wel dat ik anders ben dan andere mama’s. Ik kan haar niet met alles helpen, soms moet ze even wachten omdat Sjoerd mij eerst moet bijstaan. Of ze helpt mij juist door bijvoorbeeld wat eten of drinken te geven. Maar verder ben ik gewoon haar mama en hebben we een hele fijne band.” Inske’s rolstoel en oogcomputer met spraakfunctie zijn voor Sofie ook de normaalste zaak van de wereld. “Ik merk op straat wel eens dat andere kinderen de rolstoel spannend vinden en me echt aanstaren. Sofie wordt juist heel enthousiast als ze een andere rolstoeler ziet en schreeuwt door de hele straat: Mijn mama heeft ook een rolstoel!” Ze weet van foto’s en video’s dat Inske vroeger wel kon lopen en beter kon praten, maar dat ‘mama’s spieren nu ziek en kapot zijn en dat de dokter het niet meer kan maken.’ “We hebben haar nog niet verteld dat ik doodga. 5 Tekening door Sofie van haar gezin: mama, papa, Sofie en poes. “De poes heet Duvel. Vandaag is hij er niet want hij moest naar de dierenarts.” drie tot vijf jaar, verloopt het bij mij dus niet heel snel. Ik ben voorlopig niet van plan om dood te gaan, maar het gaat altijd té snel.” De keuze om met de diagnose ALS een kind te nemen is voor mensen misschien gek, denkt Inske. “Maar wij hadden beiden een sterke kinderwens en heel veel liefde om te geven en krijgen er elke dag zo veel liefde en plezier voor terug! Van tevoren hebben we het besproken met een aantal artsen, en met onze ouders overlegd omdat we natuurlijk wel meer hulp nodig zouden hebben.” Haar ziekte is niet erfelijk, dat hebben ze uitgebreid laten onderzoeken toen ze zwanger wilde worden. “We hebben nooit spijt gehad van deze keuze. Het enige wat lastig blijft is dat je er bewust voor kiest dat je kind op jonge leeftijd al een van de ouders moet verliezen. Maar een gezonde ouder kan ook onverhoopt overlijden.” Team Inske Na de diagnose ontstond Team Inske, een groep van familie en vrienden die deelneemt aan evenementen zoals de Tour du ALS. In 2018 deden ze voor het eerst mee en sindsdien zijn ze er ieder jaar bij geweest. ׉ 7cassandra://Q2QCY9aVbgIlNsC7XJwA8gXqp-MKQz-caSsL9b9ZK7M ,`̵fymeizfymeiy{בCט{u׉׉ 7cassandra://GleIdNRZoRoSMRGiDfeHsoDSaUuzVYuZd5CFaEenLWw@` ׉ 7cassandra://IZDgvVxl4Y5ayEso5qQOzqeVT_ZCdsO_UbEyfuR3qoYy`S׉ 7cassandra://8YIFiVa34YuzuCwvgA5TtSTPxFLRxO49d-gGFvmxMqM"`̵fymeiט{u׉׉ 7cassandra://9ECYueo5-09GrulmonSHQcwW8njeg1KiX09bzmUi5T8Tp` ׉ 7cassandra://Yhu0vDrEV15vI5Gbv6WOwH94dbfCTl2hP7pebmG_wXMU`S׉ 7cassandra://K9i98-3XUm-QeUSBZ0yERILdtT-0wTG3Nw71J2_pgk8B`̵fymeiנfymei9׉Hhttp://als.nl/evenementenGׁ ׁ rנfymei9ׁHhttp://als.nl/evenementenׁ ׁ Ј׉E