׉?ׁB!בCט{u׉׉ 7cassandra://ie5rY7-uJgOSfQBM51m0mrmhBEDgPo1Dox6LUjyHBQw΍` ׉ 7cassandra://fiLEax6tiGnkuGDkHwhTXJh6sk_Ooq2kJYIVuKJJWZ8S`S׉ 7cassandra://KiVIXmxI3iLE5X9KFc5U1i1EmN9LDZW8qbqpA_C7NeQ`̵icIO] ׈EicIO] ׉E# 1 / APRIL 2026 Jos Lotz, oprichter Stichting PLS: ‘We weten inmiddels meer over PLS, maar nog niet genoeg’ 3FM radio-dj Wijnand Speelman ‘Als ambassadeur zet ik mijn tijd en talent in om mensen bij elkaar te brengen’ Geen tijd te verliezen. ׉ 7cassandra://KiVIXmxI3iLE5X9KFc5U1i1EmN9LDZW8qbqpA_C7NeQ`̵icIO] icIO] ퟁ{בCט{u׉׉ 7cassandra://jyeCgh3Z4gg9xD7_hz4VaIWmSOJ9EN1r20LHsTBwQqQ` ׉ 7cassandra://8CN3RtpOkHCbCN83aZrXuC21E9MOuHkg6ITDyhGdW7k]`S׉ 7cassandra://m7XyNU0nCK4kLlQ0vnnKUgI4-OU88RhOzaP9m4C1hsg(`̵icIO] ט{u׉׉ 7cassandra://Uqwan7VXSs3f8fzexXzXTzDI3iD9czRyKG9VZMZ9KQc$` ׉ 7cassandra://uR1o7LSLk9LQ26Zhg3mYc8mv7-XbthQL9TtDxeTXdtEm`S׉ 7cassandra://EKRXjvpCZBlVc8S9C73fK6565JgjCX3k71hyYSzKvfU"`̵icIO] ȗנicIO] I%9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנicIO] 8̟9׉H7https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנicIO] Á83r9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנicIO] ā8G̟9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנicIO] ŁS[F9׉H)https://www.youtube.com/user/StichtingALSGׁ ׁ rנicIO] ƁT(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנicIO] ҁT(9ׁHhttp://als.nlׁ ׁ Ј׉E\REDACTIONEEL COLOFON De factor tijd Vraag onze gastcolumnist Marja Knegt punaises te plaatsen op de plaatsen waar ze geweest is op een wereldkaart, en ze zal al snel om extra punaises vragen. Reizen was haar lust en leven. Dat bleef het indrukwekkend genoeg, ook toen zij de diagnose PLS kreeg. Naarmate de tijd verstreek, waren daar telkens nieuwe hulpmiddelen voor nodig. Een enkel-voetorthese bood soelaas in minder rolstoelvriendelijke landen. Ook kamperen bleek goed mogelijk met wat improvisatietalent en aanpassingsvermogen, twee ‘hulpmiddelen’ waarover Marja van nature beschikt. Hoe de factor tijd op een heel andere manier een hulpmiddel kan zijn, namelijk voor het stellen van de diagnose PLS, legt neuroloog Michael van Es in dit nummer uit. “Hoe langer er géén aanwijzingen voor ALS zijn, hoe zekerder we kunnen zijn dat het om PLS gaat.” Dat wij sinds een paar jaar ook aandacht besteden aan de aan ALS verwante ziekten PLS en PSMA is mede te danken aan de tomeloze inzet van Jos Lotz. Zijn missie: voorkomen dat anderen net als hij, jarenlang moeten wachten voor ze de juiste diagnose krijgen. Na twaalf jaar is de door hem opgerichte Stichting PLS eind vorig jaar opgeheven. De meer dan 36.000 euro aan donaties aan Stichting PLS zijn overgedragen aan Stichting ALS Nederland. Dit bedrag zullen we besteden aan onderzoek naar het beter omgaan met gedrags- en cognitieve stoornissen als gevolg van ALS, PLS en PSMA. “Ergens heb ik toch een steen verlegd in een stroming”, zegt Jos met gepaste trots in een interview met ons in dit nummer. Hij hoopt dat die stroming wordt overgenomen. Daar kan hij op rekenen. Ik vind het ook fantastisch dat 3FM radio-dj Wijnand Speelman, nadat hij voor ons het Glazen Huis inging, besloot ambassadeur te worden voor Stichting ALS Nederland. Elk evenement voelt als een familiereünie, vertelt hij in een mooi dubbelinterview samen met zijn oma Riet, weduwe van zijn aan ALS overleden opa Wim. Dit jaar staat hij voor het eerst in runners outfit aan de start bij de Mont Ventoux. Het is niks vergeleken met de prestaties van mensen met ALS, vindt hij. “Niet in actie komen voor jezelf, maar voor de mensen na je. Dat is zó bijzonder.” Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Eva van Ofwegen, Conny van der Meijden, Femke Mennen, Sander Bouten/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Juliette Arts, Sander Bouten, Michael van Es, Leonard Fäustle, Rianna Fluttert, Marja Knegt, Marijn Kroese, Thessa Lageman, Tessa Lange, Jos Lotz, Rachelle Monsieurs, Limore Noach, Ivar Pel, Robert Roozenbeek, Riet Speelman, Wijnand Speelman, Brenda van Veen, Fons Verhoeve Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Leonard Fäustle ׉ 7cassandra://m7XyNU0nCK4kLlQ0vnnKUgI4-OU88RhOzaP9m4C1hsg(`̵icIO] ׉E8INHOUD 04 ‘IK HEB NOOIT GEDACHT: WAAROM IK? ROEI MET DE RIEMEN DIE JE HEBT’ Jos Lotz is de oprichter van Stichting PLS. Eind 2025 hief hij deze op. Hij vertelt waarom hij begon met de stichting en hoe het is om te leven met PLS. 08 AMBASSADEUR WIJNAND SPEELMAN BRENGT MENSEN BIJ ELKAAR Op achtjarige leeftijd verloor radio-dj Wijnand Speelman zijn opa Wim aan ALS. We spraken hem bij zijn oma Riet Speelman thuis aan de keukentafel. “Hij is er nog altijd, door haar.” 12 WANNEER IS PLS ECHT PLS? Neuroloog Michael van Es: “Hoe langer er géén aanwijzingen voor ALS zijn, hoe zekerder we kunnen zijn dat het om PLS gaat. Pas na vier jaar weten we het zeker” 15 HULPMIDDELEN VERBREDEN JE WERELD Marja Knegt reisde de hele wereld over. De diagnose PLS bracht daar geen verandering in. Door de inzet van hulpmiddelen kon ze mooie, verre bestemmingen blijven bezoeken. 16 ‘IETS KUNNEN BETEKENEN VOOR DE MEDEMENS, DAT VOELT GOED’ Rianna Fluttert en Rachelle Monsieurs vormen samen het secretariaat van Stichting ALS Nederland. Zij zorgen ervoor dat intern alles op rolletjes loopt en zijn de eersten die je spreekt wanneer je contact opneemt met de stichting. 19 ‘IK ZIE HET ALS MIJN MORELE VERPLICHTING AAN ADRIAAN’ In 2006 verloor Marijn Kroese (70) zijn partner Adriaan aan ALS. Drie jaar geleden ging Marijn een periodieke schenkingsovereenkomst aan met Stichting ALS Nederland. “Adriaan was een echt ‘modemanneke’. Het was liefde op het eerste gezicht.” 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL50 INGB 0000 100000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM! ׉ 7cassandra://EKRXjvpCZBlVc8S9C73fK6565JgjCX3k71hyYSzKvfU"`̵icIO] icIO] {בCט{u׉׉ 7cassandra://lmzXNl303d3cuRF5t7RM_FxQwlYId9DnvqKNJ02au4o=` ׉ 7cassandra://6crDkAwYUUmAnYl47c-jwR84BRH3i5E0_hFWsKuvpbEz`S׉ 7cassandra://Vcu3TMNbDAKRczoA3kVQFP2kU7z908uX00LGTCnYWeo#`̵icIO] ט{u׉׉ 7cassandra://wCSUaC_3o1yS1n1j9plkdb3VkQHIauV_jPs-GADqEO8 ` ׉ 7cassandra://S8mY6Vh_jh5Z_A1uobThLGjVQNGtd4OXWSs2quI9kQAo`S׉ 7cassandra://fE7Uv-FtbEafh3bnGcavkhaKcFxQYTHVkvaqtGPsb24"`̵icIO] ׉EJos Lotz en zijn vrouw Ellie. ׉ 7cassandra://Vcu3TMNbDAKRczoA3kVQFP2kU7z908uX00LGTCnYWeo#`̵icIO] ׉E xINTERVIEW TEKST: THESSA LAGEMAN FOTO’S: FONS VERHOEVE STICHTING PLS IS OPGEHEVEN ‘LOTGENOTEN EN ZORGVERLENERS WETEN INMIDDELS MEER OVER PLS, MAAR NOG NIET GENOEG’ Jos Lotz is de oprichter van Stichting PLS. Hij vertelt waarom hij de stichting oprichtte en hoe het is om te leven met PLS. PLS is een aan ALS verwante ziekte, met andere verschijnselen dan bij ALS. Pas dertig jaar na de eerste symptomen kreeg Jos Lotz (80) de diagnose PLS. Dat was in 1999, toen er nog minder bekend was over de ziekte, ook bij artsen. Daar wilde Jos verandering in brengen. Daarom maakte hij een website, waarop hij over zijn symptomen schreef. In 2014 richtte hij de Stichting PLS op, ook omdat er naar zijn mening te weinig onderzoek naar PLS werd gedaan. Jos typt zijn antwoorden voor dit interview vanuit zijn woning in Stein, Limburg, waar hij geboren en getogen is. Op deze manier kan hij het beste zijn gedachten overbrengen: inmiddels is hij niet meer zo makkelijk te verstaan en hij wordt snel moe, maar typen gaat nog prima. Pech hebben Eind jaren zeventig was Jos midden dertig. Zijn twee kinderen waren nog jong, hij werkte in de metaalindustrie en volleybalde op hoog niveau. Op een dag kreeg hij vreselijke last van zijn rug, de kracht in zijn benen nam in die periode af en steeds vaker struikelde hij. Een paar jaar later werd hij afgekeurd voor zijn werk. Decennia van afspraken bij de huisarts en de neuroloog volgden. Maar de behandelingen en medicijnen die hij kreeg, werkten niet. “De klachten werden met de jaren erger zonder dat iemand de vinger erop kon leggen”, schrijft hij. “Achteraf gezien is er niet altijd goed naar me geluisterd. Daar kan ik nog boos over worden.” Volgens ALS Centrum Nederland hebben zo’n honderd tot tweehonderd mensen PLS in Nederland. Jos: “Dat is een schatting en gebaseerd op gegevens van meer dan twintig jaar geleden.” Een kwestie van pech hebben, zo ziet hij het. “Ik heb nooit gedacht: waarom ik? Roei met de riemen die je hebt.” Zijn vrouw en twee zorgverleners verzorgen hem nu zeven dagen in de week. Hij heeft ook veel steun van zijn kinderen, kleinkinderen, broers en zus, die allemaal binnen een straal van tien kilometer wonen. 5 Ik heb nooit gedacht: waarom ik? Roei met de riemen die je hebt. Doorzettingsvermogen De diagnose krijgen was destijds een opluchting, vertelt hij. “Al volgde daarop direct de teleurstelling toen de neuroloog zei dat er helaas geen behandeling was. Later, toen ik wist wat ALS inhield, dacht ik wel: het had erger gekund. Al vraagt decennia leven met beperkingen veel doorzettingsvermogen. Niet iedereen kan hier goed mee omgaan. Ik bof: mijn vrouw Ellie heeft mij vele malen ׉ 7cassandra://fE7Uv-FtbEafh3bnGcavkhaKcFxQYTHVkvaqtGPsb24"`̵icIO] icIO] {בCט{u׉׉ 7cassandra://XstOm9BW8sQKDTfDB8UJ8OyULMedZixZZ82p_NKDUd0 ` ׉ 7cassandra://zqrDGJCtjrOme0l1Id1oldJyODfIkBgRPcZ7jf03swUmT`S׉ 7cassandra://-vbmC-32duolPebnwtSH2g0hWdPL77v3p-TjJqqc1bk`̵icIO] ט{u׉׉ 7cassandra://k3pJfgqUPp0IUOKKmuuR-F1PcERqVr4Tk50G_ckDM-Qk` ׉ 7cassandra://LkLsDz4ZEoKYc6eeqD5SPbt-7JSkb3scSnbw246LJ0wW-`S׉ 7cassandra://5rRaL8kX8ImSNX28NCHFc6eRiXD5SrF3ppRYdFo6U4w`̵icIO] ԑנicIO] ځ9ׁHhttp://als.nl/evenementenׁ ׁ Ј׉EINTERVIEW moeten oprapen van de grond als ik weer eens gevallen was en klaagt nooit.” In de film ‘PLS in beeld’, die op YouTube te zien is, heeft Jos het over zijn motto ‘Gaat niet, bestaat niet’. Hier moet hij gaandeweg toch wel op terugkomen. “Liefst doe ik alles zelf, maar mijn spieren kunnen het niet meer uitvoeren. Moeilijk vind ik dat, maar ik moet me erbij neerleggen.” Niet de enige Jarenlang verzond hij een nieuwsbrief over PLS en schreef hij fondsen aan. Ook vertelde hij over zijn ziekte en ervaringen met de zorg aan toekomstige zorgverleners en beleidsmakers: studenten van de Universiteit Maastricht en verschillende hogescholen. Op zijn website konden lotgenoten informatie over de ziekte vinden en de erkenning dat ze niet de enige zijn met de ziekte. “Ik heb vele bedankjes ontvangen, ook uit het buitenland”, schrijft hij. Een ver familielid vertaalde de site naar het Engels. Onderzoek naar PLS Stichting PLS kreeg donaties en had bij de opheffing eind 2025 nog € 36.300 over. Dat bedrag is naar Stichting ALS Nederland gegaan voor het onderzoek ‘Cognitieve revalidatie op maat’. Het doel daarvan is om mensen met ALS, PSMA of PLS en mantelzorgers ondersteuning op maat te bieden zodat zij beter om kunnen gaan met gedrags- en cognitieve stoornissen. Jos schrijft: “Ik denk dat dit een meerwaarde kan zijn voor iedereen die met deze ziekten te maken krijgt. Maar of ik het eindresultaat nog meemaak, is nog maar de vraag.” Het ALS Centrum en de ALS patiëntenvereniging geven ook informatie over PLS. “Een geruststelling”, vindt Jos. “Beide organisaties worden geleid door professionele medewerkers, wij waren maar vrijwilligers.” Zo is de ALS patiëntenvereniging bezig om voor mensen met PLS lotgenotencontact te organiseren. Inmiddels zijn een paar bijeenkomsten in verschillende delen van Nederland geweest. 6 Ergens heb ik toch een steen verlegd in een stroming. Vanuit de stichting organiseerde hij ook lotgenotencontactdagen. “Daar heb ik wel eens iemand ontmoet die wat van mijn website had geprint en tegen haar arts had gezegd: dit heb ik. Dat voelde toch goed.” Brochures voor huisartsen Anders dan bij ALS is het ziek worden bij PLS vaak een langzaam proces. Zo ook bij Jos. Door een recente beroerte en oogziekte verslechterde zijn gezondheid verder, waardoor hij zijn werk voor de stichting niet kan voortzetten en die heeft moeten opheffen. “Ergens heb ik toch een steen verlegd in een stroming,” schrijft hij, “en wordt die stroming hopelijk verder overgenomen door Stichting ALS Nederland.” Inmiddels is er meer bekend over PLS dan toen Jos ziek werd. De meest voorkomende symptomen zijn bekend, zodat de artsen in een vroeg stadium afwijkende motorische bewegingen herkennen. Maar, schrijft hij ook: “Er zullen altijd huisartsen zijn die in hun hele carrière nooit mensen met PLS zullen zien. Dat is het jammere van een zeldzame aandoening.” Eén jaar geleden stuurde hij daarom een brochure met informatie over PLS naar 3.200 huisartsenpraktijken. Leven met de dag Dit jaar is Jos tachtig geworden. Hij hoopt de komende tijd nog met zijn fuchsia’s, begonia’s en dahlia’s bezig te kunnen zijn. “Ik sta versteld hoe deze planten zulke mooie vormen en kleuren hebben, elk jaar opnieuw. Maar in mijn situatie is het leven met de dag. Niet te ver vooruitkijken.” Met zijn rollator of elektrische rolstoel gaat hij dan de tuin in naar zijn bloemenkas. Op de onverharde stukken doet hij kleine stapjes en gebruikt tuingereedschap als steun. Jos: “Het ziet er hilarisch uit en is ook een stukje therapie. Er komt zeker een tijd dat dit ook niet meer kan en dan moet ik me aanpassen. Gelukkig kan ik dat.” Stichting PLS maakte een toegankelijke film over PLS. De film is weliswaar tien jaar oud maar staat inhoudelijk nog overeind. Scan & kijk ׉ 7cassandra://-vbmC-32duolPebnwtSH2g0hWdPL77v3p-TjJqqc1bk`̵icIO] ׉EBen jij erbij? Zet je in voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS Nabestaandendag Wat: informele bijeenkomst voor partners/familie van overleden mensen met ALS, PSMA en PLS Wanneer: do 9 april 2026 Waar: Utrecht Meer weten: scan de QR-code Tour du ALS Wat: wandel/hardloop/fietsevenement Wanneer: do 18 juni 2026 Waar: Malaucène, Frankrijk Meer weten: scan de QR-code 7 ALS Familiedag Wat: informele bijeenkomst voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten Wanneer: zo 31 mei 2026 Waar: De Tuinderij, De Lier Meer weten: scan de QR-code Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement Wanneer: van di 21 t/m vr 24 juli 2026 Waar: Nijmegen Meer weten: scan de QR-code Op deze pagina vind je de evenementen tot en met eind juli 2026. Gedurende het jaar vinden er natuurlijk meer acties en evenementen plaats in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Check als.nl/evenementen en/of onze social media om op de hoogte te blijven. ׉ 7cassandra://5rRaL8kX8ImSNX28NCHFc6eRiXD5SrF3ppRYdFo6U4w`̵icIO] icIO] {בCט{u׉׉ 7cassandra://GOjqd6RV3jJHdspjwXtwph9PQZV48KX6fkBcwcrD2L0` ׉ 7cassandra://22Y3bPH5aco6fMkTFM2RivFZOw43Nns7nMOmLnZPkqEO`S׉ 7cassandra://sDexEcyL0nuFsoPqAqH4ADDQXMU250MEP9t3_KhtnAo`̵icIO] ט{u׉׉ 7cassandra://aRulmigY-I6Ngw-wMd_fu7iAhCHbGtySENjsZD3_a-4W` ׉ 7cassandra://NQKmCT3z8jAaD4FzS43iZ5jGBV1JRKB_0git_UWwVMgr@`S׉ 7cassandra://WrDmO0Of9Q99pt3M4IbyofgCxRx49QQEw4Y3mSxvuXk!Q`̵icIO] ׉Er‘ALS AMBASSADEUR ZET IK MIJN TIJD EN TALENT IN OM MENSEN BIJ ELKAAR TE BRENGEN’ Wijnand en oma Riet Speelman. ׉ 7cassandra://sDexEcyL0nuFsoPqAqH4ADDQXMU250MEP9t3_KhtnAo`̵icIO] ׉EINTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: LEONARD FAÜSTLE Op achtjarige leeftijd verloor radio-dj Wijnand Speelman zijn opa Wim aan ALS. In 2023 liet hij zich opsluiten in het Glazen Huis tijdens 3FM Serious Request voor Stichting ALS Nederland. Sinds 2024 is hij ambassadeur van de stichting. We spraken Wijnand bij zijn oma Riet Speelman thuis aan de keukentafel. Wie Wijnand en Riet Speelman samen ziet, weet direct dat de twee een bijzondere band hebben. Wijnand: “Oma Riet is geen doorsnee oma. Ik kan met haar over alles praten. Ik was nog jong toen mijn opa overleed. Sindsdien is oma ook mijn opa. Hij is er nog altijd, door haar.” Een vloek Het is inmiddels dertig jaar geleden dat Wim Speelman overleed. Riet: “Mijn man Wim was wijs, humorvol en zachtaardig. Zijn overlijden had grote impact op mijn leven.” In februari 1994 valt Wim op weg naar een vergadering. Gehavend komt hij thuis. “Hij zei: ‘nu is het echt mis met me’!”, vertelt Riet. De klachten nemen toe en na maandenlang onderzoek wordt duidelijk wat er aan de hand is. “De neuroloog zei: u heeft amyotrofische laterale sclerose. ‘Dat lijkt wel een vloek’, antwoordde ik. ‘Dat is het ook’, zei de arts. Terwijl hij ons uitlegde wat de diagnose inhield, heb ik mijn man stevig vastgehouden.” Op 9 februari 1996 overlijdt Wim op 64-jarige leeftijd. Riet: “We hebben hem op Valentijnsdag begraven. Op die dag had ik alles wat ik liefhad bij me, maar moest ik mijn liefste laten gaan.” Het is bijzonder om te zien hoe mensen met ALS zich inzetten. Wijnand Speelman 3FM Serious Request In 2023 blaast radiozender 3FM Serious Request nieuw leven in en stapt Wijnand voor de allereerste keer het Glazen Huis in. Het goede doel dat jaar is Stichting ALS Nederland. Wijnand: “Ik ben niet gelovig, maar ik geloof wel dat toeval in sommige gevallen niet bestaat. Serious Request maakte een comeback, het ontplofte. Mede door de impact van alle verhalen. Ik was zes jaar oud toen mijn opa ziek werd en wist niet wat ALS was. De impact van de ziekte werd me pas duidelijk toen ik ouder werd. Mijn verblijf in het Glazen Huis vergrootte dit besef.” Oma Riet wordt nauw betrokken bij zijn week in het Glazen Huis en is dagelijks live in de uitzending te horen. “Ik zei: oma, word er maar onderdeel van.” “Ik vond het geweldig”, reageert oma Riet. Samen impact maken Als ambassadeur verschijnt Wijnand regelmatig op evenementen van Stichting ALS Nederland, zoals de ALS Familiedag en de ALS Sunrise Walk. Dit jaar gaat hij ook nog eens hardlopend de Mont Ventoux op tijdens Tour du ALS. Wijnand: “Het is bijzonder om te zien hoe mensen met ALS zich inzetten. Strijdend tegen een vijand die zo ongelofelijk groot is, dat deze op papier niet te verslaan lijkt. Toch komen ze in actie. Niet voor zichzelf, maar voor al die anderen na hen.” 9 Een gevoel van ‘samen’ “Mijn werk als radio-dj draait om meer dan alleen plaatjes draaien”, vertelt Wijnand. “Het gaat om verhalen vertellen, mensen bij elkaar brengen en aanzetten tot actie. Hetzelfde doe ik als ambassadeur van Stichting ALS Nederland. Als ambassadeur besteed ik mijn tijd aan leuke dingen, met leuke mensen. Elk evenement voelt als een familiereünie. Er is altijd een gevoel van ‘samen’. Mijn talent inzetten voor zo’n mooi doel en samen met al die anderen impact maken, dat kost me geen tijd. Sterker nog: daar krijg ik waardevolle tijd voor terug.” Zet jij ook jouw waardevolle tijd in voor Stichting ALS Nederland? Laat iedereen zien dat je de strijd tegen ALS support met behulp van onze toolkit. Scan voor de toolkit ׉ 7cassandra://WrDmO0Of9Q99pt3M4IbyofgCxRx49QQEw4Y3mSxvuXk!Q`̵icIO] icIO] {בCט{u׉׉ 7cassandra://_TOf-cBUqvpiR3JGaWGrlly1HDYdu9EZRSZHrxawfDs` ׉ 7cassandra://VR-GD4Rvr1qYyBx87pYxkea0Z8UeNXig_Un0eK0f8bU}`S׉ 7cassandra://nY3TB-HmuIZhiMivhZoluAG-0j3N1uNkJYoNZ5heMsE&w`̵icIO] ט{u׉׉ 7cassandra://dy5RU9zNUK7aQdhEYcaNwL1b2rD3oJeStLtB1Lv3aDQ*` ׉ 7cassandra://HbpT_wGIPePXrYBuFiiXN7_fP-LJnsEG_f2imdAF1nYh`S׉ 7cassandra://Be7vF04szhYN_B898zJblTIcs9g3frJl6huaBmnf6iE=`̵icIO] ׉E Inspiratie Miss Unity Amsterdam City Swim 10 Eind januari was de finale van de Miss Unity Verkiezingen. Dertig finalisten lieten deze avond zien hoe hard ze het afgelopen jaar hadden gewerkt aan hun eigen ontwikkeling, aan de kracht van saamhorigheid en het maken van een positieve impact op de wereld. Met passie, energie en een groot hart zetten de finalisten zich in voor de strijd tegen ALS. Deze avond werd, naast het kiezen van de winnaars, duidelijk dat ze met elkaar, in de vorm van diverse creatieve acties en sportieve uitdagingen een totaalbedrag van maar liefst € 13.500 hebben opgehaald! Duizenden deelnemers trotseerden begin september 2025 het Amsterdamse grachtenwater tijdens de Amsterdam City Swim om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. De actie leverde een indrukwekkend bedrag op van € 1.724.793. Het evenement trok dit jaar veel media-aandacht door de deelname van prinses Ariane. Tien mensen met ALS zwommen mee of werden voortgetrokken door vrienden en familieleden. Bij de finish stonden meer dan vijftig patiënten om de zwemmers te verwelkomen. Veel dank aan alle zwemmers, vrijwilligers, crew, sponsors en natuurlijk alle donateurs! ALS de wereld uit boksen Jamy stapte eind december 2025 de ring in voor ALS. Ongeveer twee jaar geleden kreeg goede vriend Rey de diagnose ALS. Naast vriend is Jamy ook de huisarts van Rey. Toen Jamy hem vroeg: ‘Wat kan ik voor je doen?’, was Rey glashelder en zei: ‘Stap een keer de ring in en haal geld op voor onderzoek naar ALS.’ En dat deed hij. Jamy ging all-in met een trainingskamp van zes keer trainen per week om vervolgens mee te doen aan een boksgala. En het mooiste van alles: er staat ruim € 3.550 op de teller. ALS Financieel Diner Bij de derde editie van het ALS Financieel Diner eind oktober 2025 werd het fenomenale bedrag van € 531.866 opgehaald voor Stichting ALS Nederland. Het diner – volledig voor én door de financiële branche georganiseerd – bracht honderden professionals samen bij gastheer Rabobank. Honderden tafelgasten genoten van een onvergetelijke avond vol culinaire hoogtepunten, verbinding en betekenis. Met één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar ALS. € 1.724.793 DE GRACHT IN € 13.500 POSITIEVE IMPACT € 3.550 STAP IN DE RING € 531.866 ONVERGETELIJKE AVOND ׉ 7cassandra://nY3TB-HmuIZhiMivhZoluAG-0j3N1uNkJYoNZ5heMsE&w`̵icIO] ׉E 0COLUMN Perspectief voor generaties Precies een jaar geleden schreef ik op deze plek over mijn ontmoeting met Paula. Een energieke Canadese vrouw van begin veertig, die al jaren een specifieke erfelijke vorm van ALS heeft die slechts bij één procent van de mensen met ALS voorkomt. Dankzij een trial met het medicijn Tofersen kreeg zij functies terug waarvan ze dacht dat ze die kwijt was. Ze kon weer bukken, traplopen. Het gaf mij de hoop, dat ooit alle mensen met ALS te behandelen zijn. Tijdens de Internationale ALS-bijeenkomst in Toronto waar patiënten-, zorg- en belangenorganisaties uit de hele wereld samenkomen, ontmoette ik Paula weer. Dit keer werd ze vergezeld door haar 18-jarige zoon Benjamin. Hij is net als zijn moeder drager van dezelfde genmutatie die ALS veroorzaakt. Benjamin durft voor het eerst in zijn leven plannen te maken. Benjamin vertelde erover op het podium en ook zijn boodschap geeft me hoop: omdat hij ziet dat de behandeling bij zijn moeder aanslaat, durft hij nu voor het eerst in zijn leven plannen te maken. Studeren. Vooruitkijken. Hij heeft weer vertrouwen in de toekomst. Niet omdat de ziekte weg is, maar omdat er perspectief is. ‘Dankzij dit medicijn overleven mijn moeder en familieleden niet alleen, maar bloeien ze op en leven ze voluit.’ Ik vond dat zo’n belangrijk moment, omdat het laat zien wat vooruitgang echt betekent. Niet een grafiekje in een publicatie maar: een jongen die uitlegt dat zijn leven een andere wending krijgt door een behandeling. Een doorbraak met verreikende gevolgen voor meerdere generaties in een gezin. ‘Ik ben zo blij dat mijn moeder erbij zal zijn bij mijn afstuderen, mijn bruiloft! We kunnen elke ALS-diagnose omzetten in een verhaal van hoop in plaats van verdriet. Als onderzoek wint, winnen we allemaal.’ Dit geldt nu nog maar voor een zeer kleine groep mensen, Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de impact van een behandeling op meerdere generaties in een familie. En waarom we óók moeten blijven investeren in hulpmiddelen en kwaliteit van leven. maar onze missie is om in de toekomst iedereen met deze diagnose hoop te kunnen bieden. In Toronto had ik meer indrukwekkende ontmoetingen. Zoals met de vrouwen die zich hebben verenigd in HER ALS Story. Een community voor jonge, vrouwelijke twintigers en dertigers met ALS. Zij lopen aan tegen de beperkingen die de ziekte hen brengt, maar leggen zich daar niet bij neer. Ze willen met elkaar zijn, zich mooi aankleden, dansen. Genieten van het leven en zichzelf kunnen zijn. Wie gewend is zonder beperkingen te leven, vergeet soms hoe ingewikkeld het bestaan kan zijn voor mensen met beperkingen. In Toronto hadden ze daarom een suite ontwikkeld die dat zichtbaar en voelbaar maakt. Deze zaal bestond uit een badkamer, keuken, huiskamer en slaapgedeelte. In alle ruimtes zijn hulpmiddelen opgesteld die mensen met ALS helpen om zelfstandig te kunnen functioneren. Zelf je sleutels omdraaien, tandenpoetsen, koken. Slimme en essentiële hulpmiddelen die het leven van iemand met ALS nú kwaliteit geven. In december ontvangen we de internationale ALScommunity in Amsterdam. Dan kunnen we die internationale beweging van dichtbij voelen: we doen dit niet alleen. Samen zetten we ons in om een behandeling voor ALS te vinden en hulpmiddelen te ontwikkelen. Net zolang tot er perspectief is voor iedereen. 11 ׉ 7cassandra://Be7vF04szhYN_B898zJblTIcs9g3frJl6huaBmnf6iE=`̵icIO] icIO] {בCט{u׉׉ 7cassandra://KQgv1kcZiYO4VmTgOCczO2glTSHPqhvLi14URlRaibMc` ׉ 7cassandra://5nUw9zWlR0kl-HkZtqsybr5iY55SlMwl117ZT5wFdZwM`S׉ 7cassandra://C54BkW_nX22KtZS1j9ZnyqHG0QGMcEzpOr2XGkXgxVg)`̵icIO] ט{u׉׉ 7cassandra://Ocu-eU9IuRQda2RToMxoTOiTc2H6ojzuQQa3hFXkuqQCf` ׉ 7cassandra://a55HtVhwQfqt3eZagn3BzYK3S2xSnUStnno32xPeTU8}`S׉ 7cassandra://pERYcZOytTqfuTh3Im0QyqUIi3KSRIOLHdn-cZXs-s4"`̵icIO] ׉ECWanneer is PLS echt PLS? ‘Pas na vier jaar weten we het zeker’ ׉ 7cassandra://C54BkW_nX22KtZS1j9ZnyqHG0QGMcEzpOr2XGkXgxVg)`̵icIO] ׉E#UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO: IVAR PEL Als mensen klachten krijgen die passen bij PLS, is het vaak nog onduidelijk wat er precies aan de hand is. In het begin lijken de klachten vaak op die van ALS. Hoewel het verloop van PLS meestal anders is, is het onderscheid is in de eerste jaren moeilijk te maken. In het ALS Centrum ziet neuroloog Michael van Es veel van deze patiënten. Samen met collega’s deed hij uitgebreid onderzoek naar het verloop van PLS. Zo kreeg hij beter zicht op het verschil tussen beide ziektes, én op het belang van tijd. “Het onderscheid is pas na vier jaar echt betrouwbaar te maken”, zegt hij. “Voor die tijd is er nog onzekerheid. Maar we kunnen mensen in die fase wél goed begeleiden.” Bij PLS zijn alleen de motorische zenuwcellen in de hersenen aangedaan. Dat is een specifieke groep zenuwcellen die bewegingen aanstuurt. Bij ALS raken naast deze cellen in de hersenen ook de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg beschadigd (zie kader). Maar dat verschil is niet altijd meteen zichtbaar. “Soms begint ALS in de hersenen”, legt Michael uit. “Dan zie je in het begin hetzelfde beeld als bij PLS. De afwijkingen in het ruggenmerg ontstaan pas later, en zijn in het begin dus ook nog niet te vinden.” Tijd is dan ook het belangrijkste hulpmiddel om de juiste diagnose te stellen. Mensen met PLS komen gemiddeld pas na anderhalf jaar bij de neuroloog terecht. Bij ALS gaat dat vaak sneller. Maar ook dan is het nog niet altijd duidelijk welke ziekte iemand heeft. “We volgen patiënten daarom over langere tijd”, zegt Michael. “Hoe langer er géén aanwijzingen voor ALS zijn, hoe zekerder we kunnen zijn dat het om PLS gaat.” Goede begeleiding bij het omgaan met onzekerheid Die periode van onzekerheid is vaak zwaar. “Je kunt zo’n diagnose niet zomaar geven of terugdraaien”, zegt Michael. “We willen zeker weten dat wat we zeggen, ook klopt. Dat betekent: we hebben tijd nodig. En juist dat is moeilijk voor mensen.” Hoe mensen die fase beleven, verschilt sterk. “Sommigen denken al aan ALS en voelen juist opluchting als blijkt dat het misschien ook PLS kan zijn”, legt Michael uit. “Anderen zijn nog nergens van uitgegaan, en worden overvallen door de onzekerheid.” Daarom doen de artsen van het ALS Centrum hun best om patiënten stap voor stap mee te nemen. “We leggen uit wat we op dat moment weten, wat nog niet duidelijk is, en wanneer we weer opnieuw kijken”, zegt Michael. “Dat helpt mensen om te begrijpen waar ze staan.” Ondertussen wordt er niet gewacht met zorg. “In deze fase zetten we het multidisciplinaire team al in”, vertelt Michael. “Mensen kunnen bijvoorbeeld terecht bij een fysiotherapeut, revalidatiearts of maatschappelijk werker. Wat iemand wil en nodig heeft, verschilt per persoon. De één heeft genoeg aan steun van naasten, de ander wil liever begeleiding van een psycholoog. Wij proberen in elk geval te zorgen voor duidelijke uitleg en een goed zorgnetwerk. Zodat mensen zich gesteund voelen, ook als we de diagnose nog niet zeker weten.” Terugkijken met nieuwe ogen Om PLS beter te begrijpen, volgden Michael en zijn collega’s Balint de Vries en Eva de Boer een grote groep mensen met PLS-klachten. Sommige mensen bleven wel vijftien jaar in beeld. Ze pasten de huidige criteria voor de diagnose PLS toe op deze patiënten, die ze jaren eerder voor het eerst hadden gezien. “Door mensen zo lang te volgen, wilden we een belangrijke vraag beantwoorden: klopt de diagnose die we toen stelden nog steeds?” Vooral tussen het tweede en vierde jaar kan de diagnose nog veranderen. Het antwoord is: niet altijd. Ongeveer 18 procent van de mensen die eerst hoorden dat ze PLS hadden, kreeg later toch de diagnose ALS. “Dat gebeurde vooral bij mensen die twee tot vier jaar klachten hadden”, zegt Michael. “In die fase lijken de ziektes nog sterk op elkaar.” Op weg naar betere diagnosecriteria Na vier jaar werd de diagnose PLS bijna nooit meer bijgesteld. Dat is volgens Michael een belangrijk criterium. “Als iemand al vier jaar klachten heeft zonder duidelijke aanwijzingen voor ALS, dan kunnen we met vrij veel zekerheid zeggen dat het om PLS gaat. Maar daarvoor moeten we echt voorzichtig blijven.” De uitkomsten van het onderzoek kunnen helpen om de diagnosecriteria voor PLS verder te verbeteren. “We denken dat we in de toekomst beter kunnen inschatten welke mensen waarschijnlijk PLS hebben, ook al is het nog vroeg”, zegt Michael. “Dat betekent niet dat we sneller zekerheid kunnen geven, maar het helpt wel om patiënten beter voor te bereiden op wat mogelijk komt.” 13 ׉ 7cassandra://pERYcZOytTqfuTh3Im0QyqUIi3KSRIOLHdn-cZXs-s4"`̵icIO] icIO] {בCט{u׉׉ 7cassandra://XQy7zsgLh6ZtvGpoWI-6uZy2zeg1J2mur5Jp63z6_WUQQ` ׉ 7cassandra://LsgztlDaRfVOqVAJU3aePrwXM23YS8D1iQZSyxSmwlkm.`S׉ 7cassandra://A1AEg0rCpROx5gt96R_eoX1VvgoWb54z0fTb0goMBgk`̵icIO] ט{u׉׉ 7cassandra://ZB0p2McPdu72ZbqZg5fIzmbkx8wO026BqzvNp4V6nRIV` ׉ 7cassandra://uzgg6imyK7ebtOxLP9Pd0MTXCik0sN3Pq1b1cSruCuMsn`S׉ 7cassandra://eoO59l6MaOsCoZaRIHlhyU1j_IpaEl3SLUwUiDHNrUI"_`̵icIO] ׉E Waar en hoe snel: dat maakt verschil In de studie deelden onderzoekers de patiënten in groepen in, afhankelijk waar hun klachten zijn begonnen. “Daar haalden we ook belangrijke informatie uit”, aldus Michael. “Als iemand al snel moeite krijgt met praten, is Wat is PLS en hoe verschilt het van ALS? PLS is een zeldzame aandoening. In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 20 tot 30 mensen de diagnose PLS. Ter vergelijking: ALS wordt elk jaar bij ongeveer 500 mensen vastgesteld. Bij PLS raken de zenuwcellen in de hersenen die beweging aansturen beschadigd. Ze sterven langzaam af, waardoor bewegen steeds moeilijker wordt. Mensen kunnen problemen krijgen met lopen, praten of het gebruiken van hun armen. 14 De klachten beginnen meestal op één plek in het lichaam en breiden zich langzaam uit. Dat kan op verschillende manieren. Soms begint het met moeite met praten, waarna klachten in de armen en benen ontstaan. Bij anderen starten de klachten in beide benen en trekken ze langzaam omhoog. Er is ook een groep mensen bij wie de klachten lang aan één kant van het lichaam blijven. Bij PLS zijn alleen de zenuwcellen in de hersenen aangedaan. Bij ALS beschadigen ook de zenuwcellen in het ruggenmerg. Daardoor ontstaan bij ALS andere klachten dan bij PLS. Mensen met PLS krijgen vooral last van spasticiteit: de spieren worden stijf en bewegen gaat traag en moeizaam. In ernstige gevallen kan het lichaam bijna niet meer bewegen. De spieren zelf blijven meestal intact. Bij ALS is dat anders. De spieren verslappen, worden dunner en verdwijnen. Mensen verliezen spiermassa, krijgen vaak krampen, en uiteindelijk kunnen ook de ademhalingsspieren worden aangetast. PLS is een ingrijpende ziekte, maar het verloop is meestal veel trager dan bij ALS. Mensen met PLS krijgen te maken met toenemende beperkingen, maar leven gemiddeld langer dan mensen met ALS. de kans groter dat het toch ALS is. Maar als het begint in de benen en er lang geen andere klachten zijn, dan is diagnose meestal PLS.” Ook de snelheid waarmee iemand achteruitgaat, hielp de onderzoekers om meer duidelijkheid te krijgen. “Bij PLS verloopt de achteruitgang meestal langzaam”, legt Michael uit. “Maar als iemand opvallend snel achteruitgaat, dan gaan bij ons de alarmbellen af. Dan kijken we extra goed of het toch ALS kan zijn.” De plek waar klachten beginnen, zegt iets over het verloop van de ziekte. Beter zicht op een onzekere fase Volgens Michael is het heel belangrijk om mensen met PLS-klachten goed te blijven volgen. “Vooral de periode tussen twee en vier jaar is lastig”, zegt hij. “In die fase kan er nog veel veranderen. Tegelijk weten artsen nu beter waar ze op moeten letten: de plek waar de klachten beginnen, hoe snel iemand achteruitgaat, en of iemand al vier jaar klachten heeft zonder aanwijzingen voor ALS”, zegt Michael. “Al die signalen samen helpen om de juiste diagnose te stellen, op het juiste moment. En om mensen in die onzekere jaren zo goed mogelijk te begeleiden.” Ook kijken Michael en zijn collega’s naar de waarde van andere diagnostische tests, zoals een MRI-scan of een EMG. “Met een MRI kunnen we soms subtiele veranderingen in de hersenen zien”, zegt Michael. “En met EMG-onderzoek kijken we of de spieren signalen missen vanuit het ruggenmerg. Als dat het geval is, kan dat toch wijzen op ALS. Maar deze tests geven niet altijd uitsluitsel. De tijd blijft doorslaggevend.” Mede door recent promotieonderzoek van Balint de Vries (ALS Centrum) weten we beter hoe PLS ontstaat en hoe klachten zich ontwikkelen. Scan & lees ׉ 7cassandra://A1AEg0rCpROx5gt96R_eoX1VvgoWb54z0fTb0goMBgk`̵icIO] ׉E GASTCOLUMN Hulpmiddelen verbreden je wereld Reizen betekent voor mijn partner en mij de wereld ontdekken. Met de kinderen vooral binnen en rondom ons land. Ons grote avontuur vonden wij in het rondreizen in Ethiopië, het geboorteland van onze kinderen. Op het moment dat zij ouder werden, in 2018, planden we een mooie, actieve reis naar Suriname. Ik solliciteerde ook bij mijn werk om in aanmerking te komen voor internationaal werk, liefst buiten Europa. Maar toen ik aangenomen was, begonnen klachten te komen bij het lopen en de balans. Suriname ging door de warmte gelukkig goed. En door het gebruik van die elektrische rolstoel kon ik ook langer blijven werken en daardoor langer werken in Ghana. Een prachtige ervaring! Maar daarna waren de klachten niet te negeren. Ondertussen werden vanuit mijn werk twee reizen naar Ghana en één naar de Westbank gepland. Hoe mooi, maar hoe ging ik dit doen? De eerste reis verliep goed, al sloeg de vermoeidheid al behoorlijk toe. De tweede en derde reis kon ik niet anders dan zoeken naar ondersteuning. De stok deed zijn intrede, hoe confronterend ook. Maar ik was en liep daar! Bij thuiskomst kreeg ik de diagnose: PLS. Na corona stonden nieuwe reizen op de planning. Lopen op vakantie ging inmiddels niet meer. Het was steeds weer een stap om een nieuw hulpmiddel zijn intrede te laten doen. Maar het hield me reizend, en dat was het Marja Knegt Kreeg in 2019 de diagnose PLS. Voor haar diagnose was ze zeer actief met sport, creativiteit, activiteiten ondernemen met anderen en haar werk in de kinderrevalidatie. 15 meer dan waard! Eerst kwam er een lichtgewicht opklapbare stoel, die me rustmomenten gaf. Later kreeg ik een duwrolstoel. Kijkend naar de landen waar ik kwam, was lopen noodzakelijk; in de rolstoel kon ik niet overal heen. En dus liet ik me ook EVO’s (enkelvoetorthese of onderbeenspalk, red.) aanmeten. Dat had zeker resultaat, want ik kon iets langer lopen en vooral ook beter staan! Thuis wilde ik ook mijn eigen wereld in blijven gaan. Er kwam een elektrische rolstoel. Hoe fijn om weer zelfstandig met de hond naar het bos of park te gaan. En door het gebruik van die elektrische rolstoel kon ik ook langer blijven werken en daardoor langer werken in Ghana. Een prachtige ervaring! We vonden de reisorganisatie Buitengewoon reizen, waarmee veel mogelijk is. Ook ontdekten we het kamperen in een aangepaste tent. Uiteraard kon dit alleen met de hulpmiddelen (inmiddels ook armondersteuning) en bleef het soms improviseren. Maar hoe leuk als het lukte en we daar weer voor onze tent zaten! We willen nu genieten van wat nog kan en maakten reizen naar Lapland, Cuba en zijn net terug van het prachtige Costa Rica… Kijkend naar de luiaards voelden we ons zo rijk! We mogen ons nog blijven verwonderen over het moois in de wereld. Het reizen wordt wel pittiger, maar met de auto is er nog veel te bereiken. Ook dat zal veel moois blijven geven. En de hulpmiddelen … die gaan altijd mee! ׉ 7cassandra://eoO59l6MaOsCoZaRIHlhyU1j_IpaEl3SLUwUiDHNrUI"_`̵icIO] icIO] {בCט{u׉׉ 7cassandra://z7KobEHjbvE7JgAN63y3_WNsOZOzkdtDVHLA-xlRayU9` ׉ 7cassandra://sqboUBqPHJu_UhROoY4aKhotCJsoyfQmH-d3q35G2S8W`S׉ 7cassandra://1ws8c27wqs11BQ054NfyZ2BX2zTWzMFXM3i1A-1a-Uc n`̵icIO] ט{u׉׉ 7cassandra://N-00-4bxAA1l4YkRC_cavrD4QChqDXNPAsGfAaLg_B4` ׉ 7cassandra://Ei9w6zu9v4OI4eBx_E1LYGx3J0y39CKssYphKS1xhio`Y`S׉ 7cassandra://OLVAzY-ifselzVVCFnhRG2Bai6RjkTpQRAwZ1j-efXU`̵icIO] ׉Eh‘IETS KUNNEN BETEKE DE MEDEMENS, DAT VO Intern zijn ze de spin in het web. Naar buiten toe het visitekaartje van de stichting. Rianna Fluttert (rechts) en Rachelle Monsieurs vormen samen het secretariaat van Stichting ALS Nederland. Zij zorgen ervoor dat intern alles op rolletjes loopt en zijn de eersten die je spreekt wanneer je contact opneemt met de stichting. E-mails en telefoontjes beantwoorden, donaties verwerken, mensen verwijzen, collega’s ondersteunen en een luisterend oor bieden aan wie dat nodig heeft. ‘Never a dull moment’ op het secretariaat van Stichting ALS Nederland. Rianna: “Iedereen kan bij ons terecht.” Aanpakkers Rianna: “Intern zijn Rachelle en ik ondersteunend aan alle teams. Het is een beetje ‘u vraagt, wij draaien’. En dat doen we graag. We zijn echte aanpakkers. Van webshopbeheer en bevoorrading tot het vervangen van ׉ 7cassandra://1ws8c27wqs11BQ054NfyZ2BX2zTWzMFXM3i1A-1a-Uc n`̵icIO] ׉EINTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: ROBERT ROOZENBEEK met iemand die ALS heeft. Soms moet je direct in de actiemodus schieten, het andere moment bied je ruimte voor iemands verhaal.” Rianna: “Waar nodig verwijzen we mensen door. Naar een collega bijvoorbeeld, of naar een van onze samenwerkingspartners zoals de ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum of Stichting ALS op de weg.” Iets doen dat goed voelt “Het is de diversiteit die dit werk zo leuk maakt”, zegt Rachelle. “Maar ook het weten dat je voor een hoger doel werkt. Ik kwam bij Stichting ALS Nederland terecht omdat ik de commerciële sector uit wilde. Ik wilde iets doen wat goed voelt. Iets voor de medemens. In dit fijne en hechte team voel ik dat we met z’n allen ergens naartoe werken.” NEN VOOR ELT GOED’ Wat mensen meemaken is heel impactvol. Natuurlijk raakt ons dat ook. De emoties die daarbij horen helpen ons om nog meer bevlogen te werk te gaan. Rianna: “Ik werkte eerder in de zakelijke reisbranche en was helemaal klaar met de ‘ratrace’. Mijn grote wens was om me nuttig in te zetten voor de maatschappij. Dat is gelukt! Ik ben blij dat ik voor deze prachtige organisatie mag werken, in een team vol bevlogen mensen.” de kapotte melkopschuimer, wij pakken het op.” Rachelle: “Ook zijn we het eerste contact voor iedereen van buitenaf. Alle telefoontjes, e-mails, vragen, ideeën voor acties en donaties komen eerst bij ons terecht.” Ontzettend divers Rachelle: “Ons werk is ontzettend divers. Je weet nooit wie je aan de lijn krijgt als je de telefoon opneemt. Het ene moment spreek je iemand die in actie komt voor ALS, het volgende moment heb je een intens gesprek ‘Het raakt ons ook’ In hun werk worden Rachelle en Rianna veel geconfronteerd met de impact die ALS heeft op mensen en hun omgeving. Rachelle: “Vooral tijdens evenementen komt het binnen. Daar ontmoeten we de mensen en hebben we ineens een gezicht bij de naam.” Rianna: “Op dat soort momenten zien we waar we het voor doen. Wat mensen meemaken is heel impactvol. De onmacht is vaak groot. Natuurlijk raakt ons dat ook. De emoties die daarbij horen helpen ons om nog meer bevlogen te werk te gaan. 17 ׉ 7cassandra://OLVAzY-ifselzVVCFnhRG2Bai6RjkTpQRAwZ1j-efXU`̵icIO] icIO] {בCט{u׉׉ 7cassandra://87HVv9XVEuVSRhe4gk-9UngKEEQoJkVhmuSOfS89enIBX` ׉ 7cassandra://yA5qpPz8GJgfT_sN-Ux0AEoRy2-7PvMJ9KCg1Ref2pwvv`S׉ 7cassandra://1MruUR3ayuTvFbW7ZlHTA4AtRF63JQNPRTqQDyoM72k#u`̵icIO] ט{u׉׉ 7cassandra://BpbNJrHTAbCsyIUNvuAGand1z69eYr7-pZ59VwAc6ek ` ׉ 7cassandra://C7zhrr2WseJf_kcqsJnxNY2sciwrzdjHlvSC0Vb-SdIsw`S׉ 7cassandra://mxD7C3jYvXyp1GuYI3kleE49DBK3chNkEcf0NPS-0As$`̵icIO] נicIO] Bt9׉Hhttp://als.nl/schenkenGׁ ׁ rנicIO] *y9ׁHmailto:c.gelauff@als.nlׁ ׁ ЈנicIO] Bt9ׁHhttp://als.nl/schenkenׁ ׁ Ј׉E Prikbord Veiling unieke Golden Earring-items De veiling van de akoestische Taylor-gitaar van George Kooymans van de Golden Earring en andere unieke items van de rockband, waaronder gesigneerde drumstokken en beschilderde drumvellen van Cesar Zuiderwijk, heeft ruim 57.000 euro opgebracht. De opbrengst van de veiling komt volledig ten goede aan onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ALS. Eind januari speelde Golden Earring vijf volledig uitverkochte afscheidsconcerten One Last Night in Ahoy Rotterdam. Aanleiding voor de concerten was het overlijden van gitarist en zanger George Kooymans aan de gevolgen van ALS in juli 2025. Podcast Hersenspinsels over ALS De podcast Hersenspinsels duikt in de aflevering ‘Amyotrofische laterale sclerose (ALS), met Jan Veldink’ in de nieuwste inzichten rondom de ziekte. Prof. dr. Jan Veldink, internationaal erkend ALS-expert en neuroloog van het ALS Centrum, deelt zijn visie op de complexe aard van deze ziekte. Hij neemt de luisteraar mee langs de verschillende klinische presentaties en varianten van ALS, en licht toe welke diagnostiek moet plaatsvinden. De podcast geeft ook een persoonlijk inkijkje: met welke collega zou Jan Veldink graag een dag ruilen, en wat is zijn grootste passie naast het werk? Scan & luister 18 Aflevering 11 ‘ALS alles anders wordt’ Geert Jongeneel overleed op 26 januari aan de gevolgen van ALS. Wij zijn het gezin dankbaar voor hun openheid en moed om de buitenwereld een inkijkje te geven in hun leven. Begin dit jaar verscheen een nieuwe aflevering van de documentairereeks ‘ALS alles anders wordt’. Hierin bezoekt Geert Jongeneel, die in 2018 de diagnose ALS kreeg, zijn moeder in zijn ouderlijk huis. Sinds 2021 leggen Geert, zijn vrouw Barbara en documentairemaker Olaf Koelewijn vast wat de impact van ALS betekent voor hun gezin. Binnenkort worden de laatste twee afleveringen van de reeks uitgebracht. Scan & bekijk Scan & lees Oproep vrijwilligers t.b.v. lotgenotencontactgroepen De ALS patiëntenvereniging wil graag kleinschalige lotgenotencontactgroepen op gaan zetten. Een groepje zal bestaan uit circa 6 tot 8 personen. Bij dit lotgenotencontact zullen het delen van ervaringen en leren van elkaar centraal staan. Er zijn verschillende contactgroepen, o.a. voor mensen met PLS. We zijn voor alle groepen op zoek naar vrijwilligers: • een projectleider om dit landelijk op te zetten; • gespreksbegeleiders. Ben jij hierin geïnteresseerd? Dan komen we graag met je in contact! Stuur dan een mailtje naar: femke@alspatientenvereniging.nl Scan & mail ׉ 7cassandra://1MruUR3ayuTvFbW7ZlHTA4AtRF63JQNPRTqQDyoM72k#u`̵icIO] ׉E SCHENKEN TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: JULIETTE ARTS ‘IK VIND HET EEN MOOI IDEE OM BIJ LEVEN TE SCHENKEN’ In 2006 verloor Marijn Kroese (70) zijn partner Adriaan aan ALS. Drie jaar geleden ging Marijn een periodieke schenkingsovereenkomst aan met Stichting ALS Nederland. ‘Ik zie het als mijn morele verplichting aan Adriaan.’ “Het was liefde op het eerste gezicht”, vertelt Marijn over het moment dat hij Adriaan in een Bredaas café ontmoette. Zo verschillend als ze waren, zo goed was de klik. Bijna 25 jaar deelden ze lief en leed. “Adriaan was een echt ‘modemanneke’. Hij had een luxe herenkledingzaak, ik zat tussen de tulpen en violen in mijn bloemenwinkeltje.” Warm contact “Het is verbazingwekkend hoeveel er gedaan wordt om de ziekte een halt toe te roepen. Het geeft een fijn gevoel om daar aan bij te dragen. Ik vind het een mooi idee om bij leven te schenken. Ik heb warm contact met de stichting en voel me betrokken. Een bijkomend voordeel is dat je de schenkingen kunt opgeven bij de belasting. Dat levert fiscaal voordeel op. Zo betaal je als schenker netto minder, terwijl Stichting ALS Nederland het volledige bedrag ontvangt.” Het is verbazingwekkend hoeveel er gedaan wordt om de ziekte een halt toe te roepen. Weinig bekend “In 2003 ging Adriaan moeilijker lopen. Het duurde een jaar voordat de neuroloog wist wat er aan de hand was.” In 2004 krijgt Adriaan de diagnose ALS. Over de ziekte is op dat moment nog maar weinig bekend. “In tweeënhalf jaar tijd ging hij ten onder aan de ziekte. Hij overleed op 46-jarige leeftijd.” Schenken Adriaan had tijdens zijn ziekte veel aan de hulp van bijvoorbeeld het revalidatiecentrum. Marijn gunt anderen ook deze steun en hulp. “Om bij te dragen aan enige verbetering voor mensen met ALS, ben ik met Stichting ALS Nederland een periodieke schenkingsovereenkomst aangegaan. Tien jaar lang schenk ik de stichting een vast bedrag.” Kracht Adriaan is en blijft Marijns grootste inspiratiebron. “Hij wist dat hij zou overlijden, maar niet wanneer en hoe. Hij wist alleen dat het steeds erger zou worden. Maar hij heeft zijn kruis gedragen en was geen dag chagrijnig. Hij is nog elke dag mijn voorbeeld om kracht uit te putten.” 19 Periodiek schenken Bijdragen aan een toekomst zonder ALS? Het kan door middel van periodiek schenken aan Stichting ALS Nederland. Dankzij onze ANBI-status profiteer je hierbij van belastingvoordeel. Kijk voor alle informatie op als.nl/schenken of neem contact op met Carl Gelauff, relatiebeheerder Bijzondere Giften, via c.gelauff@als.nl. Scan & schenk ׉ 7cassandra://mxD7C3jYvXyp1GuYI3kleE49DBK3chNkEcf0NPS-0As$`̵icIO] icIO] {בCט{u׉׉ 7cassandra://QtoWzSpi20b4r5YkTry3moJIgke3mubdfjd0asxNtDoy8` ׉ 7cassandra://NTBr-l7oJF6KDiCgvMm8aXQigdpUYy81NLF11dpmqesp`S׉ 7cassandra://tP7GCnfAOFJW5GtZv0_fhk1wf8xB72EOOjzX0TP4XEg%`̵icIO] נicIO] ̘9׉Hhttp://tourduals.nl/doemeeGׁ ׁ rנicIO] ̘9ׁHhttp://tourduals.nl/doemeeׁ ׁ Ј׉EZTour du ALS: meld je aan en beleef het mee Op donderdag 18 juni bedwingen we met honderden fietsers, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux om geld op te halen voor de strijd tegen ALS. Dit doen we voor en mét mensen met ALS, PSMA en PLS. Doe ook mee met Tour du ALS en maak herinneringen voor het leven! Schrijf je in op: tourduals.nl/doemee ׉ 7cassandra://tP7GCnfAOFJW5GtZv0_fhk1wf8xB72EOOjzX0TP4XEg%`̵icIO] ׈EicIO] icIO] {)ALSNUapril2026ib44