׉?4ׁB!בCטBu׉׉ 7cassandra://UJFtOLU3F9_ANQzQDFUWP4CWDDRwHgdPjYg0vtoLHtw`׉ 7cassandra://eqhGQCIWfHSq4bCkJIwADLjUcdd_uIwv8zufq_LyieMb`s׉ 7cassandra://1NF_h4in78VimWlaCaSGTHOjClZwZRxthP9e_rknAXU$ `e  \!#F׈Ee  \!#F׉EUitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland 2024 DAGBOEK Een week uit het leven van een chronisch vermoeid mens VERMOEIDHEID TE LIJF Tips voor werk en gezin ENERGIEGEBREK, HOORT DAT ERBIJ? Wat zeggen artsen? BIJ NIERSCHADE SPECIAL VOL TIPS EN VERHALEN ׉ 7cassandra://1NF_h4in78VimWlaCaSGTHOjClZwZRxthP9e_rknAXU$ `e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://aXWlfjQMhbnd-LKP1P3TavYD0wPhgNXAmoG1axcFPGk^`׉ 7cassandra://FZs1W-z_fI_C15Gx7CgaEtAQuy_KOerFB3aGVTa4gRQN`s׉ 7cassandra://Lx6ygHbdWc0SP4-hMvvUwKo-KnbyCLD1n0OPAasDgFA`e  \!#FטBu׉׉ 7cassandra://RI52yE0t5fE0QaGxQpLHHe9TwkC40BxjsMdG9iXa13s\`׉ 7cassandra://vm_x6sR-9MTWNTIHd4FUXgqA2vnfK0xsIGqFidtpnIYJ`s׉ 7cassandra://FDDoMEch2LMyIecb_1D2qE9oO2ppkF6qa9cHf2afzrk`e  \!#F׉EIn 2023 gaven de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nierstichting extra aandacht aan vermoeidheid, door veel patiënten de grootste dagelijkse beperking genoemd bij leven met nierschade. In ons tijdschrift Wisselwerking verschenen veel artikelen over het onderwerp. In deze speciale uitgave hebben we een aantal van deze artikelen gebundeld. Dit geeft een duidelijk overzicht van alle aspecten rond ‘extreme vermoeidheid’. 4 FEITEN EN CIJFERS Over ernstige, aanhoudende vermoeidheid. 6 DE WEEK VAN BIANKA Dagboek van een chronisch vermoeid, maar vrolijk mens. 10 JE VERMOEIDHEID TE LIJF GAAN Hoe pak je je rustmomenten? Boek vol tips en praktische opdrachten. 2 Ongewone vermoeidheid ׉ 7cassandra://Lx6ygHbdWc0SP4-hMvvUwKo-KnbyCLD1n0OPAasDgFA`e  \!#F׉E^Weet je waar ik nou zó moe van word?! Van ziek zijn! 12 REACTIES VAN NIERPATIËNTEN Tips, herkenning en omgaan met onbegrip. 19 ONGEWOON MOE: GEVOLGEN VOOR JE WERK Hoe voorkom je uitval? Deskundig advies 14 BETER OMGAAN MET JE ENERGIE Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid helpt om evenwicht te vinden. 17 LUISTERTIPS Podcast Nierpraat en Podcastpsycholoog. 18 ONDERZOEK ONDER NVN-LEDEN 24 DRUK GEZIN EN NIERZIEKTE Praktische tips 26 WAT ZEGGEN ARTSEN? ‘Omgaan met vermoeidheid is maatwerk’ 31 WEER EEN STAPJE VERDER Column NVN-directeur Marja Ho-dac Ongewone vermoeidheid 3 ILLUSTRATIE: PETRA KONIJN ׉ 7cassandra://FDDoMEch2LMyIecb_1D2qE9oO2ppkF6qa9cHf2afzrk`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://JELdaZadHFRnCqpY-yuN3rvUCZsqVXmnwYkH47GgeTkU`׉ 7cassandra://JKcbMFBQI8HnFo6mEYnGXy404NNAD8mLnwXVBlRMmh0k`s׉ 7cassandra://2tfO1W2nq8_KlTZi9MTrEMYeYZ79PIUAXZ3owmlNbWo!X`e  \!#FטBu׉׉ 7cassandra://VRPFsaGKxEd2tXtCaotOZYpqB2SGKEofYIEWMh7deYk`׉ 7cassandra://jmmng5TZJdNbxHHXAgeT_LdQ-tvezkGLfZ49LjB1ynIo`s׉ 7cassandra://p-O8lCaOspuF6h8CkGvqzEKVmRvy1l89UHFHfgd1D9Q `e  \!#Fנe  \!#Fc9׉H$https://www.zonmw.nl/nl/vermoeidheidGׁ ׁ rנe  \!#F9׉H$https://www.zonmw.nl/nl/vermoeidheidGׁ ׁ rנe  \!#Fҁj9׉Hhttps://www.nieren.nlGׁ ׁ rנe  \!#F^9׉Hhttps://nkcv.nlGׁ ׁ rנe  \!#FW9׉HXhttps://www.nvn.nl/activiteiten/terugblik-op-themadagen/werkt-e-health-bij-vermoeidheid/Gׁ ׁ rנe \!#F[9ׁHhttps://www.nvn.nlׁ ׁ Јנe \!#F^9ׁHhttps://www.nkcv.nlׁ ׁ Јנe \!#Fցj9ׁHhttps://www.nieren.nlׁ ׁ Јנe \!#F9ׁH$https://www.zonmw.nl/nl/vermoeidheidׁ ׁ Ј׉EHFeiten en cijfers TEKST: RIETEKE HUT Nog veel onduidelijk Het is nog onvoldoende bekend wat de oorzaken zijn van hevige, blijvende vermoeidheid. Of welke behandelmogelijkheden er zijn. ZonMw en verschillende gezondheidsfondsen, waaronder de Nierstichting, hebben beschikbare kennis over vermoeidheid bij elkaar gezet op www.zonmw.nl/vermoeidheid. 50% van de mensen die last hebben van energiegebrek, praat zelden met een behandelend arts over vermoeidheid. Vermoeidheid in de spreek kamer Behandelmogelijkheden? Voor mensen met kanker en recent voor long-COVIDpatiënten is die structurele aandacht voor vermoeidheid er wel. Voor deze groepen zijn er vele behandelingsmogelijkheden. Met structurele aandacht voor vermoeidheid bij nier patiënten willen de NVN en de Nierstichting bereiken dat ook voor mensen met nierfalen de behandelopties en de toegang tot behandelingen toenemen. Long-COVID en chronische vermoeidheid gaan vaak samen en deze combinatie staat nu veel in de aandacht. Het lijkt gunstig om mee te liften op deze ontwikkeling en te profiteren van kennis en behandelmogelijkheden bij chronische vermoeidheid na kanker of long-COVID. Moe bij chronische ziekte • Er zijn 9 miljoen mensen in Nederland met één of meer chronische ziekten. • Iemand met één of meer chronische ziekten heeft 50 tot 60% kans op vermoeidheidsklachten, bij gezonde mensen is dat 10 tot 15 procent. • 37,2% van mensen met een chronische nierziekte ervaart ernstige vermoeidheid. Bij mensen met MS, ziekte van Parkinson en levercirrose komt vermoeidheid nog vaker voor (respectievelijk percentages van 55%, 40% en 39%). • Niet uitgerust wakker worden is een vaak gehoorde klacht. Oorzaken, los van ziekte Ook factoren zoals pijnklachten, het niet hebben van werk, een lage bloeddruk, roken, stress, angst, onvoldoende beweging of slaapproblemen kunnen hevige vermoeidheid veroorzaken. Daarom is het wenselijk dat vermoeidheid niet per aandoening wordt onderzocht. Een ziekteoverstijgende aanpak lijkt nodig. Over ernstige, aanhoudende vermoeidheid 4 Ongewone vermoeidheid FOTO: MARJA POLDERMANS ILLUSTRATIE: WANDA KONIJN ׉ 7cassandra://2tfO1W2nq8_KlTZi9MTrEMYeYZ79PIUAXZ3owmlNbWo!X`e  \!#F׉E m4 Vrouwen zijn vermoeider systeem en minder aaneengesloten vrije uren In het boek Je vermoeidheid te lijf van Annemarieke Fleming staat de volgende informatie. Drie keer zoveel vrouwen als mannen voelen zich vermoeid: dat geldt ook voor mensen met long-COVIDklachten. Een belangrijke oorzaak is waarschijnlijk dat het immuunsysteem van vrouwen gemiddeld actiever is, ter bescherming van een eventuele ongeboren vrucht: dat maakt vermoeider. Het komt ook doordat de vrije Actief afweertijd van vrouwen meer versnipperd is. Nederlandse vrouwen hebben gemiddeld 1,4 uur aaneen gesloten vrije tijd, mannen 1,9 uur. In het weekend is het verschil nog groter: 1,8 uur tegenover 2½ uur. Voor kwalitatief goede vrije tijd, om werkelijk te herstellen en energiereserves aan te vullen, is het van belang dat die niet steeds wordt onderbroken. aanbevelingen In de kennissynthese van ZonMw (www.zonmw.nl/vermoeidheid) worden vier aanbevelingen gedaan om de situatie van patiënten die last hebben van vermoeidheidsklachten te verbeteren. 1. De diagnose en behandeling van vermoeidheid bij chronische ziekten moet hoger op de agenda van zorg, beleid en wetenschap komen te staan. 2. Vermoeidheidsklachten moeten vaker worden besproken in de behandelkamer. Patiënten en zorgverleners kunnen hier al mee starten. PROguide Psycholoog Yvette Meuleman onderzoekt, in samenwerking met de NVN, hoe verbeteringen binnen de zorg bereikt kunnen worden als het gaat om extreme vermoeidheid bij chronische ziekte. Op www.nieren.nl lees je meer hierover als je zoekt op PROMs. 3. Het onderwerp ‘vermoeidheid’ moet worden opgenomen in toekomstige medische en paramedische richtlijnen. Ook moet het thema een plek krijgen in individuele zorgplannen. 4. Er moet een groots opgezet, landelijk, interdisciplinair onderzoeksprogramma komen, gericht op de onderliggende oorzaken en behandeling van (ernstige) vermoeidheid bij chronisch zieken. Hierin moet een ziekte-overstijgende aanpak centraal staan. Behandelcentrum vermoeidheid Als je meer dan een half jaar last hebt van vermoeidheid kan je huisarts of specialist je doorverwijzen voor behandeling in dit centrum, ook voor de internettherapie Fitnet die hier mogelijk is. Vraag na of je verzekeraar de behandeling vergoedt: met de meeste verzekeraars is een contract gesloten. Meer weten? Kijk op www.nkcv.nl en lees een artikel in een volgende Wisselwerking. E-health en vermoeidheid De NVN en de Nierstichting besteden dit jaar veel aandacht aan het thema ‘vermoeidheid’. Al in 2022 was er een webinar waarin Jody Geerts, onderzoeker aan de universiteit Twente, het onderwerp Werkt e-health bij vermoeidheid? behandelt. Zij vertelt over de voorlopige effecten van Cognitieve Bias Modificatie (CBM-training) bij nierpatiënten. Terugkijken kan via: www.nvn.nl. Tik in bij de zoekfunctie: werkt e-health bij vermoeidheid? Of scan deze qr-code met je mobiele telefoon: Ongewone vermoeidheid 5 ׉ 7cassandra://p-O8lCaOspuF6h8CkGvqzEKVmRvy1l89UHFHfgd1D9Q `e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://ws-30MbHZGzKsqb08dkYoeZPWpynhRz1Y-ppcQcEeY4`׉ 7cassandra://6JNfRssKNy2m69x6YvYiQsVIiwrbHYgQTKLQMHvAVB0f[`s׉ 7cassandra://T2m9n55hw7KPByTL32NeFprbSgtFFHoJlIhWuurSdNg\`e \!#FטBu׉׉ 7cassandra://PWvcm40c5ARrdavo03S_BP0HAs57L-MtanyuGb5zg7c`׉ 7cassandra://JHs_FnU8EhlA-Lc46eZc-p8QwQJw2qPID6RUig6QqpUh,`s׉ 7cassandra://Q-gJJLsHzKcV0b82DwkKf_1gD5_CDJTqsR_ybJkN-js!{`e \!#Fנe  \!#FU9׉H$https://www.zonmw.nl/nl/vermoeidheidGׁ ׁ rנe \!#FX 9ׁH$https://www.zonmw.nl/nl/vermoeidheidׁ ׁ Ј׉E4Wat als je chronisch gebrek aan energie hebt? En uitgeput op de bank zitten meer regel dan uitzondering is? Is je leven dan troosteloos en ben je gedoemd om constant achter de geraniums te zitten? ‘Nee’, zegt Wisselwerking-redacteur Bianka Holtermann volmondig, ‘want mijn leven is hartstikke leuk. Ook al kan ik door hevige vermoeidheid niet altijd doen wat voor veel anderen vanzelfsprekend is.’ EEN WEEK UIT HET LEVEN VAN BIANKA Vaak ongewoon TEKST: BIANKA HOLTERMANN / FOTO’S: ANITA PANTUS In de jaren voor ik een niertransplantatie onderging, werd ik steeds vermoeider. Ik kon zo het klokje rond slapen en nog steeds moe wakker worden. Gelukkig is dat over sinds ik in 2009 een donornier van mijn vader kreeg. Die nier doet het vandaag de dag nog steeds geweldig. Alleen heb ik nooit meer al mijn energie teruggekregen. Op zich word ik ‘s ochtends wel uitgerust wakker, maar raakt mijn energie na een paar uur gewoon op. Ook als ik niets doe. En dan voel ik me niet gewoon moe, maar uitgeput moe. Ik moet dus goed plannen en mijn energie doseren om alles uit het leven te kunnen halen. Lees hier mijn beschrijving van een week uit mijn leven, een week van een chronisch vermoeid, maar vrolijk mens. 6 Ongewone vermoeidheid moe De dag dat ik eropuit ga Zondag 10.06 uur Monter zit ik in de trein. Vandaag ga ik naar een vriendin toe. Door de coronapandemie heb ik haar lang niet gezien. Eenmaal bij haar aangekomen, is de sfeer meteen als vanouds. Nog voordat de koffie en thee op tafel staan, zijn we al druk in gesprek. We hebben zoveel bij te praten! 14.47 uur Na een paar uur gezellig kletsen, begin ik te gapen en merk ik dat de informatie niet meer echt binnenkomt. Tijd om af te sluiten helaas. In de trein terug naar huis probeer ik me af te sluiten voor de geluiden en bewegingen om me heen. In gedachten geniet ik na. ׉ 7cassandra://T2m9n55hw7KPByTL32NeFprbSgtFFHoJlIhWuurSdNg\`e  \!#F׉EtZo herken je chronische vermoeidheid • Je bent vaak erg moe. • Van een simpel klusje kun je al uitgeput zijn, bijvoorbeeld de was ophangen of stofzuigen. • De vermoeidheid kan je overvallen. • Je kunt op de vreemdste momenten van de dag moe zijn. Bijvoorbeeld vlak nadat je opstaat, zelfs nadat je goed hebt geslapen. • Je kunt overdag een grote behoefte hebben om te rusten. • Als je rust neemt, gaat de vermoeidheid niet over. • De vermoeidheid heeft invloed op je dagelijks leven, je kunt minder doen dan je gewend bent. Bron: www.zonmw.nl/vermoeidheid ‘Er zit vandaag niets anders op. De bank zal mijn enige metgezel zijn.’ Maar wat als de energiegrens bereikt is en ik niet tijdig weer thuis ben, zoals laatst in december, met de feestdagen? Dan lukt het me niet gezellig te blijven. Familie merkt dat meestal eerder op dan ikzelf. Ik word dan prikkelbaar. Taken als koken en afwassen worden mij uit handen genomen en ik word naar de bank verwezen. Daar kan ik mij even afzonderen en weer opladen, zodat ik de rest van de avond weer mijn vrolijke zelf kan zijn. Anders barst ik door de moeheid zelfs in tranen uit. Daar wordt niemand blijer van. De volgende dag Na zo’n dag met gezelligheid of als ik slecht geslapen heb, krijg ik vaak niet alleen last van vermoeidheid, maar ook van hoofdpijn, zelfs van migraine. Soms moet ik de gordijnen dan dichtlaten of word ik misselijk. Wanneer ik echt te ver over mijn grenzen ben gegaan, moet ik ook overgeven. Maandag 11.43 uur Aan het ontbijt. Nadat ik eerder vandaag mijn medicijnen had genomen, ben ik weer in bed gekropen. Vandaag heb ik niets gepland, zodat ik bij kan komen van gisteren. Dat doe ik altijd de dag of gedurende twee dagen na een afspraak, zodat ik niet de deur uit hoef. Als het leuk is geweest, is dat het meer dan waard. En leuk was het zeker. Meestal ga ik op maandag zwemmen, maar daar → Ongewone vermoeidheid 7 ׉ 7cassandra://Q-gJJLsHzKcV0b82DwkKf_1gD5_CDJTqsR_ybJkN-js!{`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://YD6k_35uUJIQNomdZ62GgtPng6PV7bnxt67cjd0-Nno'n`׉ 7cassandra://P6wTeRNHbtkkYi_FE-9Nepb-cILSgEcsfzB1mtu3XgQ}`s׉ 7cassandra://6HhuIehJzTtlF9LFnCTuX0HUFwdi1y1Y_rtDL5IgubM$`e \!#FטBu׉׉ 7cassandra://_kCWsvip2hfQldFEvUeZ2maOlfNpgcdv8j3DAWn_pEgf`׉ 7cassandra://cnqv4lntCaldA8olp8MP5lbm3IVYcjw514hjiRvVP68rV`s׉ 7cassandra://_EHAD5hF0L1C84TqfSE-93Fg_nTCVusTnNNqu4jwjzY`e \!#Gנe \!#F4y9׉HNhttps://www.nvn.nl/publicaties/persoonlijke-verhalen/heej-zeg-jij-weleens-nee/Gׁ ׁ r׉E ~→ hoef ik nu niet aan te denken, eerst de tol betalen van de activiteiten rond de afspraak van gisteren. Zwemmen: dat komt volgende week wel weer. Baal- en faaldag Dinsdag 9.08 uur Ik word moe wakker, maar ben niet meer zo kapot als gisteren. Vandaag lijkt het mij nog steeds goed om rustig aan te doen. Maar een wasje draaien en daarna ophangen lukt vast wel? En ik wil de afwas van gisteren doen. Eerst maar eens echt wakker worden. 19.33 uur Dikke faal. Ambitieuze plannen vanmorgen, maar meer dan douchen en aankleden lukt niet. Ook de afwas begint zich op te stapelen. Ik baal van mezelf. Ik denk terug aan de vriendin waar ik zondag was. Zij werkt de hele week, heeft een relatie en kreeg onlangs een kindje. Hoe doet ze het? Ik heb niet eens de energie om te werken. En dan combineert zij haar werk ook nog eens met een gezin. Nu ik mijn leven met het hare vergelijk, sta ik wel heel erg stil… Snel stop ik die gedachte weg. Mezelf met gezonde leeftijdsgenoten vergelijken, heeft geen zin. En zo eenzaam ben ik toch niet? Ik heb zat vriendinnen, doe vrijwilligerswerk voor de NVN en zit op een leesclub. Over lezen gesproken, dat heb ik vandaag wél kunnen doen. En zonet zat ik nog gezellig met een vriendin te whatsappen. Zo ga ik uiteindelijk weer positiever denken. ‘Als ik leuke dingen doe, moet ik daarvoor vaak de tol betalen: dat is het mij waard’. De dag waarop ik moet afzeggen Woensdag 8.44 uur Brak doe ik mijn ogen open. Vandaag zou ik me eigenlijk weer goed moeten voelen. Maar helaas lag ik gisteravond nog lang te woelen en viel ik pas na uren in slaap. Ben ik misschien te laat naar bed gegaan? Of heb ik last van een verhoogde dosering van mijn medicatie? Hoe dan ook, ik voel me opnieuw niet goed. Vanmiddag zou mijn zus langskomen. Bezwaard app ik haar een berichtje vol met de redenen waarom dat niet door kan gaan. Al snel krijg ik een appje terug: ‘Geeft niet joh, dan zien we elkaar een andere keer.’ Zij kent me langer dan vandaag. Ook mijn vrienden snappen wel waarom ik afspraken nogal eens moet afzeggen. Meestal tonen zij begrip. Toch zit ik ermee dat ook zij hun plannen dan moeten bijstellen en voel ik me daar schuldig over. Tegelijk heb ik de indruk dat ik er zelf meer een punt van maak dan de mensen om mij heen. Bianka: ‘Werken, trouwen en kinderen... hoe doen anderen dat? Voor mij is een taart bakken al een hele klus’ 8 Ongewone vermoeidheid CARTOON: MARLOES DE VRIES ׉ 7cassandra://6HhuIehJzTtlF9LFnCTuX0HUFwdi1y1Y_rtDL5IgubM$`e  \!#F׉E;18.09 uur In de loop van de middag knap ik weer een beetje op, gelukkig. Ik stofzuig de kamer en kook een fatsoenlijke maaltijd. Straks lekker tv kijken en op tijd naar bed. De dag dat ik me goed voel Donderdag, 8.30 uur Uitgerust doe ik mijn ogen open. Ja, dat was een goede nacht. Met een grijns sta ik op. Op naar het ontbijt en het checken van nieuwssites en sociale media. 14.00 uur Na een paar dagen op de bank heb ik hoognodig behoefte aan frisse lucht en andere mensen. Daarom loop ik een rondje door de wijk en ga ik naar de supermarkt. Na een uur ben ik weer thuis. Ik doe gelijk de afwas van de afgelopen paar dagen en plof daarna voldaan op de bank. Behalve koken doe ik niets meer vandaag. Tijd voor ontspanning! De dag waarop ik naar mijn werk ga Vrijdag 9.58 uur ‘Ik heb vakantieee!’, appt mijn zus me blij. ‘Joehoe, ik mag naar het werk!’, app ik terug. Eens in de twee maanden is er een redactievergadering voor dit blad, waarvoor ik columns en artikelen schrijf. Dit vrijwilligerswerk sluit aan op mijn studie aan de School voor Journalistiek, die ik voornamelijk door energiegebrek niet kon afmaken. Zo doe ik nu toch wat ik het liefste wil. Ernstig vermoeid Waarom ik wel, een ander niet? Bianka: ‘Waarom staat de één na het krijgen van een donornier als herboren op en de ander niet? Ik heb me zelfs wel eens misleid gevoeld door het rooskleurige beeld dat veel mensen van een transplantatie hebben: alsof zo’n operatie alles fixt. De vermoeidheid kan weliswaar door een combinatie van factoren komen: bijwerking van alle medicijnen, een gevolg van leven met slecht werkende nieren en alle zorgen die daarmee samenhangen… Maar sinds de transplantatie heb ik mijn leven terug en daar ben ik erg dankbaar voor. Met mijn energiegebrek heb ik leren leven. Die vermoeidheid maakt het mij niet makkelijk, maar ik blijf een vrolijk mens.’ Voor het eerst sinds de corona-uitbraak is de redactievergadering weer live. Ik heb er veel zin in om de andere redacteuren weer te zien. Zo aan het werk zijn, geeft mij het fijne vakantiegevoel dat mijn zus nu heeft. 13.45 uur Ik zit in de trein terug naar huis. De vergadering duurde twee uur en leuk was het zeker. Mijn hoofd loopt over van inspiratie, zit vol met ideeën. Ook stuiter ik van enthousiasme. Van mensen krijg ik energie. Geestelijk dan. Mijn lichamelijke energiegrens heb ik al lang overschreden. Het zal niet lang duren voor ik indommel. Het informatie uitwisselen met tien anderen vraagt veel concentratie, ook het reizen kost energie. Maar tevreden met vandaag ben ik zeker. Over je grens Heej, zeg jij wel eens nee? Als je aanhoudend ernstig moe bent, is het raadzaam je grenzen goed te bewaken. Hoe doe je dat? Daarover gingen vier nierpatiënten eerder in dit blad in gesprek. Lees hier verder op internet. Weer een rustdag Zaterdag, 10.40 uur Moe lig ik op de bank. Ik heb mijn pyjama nog aan en kijk tv. Toch lach ik erbij, want ik kijk terug op een topweek met twee sociale en enerverende activiteiten. Het lukt niet altijd, maar ik probeer iedere week met iemand af te spreken. En een keer te sporten en huishoudelijke klussen te doen. Soms loopt dat in de soep. Als ik niet goed slaap of vroeg naar een afspraak in het ziekenhuis moet, is mijn energie daarna al op. Soms noem ik mijn ziek-zijn daarom ook mijn baan. Tegelijk vind ik bijkomen van leuke dingen als een vakantie helemaal niet erg. Daaruit komen herinneringen voort, waarop ik lang kan teren. Dit weekend zit er even niets anders op dan dat de bank mijn metgezel zal zijn. Maar op maandag kan ik er vast weer tegenaan, klaar voor het volgende leuke uitje. Ongewone vermoeidheid 9 ׉ 7cassandra://_EHAD5hF0L1C84TqfSE-93Fg_nTCVusTnNNqu4jwjzY`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://DRxm3kinBKpf3xzA1CTNmUdItiTUjBQJVvk7NEat3aQr`׉ 7cassandra://UBAaJqXqkvg1Q6zofHt-6rPMLpkV9RIiv-mwPFyJZKMv`s׉ 7cassandra://xEE3tYFRAFFm-Ti1XKIfPTvNNon1UxdnMwzxY8V2RBM !`e \!#GטBu׉׉ 7cassandra://pKP6XokWw_sxsJtuRBl5Gq84_TQ0akBrymVvwuykiK8`׉ 7cassandra://uOTYzdGJm0NnoZJgaaYBla5zoWn4xsCkmpqGjz2Y5xẅ́R`s׉ 7cassandra://HVlZ9mSYqoe3ylVyLkdwot3bZigxfPsp9VxvRLA8zD8%`e \!#Gנe \!#GV9׉H"https://www.annemariekefleming.comGׁ ׁ rנe \!#G V9ׁH!http://www.annemariekefleming.comׁ ׁ Ј׉E VOOR DE NVN GETEST Je vermoeidheid te lijf Marianne wil met haar hoofd vaak meer dan ze met haar lijf kan. Ze is bestuurslid van de NVN en heeft een druk gezin. De zorg voor haar TEKST: MARIANNE NIJNUIS / FOTO: LIBERTY BIESMA zoon die geboren is met de nieraandoening urethrakleppen, vergt extra aandacht. Daarbij heeft Marianne Vermoeidheid. Het is me op het lijf geschreven, lijkt het. Geboren met een bindweefsel aandoening is vermoeidheid voor mij het meest ingrijpend van alles wat met deze aandoening gepaard gaat. Denk aan pijn, gewrichten die uit de kom gaan, een benenwagen die veel minder doet dan ik graag zou willen en een onwillig maagdarmstelsel: hier kan ik allemaal mee dealen. Ik volg bijvoorbeeld een speciaal dieet, maak gebruik van een rolstoel en mijn handen hebben steun via zilveren spalkjes die er gelukkig fraai uitzien, maar ook regelmatig in de weg zitten. zelf ook een chronische aandoening. Als gevolg van dat alles heeft ze vaak last van vermoeidheid. Maar… haar ontdekking van het nut van powernaps, ofwel korte rustmomenten, biedt uitkomst. En dat geldt voor meer tips en informatie uit het boek Je vermoeidheid te lijf, inclusief huiswerkopdrachten. Veel geprobeerd, niets hielp echt Met alles wat ik deed, liep ik er keer op keer tegenaan dat mijn hoofd veel meer wil dan mijn lijf kan. Dingen die ik heel graag had willen doen, lukten domweg niet, omdat het enige waar ik op zo’n moment aan kon denken ‘mijn bed’ was. Ik probeerde werkelijk van alles om de vermoeidheid aan te pakken: fysiotherapie, meer bewegen, minder bewegen, dieet, voedingssupplementen, dagschema’s met een ergotherapeut, praten (al dan niet met een professional), overdag slapen (eigenlijk geen keuze), melatonine en nog veel meer. Sommige van deze mogelijke oplossingen hielpen wel iets, maar het probleem bleef. Ik was zo verschrikkelijk moe. Voor wie? Op een dag stuitte ik in een medisch tijdschrift op een artikel waarin een boek over vermoeidheid werd belicht. Dat trok uiteraard gelijk mijn 10 Ongewone vermoeidheid aandacht. Het artikel was ook nog eens buitengewoon positief én ik had een boekenbon liggen. Dus haalde ik Je vermoeidheid te lijf van Annemarieke Fleming in huis. Het boek is gericht op mensen met long-COVID, kanker én chronische aandoeningen. Mijn bindweefselaandoening, maar ook nieraandoeningen, vallen daaronder. Het boek bleek ook nog eens bijzonder nuttig voor mensen met vermoeidheid door welke willekeurige oorzaak dan ook. Dus ook voor bijvoorbeeld een ouder van een kind met een chronische nieraandoening, zoals ikzelf. Van tevoren had ik geen bepaalde verwachtingen van het boek. Ik had natuurlijk goede hoop, maar omdat ik al zoveel had geprobeerd, had ik automatisch mijn verwachtingen getemperd. Ik moet eerlijk zeggen dat wanneer ik veel verwachtingen had gehad, deze ook zouden zijn waargemaakt. De inhoud van het boek heeft mij aangenaam verrast. Wat maakt moe? Het boek begint met wat theorie, over verschillende vormen van vermoeidheid en over de mogelijke oorzaken hiervan. Dit alles is zeer toegankelijk geschreven. Moeilijke of vaktechnische woorden legt de auteur meteen uit, wat de leesbaarheid zeer ten goede komt. De theorie wordt onderbouwd met literatuur, waarvan ik niet tot in detail heb bekeken of deze echt ׉ 7cassandra://xEE3tYFRAFFm-Ti1XKIfPTvNNon1UxdnMwzxY8V2RBM !`e  \!#F׉E DMarianne: ‘Door powernaps van tien tot twintig minuten per dag voel ik mij veel minder moe.’ Dit boek is te koop in (online) boekwinkels en via de site van de auteur: www.annemariekefleming.com. Verkrijgbaar als paperback voor € 25,99 en als e­book voor € 12,99 wetenschappelijk bewezen is. De theorie wordt ondersteund met opdrachten die je laten voelen wat de schrijfster nu precies wil overbrengen. Dit geeft heel mooi inzicht. Is je vermoeidheid bijvoorbeeld echt alleen te wijten aan je (nier)ziekte of speelt mee dat je kinderen jong zijn of dat je een drukke baan hebt? Of speelt er stiekem nog meer mee? Dagelijks korte rustmomenten Daarna gaat het boek over op een heel simpel, doch zeer doeltreffend mechanisme: je gaat verschillende rustmomenten pakken per dag. En met rustmomenten wordt het volgengaan liggen. We hinderen onszelf met niet-helpende gedachten als: Wat zal de buurvrouw wel niet zeggen? En: Ik moet nog zoveel doen, ik heb er toch geen tijd voor om steeds te gaan liggen? Mevrouw Fleming wijdt een heel hoofdstuk aan hoe je kunt omgaan met dergelijke gedachten. Naast deze hulp bij niet-helpende gedachten biedt ze ook praktische inzichten. Hoe pak je je rustmomenten, wanneer je de hele dag op kantoor bent? Of wanneer je kleine kinderen hebt? Er is geen Hoe pak je rustmomenten, wanneer je de hele dag op kantoor bent? Of als je kleine kinderen hebt? de bedoeld: liggen met de ogen dicht. Vijftien tot twintig minuten, niet meer, niet minder. Ik ben begonnen met om de twee uur een dutje. Zodra je op termijn merkt dat jouw hevige vermoeidheid afneemt, kun je meer tijd tussen de rustmomenten inbouwen. Helaas schiet de moderne mens helemaal in de stress bij het idee meerdere keren per dag op de bank te excuus te bedenken of zij heeft er een praktische oplossing voor. Het werkt! Voor mezelf heb ik bedacht dat als ik overdag na de lunch een middagslaapje pak, ik daar vaak een uur tot anderhalf uur mee zoet ben. Wanneer ik om de twee uur een dutje doe van een kwartier, zit ik op maximaal één uur en vijftien minuten per dag. Dit kost me dus wat minder tijd, bovendien zijn al die korte rustmomenten makkelijker in te passen in mijn dagelijks leven: voor mij een bevrijdende gedachte. Ik doe bijvoorbeeld een dutje vlak voordat ik op pad ga of juist nadat ik een drukke bijeenkomst heb gehad. Dit geeft me de mogelijkheid om daarna ook weer zonder uitgeput gevoel te functioneren. Inmiddels doe ik dagelijks nog steeds twee tot drie dutjes (of powernaps, om het hip te houden) en voel ik me veel minder moe dan voorheen. Mooie bijkomstigheid is dat ik door al die dutjes overdag ’s nachts veel beter slaap. Ook dit effect wordt in het boek uitgebreid beschreven. Verandering én verbetering Ik zou dit boek aan iedereen die langdurig moe is, willen aanraden. Neem je tijd ervoor, zodat je ook serieus de oefeningen kunt doen die in het boek vermeld staan en deze écht kunt toepassen in je dagelijks leven. Het vraagt een mentaliteitsverandering, zoiets kost tijd. Uit persoonlijke overtuiging en vanuit eigen ervaring kan ik zeggen dat dit absoluut de moeite waard is. Ongewone vermoeidheid 11 ׉ 7cassandra://HVlZ9mSYqoe3ylVyLkdwot3bZigxfPsp9VxvRLA8zD8%`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://HYXdb3nhiDGeu5j7vhhptwjwWF76dzxM3t8E2h8E85IA`׉ 7cassandra://V5IRP9hYzBdvtOCfklABnUPTlgpg3iO9UeHm2a88NAYh`s׉ 7cassandra://Eqi99YlEtd-U7qZ18b2zda3fH8BsVNOknct4w0vvjno `e \!#G טBu׉׉ 7cassandra://T_hCFmISv94tPtDntw2MI6KtaUHuHh6wR1ngUi132cg `׉ 7cassandra://Ajd-VaRnvz1DiG-Mv6PKW5ImVfad384df0Ww9r6vvVcf`s׉ 7cassandra://BHmyci6PJjcHeLhOz0QSssEyMFJ2GghPa40TYwjgYaY|`e \!#G נe \!#G>9׉HEhttps://www.nvn.nl/activiteiten/projecten-lobby-en-meer/vermoeidheid/Gׁ ׁ rנe \!#Gj9׉Hhttps://www.nieren.nlGׁ ׁ rנe \!#G c9ׁHhttp://ISTOCKPHOTO.COMׁ ׁ Јנe \!#Gj 9ׁHhttps://www.nieren.nlׁ ׁ Јנe \!#Gpj9ׁHhttps://www.nieren.nlׁ ׁ Ј׉E AREACTIES VAN NIERPATIËNTEN Vaak ongewoon moe Wat kan de NVN doen? Wat zou de Nierpatiënten Vereniging Nederland kunnen doen om mensen met nierschade te ondersteunen bij het omgaan met vermoeidheid? • Vergroten bewustwording van problemen door vermoeidheid. • Informatie geven over vermoeidheid bij nierschade. • Lobbyen voor meer wetenschappelijk onderzoek. • Lobbyen voor meer en betere aandacht van zorgbehandelaars voor vermoeidheid. • Workshops organiseren. • Begeleiding bij het opbouwen van conditie. • Het organiseren van ontmoetingen met lotgenoten voor het uitwisselen van ervaringen en tips. Tips die helpen je minder moe te voelen In ons vorige nummer vroegen we om tips bij het omgaan met vermoeidheid. Een greep uit de reacties: • Afleiding zoeken, al is het maar tv kijken of Netflixen. • In beweging blijven met bijvoorbeeld fietsen en wandelen. • Geen energie verspillen aan negativiteit en onbegrip van anderen. • Trouw je medicijnen nemen en het voorgeschreven dieet volgen. • Per dag bekijken hoe je je energie kunt doseren. • Soms de vermoeidheidheid negeren en gewoon doorgaan. Dus op de koop toe nemen dat je dan ziek wordt, omdat je over je grenzen gaat. • Ondersteuning regelen bij zware lichamelijke klussen, denk aan: werken in de tuin. • Je vermoeidheid accepteren. • Een chauffeur, bijvoorbeeld een Herkenning Het verhaal van Bianka In het artikel op pagina 6 beschrijft Bianka een week uit haar leven als chronisch vermoeid, maar vrolijk mens. Hier een aantal reacties op haar verhaal: • Bianka, bedankt voor je verhaal! Er vallen nu zoveel puzzelstukjes op z’n plaats bij mij. Ik ben erg vaak moe. Ik werk nog 20u per week, wat eigenlijk te veel is, en ben voor 50% afgekeurd. Op vrije dagen slaap ik vaak in de middag. 12 Ongewone vermoeidheid • Zien dat er in huis van alles moet gebeuren maar het niet kunnen doen, niet de fut hebben om te kunnen koken… En soms is douchen al een opgave. Eén en al herkenning. Bedankt voor dit artikel! • Heel fijn om te lezen dat ik toch niet de enige ben met zo weinig energie. • Erg goed dat de NVN hier aandacht aan besteedt. buurman of andere bekende, regelen om je naar de vele zorgafspraken te rijden. • Tijdig rust nemen. Lees verder op internet Aanvullende tips vind je op www.nvn.nl/vermoeidheid FOTO: ANITA PANTUS ILLUSTRATIE: ISTOCKPHOTO.COM ׉ 7cassandra://Eqi99YlEtd-U7qZ18b2zda3fH8BsVNOknct4w0vvjno `e  \!#F׉EOmgaan met onbegrip Na de aankondiging dat de NVN en de Nierstichting het hele jaar extra aandacht geven aan het thema ‘vermoeidheid’ kwamen er veel reacties los op onze sociale mediakanalen en via ingezonden mails. Een aantal daarvan lees je hieronder. Vooral onbegrip kwam naar voren als heikel punt. • Ik vind het heel moeilijk voor mensen uit mijn omgeving, zij snappen het vaak niet. Ik werk nog maar twee uurtjes per dag, vier dagen in de week, maar zelfs dát is vaak al te vermoeiend. Ik zit straks twee jaar in de Ziektewet. • Anderen begrijpen je vaak niet en hebben te snel een oordeel klaar. Het kan bovendien per seconde omslaan: zo voel ik mij goed en dan ineens ben ik bek-af. • Het woord ‘onbegrip’ klinkt nogal negatief, maar zo bedoel ik het niet. Ik snap het juist wel dat anderen niet begrijpen wat nierziekte inhoudt. Want ik zie er totaal niet ziek uit. Mijn arts en sommige vrienden nemen mijn vermoeidheid niet serieus. En dat is nog erger dan die vermoeidheid • Het is zo moeilijk aan andere mensen uit te leggen dat je gewoon echt te moe bent… • Hevige vermoeidheid is heel herkenbaar voor iemand die hetzelfde voelt. Maar voor niet-nierpatiënten is het niet te begrijpen. En… je stuit op onbegrip wanneer je afspraken niet kunt nakomen. • Mijn controlerend arts neemt mijn vermoeidheid niet serieus en sommige vrienden ook niet. En dat is nog erger dan die vermoeidheid. Vragen over oorzaken Er kwamen op onze redactie ook vragen binnen over de oorzaken van vermoeidheid bij nierschade. Op www.nieren.nl lees je meer over bloedarmoede, te veel afvalstoffen die in je lichaam blijven door slecht werkende nieren, vochtophoping, slecht slapen, bijwerkingen van je medicijnen en andere factoren die meespelen. Ervaringen uitwisselen Bij nierschade komen klachten voor als jeuk, tintelingen en kramp. Die kunnen je uit je slaap houden. Begriptip Heb jij te maken met onbegrip van mensen om je heen? Voorlichting van Nierteam aan Huis kan helpen. Vraag in je ziekenhuis naar de mogelijkheden. Ongewone vermoeidheid 13 Dat kan bijvoorbeeld op www.nieren.nl in een gespreksgroep over de lichamelijke en geestelijke gevolgen van nierziekte. Daarnaast heeft de NVN diverse besloten Facebookgroepen voor nierpatiënten. ILLUSTRATIE: ISTOCKPHOTO.COM ׉ 7cassandra://BHmyci6PJjcHeLhOz0QSssEyMFJ2GghPa40TYwjgYaY|`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://ZEMXXl-P9oBYDvyUK1_nkg0yazGhhmz_DP-1uqxIeoQ|`׉ 7cassandra://54pbQr2oCVZ99dpmWaXQIBR6uAi-wWb62y_ulsjhmvsq`s׉ 7cassandra://WVOIniVQiF7fSLt5rtkKYH6rAMKstcuE4wkxaR41qZU `e \!#GטBu׉׉ 7cassandra://CJRND8XOOjFqtqZQrEwIHtrMHnrQx-RXEvSRMB7LIso.$`׉ 7cassandra://gEDxXwgQs9U_qURrbTZp6ryGLcNLXt3k1GUtKeL2rW0{`s׉ 7cassandra://NcbCXq7LuOiMv-TUAedUUvoHSwNPbonyLtuTmIFwPuk!`e \!#Gנe \!#G^9׉Hhttps://nkcv.nlGׁ ׁ rנe \!#Gc9ׁHhttp://ISTOCKPHOTO.COMׁ ׁ Јנe \!#Gb9ׁHhttps://nkcv.nlׁ ׁ Ј׉E %UIT DE PRAKTIJK VAN… EEN VERMOEIDHEIDSDESKUNDIGE ‘ Laat het er niet bij zitten’ ‘Veel mensen met een chronische aandoening zijn vaak ongewoon moe. Dit heeft nogal eens forse beperkingen in het dagelijks leven tot gevolg. En toch is het aanpakken van vermoeidheid meestal geen onderdeel van de behandeling. ‘Terwijl daarmee toch echt winst kan worden behaald. Ook voor nierpatiënten’, zegt klinisch psycholoog Hans Knoop, hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV). TEKST: RIETEKE HUT / ILLUSTRATIE: PETRA KONIJN ‘Veel dokters weten niet goed wat ze kunnen doen om hevige vermoeidheid tegen te gaan’, vertelt Hans Knoop. ‘Het is een non-specifiek probleem dat bij veel ziektes voorkomt en verschillende oorzaken kan hebben. Het is vaak erg lastig om uit te zoeken waar de moeheid precies vandaan komt. Bovendien is er geen makkelijke oplossing voorhanden. Er bestaat nu eenmaal niet simpelweg een pil om tegen te gaan dat je vaak ongewoon moe bent. Bovendien hebben de meeste patiënten de indruk dat het geen zin heeft met hun behandelend arts te praten over de invloed van vermoeidheid op hun dagelijks leven. Jammer, want het is juist belangrijk met elkaar in gesprek te blijven en naar oplossingen te zoeken. Energiegebrek kan immers ingrijpende gevolgen hebben voor bijvoorbeeld studie, werk, hobby’s, relatie en je gezinsleven.’ Wat houd je moe? ‘Voordat mensen starten met een behandeling binnen ons centrum 14 Ongewone vermoeidheid willen we er zeker van zijn dat de behandelend arts goed gekeken heeft of er eventuele fysieke problemen zijn die ten grondslag liggen aan hun gebrek aan energie. Nadat een arts op zijn terrein alles heeft gedaan, komen wij pas in beeld. Wij brengen in kaart welke factoren iemands vermoeidheid in stand houden. Daarbij is de ernst van de onderliggende aandoening(en) niet alles bepalend. In het begin bepaalt je ziekte heel sterk de klachten die je hebt. Maar als die ziekte langer aanhoudt, gaan andere factoren meespelen. Denk daarbij aan hoe goed je lichamelijke conditie is, hoe je zelf aankijkt tegen je ziekte en je vermoeidheid, hoe actief je bent, hoe je activiteiten verdeelt over de dag of week en wat van je gevraagd wordt op je werk. Ook de interactie met de omgeving is van belang. Is er begrip of juist niet? Sporen anderen je vooral aan om het rustig aan te doen (goed bedoeld, maar niet altijd bevorderlijk) of vragen ze juist teveel van je? De kans op ernstige en chronische vermoeidheid neemt toe als je meer chronische aandoeningen tegelijk hebt. Als je twee ziektes hebt, dan neemt de ׉ 7cassandra://WVOIniVQiF7fSLt5rtkKYH6rAMKstcuE4wkxaR41qZU `e  \!#F׉EYkans op chronische vermoeidheid maar liefst ruim tweeënhalf keer toe. Eventuele andere psychische klachten, bijvoorbeeld sombere gevoelens, kunnen ook een relatie hebben tot vermoeidheid. Aan de ene kant is het ingewikkeld dat zoveel factoren de vermoeidheid in stand kunnen houden. Aan de andere kant is het voordeel dat je diverse punten hebt om op aan te haken tijdens de behandeling.’ De kunst van evenwicht ‘Mensen die ernstig moe zijn, willen minder moe worden, maar vooral ook meer kunnen. Onze patiënten werken tijdens de behandeling aan heel concrete doelen. Als iemand bijvoorbeeld aangeeft zelf de kinderen naar school te willen brengen, kan dat een doel zijn van onze therapie. De behandeling bestaat uit cognitieve gedrags therapie. Deze richt zich op hoe je met de vermoeidheid omgaat in je doen en in je denken. Als je beter omgaat met je energie heb je minder last van je vermoeidheid. De kunst is een evenwicht te vinden.’ Niet-helpende gedachten Mensen leren met de moeheid om te gaan. In de eerste plaats gaat het om het opbouwen van een duidelijk slaap- en waakritme. Veel patiënten met aanhoudende vermoeidheid slapen overdag. Het blijkt nogal eens moeilijk Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) is onderdeel van het Amsterdam UMC. Het centrum heeft drie taken: 1. Behandelen van patiënten die chronisch moe zijn. 2. Uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot meer kennis over chronische vermoeidheid en de behandeling daarvan. 3. Ervoor zorgen dat andere artsen en specialisten ook meer kennis over chronische vermoeidheid verkrijgen. Je kunt naar het centrum worden verwezen door je huisarts of specialist als je meer dan een half jaar last hebt van vermoeidheid. Vergoedingen Het NKCV heeft met alle Nederlandse Verzekeraars een contract gesloten. Maar informeer eerst bij je verzekeraar hoe de vergoeding zich verhoudt tot je polisvoorwaarden of je eigen risico. Lees meer op www.nkcv.nl, klik bovenaan op ‘Over het NKCV’ en daaronder op ‘Vergoedingen’. dit aan te passen, maar een goed ritme is wel belangrijk om minder moe te worden. Verder vinden veel mensen het lastig hun activiteiten goed te verdelen over een dag. Dit lukt vaak niet goed omdat zij vaste ideeën hebben over wat ze zelf per se zouden moeten doen (bijvoorbeeld toch nog even die badkamer vandaag schoonmaken). Of omdat ze zich afvragen wat anderen mogelijk zullen zeggen wanneer ze bepaalde dingen niet meer doen → Wat kun je als nierpatiënt zelf aan Hans Knoop geeft de volgende tips: 1. ‘Bespreek je vermoeidheid met je arts. Het is sowieso belangrijk dat eventuele behandelbare medische oorzaken kunnen worden weggenomen. 2. Probeer zo goed mogelijk te rusten. Als je rust neemt, doe dat dan verstandig. Houd een duidelijk slaap-waakpatroon aan. Ga overdag niet slapen. Eventueel kun je ervoor kiezen om je nachtelijke slaap iets te verlengen. Houd verder zo veel mogelijk vaste bedtijden aan.* vermoeidheid doen? 3. Probeer zo actief mogelijk te blijven binnen je mogelijkheden. Verdeel je activiteiten over de dag zodat je jezelf niet uitput. Neem niet iets op je schouders waarvan je van tevoren al kunt inschatten dat het je niet gaat lukken. Blijf lichamelijk actief. Dat hoeft niet per se met sport, dat kan zeker ook met wandelen of fietsen. 4. Doe voldoende dingen die je leuk vindt en die afleiden. Zo voorkom je dat je voortdurend in beslag wordt genomen door je vermoeidheid. Bovendien levert leuke dingen doen vaak energie op.’ * Over dit punt zijn standpunten verdeeld, zie: ons artikel op blz. 10. Mogelijk verschilt per persoon wat effectief kan zijn. Ongewone vermoeidheid 15 FOTO: ISTOCKPHOTO.COM ׉ 7cassandra://NcbCXq7LuOiMv-TUAedUUvoHSwNPbonyLtuTmIFwPuk!`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://UfGM6GGILm3qjvdkjGZycGzD84ii6cWlnOKggyFlUJ4O`׉ 7cassandra://8Br2n5ieM-68byAFcocAOGdfwZp1gi6a4cT8RZC0qwA]`s׉ 7cassandra://fGwdiTOfO52OJcNHS0cQO4hISHLn-GNZ2C3XRzNSn_0`e \!#GטBu׉׉ 7cassandra://8qD3oh_6DOqyVsT7tJt6CS2JmpsIQqURUOWEnAderncs`׉ 7cassandra://EhMOGuUICUwYSp6RBiUrVr2kdcaDoKVQ2E0m7q6BONQh`s׉ 7cassandra://aAHux5f9CSR3_LacnELfqUf9I1cmBITVwx6TVsZys7E`e \!#Gנe \!#G\Q$9׉H@https://www.depodcastpsycholoog.nl/seizoen-5/minderpijnenmoeheidGׁ ׁ rנe \!#G\f9׉H@https://www.depodcastpsycholoog.nl/seizoen-5/minderpijnenmoeheidGׁ ׁ rנe \!#GN̊9׉Hhhttps://soundcloud.com/user-680739897/nierpraat-afl1-vermoeidheid-in-gesprek-met-een-ervaringsdeskundigeGׁ ׁ rנe \!#G#\U$9ׁH#https://www.depodcastpsycholoog.nl/ׁ ׁ Ј׉E {Krijg je te maken met onbegrip vanwege je vermoeidheid? Hierover adviseert Hans Knoop van het NKCV het volgende: ‘Maak onderscheid tussen de mensen die dichtbij je staan, zoals je gezin, je partner, goede vrienden of naaste collega’s met wie je een heel goede band hebt. Investeer in je naasten en leg uit dat je vaak ongewoon moe bent en dat dit bepaalde consequenties voor jou heeft. Zij komen dan meer te weten over je ziekte en dat kweekt vaak meer begrip. Je kunt deze mensen dan vragen je te steunen en zelfs bepaalde verplichtingen van je over te nemen. Bij anderen dan deze inner circle is het eigenlijk niet reëel om te veronderstellen dat zij veel begrip hebben voor jouw gezondheidssituatie.’ Focus op inner circle ‘In de eerste plaats snappen ze niet goed dat jouw vermoeidheid echt anders is dan wanneer zij zich moe voelen. Daarnaast kunnen ze vaak niet aan je zien dat je vermoeid bent, je hebt geen zichtbaar gezondheids probleem, zoals een gebroken been. Belangrijk is om bij deze mensen duidelijk te zijn in wat je wel en niet doet zonder daarbij telkens uitleg te geven. Dat scheelt energie.’ → (bijvoorbeeld: naar elke verjaardag toe in de familie en dan lang blijven zitten). Het kost moeite om deze gewoontes te doorbreken en te stoppen met jezelf uitputten.’ Vooral dóen ‘Daarnaast wijst onderzoek uit dat lichamelijk actiever worden, kan helpen om minder moe te worden. Als je aanhoudend moe bent en eerder hebt ervaren dat lichamelijk actiever worden veel klachten geeft, valt dat niet mee. Je kunt er dan bang voor zijn dat je vermoeidheid juist erger zal worden, wanneer je meer beweegt. Dat zijn te nemen drempels in de behandeling. Gelukkig kan een behandelaar je helpen op verantwoorde wijze je activiteiten geleidelijk op te bouwen. Bij de behandeling van vermoeidheid zit de essentie hem vooral in het doen. Hoe doe je dat dan zonder dat jezelf daarbij uitput? Dat is eigenlijk de kunst. Dat is best ingewikkeld.’ Energie investeren bij energie gebrek? ‘Energie investeren in onze behandeling is een extra opgave als je vermoeid bent. We kunnen de therapie minder belastend maken door deze op afstand via internet aan te bieden. Maar of je ‘De vermoeidheid remt je, toch moet je in beweging komen om dit af te stoppen. Hoe doe je dat dan zonder dat je jezelf daarbij uitput? Daar helpt onze therapie bij’ 16 Ongewone vermoeidheid FOTO: ISTOCK.COM FOTO: ISTOCKPHOTO.COM ׉ 7cassandra://fGwdiTOfO52OJcNHS0cQO4hISHLn-GNZ2C3XRzNSn_0`e  \!#F׉E de behandeling nu op locatie volgt of vanuit je huis, het blijft hard werken om er je voordeel mee te kunnen doen. Je moet er echt voor 100% voor gaan. De vraag is of je je dat kunt en wilt veroorloven. Het betekent dat je een tijdlang de behandeling van vermoeidheid prioriteit geeft boven andere dingen. Sommige patiënten geven aan dat hun werk en gezin draaiende houden al genoeg moeite kost. Daarnaast de vermoeidheid aanpakken: dat krijgen ze niet voor elkaar. En een aantal mensen haakt daarom af. Een bewuste keuze die ik goed kan begrijpen.’ LUIS TER TIPS Podcast Nierpraat Slagingspercentage? ‘Per jaar worden zo’n 400 patiënten behandeld in het NKCV. Voor bepaalde groepen is aangetoond dat de behandeling effectief is, bijvoorbeeld patiënten met MS en mensen die ernstig moe blijven na behandeling van kanker. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de patiënten na afloop van de behandeling niet langer ernstig moe is. Dat betekent dat mensen duidelijk meer kunnen doen dan voorheen en dat vermoeidheid hen niet langer ernstig belemmert in hun doen en laten. Tot nu toe weet slechts een beperkt aantal nierpatiënten de weg te vinden naar ons centrum. Of de effectiviteit van de behandeling van het NKCV ook geldt voor nierpatiënten is nog een vraagteken. Daarvoor is meer onderzoek nodig. Goed dus dat de NVN en de Nierstichting aandacht geven aan dit thema. En dat ik de gelegenheid krijg bij hun achterban meer bekendheid te geven aan ons centrum. Bij die achterban wil ik vooral het volgende benadrukken: onderzoek wat er te doen is aan je vermoeidheid, laat het er niet bij zitten. Daarvoor is de invloed van energiegebrek op je dagelijks leven vaak te groot.’ In de eerste aflevering van een NVN-podcastserie gaan redacteuren Florinda en Berber in gesprek met gasten over vermoeidheid. Ze putten hierbij ook uit eigen ervaring. Hoe ga je ermee om? En wat merken mensen uit je omgeving ervan dat je vaak extreem weinig energie hebt? Word je dan bijvoorbeeld ongezellig, stil of chagrijnig? Vraag je anderen om hulp of juist niet? Luister de podcast Nierpraat via Spotify of Soundcloud Podcastpsycholoog Minder pijn & moeheid is het thema van een podcast die is te beluisteren via: https://www.depodcastpsycholoog.nl/ seizoen-5/minderpijnenmoeheid Via de podcast is een interview te beluisteren met GZ-psycholoog Annemarieke Fleming, die zelf vermoeidheidsklachten kreeg door COVID. Zij is ook de schrijfster van het boek Je vermoeidheid te lijf. Zie pagina 10-11 van deze special. If you get tired, learn to rest, not to quit. Ofwel: Als je moe wordt, leer dan om te rusten, niet om te stoppen Graffiti­kunstenaar Banksy Ongewone vermoeidheid 17 ׉ 7cassandra://aAHux5f9CSR3_LacnELfqUf9I1cmBITVwx6TVsZys7E`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://p1XohDtLlYxzYAmn-NuQozBRZDmpEZmcFdROI8wHyZA:`׉ 7cassandra://QTA44JYaySAMRMtaXgvGjtc0XY8amu7X12gL6fXZIwUf`s׉ 7cassandra://wSJoOJ2oPYQBPi9PAyzp39OxRCkIm177wVAy70fwKTo\`e \!#G"טBu׉׉ 7cassandra://q5lajFBDaFMWl9IyYuDyJvm6UW0yIDV2PniivXiEtLg-`׉ 7cassandra://wAuj0K6hWn6yzYrVueIlKPf6XpkKDzuHiN4Nu0Q6p-UiX`s׉ 7cassandra://MK2IDeCXJf0Hupzu0paV001lvVv8ZkpR8qboAHu2lc8/`e \!#G$נe \!#Ĝ9׉H*https://www.instagram.com/allesovernieren/Gׁ ׁ rנe \!#G'V̎9ׁHhttp://ISTOCKPHOTO.COMׁ ׁ Ј׉E sOnderzoek onder Nierpatiënten We begonnen het ‘themajaar Vermoeidheid’ met in kaart te brengen wat er speelt. Hoe vaak komt vermoeidheid voor? Hoe uit het zich? En wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Deelnemers aan ons online panel, lezers van Wisselwerking, nvn.nl en onze sociale media vulden een vragenlijst in. Uit de 415 reacties bleek onder andere: • 50% van de respondenten is (bijna) altijd moe geweest en 30% regelmatig. • Bij 86% van de mensen is dit al langer dan zes maanden zo. Het maakt daarbij geen verschil of mensen dialyseren, een transplantatienier of chronische nierschade hebben. • Niet alleen nierpatiënten, maar ook vrijwel alle donoren die de vragenlijst invulden, voelen zich regelmatig of vaak moe. • Voor 80% van de respondenten is vermoeidheid de klacht die het meest belastend is in het dagelijks leven. • 51% zegt vermoeidheid zelden of nooit met de arts te bespreken. • 57% zegt nooit advies te hebben gekregen van hun arts hoe om te gaan met vermoeidheid, 29% kreeg wel advies. Die adviezen lopen uiteen: grenzen bewaken en op tijd rust nemen, meer bewegen. Ook is bij een deel van de respondenten de medicatie aangepast. • Helaas heeft in slechts 5% van de gevallen het advies ook goed geholpen, bij 33% een beetje en bij 48% niet. Wat kun je zelf doen? Ook vroegen we aan nierpatiënten via een poll wat zij zelf doen tegen ongewone vermoeidheid. Er kwamen meer dan 600 reacties. Opvallend was dat de antwoorden geen significant verschil opleverden tussen mensen voor en na transplantatie. Het vaakst werd genoemd: een middagslaapje doen (33%), gevolgd door ‘gewoon even niets doen’ (21%) en ‘juist leuke dingen doen, daar krijg je energie van!’ (15%). Een aantal patiënten profiteert van een strak ritme (5%) of werken aan de conditie (7%). 1% zegt baat te hebben bij lichttherapie of is minder gaan werken/ heeft hulp in de huishouding. Respondenten noemden zelf nog: gezond en regelmatig eten; een goede balans zoeken tussen werk en rust; luisteren en handelen naar belastbaarheid. Opvallend was dat jonge patiënten liever even niets doen dan overdag gaan slapen en vooral mensen tot 50 jaar werken aan hun conditie. In beweging blijven? TIP Conditie opbouwen en vasthouden, is best lastig als je vaak hevig moe bent. Een paar weken ziek of oververmoeid op de bank en je bent een goede lichamelijke conditie al weer kwijt. Handige tip? Neem een hond. Weer of geen wind, je kunt je work­out namelijk niet uitstellen als je hond nodig moet! Instagram Rik vlogt over zijn ervaringen als nierpatiënt met ongewone vermoeidheid. In 2024 kun je Rik volgen op @allesovernieren! 18 Ongewone vermoeidheid ׉ 7cassandra://wSJoOJ2oPYQBPi9PAyzp39OxRCkIm177wVAy70fwKTo\`e  \!#F׉E >DE NVN HELPT Vaak ongewoon moe? Wat zijn de gevolgen voor je werk? Bij het Steun­ en adviespunt van de NVN (STAP) melden zich dagelijks nierpatiënten met vragen over werk. De meeste hiervan gaan over (dreigende) uitval door vermoeidheid. Wat kun je doen om deze uitval te voorkomen? En op welke regelingen en wetten kun je een beroep doen? De deskundigen van STAP geven antwoord op deze vragen en beschrijven welke adviezen zij zoal geven. TEKST: SABAH ZIANI EN SULTAN ATES (STEUN- EN ADVIESPUNT NVN) / FOTO’S: ISTOCKPHOTO.COM / ILLUSTRATIE: PCHVECTOR Wij zien dat energiegebrek, als bijwerking van slecht werkende nieren, een grote impact heeft op het leven van mensen met nierschade. Dit leidt bijvoorbeeld tot minder (sociale) activiteiten, waarna je in een isolement kunt belanden. Bij gebrek aan energie geven veel nierpatiënten allereerst hun sociale leven op: ze spreken niet meer af met vrienden, gaan in de weekenden niet meer of minder vaak ergens op bezoek, hebben geen puf om na het werk nog te koken… En als je vader of moeder bent, is er kans dat je geen leuke dingen meer met de kinderen doet. Pas in een veel later stadium melden mensen bij ons dat zij ook last hebben van vermoeidheid op het werk. Mentale klap en rouw Werk wordt veelal gezien als één van de belangrijke onderdelen van het leven. Het biedt financiële zekerheid en zorgt voor afleiding. Je blijft, dankzij je werk, meedoen in de maatschappij en hebt het gevoel dat je er toe doet. Mensen doen er daarom alles aan om verlies van hun werk te voorkomen. Vaak zien wij dat nierpatiënten daardoor te lang blijven doorwerken, met alle consequenties van dien. Als je noodgedwongen, vanwege ziekte, moet stoppen met werken, voelt dit veelal als een harde mentale klap. Daarbij kun je sterke rouwgevoelens ervaren. Investeer tijd in het verwerken hiervan, bijvoorbeeld door hierover te praten met een huisarts, nefroloog of een (medisch) maatschappelijk werker. Handel niet overhaast De gevolgen van een nierziekte kunnen per persoon verschillen. Van twee mensen met eenzelfde nierfunctie zien we dat de één nog moeiteloos fulltime kan werken en dat voor de ander twee uur per dag werken al veel te zwaar is. Helaas komt het vaak voor dat mensen met nierschade al de nodige maatregelen treffen op het werk, zonder hier vooraf advies over in te winnen. Denk aan: gedeeltelijk ontslag nemen omdat het te vermoeiend is om de volledige contracturen te werken. Of aan: volledig ziekmelden terwijl, met de nodige aanpassingen of gedeeltelijke ziekmelding, er toch een mogelijkheid is om aan het werk te blijven. → Ongewone vermoeidheid 19 ׉ 7cassandra://MK2IDeCXJf0Hupzu0paV001lvVv8ZkpR8qboAHu2lc8/`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://c7ufW7pjO76LemSdWI2TrsFB5SoPSJ1ZVQpyq3YwyOcҀ`׉ 7cassandra://q211FK9eiZ8Azw6EMisavyxigD1NY8MDkukzs5oZrD0~`s׉ 7cassandra://K_4MXeXk6n0sXZunS014dFcH5_GdGW9EO4FciJimuLQ"`e \!#G(טBu׉׉ 7cassandra://czJljgAq1ak45b7bsYieVaoHhLtG53ZuzcTNfe9lOtY:G`׉ 7cassandra://t36GTwos447IPiN6pgTlEg005kD-jLpgjwXBHC7zA8Ax`s׉ 7cassandra://MIYqneaq9SN1JnFEPkSWHsK4Ms3DO4FsJ_VeXZBpX98!K`e \!#G)׉EJ→ Hier volgen nu twee praktijkvoorbeelden met bijbehorende adviezen. Op basis van deze adviezen kun je tóch blijven werken, ook als je last hebt van nierschade en energiegebrek. Minder werken? MEVROUW HENDRIKS werkt als gehandicaptenbegeleidster en heeft een contract voor 32 uur per week, waarbij zij onregelmatige diensten draait. Dit werkt doet ze al elf jaar, ze heeft veel werkplezier en haalt voldoening uit haar werk. Maar… het werk is tegelijk fysiek zwaar. Werken, kost haar teveel energie en na een paar werkuren raakt mevrouw uitgeput. Binnenkort start zij met de voorbereidende periode, die vooraf gaat aan dialyse (predialyse). Het lukt haar inmiddels niet meer zich op te laden om te werken. Al langere tijd heeft zij moeite met het uitvoeren van haar werkzaamheden, maar ze doet er alles aan om toch aan het werk te blijven. Dit gaat ten koste van haar sociale leven. Na haar werkdagen is haar energie helemaal op. Mevrouw valt dan vaak op de bank in slaap, kookt zelden en neemt in de weekenden volledig rust om enigszins bij te kunnen tanken. Ondertussen blijven haar nieren achteruit gaan, waardoor deze maatregelen uiteindelijk niet meer voldoende blijken: het lukt haar niet meer om haar volledige contracturen te blijven werken. Mevrouw belt STAP om advies te vragen. Ze wil weten of het verstandig is haar contracturen te verminderen door gedeeltelijk ontslag te nemen. Ze geeft aan dat het haar in de ochtend nog wel lukt om wat te werken, maar na een paar uur overheerst de vermoeidheid. Ze moet zich dan uitgeput door de rest van het werk en de dag heen slepen. Wanneer mevrouw Hendriks contact met STAP opneemt, blijkt ze oververmoeid doordat ze té lang is blijven werken. Haar laatste reserves zijn op en het lukt haar niet meer om op haar werk te verschijnen. Ons advies is dan ook dat zij zich in eerste instantie volledig ziek meldt en vanuit deze situatie goed voor zichzelf in kaart brengt wat ze nog wél wil en kan. Welk werk kan zij nu binnen de organisatie verrichten, rekening houdend met haar opleiding, vaardigheden en werkervaring? Hiervoor kan mevrouw de hulp en het advies van de bedrijfsarts inschakelen. Wij raden haar aan dit in overleg met de werkgever te doen. Mevrouw wil heel graag gedeeltelijk blijven werken, maar ziet in dat ze haar eigen functie niet meer kan uitoefenen omdat deze lichamelijk te zwaar is. We spreken af dat zij in overleg met haar leidinggevende(n) kijkt naar andere mogelijkheden binnen de organisatie. TIP Neem nooit (gedeeltelijk) ontslag. Hiermee verspeel je je rechten op een uitkering Wet Poortwachter Door de ziekmelding wordt de Wet Poortwachter van kracht. Via deze wet zijn alle regels en procedures gedurende de eerste twee jaar van de ziekte geregeld. Zowel de verplichtingen van de werkgever als de rechten en plichten van de werknemer. De werkgever is verplicht bij ziekte loon door te betalen en hulp te bieden bij het terugkeren in het arbeidsproces (re-integratie). De werknemer heeft de plicht mee te werken aan de re-integratie. Voor mevrouw Hendriks betekent dit dat zij recht heeft op doorbetaling van haar loon gedurende een periode van twee jaar, waarbij de hoogte afhankelijk is van wat hierover geregeld is in de CAO: daarbij geldt dat zij minimaal 70% van haar loon ontvangt. In deze periode moet nader worden onderzocht of haar eigen oorspronkelijke werk passend is of passend te maken is. De bedrijfsarts kan meedenken over mogelijke aanpassingen zoals: • Aangepaste werkzaamheden en – indien mogelijk – andere werkzaamheden die lichter van aard zijn. Dít adviseert STAP ‘Neem nooit (gedeeltelijk) ontslag!’ Hiermee verspeel je je rechten op een passende uitkering. 20 Ongewone vermoeidheid • Werken vanuit huis, wanneer de werkzaamheden zich daarvoor lenen. • Werkrooster met regelmatige tijden. • Of juist een rooster met flexibele werktijden. Aanpassing van het rooster werkt vaak goed in ׉ 7cassandra://K_4MXeXk6n0sXZunS014dFcH5_GdGW9EO4FciJimuLQ"`e  \!#F׉E de praktijk (dit is mede afhankelijk van welk soort functie je hebt en van het soort bedrijf waar je werkt). Dat blijkt ook uit het volgende praktijkvoorbeeld. Gevaar op de weg? DE HEER MALENSTEIN is een 45-jarige vrachtwagenchauffeur. Het werken houdt hij nog net vol, maar hij merkt dat hij in zijn vrije tijd aan één stuk door ligt te slapen. Op het werk heeft hij last van concentratieproblemen. Hij kan zich niet meer lang op de weg en het verkeer focussen. Bekend is dat hij binnenkort moet dialyseren. Voordat hij zich ziek meldt, belt hij met STAP voor advies. meneer. Helder wordt dat deze niet ‘s avonds en in de weekenden kan werken. Omdat zijn werkgever hem hierin ook tegemoet komt, hoeft meneer zich minimaal ziek te melden. Inmiddels heeft hij een transplantatie gehad. Sindsdien kan hij zijn werk, met zijn vroegere oorspronkelijke uren en rooster, uitstekend hervatten. TIP Denk goed na over wat je nog wel kan en wat niet. Overdenk ook hoe lang je een bepaalde activiteit kunt verrichten en hoe goed of slecht je daarna herstelt. Deze informatie is van belang in een gesprek met de bedrijfsarts of verzekeringsarts. Breng de informatie goed voor jezelf in kaart met voorbeelden uit je dagelijks leven. Ondertussen heeft meneer, samen met zijn nefroloog, gekozen voor een passende dialysevorm: hemodialyse. Hieruit volgt dat hij zich ziek zou moeten melden op de dagen dat hij in het ziekenhuis dialyseert. Als vrachtwagenchauffeur is het mogelijk om flexibele werkuren aan te houden en de werkgever blijkt ertoe bereid het dienstrooster zo aan te passen dat meneer naast zijn dialyse kan blijven werken. Het is een flinke puzzel om dit voor elkaar te krijgen, maar dit lukt met hulp van de bedrijfsarts. Hij maakt aan de hand van een Functionele Mogelijkheden Lijst (FML) duidelijk wat de belastbaarheid is van Veel nierpatiënten doen er alles aan om hun werk te behouden. Ze gaan maar door, met alle nare gevolgen van dien Het UWV maakt inzichtelijk(er) De Functionele Mogelijkheden Lijst (FML) is een instrument voor het vaststellen van de belastbaarheid van een zieke werknemer. Deze lijst wordt opgesteld door de bedrijfsarts of een verzekeringsarts van het UWV. De arts onderzoekt de werknemer en geeft daarna, via een FML, een overzicht van iemands mogelijkheden en beperkingen. Bij re-integratie gaat het om herstellen en weer aan het werk gaan. Als herstel niet volledig mogelijk is, dan kan het zijn dat er aangepast werk nodig is. Om te weten welk werk een gedeeltelijk arbeidsongeschikte werknemer nog kan verrichten, maakt een arbeidsdeskundige gebruik van een FML. Helaas zien wij ook dat de vermoeidheid die veel nierpatiënten ervaren, niet goed wordt begrepen. Patiënten voelen zich volledig uitgeput, terwijl werkgevers denken dat het om tijdelijke ‘gewone’ vermoeidheid gaat, die met rust is te verhelpen. Daarnaast hebben bedrijfs- en verzekeringsartsen niet voldoende kennis van een nieraandoening om te kunnen overzien wat het energiegebrek van nier patiënten zoal inhoudt. Gevolg is dat een groot aantal werknemers met een nierziekte te maken krijgt met onbegrip. Daarbij komt dat vermoeidheid lastig is om naar beperkingen te vertalen, omdat dit ook erg van de persoon afhangt. Een ieder ervaart vermoeidheid anders en gaat er anders mee om. Zoals de volgende casus illustreert. → Ongewone vermoeidheid 21 ׉ 7cassandra://MIYqneaq9SN1JnFEPkSWHsK4Ms3DO4FsJ_VeXZBpX98!K`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://5_MLeIxxPCKsv1mYO36VzZ1F32uVxguSpDfobrBURKo`׉ 7cassandra://CjAUq5Fkv9CgDp2zJvwJPdspG6QDMtbXxy1SIr7NdPYo1`s׉ 7cassandra://53d0bWdqiG2V8xddn13SFLr3D9JrvM6quJSU0Ww3JpcA`e \!#G3טBu׉׉ 7cassandra://_OOw0bi5KJX42hmbTwLnAYvpDCnH-a5G29GsTu0zyZ8)`׉ 7cassandra://PIFg3VO3VbCv8-dxlRtu3v4uFBxjCa7wKqq-f6i6p68yE`s׉ 7cassandra://5_WTGC-ZNo5_txkP8v05weLLF6ebsVl_z5F8zMylG0s!k`e \!#G4נe \!#G+D{=9׉H[https://www.nieren.nl/zoeken?pijler=alle&zoekterm=contact%20met%20de%20bedrijfsarts&boost=1Gׁ ׁ rנe \!#G,&̎9׉H[https://www.nieren.nl/zoeken?pijler=alle&zoekterm=contact%20met%20de%20bedrijfsarts&boost=1Gׁ ׁ rנe \!#G-΁̸9׉H]https://www.uwv.nl/particulieren/zoekresultaten/index.aspx?sitesearch=voorzieningen+voor+werkGׁ ׁ rנe \!#G.;9׉Hwhttps://www.uwv.nl/particulieren/zoekresultaten/index.aspx?sitesearch=aanvragen%2bdeskundigenoordeel%2bdoor%2bwerknemerGׁ ׁ rנe \!#G/ԁ99׉Hwhttps://www.uwv.nl/particulieren/zoekresultaten/index.aspx?sitesearch=aanvragen%2bdeskundigenoordeel%2bdoor%2bwerknemerGׁ ׁ rנe \!#G0:_9׉Hmailto:stap%40nvn.nl?subject=Gׁ ׁ rנe \!#G1p̼9׉H)https://www.nvn.nl/publicaties/brochures/Gׁ ׁ rנe \!#G2s@j9׉Hhttps://www.nieren.nlGׁ ׁ rנe \!#GQHX 9ׁHhttps://www.nvn.nlׁ ׁ Јנe \!#GP=_9ׁHmailto:stap@nvn.nlׁ ׁ Јנe \!#GNW9ׁHhttp://www.uwv.nlׁ ׁ Јנe \!#GMsCn9ׁHhttps://www.nieren.nlׁ ׁ Ј׉E \→ Hoge werkdruk MEVROUW BARENDS is 35 jaar en werkt fulltime als marketeer voor een groot communicatiebureau. De werkdruk is daar hoog. Het komt meer dan eens voor dat ze in de avond nog aan een project werkt. Daarbij heeft zij te maken met targets en deadlines. Als gevolg hiervan heeft ze veel stress. Meermalen probeert ze bespreekbaar te maken dat ze vermoeid is en weinig tot geen energie meer heeft om de werkdagen door te kunnen komen. Tegelijk wil ze absoluut niet stoppen met werken. bovenstaande casus zien wij dat de werkgever een ander beeld heeft van vermoeidheid dan mevrouw. Van belang is dat zij uitlegt wat haar vermoeidheid voor gevolgen heeft voor haar functioneren en dat zij actief benoemt wat zij nodig heeft om haar werk te kunnen blijven doen, al is het maar voor een deel. Houd de regie in eigen hand. De werkgever en je bedrijfsarts kunnen meedenken, jíj bent degene die weet wat je nog wel en niet kunt doen en voorhoe lang. En jij weet wat je daarvoor nodig hebt. Op haar werk is bekend dat zij een nierziekte heeft. Maar haar werkgever meent dat een paar dagen rust voldoende zou zijn om daarna het werk weer te kunnen oppakken. Ziek melden, vindt hij onnodig. Dus komt het zover dat mevrouw het werken niet meer volhoudt en zich volledig ziek meldt. Zij belt STAP met de vraag hoe ze zich het best kan voorbereiden op het gesprek met zowel haar werkgever als de bedrijfsarts. En ze vraagt wat haar rechten zijn wanneer er eventueel onenigheid ontstaat over haar ziekte en re- integratie. Kweek begrip door open te vertellen over je nierziekte en wat de concrete invloed hiervan is op jouw dagelijks leven. Zo kan je werkgever meedenken en -werken aan mogelijke oplossingen. Schakel een bedrijfsarts in, deze kan je werkgever adviseren over mogelijke aanpassingen. Het beste is om in goed overleg met de werkgever en bedrijfsarts tot een plan te komen hoe je (gedeeltelijk) aan het werk kunt blijven, indien mogelijk. Zo houd je de arbeidsverhouding goed en zal je werkgever eerder meewerken aan een oplossing. Second opinion Helaas komt het toch regelmatig voor dat mensen er samen niet uitkomen en dat een werknemer zich niet kan vinden in het oordeel van de bedrijfsarts en/of werkgever. In zo’n situatie kun je een second opinion aanvragen bij een andere bedrijfsarts. Lees meer op www.nieren.nl, tik in bij de zoekfunctie: contact met de bedrijfsarts. Of vraag een deskundigenTIP Dít adviseert STAP Niet voor het eerst merken wij op dat er veel misvattingen zijn over vermoeidheid bij chronische ziekte. Zowel in de periode voordat een werknemer zich ziek meldt, als tijdens reintegratie, maar ook zeker bij een keuring voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Ga er daarom niet vanuit dat een werkgever voldoende beseft wat je gebrek aan energie met je doet: er is meestal geen sprake van onwil. Gebrek aan kennis van wat een nierziekte inhoudt, speelt in belangrijke mate mee. In TIP Een hulpmiddel of voorziening nodig om te kunnen blijven werken? Hiervoor kun je wellicht een vergoeding krijgen via het UWV. Ga op internet naar www.uwv.nl en tik bij de zoekfunctie in: voorzieningen voor werk. 22 Ongewone vermoeidheid ׉ 7cassandra://53d0bWdqiG2V8xddn13SFLr3D9JrvM6quJSU0Ww3JpcA`e  \!#F׉E IWat als, vanwege energiegebrek, je werk lichamelijk te zwaar wordt? TIP Wijs de bedrijfsarts en de verzekeringsarts op het bestaan van het Verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade. Dit vind je op www.nieren.nl. Dit is een richtlijn voor bedrijfsartsen en verzekeringsartsen die te maken hebben met een werknemer met een nierziekte. Let wel, dit is een richtlijn en heeft niet de status van een wet. oordeel bij het UWV. Meer weten? Ga naar www.uwv.nl en tik in bij de zoekfunctie: aanvragen deskundigenoordeel door werknemer. We benoemden eerder dat vermoeidheid lastig is om als beperking aan te duiden. Daarom is het raadzaam aan de hand van een verslag helder te maken wat in je dagelijks leven de impact is van vermoeidheid als gevolg van een nierziekte. Probeer dit gedurende een week per dag bij te houden, vanaf het moment dat je wakker wordt totdat je naar bed gaat. Beschrijf de activiteiten die je onderneemt en de rustmomenten daarna. Leg vast hoe lang je een bepaalde activiteit kunt volhouden zonder rustpauze, beschrijf ook de hersteltijd na elke activiteit. Zo krijgen anderen een beeld van wat de vermoeidheid met je doet. Let wel, de gevolgen van een nieraandoening verschillen per persoon, zowel lichamelijk als geestelijk en dit kan zelfs van dag tot dag verschillen. Neem voor een gesprek met de bedrijfsarts of verzekeringsarts altijd het verslag van een slechte dag als uitgangspunt, dit voorkomt dat je toezeggingen doet die niet haalbaar zijn. De vragen hieronder kunnen je helpen bij het in kaart brengen van de vermoeidheid: • Wanneer heb je er last van? • Is dit na een activiteit? Om wat voor soort activiteit gaat het? • Hoe lang heb je nodig om van die activiteit te herstellen? • Leg dit uit aan de hand van een concreet voorbeeld. Slechte dag als uitgangspunt Een slechte dag verloopt bijvoorbeeld als volgt: opstaan is al vermoeiend. Boodschappen doen, de vaatwasser uitruimen en andere huishoudelijke klussen zijn te veel. En je hebt tijd nodig om van zo’n activiteit te herstellen, terwijl een ‘gezond persoon’ daarna meteen door kan gaan. Mogelijk moet je een activiteit die je voorheen zonder onderbreking kon verrichten, verdelen over verschillende dagen, waarbij je steeds een rustmoment moet inlassen. En kun je lang niet zoveel activiteiten op een dag uitvoeren als voorheen. Deze informatie maakt concreet en zichtbaar wat de gevolgen zijn van energiegebrek. Alleen maar zeggen dat je je zo vermoeid voelt, volstaat meestal niet. De vertaalslag naar welke mogelijkheden er zijn voor aanpassingen, kan hierdoor makkelijker worden gemaakt. De namen in dit artikel zijn verzonnen in verband met privacyredenen. Wat kan STAP voor je doen? De medewerkers van STAP combineren een brede theoretische kennis van sociale wet- en regelgeving, keuringen, behoud van arbeid en het (her)vinden van werk, met kennis en inzicht in het leven met een nierziekte. Werknemers én werkgevers kunnen bij STAP terecht voor informatie, overleg en advies over werk in combinatie met nierproblemen. Bel: 035 – 6937799 of mail naar stap@nvn.nl Brochures downloaden De NVN heeft twee brochures gemaakt met informatie en tips. De brochure Werken met een nierziekte en de brochure Een medewerker met een nierziekte. Je kunt ze bestellen en downloaden via www.nvn.nl, klik bovenaan op ‘Publicaties’ en daarna op ‘Brochures’. Ongewone vermoeidheid 23 ׉ 7cassandra://5_WTGC-ZNo5_txkP8v05weLLF6ebsVl_z5F8zMylG0s!k`e  \!#Fe  \!#FBבCטBu׉׉ 7cassandra://c9xTRTt2cF0vdmMUI5PWW8oHQ_zK9TyjThAXmHkSxHI5`׉ 7cassandra://CNaeEBtGmLSnQMx7WS1Kf-4tBo5Bkv1uQAQQ1SARWP8W`s׉ 7cassandra://ad3RE1xg2M6FAL8BkzCZXV3vhrC4wYz9mZIcPXYb3XA`e \!#GOטBu׉׉ 7cassandra://Xf3DzTlXMsz9P8_2ZwvZuzjdtxIiBhAFaQosaHgpq88`׉ 7cassandra://k3XDnVGs9pkjk_fyboiCYq7zIm_WCQ-FS8Nhg4fPuKkc`s׉ 7cassandra://14Q2-fhDFMSX1_HE30XJo540o0Y5MFnyJJ5oPlMCIH4r`e \!#GRנe \!#G6̨<c9׉Hhttps://www.nbpo.nlGׁ ׁ rנe \!#G7̨Q̺9׉Hhttps://www.slimhuishouden.nl/Gׁ ׁ rנe \!#G8̨f9׉HNhttps://www.rebeccatermors.com/life/chronische-vermoeidheid-en-het-huishouden/Gׁ ׁ rנe \!#G9̨{9׉HNhttps://www.rebeccatermors.com/life/chronische-vermoeidheid-en-het-huishouden/Gׁ ׁ rנe \!#G:̨̀9׉HNhttps://www.rebeccatermors.com/life/chronische-vermoeidheid-en-het-huishouden/Gׁ ׁ rנe \!#G;ҁ̬9׉Hhttps://www.thuisafgehaald.nlGׁ ׁ rנe \!#G<̝9׉Hhttps://www.marleyspoon.nlGׁ ׁ rנe \!#G='m9׉Hhttps://www.dekrat.nlGׁ ׁ rנe \!#G><̝9׉Hhttps://www.defamiliebox.nlGׁ ׁ rנe \!#G?ym9׉Hhttp://www.vivium.nlGׁ ׁ rנe \!#G@ih9׉H%http://www.ikzoekeenschoonmaakster.nlGׁ ׁ rנe \!#GAi}9׉H/http://www.dehuishoudcoach.nl/hulp-bij-opruimenGׁ ׁ rנe \!#GBi̋9׉H/http://www.dehuishoudcoach.nl/hulp-bij-opruimenGׁ ׁ rנe \!#GCi9׉Hhttp://www.nationalehulpgids.nlGׁ ׁ rנe \!#GDi9׉H$http://www.vrijwilligerscentrales.nlGׁ ׁ rנe \!#GEi'̊9׉Hhttp://www.mee.nl/wmoGׁ ׁ rנe \!#GFi<̪9׉Hhttp://www.buurtgezinnen.nlGׁ ׁ rנe \!#GGV̋9׉Hhttp://www.regelhulp.nl/Gׁ ׁ rנe \!#GH̆9׉Hhttp://thuisafgehaald.nlGׁ ׁ rנe \!#GI̙9׉Hhttp://www.nlvoorelkaar.nlGׁ ׁ rנe \!#GJ|9׉H!mailto:redactie%40nvn.nl?subject=Gׁ ׁ rנe \!#GfV̋9ׁHhttp://www.regelhulp.nl/ׁ ׁ Јנe \!#Ge|9ׁHmailto:redactie@nvn.nlׁ ׁ Јנe \!#Gd̜9ׁHhttp://www.nlvoorelkaar.nlׁ ׁ Јנe \!#Gc̆9ׁHhttp://Thuisafgehaald.nlׁ ׁ Јנe \!#Gbi@̪9ׁHhttp://www.buurtgezinnen.nlׁ ׁ Јנe \!#Gai*̊ 9ׁHhttp://www.mee.nl/Wmoׁ ׁ Јנe \!#G`i9ׁH$http://www.vrijwilligerscentrales.nlׁ ׁ Јנe \!#G_i9ׁHhttp://www.nationalehulpgids.nlׁ ׁ Јנe \!#G^i 9ׁHhttp://www.dehuishoudcoach.nl/ׁ ׁ Јנe \!#G]il 9ׁH%http://www.ikzoekeenschoonmaakster.nlׁ ׁ Ј׉EDruk gezin en Nierziekte kan energie vreten. Slim huishouden Maak een schema waarmee je kunt bepalen wanneer je de huishoudelijke klusjes gaat doen, hierop kun je dan gelijk zien wat de zwaardere klussen zijn en deze spreiden, zodat je goed omspringt met je energie: je kunt er bijvoorbeeld voor kiezen nooit één hele dag schoon te maken en de werkzaamheden over de hele week verspreiden. Wat ook kan helpen: • ‘s morgens het eten voorbereiden/ panklaar zetten, • vaste plekken geven aan dingen, • momentjes voor jezelf inplannen (kopje koffie, krantje), • volg de basisregels uit boek Opgeruimd van de Japanse opruimgoeroe Marie Kondo. Handige sites: • www.nbpo.nl/ • www.slimhuishouden.nl/ • www.rebeccatermors.com/life/ chronische-vermoeidheid- enhet-huishouden/ ➜ blog en podcast. Wat te doen als je huishouden en gezin tegelijkertijd ook de nodige aandacht vragen en inspanning vergen? Woon je alleen? Of ben je getrouwd of woon je samen? En heb je geen kinderen? Ook dan kun je je voordeel doen met een groot aantal tips in dit artikel. Kookhulp • www.thuisafgehaald.nl ➜ kant en klaar eten ophalen in de buurt • www.marleyspoon.nl • www.dekrat.nl • www.defamiliebox.nl Ruildiensten www.vivium.nl Anders omgaan met het huishouden • Hulp accepteren, ook al gaat het anders dan je zelf zou doen (bijv. was ophangen) • Prioriteiten stellen als het een dagje wat minder gaat • Niet alles achter elkaar doen, kleine rustmomenten inbouwen • Niet alles zelf willen doen 24 Ongewone vermoeidheid TIPS VAN ONZE REDACTIE ׉ 7cassandra://ad3RE1xg2M6FAL8BkzCZXV3vhrC4wYz9mZIcPXYb3XA`e  \!#F׉Ewnierziekte Hulp inschakelen Tip van het Steun- en adviespunt van de NVN (STAP) • Boodschappen laten bezorgen. • Ruildiensten. • Kijk wat er lokaal aangeboden wordt. • Je oppas vragen om alvast het eten panklaar te maken. Handige sites: • www.ikzoekeenschoonmaakster.nl • www.dehuishoudcoach.nl/ hulp-bij-opruimen • www.nationalehulpgids.nl Naast je eigen sociale netwerk zijn er andere bestaande netwerken waar je een beroep op zou kunnen doen: • www.vrijwilligerscentrales.nl • www.mee.nl/Wmo • www.buurtgezinnen.nl ➜ Opvoeden doen we samen Te vermoeid om te koken Via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) kunt je bij je gemeente vragen om ondersteuning bij het bereiden van een maaltijd. Dit kan alleen als je geen huisgenoten of mensen in je omgeving hebt die je kunnen helpen. Jouw gemeente bepaalt, in samenspraak met jouzelf, welke ondersteuning voor jou passend is. Vrijwillige kok vinden Wellicht kun je een vrijwilliger vinden die het leuk vindt om je te helpen met koken? Er zijn verschillende mogelijkheden, afhankelijk van de regio waar je woont. Op Thuisafgehaald.nl kun je bijvoorbeeld vrijwillige koks vinden die (tegen kostprijs) eten maken voor mensen die niet zelf kunnen koken. Ook kun je zoeken via een vrijwilligersorganisatie of buurtvereniging in je woonplaats. Een voorbeeld hiervan is www.nlvoorelkaar.nl. Dit is een online platform waar mensen elkaar kunnen vinden en helpen. Door je postcode, buurt of plaats in te vullen, kun je zien welke opties er zijn. Aanvullingen delen? Hebt jij een extra tip om het leven en het huishouden van een ouder met een nierziekte te verlichten? Stuur deze naar redactie@nvn.nl Samen met buurtgenoten Op steeds meer plekken kunnen buurtgenoten met elkaar eten. Dit heet dan bijvoorbeeld eetpunt of buurtrestaurant. Voor een klein bedrag schuif je gezellig aan en krijg je een warme maaltijd. Vaak kan dit in bijvoorbeeld een buurtcentrum. Kijk wat de gemeente voor je kan doen Huishoudelijke hulp kan zowel in natura als via een Persoons Gebonden Budget (PGB) vergoed worden. Neem contact op met de gemeente hierover. Meer informatie: www.regelhulp.nl/ Ongewone vermoeidheid 25 ׉ 7cassandra://14Q2-fhDFMSX1_HE30XJo540o0Y5MFnyJJ5oPlMCIH4r`e  \!#FӁe  \!#FҁBבCטBu׉׉ 7cassandra://GA_8uxV-7Nzsfw-ekTzdnGcjicmAJXeLzbygXGSK0oQ`׉ 7cassandra://H9k78HBK2VTPljNpowszmUGfDRB2C9oQ3VLmgebY98AN`s׉ 7cassandra://bc-9UvnSclstOU5XqMTCgUf2_0VKdek_5_7-6RsFgS8`e \!#G\טBu׉׉ 7cassandra://hpTwAVOj9N4aVLE05VT003v6m330gW-GLxSGvG7Krd8u`׉ 7cassandra://yQZzYmsFl3dt5qFgFmdRpa8_FZi1fRmnpiYejYi3D9cc`s׉ 7cassandra://08xAiiLjbSW76KI4YX81DYKv7_ZPQWtg9C9DCES_Kfg`e \!#Gg׉E`Paul van der Boog (nefroloog Leids Universitair Medisch Centrum) Marc Vervloet, Amsterdam UMC (afdelingshoofd Nierziekten Radboudumc) Gerben van Boekel (nefroloog Dianet) Margriet de Jong (nefroloog Universitair Medisch Centrum Groningen) 26 Ongewone vermoeidheid FOTO: SANDER KONING FOTO: SUZANNE HEIKOOP FOTO: RENÉ DEN ENGELSMAN FOTO: ANITA EDRIDGE ׉ 7cassandra://bc-9UvnSclstOU5XqMTCgUf2_0VKdek_5_7-6RsFgS8`e  \!#F׉E ;Wat zeggen artsen? Veel nierpatiënten die last hebben van abnormale vermoeidheid, bespreken hun energiegebrek zelden of nooit met hun arts. Hiervoor hebben zij de volgende redenen: ze denken dat het erbij hoort, er toch niets aan te doen is of ze hebben ervaren dat hun arts niets met dit probleem doet. Wat zeggen artsen hier zelf over? Wordt tijdens spreekuren altijd gevraagd of patiënten vaak ongewoon moe zijn? Of wordt alleen gekeken naar wat medisch goed gaat? Paul van der Boog: ‘Bij een eerste consult vraag ik standaard naar ‘vermoeidheid’. Bij vervolggesprekken vraag ik altijd of er klachten zijn? Als een patiënt dan aangeeft last te hebben van vermoeidheid, ga ik daar altijd op in. Onze dialyse- en transplantatiepatiënten krijgen bij hun jaarcontrole altijd een zogeheten PROMS-vragenlijst, waarmee we vragen of er sprake is van vermoeidheid en zo ja, in welke mate. Zelf ben ik er voorstander van om vermoeidheid structureel uit te vragen, omdat energiegebrek duidelijk de kwaliteit van het leven van patiënten beïnvloedt.’ Marc Vervloet: ‘Ik bespreek dat bij sommige patiënten op eigen initiatief en bij anderen niet. Het zou idealiter inderdaad een vast item moeten zijn. Dat geldt zowel in situaties waarin wél en situaties waarin géén sprake is van moeheid.’ Gerben van Boekel: ‘De mate van energie komt regelmatig aan bod tijdens een poliklinisch consult. Maar ik vraag niet altijd actief naar vermoeidheidsklachten, dat zou structureler moeten gebeuren.’ Margriet de Jong: ‘Energieniveau is één van de belangrijke pijlers die inzicht geven over hoe het gaat met een patiënt, ik snijd dit onderwerp dan ook bij elk consult aan.’ Patiënten geven aan dat nefrologen niet altijd actie ondernemen als er sprake is van abnormale vermoeidheid. Waar ligt dit aan en hoe kan dit verbeteren? Op sommige patiënten komt het over als: mijn arts denkt dat ik me aanstel. Marc: ‘Ten eerste is moeheid moeilijk objectief te kwantificeren: is de vermoeidheid echt meer dan ‘gebruikelijk’ voor de leeftijd, bij deze mate van bloedarmoede, bij deze fysieke belasting? En zo ja, in welke mate is dat dan zo, en ligt daar een aandoening aan ten grondslag die ik niet ‘mag’ missen. En zo nee: dan is er een medische patstelling en machteloosheid. Ik kan me indenken dat er dan artsen zijn die het verzamelen van verdere kennis over de moeheid van hun → Paul: ‘Bij de wederopbouw van conditie is het belangrijk niet over je grenzen te gaan omdat dat tot een terugslag kan leiden. Tegelijk is van belang wél proberen de grenzen op te zoeken.’ Ongewone vermoeidheid 27 ׉ 7cassandra://08xAiiLjbSW76KI4YX81DYKv7_ZPQWtg9C9DCES_Kfg`e  \!#FՁe  \!#FԁBבCטBu׉׉ 7cassandra://e1ilZth0A4os3JQQiqaIjnXVFVf5Fzpesb7KuH4WAbs`׉ 7cassandra://0xrQ0pnqRVS0pUH_m0-fUlU49foc6PGP7_G1j5S_JNAm`s׉ 7cassandra://rHiCYXLOr8bcvkjvwI07dRF52E0T8XsU70BeLU8Kcjg`e \!#GiטBu׉׉ 7cassandra://VdE1WPaAMtBpsf2AF6_f6XXyPMSyB9AmJC6C8oQBeIg`׉ 7cassandra://KBewVM-7Bei0iXN7FcZejm3KqlP7rZzWg3kznwHuzdAaL`s׉ 7cassandra://uvDsUkq8nZzwSaSF48WvmSrcS0CiHU8ItDzml_IHMXE`e \!#Gj׉E =→ patiënt als zinloos ervaren (‘ik hoef het niet te weten, want ik kan er toch niets aan doen’).’ Gerben: ‘Bij de meeste mensen met vermoeidheidsklachten zijn nauwelijks behandelingen mogelijk. Waarschijnlijk is dat een belangrijke reden om er niet standaard naar te informeren.’ Margriet: ‘Energieniveau bepaalt een groot deel van de kwaliteit van leven. Daarom vind ik het belangrijk hierover te praten en naar mogelijke oplossingen te zoeken.’ Paul: ‘Meestal vind je geen goede (behandelbare) oorzaak voor de vermoeidheid en is het vooral van belang dat een patiënt goed weet om te gaan met het gebrek aan energie. Ik probeer wel aangrijpingspunten te vinden, zowel lichamelijk als mentaal. Denk aan: stress en slecht slapen. En als ik geen oorzaak voor ongewone vermoeidheid kan vinden, betekent dit zeker niet dat een patiënt zich aanstelt. We weten nog te weinig over vermoeidheid. Na een COVID-infectie kunnen patiënten ook heel lang last van vermoeidheid houden. Bij andere infecties speelt dit mogelijk ook. Wanneer je als arts geen duidelijke lichamelijke oorzaak vindt, kan je er meestal wel vanuit gaan dat er geen ernstige lichamelijke aandoening aan energietekort ten grondslag ligt: dat stelt patiënten soms al gerust. Vooral belangrijk is dan hoe een patiënt in staat is om te gaan met zijn of haar vermoeidheid.’ In welke mate kunnen noodzakelijke medicijnen als anti-afstotingmedicatie moeheid teweeg brengen? Is hier iets aan te doen? Gerben: ‘Sommige anti-afstotingsmedicijnen kunnen inderdaad vermoeidheid veroorzaken. Soms is het mogelijk deze medicijnen te vervangen door andere anti-afstotingsmedicijnen.’ Margriet: ‘Ja, verschillende medicamenten kunnen vermoeidheid met zich meebrengen. Marc: ‘Omgaan met vermoeidheid is maatwerk.’ Een alternatief vinden voor immuunsuppressiva is niet altijd makkelijk, maar wel mogelijk: sommige patiënten lijken gevoeliger te zijn voor bijwerkingen dan andere patiënten.’ Paul: ‘Er zijn geen specifieke afweeronderdrukkende middelen die vermoeidheid teweeg brengen. Anderzijds weten we wel dat veel getransplanteerde patiënten last hebben van vermoeidheid (ook bij een goede nierfunctie). Transplanteren is eigenlijk heel onnatuurlijk: je geeft iemand vreemd weefsel. De enige manier om te zorgen dat er geen afstoting optreedt is om afweeronderdrukkende medicijnen te geven. Je kunt hier wel iets mee variëren, maar mogelijkheden daarvoor zijn beperkt. Van sommige medicijnen, zoals bèta blokkers weten we dat ze vermoeidheid kunnen veroorzaken. Je kunt dan naar alternatieven kijken.’ 28 Ongewone vermoeidheid ׉ 7cassandra://rHiCYXLOr8bcvkjvwI07dRF52E0T8XsU70BeLU8Kcjg`e  \!#F׉E >Nou moe, al dat moe zijn, is behoorlijk vermoeiend Gerben: ‘Sommige medicijnen kunnen vermoeidheid veroorzaken.’ Marc: ‘Na een transplantatie zijn er vaak tegelijkertijd verschillende factoren die vermoeidheid kunnen veroorzaken. Als absoluut helder is dat anti-afstotingsmedicijnen de boosdoeners zijn, is daar natuurlijk iets aan te doen, maar dit is lastig vast te stellen. En overstappen op andere middelen is doorgaans riskant.’ Wanneer je om de haverklap ziek bent, is het moeilijk om steeds weer conditie op te bouwen. Tips? Marc: ‘Goede voeding, veel aandacht voor die traagheid van herstel. Soms kan het rust geven de doelen voor onbepaalde tijd naar beneden bij te stellen om het gevoel van teleurstelling niet allesoverheersend te laten zijn.’ Paul: ‘Als patiënten steeds infecties hebben, bekijken we eerst in hoeverre iemand teveel afweeronderdrukkende medicijnen krijgt, waardoor steeds infecties ontstaan. Als dat aan de orde is, kunnen we allereerst daar iets aan doen. Aangaande het opbouwen van conditie adviseer ik voldoende beweging, waarbij het van belang is niet teveel over je grenzen heen te gaan omdat dat tot een terugslag kan leiden. Tegelijk is van belang wél proberen de grenzen op te zoeken. Daarnaast voldoende rust nemen: voldoende nachtrust is daar een belangrijk onderdeel van.’ Gerben: ‘Wanneer je vaak ziek bent, is het inderdaad lastig om conditie op te bouwen. Ik heb geen specifieke tips: ik adviseer niet intensief te starten met bewegen of sporten en de intensiteit geleidelijk te verhogen.’ Margriet: ‘Ik denk toch proberen zo goed mogelijk en dagelijks te blijven bewegen, eventueel met een hometrainer of soortgelijke apparatuur thuis. Begin klein (doe bijvoorbeeld niet langer dan tien minuten aan lichaamsbeweging), en probeer dat dan weer op te bouwen.’ Artsen focussen bij vermoeidheid veelal op bloedwaardes, nierfunctie en andere fysieke factoren. En niet ook op de persoon zelf. Hoe je leeft, welke impact vermoeidheid heeft? Zou dit anders moeten/kunnen? Margriet: ‘Mee eens. Soms is dit ook een proces waar patiënt en dokter samen doorheen moeten.’ Paul: ‘Allereerst wil ik lichamelijke oorzaken uitsluiten (op basis van anamnese, eventueel lichamelijk onderzoek en aanvullend (bloed) onderzoek. Daarnaast draagt een gezonde → Ongewone vermoeidheid 29 ILLUSTRATIE: PETRA KONIJN ׉ 7cassandra://uvDsUkq8nZzwSaSF48WvmSrcS0CiHU8ItDzml_IHMXE`e  \!#Fׁe  \!#FցBבCטBu׉׉ 7cassandra://8JflbImimDW8ez96jJICVgx1BFIttw5geqFSjZmj4oM1`׉ 7cassandra://fYzODpb52tCFnUFgal0dqSdfphmlCnnpiqR1EiWb9rMl`s׉ 7cassandra://cdy66sS2CvsTUQYsppyFTTSaLd9lufYMIZEF2uSczpE`e \!#GqטBu׉׉ 7cassandra://VDshTygILDM9S3FUJ-qx1iAtHiSS-hJCr8Q7upKmJ5wr `׉ 7cassandra://d9FkOy3tIPpWxYCnNowHifXL3dSRDytW4v0FQo9R6nUl`s׉ 7cassandra://GjucOcBdnXP5QJzloYCi1G4bBxqqOEWL5yCviRWbSGY `e \!#Grנe \!#Gl@9׉HLhttps://www.consumentenbond.nl/zoeken?q=vergoedingen%20psychologische%20hulpGׁ ׁ rנe \!#Gm/U99׉HLhttps://www.consumentenbond.nl/zoeken?q=vergoedingen%20psychologische%20hulpGׁ ׁ rנe \!#Gnk9׉HLhttps://www.consumentenbond.nl/zoeken?q=vergoedingen%20psychologische%20hulpGׁ ׁ rנe \!#Go)9׉H%https://www.zorginstituutnederland.nlGׁ ׁ rנe \!#Gpn)̂9׉H*https://www.instagram.com/allesovernieren/Gׁ ׁ rנe  \!#Gz,9ׁH$http://www.zorginstituutnederland.nlׁ ׁ Јנe  \!#GyD 9ׁHhttp://www.consumentenbond.nlׁ ׁ Ј׉E 5→ leefstijl (voeding, beweging, stress en nachtrust) eraan bij je zo fit mogelijk te voelen. Bij elke patiënt die aangeeft last van vermoeidheid te hebben, zou hier aandacht voor moeten zijn. Een ander punt betreft hoe iemand omgaat met ernstige vermoeidheid. Hier zie ik minder een taak voor een arts.’ Gerben: ‘Tijdens een poliklinisch consult ligt de focus op lichamelijke klachten, op metingen van bloedruk en gewicht en de bloedwaarden. Vanwege tijdgebrek tijdens zo’n consult komt de impact van vermoeidheid op het dagelijks leven niet altijd aan bod. De nierfalenverpleegkundige heeft deze tijd wél en bespreekt de invloed op het ‘gewone’ leven ook structureel.’ Marc: ‘Het is een open deur: natuurlijk moet er aandacht zijn voor de impact van vermoeidheid op het gewone leven. Daarnaast geef ik prioriteit aan het vinden van een oorzaak die vindbaar en behandelbaar is. Is die oorzaak niet te traceren, dan is het de kunst om aan verwachtingenmanagement te doen. Daarmee bedoel ik duidelijk te maken dat er geen oplossing in zicht is en dat aandacht nodig is voor acceptatie en omgaan met energiegebrek. Best veel gevraagd!’ Worden patiënten wel eens doorverwezen naar andere hulpverleners om hun vermoeidheid aan te pakken? Naar welke zorg wordt dan verwezen? Gerben: ‘Soms vraag ik hulp aan een revalidatiearts, fysiotherapeut of ergotherapeut.’ Paul: ‘Wanneer stress een belangrijke factor is, stuur ik patiënten wel eens door naar een psycholoog. Dat doe ik altijd via de huisarts. Afhankelijk van de ernst wordt soms als tussenstap voor een praktijkondersteuner GGZ gekozen. Via deze route wordt hulp door zorgverzekeraars vergoed, meer informatie is te vinden via www.consumentenbond.nl (tik in bij de zoekfunctie: vergoedingen psychologische hulp). Omdat leefstijl ook in belangrijke mate meespeelt, zou doorverwijzing naar een leefstijlcoach ook kunnen helpen, maar dat wordt slechts beperkt vergoed, vooralsnog alleen via Gecombineerde Leefstijl Interventie (GLI). De nadruk daarbij ligt nogal op voeding en bewegen. Meer informatie vind je via deze internetlink: www.zorginstituutnederland.nl, tik in bij de zoekfunctie: GLI.’ Marc: ‘Zelden. Dat gebeurt wel als er een medische oorzaak is gevonden die expertise van een ander vergt, of als concrete dagelijkse activiteiten niet meer mogelijk zijn.’ Margriet: ‘Dat hangt af van het verhaal van de patiënt en eventuele aanknopingspunten. Soms kan ook een tweesporenbeleid samen met een psycholoog zinvol zijn.’ Aanvullende opmerkingen? Paul: ‘Belangrijk om te weten: vermoeidheid komt sowieso veel voor (dus ook bij patiënten zonder nierziekte/schade). De gemeten prevalentie van moeheid in de algemene bevolking kan, mede afhankelijk van de definitie, uiteenlopen van 36 tot 57%.’ Marc: ‘Dit onderwerp is bij uitstek vooral op individuele basis uit te diepen in een dialoog. Omgaan met vermoeidheid is maatwerk.’ Margriet: ‘Energieniveau is één van de belangrijke pijlers die inzicht geven over hoe het gaat met een patiënt, ik snijd dit onderwerp dan ook bij elk consult aan.’ 30 Ongewone vermoeidheid ׉ 7cassandra://cdy66sS2CvsTUQYsppyFTTSaLd9lufYMIZEF2uSczpE`e  \!#F׉E WEER EEN STAPJE VERDER Wat een verrassing, een echt themanummer, gevuld met informatie over een veelvoorkomend probleem bij nierpatiënten: vermoeidheid. In 2023 hebben wij als NVN onze activiteiten vormgegeven aan de hand van behoefteonderzoek. Patiënten hebben hierbij aangegeven wat zij belangrijk vinden. Zij noemden vooral dat de NVN werkt aan bewustwording rondom een probleem; aan goede informatie; aan een beter gesprek in de spreekkamer en aan lobby voor wetenschappelijk onderzoek. Met al deze dingen zijn we aan de slag gegaan. ‘Veel patiënten bespreken vermoeidheid niet met hun arts’ Ook deze vermoeidheidsspecial komt daaruit voort. In ons tijdschrift Wisselwerking en op de sociale media (sinds kort ook op instagram: @allesovernieren) kwam gedurende het jaar het onderwerp ongewone vermoeidheid vaak voorbij. Er zat een logica in al deze uitingen: we maakten met elkaar de reis van aandacht vragen voor het probleem en illustreerden dit met cijfers en ervaringsverhalen. Gevolgd door tips en adviezen, van lotgenoten en experts. Er was aandacht voor vermoeidheid in combinatie met een druk gezin en werk. En tot slot aandacht voor het perspectief van artsen. Deze uitgave geeft een overzicht van wat er dit jaar zoal verscheen rond ongewone vermoeidheid. We hopen hiermee de zorgverlener te bereiken en nog meer inzicht te geven in het onderwerp. Veel patiënten gaven aan dat zij vermoeidheid niet of nauwelijks bespreken met hun arts. Ze denken dat het erbij hoort of dat er niets aan te doen is. Maar een goed gesprek voer je samen en dan is het fijn om dezelfde informatie te hebben. Dus als het goed is, ligt deze special straks op de poli en in de spreekkamer. Na 2023 houdt het onderwerp ‘vermoeidheid’ niet op. Nieuwe ontwikkelingen en informatie blijven we natuurlijk delen. We gaan ook verder met goede informatie over en ondersteuning voor andere aspecten van het leven. In 2024 wordt dat intimiteit en relaties, omdat dat voor patiënten ook een belangrijk onderwerp is gebleken. Daar luisteren we graag naar! We hebben geleerd van het afgelopen jaar en nemen die lessen mee naar 2024. De aanpak blijft gelijk, en hopelijk wordt het weer een stapje beter dan dit jaar! Graag wil ik alle betrokkenen bedanken voor hun mooie bijdragen. We kunnen dit alleen samen tot een succes maken. MARJA HO-DAC was werkzaam als internist - nefroloog in een ziekenhuis. Ook werkte zij als onderzoeker en ziekenhuisbestuurder. Inmiddels is zij ruim vier jaar directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Marja Ongewone vermoeidheid 31 FOTO: JANITA SASSEN ׉ 7cassandra://GjucOcBdnXP5QJzloYCi1G4bBxqqOEWL5yCviRWbSGY `e  \!#Fށe  \!#F݁BבCטBu׉׉ 7cassandra://szQE2hachdihtWcqvb3CST-aZximUsNbZ6_qlr8gDpQ`׉ 7cassandra://tfjPo7uqPYzNqGu7nDBwrn1bDsadkun1ZswOlVnwX-ki`s׉ 7cassandra://vNTRCJ44dlnKRUoKORk3QmbHggbpn3DS_AcxinynieY"^`e  \!#G{נe \!#Gu9׉H#https://www.nvn.nl/doe-mee/word-lidGׁ ׁ rנe \!#Gv/̄9׉H%mailto:secretariaat%40nvn.nl?subject=Gׁ ׁ rנe \!#Gw+9׉H2https://www.nvn.nl/doe-mee/steun-ons-met-een-gift/Gׁ ׁ rנe \!#Gx̶̞79׉H9https://www.nvn.nl/publicaties/tijdschrift-wisselwerking/Gׁ ׁ rנe  \!#G/̇ 9ׁHmailto:secretariaat@nvn.nlׁ ׁ Јנe  \!#G~ 9ׁH#https://www.nvn.nl/doe-mee/word-lidׁ ׁ Јנe  \!#G}̥̤ 9ׁHhttp://www.nvn.nl/wisselwerkingׁ ׁ Ј׉ELijfblad met alles over nierziekte VRAAG EEN GRATIS PROEFNUMMER AAN • verschijnt 6 keer per jaar • voor en door nierpatiënten • persoonlijke verhalen • artikelen over wetenschap • informatie over (nieuwe) behandelingen • praktische tips • nieuws over politieke ontwikkelingen en regelgeving • en nog veel meer Tel 035 - 691 21 28 www.nvn.nl/wisselwerking Lid worden loont Het lidmaatschap kost € 30,00 per jaar. Mogelijk wordt dit vergoed via de aanvullende verzekering van je zorgverzekeraar. Partners kunnen ook lid worden: zij betalen € 15,00 per jaar. Voor donoren is het lidmaatschap gratis. Meer weten? Of aanmelden? Ga naar www.nvn.nl/doe-mee/word-lid of mail naar secretariaat@nvn.nl. Bellen kan ook: 035 – 6912128. Gratis naar thema bijeenkomsten De NVN organiseert jaarlijks zo’n vijftien (digitale) themabijeenkomsten over medische en sociale onderwerpen. Wisselwerking Je ontvangt zes keer per jaar het tijdschrift Wisselwerking. Persoonlijk advies Voor persoonlijk advies op het gebied van werk, inkomen, scholing, kind & gezin kun je terecht bij ons Steun- en adviespunt (STAP). Steun andere patiënten Je steunt het werk van de NVN, o.a. voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Sta je achter het werk van de NVN, maar wil je geen lid worden? Je kunt ons ook steunen met een eenmalige of periodieke gift. Je regelt het op hier Of scan de code hiernaast met je telefoon. ׉ 7cassandra://vNTRCJ44dlnKRUoKORk3QmbHggbpn3DS_AcxinynieY"^`e  \!#F׈Ee  \!#Fe  \!#FB)Ongewone Vermoeidheid/Uitgave van Nierpatiënten Vereniging Nederlande M^y;