׉?ׁB!בCט{u׉׉ 7cassandra://TKH1aJYDjqycwtRruO5uk8q6-9IxRfaEe9zp2BFQfPE4` ׉ 7cassandra://2qB97FR4Fd1vRkkULjm4m72UjWYAI_sFziEp-sMvmWQkH`S׉ 7cassandra://psiVxNqA1Oq-lz_r_Fz6eyq-CzEijm4mtvoVVK-pLhk'R`̵gڑv_q׈Egڑv_q׉E# 1 / APRIL 2025 ALS-patiënt Maurice Korpelshoek: ‘Ik wil helpen om ALS uiteindelijk de wereld uit te krijgen’ Twintig jaar ALS-onderzoek Aandacht voor de toekomst én vandaag Geen tijd te verliezen. ׉ 7cassandra://psiVxNqA1Oq-lz_r_Fz6eyq-CzEijm4mtvoVVK-pLhk'R`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://RvuTWrAQHNo67G1P44qyWt6GBf5mWef-yssSxRNkpS0` ׉ 7cassandra://EoWcf7txClvYXHxK1-v20oX65a6calZJj0GRp2FzvdEeS`S׉ 7cassandra://K5_Ty5gHZdWA_HhLotsDVctUuOIGVQVrigx-ULjnUdML`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://7J9mrZ7z2JLSjTZ79QteYhlkRSnlVbobj8xALXefdv0p` ׉ 7cassandra://dPyiCfHdOgT9AFQPvpZEaGlMeDWqrN83uTOWukrE0Usj.`S׉ 7cassandra://IT4oZTGQUT94I91opEgexIMZO1vsttr4q9Ar9w3ABlg"`̵gڑv_qӗנgڑv_q́I%9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנgڑv_q́8̟9׉H7https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנgڑv_q΁8.r9׉H&https://www.facebook.com/ALSnederland/Gׁ ׁ rנgڑv_qρ8C̟9׉H0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/Gׁ ׁ rנgڑv_qЁSWF9׉H)https://www.youtube.com/user/StichtingALSGׁ ׁ rנgڑv_qсT(9׉Hhttp://als.nlGׁ ׁ rנgڑv_qفT(9ׁHhttp://als.nlׁ ׁ Ј׉E]REDACTIONEEL COLOFON In twintig jaar is veel bereikt Bijna vijftien jaar geleden, ik werkte nog niet bij Stichting ALS Nederland, werd ik op een treinstation geconfronteerd met de spraakmakende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. Ik was volkomen overrompeld en enorm onder de indruk. Aan die campagne werkten mensen met ALS mee. Zij vertelden wie ze waren, dat ze ALS hadden en dat er geen behandeling voor ze was. Hun foto kwam pas na hun overlijden in de publiciteit. Door deze indringende campagne werd ALS in één klap op de kaart gezet. De bekendheid van ALS steeg van twintig naar negentig procent. Wat ik nu extra indrukwekkend vind van deze prestatie is, dat Stichting ALS Nederland toen nog niet zo lang bestond. Het is dit jaar twintig jaar geleden dat de organisatie werd opgericht en in eerste instantie draaide het voor een groot deel op vrijwilligers. Ons doel was van meet af aan het vinden van een oplossing voor de ziektes ALS, PSMA en PLS, het verbeteren van de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met ALS en het vergroten van de bekendheid van de ziekte om zo meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten te creëren. En daar zetten we ons nog steeds elke dag voor in. Onze stichting is inmiddels uitgegroeid tot een professionele organisatie die landelijk aandacht blijft vragen voor de ziekte en flink investeert in onderzoek naar behandeling en oorzaak én naar verbeteringen in zorg en kwaliteit van leven. Verderop in dit blad kun je lezen hoe we die bestedingen aanpakken: doelmatig, zorgvuldig, professioneel en in samenspraak met onze belangrijke partners zoals het ALS Centrum en de ALS patiëntenvereniging. Met concrete resultaten. Waaronder de eerste behandeling voor een zeldzame vorm van ALS. We begonnen twintig jaar geleden in het donker zonder uitzicht op een lichtpuntje. Dat is er nu wel. Er is nog veel te doen maar wij geloven dat als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Daarvoor is geld nodig en dus ben ik ongelofelijk trots dat Stichting ALS Nederland de nieuwe meerjarige partner is geworden van de Postcode Loterij. Dankzij deze samenwerking ontvangt de stichting nu jaarlijks een bijdrage van 600.000 euro. Veel dank aan alle deelnemers van de Postcode Loterij! Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Wim van Minkelen, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Leonard van den Berg, Sander Bouten, Anja Bramsen, Marcel Didden, Sharon van Dissel, Piet Erdbrink, Leonard Faüstle, Robert Gravekamp, Liesbeth de Groot, Maurice Korpelshoek, Tessa Lange, Bernard Muller, Limore Noach, Marlot Nugteren, Marion SommersSpijkerman, Milou Spekreijse, Robbert Jan Stuit, Brenda van Veen, Henk-Jan Westenen, Kim van de Wetering en Hanneke Zonnenberg. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Milou Spekreijse, onderzoeksarts (anios) neurologie, onderzoekt Maurice Korpelshoek Fotograaf: Kim van de Wetering ׉ 7cassandra://K5_Ty5gHZdWA_HhLotsDVctUuOIGVQVrigx-ULjnUdML`̵gڑv_q׉EINHOUD 04 VAN AANVRAAG TOT BEOORDELING Hoe bepaalt Stichting ALS Nederland welke projecten financiering krijgen? Manager bedrijfsvoering Robert Gravekamp en Marcel Didden van de patiëntenadviesraad vertellen hoe dat in z’n werk gaat. 08 ‘IK WIL ONDERDEEL ZIJN VAN DE OPLOSSING’ ALS-patiënt Maurice Korpelshoek (62) doet mee aan medicijnstudies en onderzoeken: ‘Misschien dat een werkend medicijn voor mij te laat komt, maar ik wil bijdragen aan de zoektocht.’ 12 ‘NORMALE DINGEN DOEN DIE ANDERE MENSEN OOK DOEN’ Stichting ALS op de weg heeft hun wagenpark onlangs flink uitgebreid. Daardoor kwam er voor ALS-patiënt Twan Puts (53) veel eerder dan verwacht een bus beschikbaar. 14 TERUGBLIKKEN EN VOORUITKIJKEN: TWINTIG JAAR ALS-ONDERZOEK Professor Leonard van den Berg: ’De komende jaren richten we ons op het verder verbeteren van de diagnostiek, gepersonaliseerde behandelingen en snellere toegang tot nieuwe therapieën.’ 16 SLIMME ZORG OP AFSTAND MET ALS@Home PLS-patiënt Piet Erdbrink (67) is enthousiast over de app ALS@Home: ‘Via de app kan ik informatie vinden of tips vragen. Dat soort dingen maakt echt verschil.’ 22 ‘WE ZIJN ONZE DONATEURS ONGELOFELIJK DANKBAAR’ Om de oplossing voor ALS en de aanverwante ziektes PSMA en PLS te vinden is veel geld nodig. Team Particuliere Fondsenwerving zorgt ervoor dat potentiële donateurs de stichting weten te vinden. 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM! ׉ 7cassandra://IT4oZTGQUT94I91opEgexIMZO1vsttr4q9Ar9w3ABlg"`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://KO2kmqJc1W94gArpV2F6DoQahdVeg6axOrYQs2W4zykhs` ׉ 7cassandra://8McAwfoegJnXTCR--oLe9Eg8HdgS6P1itS4vrOW145It `S׉ 7cassandra://dBN06fntTLSQz88KJlhedP0fz6xPJ_N_RgHVriwfBKE&`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://n8yZUbVEEz4Q1BZllWc9aAH44GmP0AkGLVpUxV5ZuOMB` ׉ 7cassandra://5csgfvEkZyrOQkaSZ54we67yTbp9mYqxkGB6XWLiONMzR`S׉ 7cassandra://BH1gysBJfboZ5EYTGezwfPxhN4yH1ZQ-0rtTcdlncIw`̵gڑv_q׉E-Marcel Didden (links) en Robert Gravekamp. ZO KIEST STICHTING ALS NEDERLAND WELKE ONDERZOEKEN STEUN KRIJGEN Als je geld doneert aan onderzoek naar ALS, wil je zeker weten dat je bijdrage écht verschil maakt. Hoe bepaalt de stichting welke projecten financiering krijgen? Robert Gravekamp en Marcel Didden vertellen hoe dat in z’n werk gaat. “Het is geen kwestie van zomaar kiezen”, zegt Robert Gravekamp, manager bedrijfsvoering bij Stichting ALS Nederland. “We werken met een zorgvuldig proces waarin mensen met ALS en wetenschappers een stem hebben. Dat is belangrijk, want we willen dat het geld terechtkomt bij projecten die écht het verschil maken.” Van aanvraag tot beoordeling Het proces begint op het moment dat onderzoekers hun aanvragen kunnen indienen. “Twee keer per jaar, op 15 maart en 30 september, openen we de inzending”, legt Robert uit. “Onderzoekers en onderzoeksinstellingen sturen hun aanvragen in via een online systeem. Dit doen ze via een vast format, zodat alles duidelijk en vergelijkbaar is.” De ALS-patiëntenvereniging komt dan direct in beeld. “Twee bestuursleden kijken eerst of de aanvragen goed zijn ingediend”, zegt Marcel Didden. Hij heeft sinds 2019 ALS en is lid van de patiëntenadviesraad. “Het gaat erom dat alles voldoet aan de gestelde criteria en dat het ׉ 7cassandra://dBN06fntTLSQz88KJlhedP0fz6xPJ_N_RgHVriwfBKE&`̵gڑv_q׉E>INTERVIEW TEKST: TESSA LANGE FOTO: ALS CENTRUM project relevant lijkt. Op dit punt kijken de bestuursleden nog niet naar de inhoud, maar vooral naar de basisvoorwaarden.” Wanneer alle aanvragen zijn bekeken, volgt er een overleg tussen de stichting en de patiëntenvereniging. “Samen bekijken we welke projecten voldoen aan de gestelde criteria en doorgaan naar de volgende ronde”, legt Robert uit. “We willen ook voorkomen dat we twee keer in hetzelfde investeren. Daarom kijken we of er overlap is met andere projecten. Als dat zo lijkt, laten we dat controleren door een onafhankelijke expert.” Pas als alles klopt, worden de aanvragen doorgestuurd naar de patiëntenadviesraad (PAR) en de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Hoe patiënten invloed hebben “De PAR bestaat uit ongeveer tien mensen. Wij beoordelen de aanvragen inhoudelijk”, legt Marcel uit. “Dat doen we op vier manieren: goedkeuren, goedkeuren onder voorwaarden, afkeuren, of we geven aan dat we het niet kunnen beoordelen.” Bij het beoordelen kijkt de PAR vooral naar de impact voor de patiënt. “Soms wordt er een onderzoek voorgesteld waarbij patiënten vaak moeten reizen”, zegt Marcel. “Dan vragen we ons af of de belasting voor patiënten in verhouding staat tot de mogelijke voordelen. Die balans vinden we belangrijk.” In de PAR zit veel kennis. “We hebben mensen met verschillende achtergronden, zoals psychologie of geneeskunde. Zelf werk ik in de energiewereld en ook die expertise komt soms van pas”, vertelt Marcel. “Ook hebben we een soort collectief geheugen. We herkennen aanvragen en kunnen vragen: wat is er met dat eerdere onderzoek gebeurd?” Er zijn duidelijke richtlijnen over waar de PAR vraagtekens bij mag zetten. “We kunnen bijvoorbeeld niet onderhandelen over de kosten van een promovendus”, legt Marcel uit. “Maar we kunnen wel kritisch vragen stellen over de tijdsduur van een onderzoek.” Marcel vindt het belangrijk dat onderzoekers zich bewust zijn van wie hun werk mogelijk maakt. “Het geld voor onderzoek komt voor een groot deel via sponsoracties van mensen met ALS, PSMA of PLS, hun families en vrienden”, zegt hij. “Als een project pas over tien jaar resultaten oplevert, moeten ze goed kunnen uitleggen waarom dat nodig is. Veel patiënten hebben die tijd niet.” Voor de PAR is het belangrijk om de groep met leden goed op peil te houden, maar dat is niet altijd makkelijk. “Omdat ALS zo’n heftige ziekte is, moeten we helaas soms afscheid nemen van mensen”, zegt Marcel. “Daarom hebben we een mix van patiënten en nabestaanden. Nabestaanden kunnen vaak langer meedoen, maar we blijven op zoek naar nieuwe mensen om de PAR op kracht te houden.” De stem van wetenschappelijke experts Tegelijkertijd gaat de aanvraag naar de WAR, de Wetenschappelijke Adviesraad. Deze raad bestaat uit veertien experts, waarvan zeven internationaal. De wetenschappers hebben verschillende specialisaties, zoals neurologie, celbiologie en klinisch onderzoek. “Die brede kennis is heel belangrijk”, zegt Robert. “De aanvragen die we binnenkrijgen, zijn zeer divers en gaan soms over meerdere vakgebieden. Daarom is het goed dat we experts hebben met verschillende achtergronden. Zo kunnen we ieder voorstel goed laten beoordelen.” Als er een aanvraag binnenkomt, selecteert Robert twee WAR-leden die het beste bij het onderwerp passen. De WAR-leden gebruiken een beoordelingsformulier om aanvragen te toetsen. Zij beoordelen de aanvraag volgens vaste criteria en geven een score. “Alleen projecten met een hoge beoordeling maken kans op financiering”, legt Robert uit. We willen dat het geld terechtkomt bij projecten die écht het verschil maken. Tijdens de beoordeling mogen leden van zowel de WAR als de PAR extra vragen stellen aan de onderzoekers. “We leggen die vragen voor aan de aanvrager en delen de antwoorden weer met alle betrokkenen”, zegt Robert. “Bij grote verschillen in de beoordelingen vragen we soms een derde expert om mee te kijken. We doen er alles aan om zeker te weten dat we de juiste keuze maken.” Aandacht voor vandaag én voor de toekomst Het onderzoek naar ALS heeft twee belangrijke doelen. Onderzoeken naar oorzaak en behandeling richten zich op het vinden van een genezende behandeling. Daarnaast zijn er onderzoeken naar verbeteringen in zorg en kwaliteit van leven. “Bij onderzoeken naar de verbeteringen in zorg en kwaliteit van leven kijken we hoe we het leven van mensen met ALS, PSMA of PLS zo prettig mogelijk kunnen maken”, legt Robert uit. “Dat proberen we te stimuleren, want deze onderzoeken leveren vaak sneller resultaten op die direct een verschil maken voor mensen die nu met ALS leven.” Ook Marcel merkt op dat de vraag naar onderzoeken op het gebied van kwaliteit van zorg en leven groeit. “Dat komt ook doordat veel mensen met ALS zich afvragen: wat hebben we hier nu aan? Onderzoeken naar oorzaak 5 ׉ 7cassandra://BH1gysBJfboZ5EYTGezwfPxhN4yH1ZQ-0rtTcdlncIw`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://6LaM-dS5bpiMzYu9JA5b_VWqeITVrBSopnZdIPiJBXg` ׉ 7cassandra://VGrmboVEs-6WkhlSjeCEf7KnlL_UEN6pMTH4hRDTTuojF`S׉ 7cassandra://eMlMOsP1Qglpckik-HuocFLCvQXQgw8SlmoKGrMVN9o`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://jmbMD_EiQdJ8-swB483pFOfIJ-9CxaPREdG2MwcrHQMg` ׉ 7cassandra://hzuK8xHdDgthO5qUnU4zou3qitWOXl2xJ7ZDIjoC2YoU`S׉ 7cassandra://O8LtjhVJKxPQc9l08B00BYcZwIqw0YX1Ts1IjL4z-pk#`̵gڑv_qߒנgڑv_q݁9׉Hhttp://als.nl/evenementenGׁ ׁ rנgڑv_q9ׁHhttp://als.nl/evenementenׁ ׁ Ј׉E1 2 AANVRAAG INDIENEN EERSTE CONTROLE 3 OVERLEG EN CONTROLE OP OVERLAP Onderzoekers en instellingen kunnen twee keer per jaar hun onderzoeksvoorstellen indienen via een online systeem. Het bestuur van Stichting ALS Nederland en de ALS patiëntenvereniging controleren of de aanvragen volledig en correct zijn ingediend. Stichting ALS Nederland en de ALS patiëntenvereniging overleggen samen welke aanvragen doorgaan. Er wordt gecontroleerd op overlap met andere projecten. 4 BEOORDELING DOOR DE ADVIESRADEN De patiëntenadviesraad (PAR) kijkt naar de meerwaarde van het onderzoek voor patiënten en geeft advies. De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordeelt de wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoek. 5 TOEZICHT EN BEKRACHTIGING 6 FINANCIERING EN RAPPORTAGE De subsidiecommissie controleert of het proces zorgvuldig is doorlopen. Ten slotte wordt de aanvraag bekrachtigd door de Raad van Toezicht. Na goedkeuring wordt een financieringsovereenkomst opgesteld. Onderzoekers krijgen jaarlijks een deel van het bedrag. De laatste 10 procent wordt pas uitgekeerd na een goedgekeurde eindrapportage. en behandeling zijn ontzettend belangrijk, maar richt zich meestal op de lange termijn. Onderzoek naar de verbeteringen in zorg en kwaliteit kan ons vandaag al helpen, bijvoorbeeld door hulpmiddelen of behandelingen die de belasting verminderen.” Robert voegt toe: “Door beide soorten onderzoeken te sponsoren, blijven we zoeken naar genezing én krijgen mensen met ALS steeds betere zorg en hulp. Het is de combinatie die ons verder helpt.” 6 Onderzoek naar kwaliteit van zorg en leven kan mensen die met ALS leven nu al helpen. Een extra zorgvuldige check In de laatste stap speelt de Raad van Toezicht van Stichting ALS Nederland een belangrijke rol. “Het bestuur van de stichting overlegt met de Raad van Toezicht of de aanvragen worden toegewezen of afgewezen. Specifiek doen we dat met twee van hun leden, de subsidiecommissie. Zij controleren of alle stappen zorgvuldig zijn doorlopen en of de beslissingen logisch zijn”, legt Robert uit. “Na goedkeuring stelt Stichting ALS Nederland een financieringsovereenkomst op met de instelling van de onderzoeker. Daarin staat precies hoe en wanneer het geld wordt uitgekeerd.” Ook de PAR kijkt mee. “Wij letten vooral op de milestones in de aanvragen”, vertelt Marcel. “Dat zijn doelen met een tijdsplanning. Als in de rapportages niet duidelijk staat aangegeven wat er met die milestones is gebeurd, stellen wij vragen.” De hechte samenwerking tussen Stichting ALS Nederland, de onderzoekers en de PAR ziet Marcel als een groot pluspunt. “We mogen vragen stellen en krijgen eerlijke antwoorden. Dat houdt iedereen scherp en maakt het proces steeds sterker.” Een boodschap aan donateurs Zonder donateurs zou het werk van Stichting ALS Nederland niet mogelijk zijn. “Elke donatie brengt ons een stap dichter bij de oplossing”, zegt Robert. Marcel ziet donateurs niet alleen als gevers, maar als partners in de strijd tegen ALS. “Je kunt erop vertrouwen dat het geld goed wordt besteed”, zegt hij. “En als je vragen hebt, stel ze gerust. We leggen graag uit hoe we te werk gaan.” Jouw stem maakt het verschil! De patiëntenadviesraad zoekt nieuwe leden die willen meedenken over de toekomst van ALS-onderzoek. Als lid van de PAR help je onderzoeken te beoordelen op hun meerwaarde voor mensen met ALS. Jouw ervaring en inzichten zijn van onschatbare waarde. Waarom meedoen? • Je kunt direct invloed uitoefenen op waar het donateursgeld naartoe gaat. • Je werkt samen met een betrokken team van patiënten en nabestaanden. • Jouw bijdrage helpt het proces nóg beter te maken. Geïnteresseerd? Neem contact op met Marcel Didden: marcel@alspatientenvereniging.nl. Samen zorgen we voor een betere toekomst voor mensen met ALS, PSMA en PLS! ׉ 7cassandra://eMlMOsP1Qglpckik-HuocFLCvQXQgw8SlmoKGrMVN9o`̵gڑv_q׉E_Ben jij erbij? Zet je in voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS ALS Burpee Mile Wat: burpeeparcours Wanneer: zo 18 mei 2025 Waar: Volendam Meer weten: scan de QR-code ALS Familiedag Wat: informele bijeenkomst voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten Wanneer: zo 29 juni 2025 Waar: Pantropica, Luttelgeest Meer weten: scan de QR-code 7 Tour du ALS Wat: wandel-, hardloop- en fietsevenement Wanneer: do 12 juni 2025 Waar: Malaucène, Frankrijk Meer weten: scan de QR-code Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement Wanneer: van di 15 t/m vr 18 juli 2025 Waar: Nijmegen Meer weten: scan de QR-code Op deze pagina vind je de evenementen tot en met eind juli 2025. Gedurende het jaar vinden er natuurlijk nog meer leuke acties en evenementen plaats in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Check als.nl/evenementen en/of onze social media om op de hoogte te blijven. ׉ 7cassandra://O8LtjhVJKxPQc9l08B00BYcZwIqw0YX1Ts1IjL4z-pk#`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://o7QtHKepqKuWZIsmUry6b9p7JgijD5lr2yqhXKJZk8w4` ׉ 7cassandra://fncPDyw94z649wtDIqUuzBg1RvIRo4-d1_3kQOlvsAsQ/`S׉ 7cassandra://A1hOvLktIC1yoV9gWNU5Zw_2VCWMHadHlWdPgcOtLHM`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://Hp_5gOWL_Z3uN0km5-28DAzkZPdi4ZG9vIrPZrmcVxc` ׉ 7cassandra://kHag3DWsnd1YwvPMBpWswpBTX-qHynuUU0TJ_PRfpF4x`S׉ 7cassandra://xe-KHo7oYvBU5zaTGl_PTRg2iHGw3zysVi71BnGh5eU`̵gڑv_q׉EMEEDOEN AAN ONDERZOEK ‘IK WIL ONDERDEEL ZIJN VAN DE OPLOSSING’ Hanneke Zonnenberg, researchcoördinator ALS-team, test de longcapaciteit van Maurice ׉ 7cassandra://A1hOvLktIC1yoV9gWNU5Zw_2VCWMHadHlWdPgcOtLHM`̵gڑv_q׉EINTERVIEW TEKST EN FOTO: KIM VAN DE WETERING Maurice Korpelshoek (62) kreeg in april 2023 de diagnose ALS. Een harde klap, zoals bij veel patiënten. “Een tijd lang weet je niet hoe de toekomst eruitziet en wat voor invloed dit gaat hebben op jezelf en je naasten”, vertelt hij. In die eerste maanden was hij vooral bezig met praktische zaken, zoals het aanpassen van zijn huis. Maar al snel richtte hij zijn blik op een ander aspect van de ziekte: wetenschappelijk onderzoek. Zijn eerste kennismaking met een medicijntrial was in augustus 2023 in het UMC Utrecht. Sindsdien nam Maurice deel aan meerdere studies, waaronder de CardinALS medicijntrial, de ALS-elektrodetrial en een MRI-scan trial. “De eerste dagen van die medicijntrial zijn intensief, met veel bloedonderzoeken en controles op bijwerkingen.” Ook lumbaalpuncties horen erbij, ruggenprikken, om te meten hoe het medicijn zich in het lichaam verspreidt. Maurice combineerde zijn deelname aan de onderzoeken nog een tijd met zijn werk, waarvoor hij regelmatig reisde. Dat leverde bijzondere uitdagingen op. mij misschien te laat komt, maar ik wil bijdragen aan de zoektocht naar een oplossing.” En wie weet: een buurman met leukemie kan dankzij deelname aan een trial jaren toevoegen aan zijn leven. “Eén studie klonk veelbelovend, maar vereiste veel specifieke lumbaalpuncties. Daarvoor moest je je rug bollen en benen optrekken, waarbij de spieren nogal eens kunnen verkrampen. Dat zag ik niet zitten.” Uiteindelijk koos hij dus voor PRO-101. Ik besef me dat een werkend medicijn voor mij misschien te laat komt, maar ik wil bijdragen aan de zoektocht. “Ik moest ervoor zorgen dat het medicijn niet ging lekken in mijn koffer, maar zo’n fles vloeistof - dik verpakt in bubbeltjesplastic - levert wel wat extra oponthoud op bij de securitycheck van het vliegveld.” Een andere uitdaging was de bittere smaak van het medicijn. “Ik heb van alles geprobeerd – chocoladevla, sinaasappelsap, yoghurt – maar uiteindelijk nam ik het maar gewoon met water.” In februari was hij in Houston, maar dat was waarschijnlijk wel zijn laatste werk-gerelateerde reis. Hij is net begonnen met de PRO-101 trial van ongeveer twee maanden, waarbij het medicijn ook nog eens gekoeld bewaard moet worden. “Daar ga ik niet mee reizen. Sowieso gaat reizen gewoon steeds minder makkelijk, door toenemende symptomen.” Nieuwe studies: afwegen en beslissen Hoewel de CardinALS-trial na een jaar niet het gehoopte effect had, bleef Maurice gemotiveerd. “Ik had zelf al wat achteruitgang gemerkt, dus het was geen verrassing en ook geen teleurstelling. ALS is een lastige ziekte, en het zou wel heel toevallig zijn geweest als dit het wondermiddel was.” Maurice stopte niet na CardinALS. Met de onderzoekartsen besprak hij welke trials er nog meer waren. “Ik besef me dat een werkend medicijn voor Zo lang mogelijk doorgaan Naast medicijnstudies doet Maurice ook mee aan andere onderzoeken, zoals cognitieve tests en MRI-scans. “Soms moet je naar een saaie film kijken of in het donker in de scanner liggen.” Een van die afspraken kwam direct na een vakantie in Zuidoost-Azië, met bijbehorende jetlag. “Daarbij ben ik wel een paar keer in slaap gevallen.” Maar hij komt met plezier bij het UMC Utrecht, en haalt er ook wat uit: “Door de vragen en de resultaten die ze opschrijven, krijg ik zelf ook inzicht. Het komt in mijn medisch dossier en daar kan ik bij. Dat is een voordeel van meedoen aan een medicijntrial.” Natuurlijk kost het tijd, en tijd is beperkt als je ALS hebt. “Ik wil zo lang mogelijk gewoon doorgaan met het leven, mijn vrouw en dochter doen dat ook. Het kost mij relatief weinig moeite, en ook als ik hier een dag ben: in de wachttijd kan ik gewoon werken in de comfortabele gastenkamer.” ALS-team is fantastisch Maurice is vol lof over de onderzoekers en zorgverleners in het UMC Utrecht. “Ze waarderen echt dat je meedoet aan een trial en laten dat ook merken. De mensen zijn aardig, je wordt goed voorgelicht en ook wel een beetje in de watten gelegd.” Meedoen aan onderzoek kan niet eindeloos, soms zijn er bijvoorbeeld eisen aan bepaalde lichaamswaarden of je leeftijd. Voor hemzelf is het waarschijnlijk op den duur ook genoeg, zegt Maurice. “Ik zit in de fase ‘nog net goed’, hierna komt ‘net niet goed’. Dan wordt het te veel om hier steeds heen te gaan, en wil ik mijn resterende tijd waarschijnlijk anders besteden.” Zijn motivatie om deel te nemen blijft in de tussentijd onverminderd groot. “Ik zie hoeveel energie het UMC Utrecht en andere universiteiten wereldwijd in dit onderzoek steken. Ik wil mijn steentje bijdragen; als niemand het doet komt er geen vooruitgang. Misschien is er voor mij geen oplossing meer, maar ik wil helpen om ALS uiteindelijk uit de wereld te helpen.” 9 ׉ 7cassandra://xe-KHo7oYvBU5zaTGl_PTRg2iHGw3zysVi71BnGh5eU`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://vDGYHuuqoUiB5yhIphB--n7K36XmdFBY8IfB3PD5wE0j` ׉ 7cassandra://awN1_Jh4NVIeDJzC7nb24uB1uIFNM8tPXiwaXhImy7k|`S׉ 7cassandra://5EuoD0dJvyRbgQXNB8tBXSYi_8DLHa7iVsMVqzB1zSc%6`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://DAQa3yXv7SHEN7v-Cj4M_SzlRFjzAHH43X6nex44ek0y` ׉ 7cassandra://vhUYemdVkPLc93fJXVDKldGXaKEEmkc2K7rKfiW-108u|`S׉ 7cassandra://wDGkWJ-VtVry1eMYjFhnejterG5RgZnTUbTKMAmDIZc"^`̵gڑv_q׉EInspiratie A Local Swim Westland 2024 Huiskamerconcert Bakkers & van Dorst 10 Op 10 augustus 2024 vond alweer de vijfde editie van A Local Swim Westland plaats. Deze dag vol emoties werd een enorm succes! Er was verdriet en troost maar bovenal werd het leven gevierd. De 800 deelnemers, 150 toegewijde vrijwilligers en de vele donateurs haalden samen met de betrokken Westlandse bedrijven het indrukwekkende eindbedrag van € 1.056.000 op voor ALS. Het eindbedrag werd officieel bekend gemaakt tijdens een speciale TV uitzending van ‘Aan tafel’ bij WOS media. Bekijk de uitzending hier Toen bij hun kameraad George Kooymans van de Golden Earring ALS werd gediagnostiseerd, besloten Jack Bakkers en zijn muzikale vrienden om hun optredens volledig in dienst te stellen van Stichting ALS Nederland. Zo geeft het duo Jack Bakkers en Peter van Dorst gratis huiskamerconcerten met als voorwaarde dat ze na afloop mogen collecteren. Afgelopen jaar hebben zij meerdere keren opgetreden en € 5.020 opgehaald. Ook dit jaar gaan zij weer door met deze actie! Ga naar de actiepagina Push up challenge Joshua Toen de vader van een klasgenoot de diagnose ALS kreeg, kwam Joshua van negen jaar direct in actie. Het afgelopen jaar heeft hij honderd dagen lang elke dag vijftig push ups gedaan. Op zijn Instagram account deelde Joshua dagelijks zijn prestatie. Je kan daar goed zien dat de push ups er elke dag weer anders uitzien. En dat meerdere mensen een keer met hem mee deden. Met zijn workouts haalde hij € 1.752 op. Enorm knap! Ga naar Instagram Zingen voor ALS Op zaterdag 11 januari kon je genieten van een prachtig concert in Schoonhoven, uitgevoerd door CWM De Gouwestem en de Urker Mans Formatie onder leiding van Martin Mans. Dankzij de vele bezoekers die deze avond hebben bezocht en gul doneerden is het een groot succes geworden. Er werd € 23.665 opgehaald voor Stichting ALS Nederland. FANTASTISCH RESULTAAT € 1.056.000 MUZIKALE VRIENDEN € 5.020 PRACHTIG CONCERT € 23.665 SPORTIEVE PRESTATIE € 1.752 ׉ 7cassandra://5EuoD0dJvyRbgQXNB8tBXSYi_8DLHa7iVsMVqzB1zSc%6`̵gڑv_q׉E yCOLUMN ALS wordt ooit behandelbaar Hiernaast zie je Paula. Ik leerde haar eind december kennen tijdens een ALS-congres in Montreal. We raakten toevallig in gesprek tijdens een koffiepauze. Het werd een van de mooiste en indrukwekkendste ontmoetingen die ik had tijdens het congres. Ik wilde graag met haar op de foto om het moment vast te leggen en dit te kunnen delen: dit is waar we het iedere dag voor doen. Paula en ik waren allebei op het jaarlijkse ALS-congres, dit jaar in Canada, waar de internationale ALScommunity vanuit de hele wereld bijeen komt. Het congres is echt een plek van inspiratie. Patiënten- en belangenverenigingen, wetenschappers en onderzoekers ontmoeten elkaar, delen kennis en helpen elkaar verder. Er is veel energie en een gevoel van verbinding, want iedereen streeft naar hetzelfde doel: een behandeling voor ALS vinden. Door de behandeling heeft Paula weer lichaamsfuncties teruggekregen. En zo raakte ik dus aan de praat met deze Canadese vrouw van begin veertig. Ik vroeg haar vanuit welke rol zij aanwezig was. Was zij misschien een wetenschapper of een belangenbehartiger? Toen ze me vertelde dat ze negen jaar geleden de diagnose ALS kreeg, was ik verrast. Ik merkte niets aan haar. Geen lichamelijke beperkingen, geen haperende spraak: het beeld waarmee ik inmiddels zo bekend ben. In plaats daarvan stond er een energieke vrouw naast me. Paula legde uit, dat ze acht jaar geleden als een van de eersten had meegedaan met de trial van het medicijn Tofersen. Het middel waarmee ALS-patiënten met een SOD1-genmutatie inmiddels behandeld kunnen worden. Het had voor haar letterlijk wonderen gedaan. Paula vertelde dat ze voor de trial de trap niet meer op kon lopen, of bukken. Maar door de behandeling met Tofersen kan ze dat allemaal weer. Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over investeren in de zoektocht naar een behandeling van ALS, én in middelen en zorg die de kwaliteit van leven bevorderen van mensen die de ziekte nú hebben. Paula blijft realistisch. “Het is geen gelopen race”, zegt ze. ‘“Er is nog veel uit te zoeken. Ik heb weer functies teruggekregen, maar dat geldt niet voor iedereen.” Bij andere patiënten vertraagt het medicijn de achteruitgang. Zo ontmoette ik hier in Nederland onlangs een man, die dezelfde genmutatie heeft als Paula. Deze genmutatie komt maar bij één procent van de patiënten voor. Sinds een klein jaar krijgt hij Tofersen. Hij merkt dat hij langzamer achteruit gaat. Maar herstellen zoals Paula, dat doet hij niet. Toch is hij positief: “Kijk, ik kan gewoon met een stok lopen. Dat is toch mooi!” Deze twee verhalen illustreren goed wat wij als stichting belangrijk vinden. We investeren in de zoektocht naar een behandeling van ALS, zodat deze ziekte in de toekomst niet meer dodelijk is. Met het grootschalige onderzoeksprogramma GoALS kunnen we die zoektocht opschalen en versnellen. Zodat we in de toekomst ook voor andere ALS-varianten een behandeling vinden. Daarnaast investeren we in middelen en zorg die de kwaliteit van leven bevorderen van mensen die de ziekte nú hebben. ALS wordt ooit behandelbaar: voor het eerst durven we dat hardop uit te spreken. Voor mij is Paula een belangrijke inspiratie om hierin vurig te geloven. Maar we willen er ook zijn voor de mensen die nu aan de ziekte lijden. Zodat zij met hun naasten kunnen genieten van de dingen die wel kunnen. En met elkaar uit het leven halen wat er in zit. 11 ׉ 7cassandra://wDGkWJ-VtVry1eMYjFhnejterG5RgZnTUbTKMAmDIZc"^`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://MNJ0lHQtxsJFKnHbCH1y4VJ7IKgKwzLFcMPZLPi9_hw?V` ׉ 7cassandra://bMnzFLRZz2lt42LqY_yP5vFm6yUjvYC_dHyoyuXe6r0l`S׉ 7cassandra://w9C-IApPlTZ2VjvysZWzSdSvSGXoXqXQzV4r-C79vI0&`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://pSZB0YklrOiaCnINwY5vuWYttQA-dCH7eKcqpXWZxQ0;.` ׉ 7cassandra://ZKpPR_1ICfcc6PtpejE_xn9GTG5AvPRoqEU1xXOeXa0o`S׉ 7cassandra://nqp4d4tixEfLvdNyxKBNKLeClBtpUUbYTNRA5EAcUpE#M`̵gڑv_qנgڑv_qVe9׉Hhttp://alsopdeweg.nlGׁ ׁ rנgڑv_qVe9ׁHhttp://alsopdeweg.nlׁ ׁ Ј׉EWe willen de normale dingen doen die andere mensen ook doen. Twan Puts 12 ‘De bus is echt een uitkomst’ Stichting ALS op de Weg heeft hun wagenpark onlangs flink uitgebreid. Dankzij een deel van de opbrengst van 3FM Serious Request, konden er acht aangepaste rolstoelbussen worden aangeschaft. Daardoor kwam er voor ALS-patiënt Twan Puts (53) veel eerder dan verwacht een bus beschikbaar. We kunnen nu gaan en staan waar we willen. Laura Puts ׉ 7cassandra://w9C-IApPlTZ2VjvysZWzSdSvSGXoXqXQzV4r-C79vI0&`̵gڑv_q׉E HINTERVIEW TEKST: SANDER BOUTEN FOTO’S: LEONARD FAÜSTLE Zolang er geen behandeling is willen we ook mensen ondersteunen die nu met ALS leven. Limore Noach Directeur van Stichting ALS Nederland Twan en zijn vrouw Laura (45) waren ruim twee uur onderweg vanuit Venray naar Hoorn, waar zij de bus konden ophalen. Na de overhandiging van de sleutel, papier en een duidelijke instructie reden ze dir door naar de afsluitdijk. “Daar wilde ik altijd al eens overheen rijden”, vertelt Twan, “en ik was nu toch in de buurt. We zijn ’s morgens om negen uur vertrokken en om half acht ’s avonds waren we pas thuis. Een hele rit, maar het was het helemaal waard.” Niks meer om handen Twan kreeg in oktober vorig jaar de diagnose ALS. Sindsdien gaat hij snel achteruit: hij heeft pittige ademhalingsklachten en zit inmiddels in een rolstoel. Zijn werk als vrachtwagenchauffeur bij een grondverzetbedrijf kan hij niet meer doen. “Vroeger was ik eigenlijk altijd aan het klussen in huis. Dat gaat niet meer”, zegt Twan. “Hij heeft letterlijk niks meer om handen”, vult Laura aan, “dus is het nu nog belangrijker dat Twan mobiel kan blijven, zodat hij bijvoorbeeld familie en vrienden kan bezoeken.” Binnen een week ophalen Daarom had Laura zich aangemeld voor een aangepaste bus bij Stichting ALS op de weg. Helaas kreeg ze te horen dat ze op de wachtlijst stonden. “Dat was balen, want zoveel tijd hebben we niet meer”, vertelt Laura. Maar dan komt er opeens een e-mail. Door uitbreiding van het wagenpark is er toch een bus beschikbaar voor Twan: “Of we die binnen een paar weken konden ophalen!” 13 Gaan waar we willen De tijd die hen nog rest willen ze oon’ de normale dingen doen, die andere mensen ook doen: een restaurantje of terrasje pikken, boodschappen doen. Zonder steeds afhankelijk te zijn van anderen. “Gewoon gewoon, zeg maar”, zegt Twan, “en dat maakt de bus mogelijk.” Voor het nieuwe jaar hebben ze nog allerlei plannen. “We hebben nog een tegoedbon liggen voor een hotel, dus die gaan we sowieso gebruiken. En we willen nog een keer naar zee”, vertelt Laura. “Dat soort dingen. We hebben allebei de tijd en we kunnen nu gaan en staan waar we willen.” Hulpmiddelen via Stichting ALS op de weg Sommige hulpmiddelen regel je bij de gemeente via de Wmo, andere vraag je aan bij je zorgverzekeraar. Waar dit niet mogelijk is, kan onze samenwerkingspartner Stichting ALS op de weg vaak helpen. Stichting ALS op de weg wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland, omdat een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten één van de doelen is. alsopdeweg.nl ׉ 7cassandra://nqp4d4tixEfLvdNyxKBNKLeClBtpUUbYTNRA5EAcUpE#M`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://ckQl1IbjTW3gogi2sTiMex5pT71ueV5fyjTg96orGyc` ׉ 7cassandra://9VkZ4l-9K9-vh4GRbQ7ddJ7jFMi_x9AcYKV_uiMBa4Q[`S׉ 7cassandra://T9u7g_6nprreBHk1W7tF4cpVvTBg1Wcg9Lp35p3Ltqg`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://N2deTlssSPkHzXKA_JnXNo1Sx4KiGO0Wr-r4CLVPSooC` ׉ 7cassandra://N_bxUy2nnTQhbc5-GDqYUVN2Bs2PCf-CCrp9LY_DmEsvM`S׉ 7cassandra://PGGvwJeq79ETkwSEy9_0dx1u-FcpAvsDaDAz25CN4hg!`̵gڑv_q׉ECTERUGBLIKKEN EN VOORUITKIJKEN: TWINTIG JAAR ALS-ONDERZOEK De afgelopen twee decennia is er veel veranderd in de zorg, diagnostiek en het onderzoek naar ALS. We spreken professor Leonard van den Berg, die al meer dan twintig jaar aan het hoofd staat van het ALS Centrum in het UMC Utrecht, over de grootste doorbraken en wat de toekomst brengt. Wat is er veranderd in de zorg voor mensen met ALS? “Twintig jaar geleden was er nauwelijks gespecialiseerde zorg voor mensen met ALS, PSMA of PLS. Patiënten kregen hulpmiddelen vaak te laat, omdat gemeenten niet goed wisten wat ALS was en hoe snel het ziekteproces verloopt. Inmiddels hebben we 35 multidisciplinaire zorgteams in het hele land die voldoen aan hoge kwaliteitseisen. Dit zorgt ervoor dat patiënten en hun naasten beter worden begeleid en op tijd de juiste ondersteuning krijgen. Nu zegt tachtig tot negentig procent van de patiënten tevreden te zijn over de zorg die ze ontvangen.” De tijd tot diagnose is in de afgelopen jaren gehalveerd. Waarom is dat zo belangrijk? “Een snelle diagnose betekent dat mensen eerder toegang krijgen tot de juiste zorg en ondersteuning. Vroeger duurde het gemiddeld 18 maanden voordat iemand de diagnose ALS kreeg. Nu is dat acht maanden, en dat is een enorme verbetering. We zien bijna achthonderd nieuwe patiënten per jaar en zorgen ervoor dat ze binnen twee weken na verwijzing bij ons terechtkunnen. Op die dag plannen we alle onderzoeken, zodat we in de meeste gevallen direct duidelijkheid kunnen geven. Helaas kunnen we de tijd tot diagnose nog niet verder verkorten, omdat ALS vaak pas wordt ׉ 7cassandra://T9u7g_6nprreBHk1W7tF4cpVvTBg1Wcg9Lp35p3Ltqg`̵gڑv_q׉EUIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO: ALS CENTRUM vastgesteld nadat andere aandoeningen zijn uitgesloten. Maar elke maand die we winnen, betekent eerder de juiste zorg en minder onzekerheid voor patiënten.” Welke rol heeft genetisch onderzoek gespeeld bij de zoektocht naar behandelingen? “Genetisch onderzoek is een belangrijke doorbraak geweest. We weten nu dat bij ongeveer twintig procent van de mensen met ALS een erfelijke oorzaak te vinden is. Voor één van deze genetische varianten, het zeldzame SOD1-gen, is al een behandeling ontwikkeld. Een mutatie in deze genen komt bij ongeveer één procent van de mensen met ALS voor. Voor deze groep kunnen we met gentherapie het ziekteproces stopzetten en soms zelfs spierkracht terugbrengen. Dit is een enorme stap vooruit! Ons doel is om dit breder toe te passen, zodat we uiteindelijk een behandeling kunnen ontwikkelen voor alle mensen met ALS.” resultaat en dat medicijnen sneller beschikbaar komen. Voor patiënten betekent dit dat ze eerder toegang hebben tot veelbelovende therapieën.” Zijn er al successen geboekt met klinische trials? “We hebben recent aangetoond dat twee veelbelovende medicijnen, die in Amerika positieve signalen lieten zien, in een grotere TRICALS-studie geen effect hadden. Dat is natuurlijk teleurstellend. Tegelijkertijd voorkomt het dat mensen onnodig dure en niet-werkzame medicijnen krijgen. Momenteel lopen er veel nieuwe studies, vaak in samenwerking met farmaceutische bedrijven. Voor mensen met ALS kan deelname aan een onderzoek hoopvol zijn, omdat ze als eersten toegang krijgen tot mogelijke behandelingen.” Ontwikkelingen in de zorg en wetenschap gaan geleidelijk. Maar als je het over een langere periode bekijkt, is er ontzettend veel veranderd. Zijn er ook ontwikkelingen die het ziekteproces kunnen vertragen? “Zeker! We onderzoeken nu hoe bepaalde genetische en moleculaire processen het ziekteverloop beïnvloeden. Het idee is dat als we weten welke factoren een snellere achteruitgang veroorzaken, we deze kunnen beïnvloeden en ALS kunnen vertragen. We staan aan de vooravond van veelbelovende therapieën, bijvoorbeeld door schadelijke eiwitten zoals TDP-43 te verminderen. Als we dat proces kunnen stoppen, kunnen we misschien niet alleen de ziekte vertragen, maar zelfs helemaal stilzetten.” Wat is TRICALS en waarom is dat zo belangrijk? “TRICALS is een Europees samenwerkingsverband van meer dan vijftig ALS-centra. Het doel is om onderzoeken naar ontwikkelen en testen van geneesmiddelen efficiënter en effectiever te maken, zodat we sneller duidelijkheid krijgen over welke behandelingen werken. Dit zorgt ervoor dat minder mensen een placebo krijgen, dat studies eerder kunnen worden gestopt bij duidelijk Wat heeft de samenwerking tussen het ALS Centrum, de Stichting ALS Nederland en de patiëntenvereniging opgeleverd? “Deze ‘ALS-driehoek’ zorgt ervoor dat we ALS niet alleen vanuit de wetenschap benaderen, maar ook vanuit de zorg en de belangen van patiënten. Dit heeft gezorgd voor betere coördinatie van de zorg, meer geld voor onderzoek en snellere toegang tot hulpmiddelen. We luisteren naar de ervaringen van patiënten en passen daar onze strategieën op aan. Dat is vrij uniek en maakt dat we in Nederland wereldwijd vooroplopen in de aanpak van ALS.” Wat kunnen mensen met ALS van de toekomst verwachten? “De komende jaren richten we ons op het verder verbeteren van de diagnostiek, gepersonaliseerde behandelingen en snellere toegang tot nieuwe therapieën. We zijn optimistisch. Door de combinatie van genetisch onderzoek, internationale samenwerking en innovatieve klinische trials komen we steeds dichter bij effectieve behandelingen. Ons ultieme doel is om ALS niet alleen te vertragen, maar ook te stoppen.” 15 Klinisch Faculteitshoogleraar Leonard van den Berg is in februari van dit jaar benoemd tot Klinisch Faculteitshoogleraar bij het UMC Utrecht. Naast dat deze benoeming een grote blijk van erkenning is voor alle inspanningen op het gebied van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS, komt er ook een extra financiële bijdrage voor onderzoek op internationaal hoog niveau. Stichting ALS Nederland feliciteert Leonard van harte met deze bijzondere erkenning. ׉ 7cassandra://PGGvwJeq79ETkwSEy9_0dx1u-FcpAvsDaDAz25CN4hg!`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://RLSCcD40VrfPXmXzFlTMQnXcWkr2sFSXRVBJ8LbE0rcZ` ׉ 7cassandra://KmVrLatpQmht6tkM6SZqAolKz3N5OnaEjk6CEifHksAs'`S׉ 7cassandra://RP0g5qH22hCGS1bZx-l_XEkEP0iDtto1Dfla6UZsMKY(`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://DaANNdQ3hMy0-bk0RBoyNQwx4dxdyZcjiGCfdpu3mtwg` ׉ 7cassandra://K6yibd85i3C-6Uj-F6DQdGPq5mAY8AzdCjiJeOGndQ4k`S׉ 7cassandra://PC2p7dCInOS3k1gL-kxq__vINVkhc3GWk3LmUZXjPz4`̵gڑv_qנgڑv_qvŚ9׉Hhttp://thuis-als-thuis.nlGׁ ׁ rנgڑv_q9׉H$http://als.nl/patienten/hulpmiddelenGׁ ׁ rנgڑv_q9ׁH$http://als.nl/patienten/hulpmiddelenׁ ׁ Јנgڑv_qvV́9ׁHhttp://thuis-als-thuis.nlׁ ׁ Ј׉EZorg op maat met ALS@Home Slimme zorg op afstand: meer regie, minder ziekenhuisbezoek Piet laat aan verpleegkundig specialist Marlot zien hoe hij de ALS@Home app gebruikt. Stichting ALS Nederland financiert niet alleen wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ze financiert ook projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten. Denk aan praktische hulpmiddelen zoals een aangepaste fiets of een app waarmee patiëntgerichte zorg geboden wordt. PLS-patiënt Piet Erdbrink (67) is enthousiast over de app ALS@Home. Voorheen moest hij iedere drie maanden naar het ziekenhuis voor controle. Nu vult hij vierwekelijks in de app de ALS-FRS-R vragenlijst in en hoeft hij gemiddeld nog maar twee keer per jaar te gaan. “In de app wordt mij bijvoorbeeld gevraagd hoe goed ik plat kan liggen, hoe mijn handen functioneren, hoe ik loop. En elke week vraagt de app hoe het verder met me gaat, dan kan ik wat meer toelichting geven” Via de chatfunctie heeft hij bovendien rechtstreeks contact met het ALS-team dat hem behandelt. “Ik kan echt alles vragen”, vertelt Piet enthousiast. “Als ik een ׉ 7cassandra://RP0g5qH22hCGS1bZx-l_XEkEP0iDtto1Dfla6UZsMKY(`̵gڑv_q׉E INTERVIEW TEKST EN FOTO: KIM VAN DE WETERING herhaalrecept nodig heb of als er iets misgaat met medicatie, dan stuur ik een berichtje en het wordt geregeld.” Inzicht en laagdrempelig contact Marlot Nugteren (29) is verpleegkundig specialist in het ALS-team van het UMC Utrecht dat Piet behandelt. Ze bekijkt de antwoorden en kan dan de zorg bijsturen. “Als ik bijvoorbeeld zie dat het spreken moeilijker wordt, stel ik bijvoorbeeld voor om een afspraak met de logopedist te maken. Doordat we de trends volgen, kunnen we sneller ingrijpen. Voor ons als zorgverleners is het fijn dat we op een laagdrempelige manier contact kunnen houden.” Chatten in de app kan over praktische zaken gaan, maar ook over klachten van somberheid of gepieker over snelle achteruitgang. “Dan kun je in contact komen met bijvoorbeeld de psycholoog of geestelijk verzorger uit het multidisciplinaire ALS-team.” Zelf houdt Piet die trends ook goed in de gaten. Handig en leuk, vindt hij: “Ik zie bijvoorbeeld hoe mijn gewicht schommelt”, hij moet lachen, “want ik leef nogal bourgondisch. Maar serieus, het is fijn om inzicht te hebben in mijn gezondheid en het ziekteverloop.” Patiëntgerichte zorg en kwaliteit van leven Daarnaast biedt de app informatie. “Als ik iets wil weten over hulpmiddelen of voeding, krijg ik via de app toegang tot relevante artikelen op bijvoorbeeld de website van het ALS Centrum.” Denk aan informatie over het ziekteverloop of over hulpmiddelen die de kwaliteit van leven verbeteren, zoals een traplift, sta-op-stoel of hometrainer. Die informatielinkjes worden door Marlot op fase en behoefte in de app gezet; wie net de diagnose heeft gekregen, ziet andere berichten dan Piet, die al jaren met PLS leeft. Piet waardeert die flexibiliteit. “Ik heb een aangepaste handbike, daar ben ik blij mee. Maar toen ik daarvoor mijn gewone driewieler moest inleveren, merkte ik dat mijn benen achteruitgingen. Via de app kan ik dan informatie vinden of tips vragen. Dat soort dingen maakt echt verschil.” Met de app heb ik altijd mijn zorgteam bij de hand. Marlot benadrukt dat de app geen vervanging is van zorg, maar een aanvulling. “Wat we doen, is de zorg afstemmen op de patiënt. Je hoeft niet vaker te komen dan nodig is en niet iedere therapeut te zien als dat niet relevant is. Voor Piet betekent het, dat hij minder vaak naar het ziekenhuis hoeft en vooral lokaal hulp krijgt. Voor een ander kan het betekenen dat we juist vaker bepaalde specialisten inschakelen.” 17 Je moet ook kunnen genieten Volgend jaar hoopt Piet een langgekoesterde droom waar te maken: een reis met zijn gezin naar Zweeds Lapland om het noorderlicht te zien. “Het is een zware ziekte, maar je moet ook kunnen genieten. En daar helpt die app ook een beetje bij.” Kwaliteit van zorg en leven Door de snelle ziekteprogressie is het van belang om vooruit te kijken als het gaat om hulpmiddelen. Veel hulpmiddelen hebben een lange aanvraagperiode. Kijk samen met uw ergotherapeut naar uw huidige situatie en wat in de (nabije) toekomst nodig gaat zijn. De website Thuis-ALS-Thuis laat op een laagdrempelige manier zien welke hulpmiddelen er zijn: thuis-als-thuis.nl MEER INFO: als.nl/patienten/hulpmiddelen of scan de QR voor een overzicht van hulpmiddelen die bij meer dan 80% van de mensen met ALS nodig zijn. Scan & vind ׉ 7cassandra://PC2p7dCInOS3k1gL-kxq__vINVkhc3GWk3LmUZXjPz4`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://L2K0cH9munAX1vtujAfxWa_UIgr1RctHMRrQAwCZ1TI'` ׉ 7cassandra://dJnO4bsBFl_4mWcWy51NGFUBs6apFcS6exQLqp9e-c4i`S׉ 7cassandra://Yti5g7wdU-aAG8Fvk58z6jptgILvEPxRK2LsNcQWnqE`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://xhkU2LcvxM1kiguXljqUAa5h_Y2JcWpDJeuSPZ7MmkU` ׉ 7cassandra://j_wWye6_DcN7A2vPe3K1HEztxWXjDyStw-G7ECMD0ygc`S׉ 7cassandra://FtXrRgr75pVEJgRnpkDnFVbJeQf8ccQRyOMreK2Uo1k`̵gڑv_q׉E VAN SCANS TOT SAMENZIJN: TWEE TALENTVOLLE ONDERZOEK Wat als ALS in de toekomst eerder opgespoord of zelfs voorkomen kan worden? En hoe zorgen we ervoor dat mensen met ALS en hun naasten zich beter gesteund voelen in hun dagelijks leven? Neuroloog Henk-Jan Westeneng ontdekte dat de eerste tekenen van ALS al vroeg in de hersenen zichtbaar zijn. Gezondheidswetenschapper Marion Sommers-Spijkerman ontwikkelt nieuwe vormen van ondersteuning voor patiënten en hun dierbaren. In dit dubbelinterview vertellen ze over hun onderzoek en de impact daarvan. Henk-Jan Westeneng: “Ik doe veel onderzoek naar MRI-scans bij ALS. We gebruiken de MRI nu vooral om andere diagnoses uit te sluiten. In de toekomst kan dit mogelijk ook helpen om ALS eerder vast te stellen. Bij de meeste patiënten kunnen we op de eerste dag de diagnose stellen, maar bij een kleine groep lukt dat nog niet direct. Voor hen kan een MRI-scan de diagnose hopelijk sneller en zekerder maken.” 18 Veranderingen in de hersenen “We zien dat MRI kan helpen bij het opsporen van vroege veranderingen in de hersenen. Dit onderzoek staat nog aan het begin. Misschien kunnen we in de toekomst mensen identificeren met een verhoogd risico op ALS. Als er betere behandelingen beschikbaar komen, kan deze kennis helpen om eerder in te grijpen. Zo kunnen Als we weten wie kwetsbaar is, kunnen we misschien zelfs ingrijpen om de ziekte te voorkomen. we schade zoveel mogelijk beperken. Bij een specifieke groep patiënten zien we veranderingen in de hersenen tien tot twintig jaar vóór de eerste klachten. Dat betekent dat we binnen deze groep mogelijk kunnen voorspellen wie ziek gaat worden. Nu onderzoeken we of dit ook voor andere groepen geldt. Het uiteindelijke doel is om mensen op te sporen voordat ze ziek worden. Als we weten wie kwetsbaar is, kunnen we misschien zelfs ingrijpen om de ziekte te voorkomen.” Hoe verloopt mijn ziekte? “Veel mensen met ALS willen weten hoe hun ziekte zal verlopen. Ons voorspelmodel helpt om daar meer duidelijkheid over te geven. Het voorspelt niet precies hoe lang iemand nog heeft, maar het verkleint de onzekerheid. Ik had een patiënt die na de diagnose zijn baan wilde opzeggen. Het model gaf aan dat hij waarschijnlijk langzaam achteruit zou gaan. Ik adviseerde hem goed na te denken. Jaren later sprak ik hem weer, en hij was blij dat hij was blijven werken. Sommige mensen gaan juist snel achteruit. Dat nieuws is moeilijk, maar kan helpen bij het maken van keuzes. Niet iedereen wil dit weten, en dat is helemaal prima. Maar voor wie het wél wil, geeft dit model houvast.” Hoop op betere behandelingen “We hopen in de komende jaren op doorbraken in behandelingen. We testen duizenden medicijnen in het lab. Om ze beschikbaar te maken voor mensen met ALS, hebben we biomarkers nodig. Die helpen bepalen of een medicijn werkt en bij wie. Sommige medicijnen werken alleen bij een kleine groep patiënten. Met de juiste biomarkers kunnen we beter voorspellen wie baat heeft bij een behandeling. Zo krijgen mensen betere en gerichtere zorg.” ׉ 7cassandra://Yti5g7wdU-aAG8Fvk58z6jptgILvEPxRK2LsNcQWnqE`̵gڑv_q׉E UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO’S: ALS CENTRUM ERS OVER ZORG EN ONDERZOEK We willen meer bewustwording creëren dat ALS-teams er niet alleen zijn voor de patiënt, maar ook voor hun naaste omgeving. Niet alleen voor praktische zaken, maar juist ook voor emotionele ondersteuning. Zo werken we aan zorg die niet alleen degene met ALS, maar het hele gezin ondersteunt.” Zo werken we aan zorg die niet alleen degene met ALS, maar het hele gezin ondersteunt. Lotgenotencontact versterken “Veel mensen met ALS en hun naasten hebben behoefte aan contact met anderen die hetzelfde meemaken. Toch is dat niet altijd makkelijk te vinden. Het zou mooi zijn als we mensen in een vergelijkbare situatie aan elkaar kunnen koppelen, bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen of partners van mensen met ALS. Op die manier kunnen zij ervaringen delen en elkaar steunen in het ziekteproces. Dat kan enorm waardevol zijn bij het verwerken van de diagnose en het omgaan met alle emoties en onzekerheden.” Marion Sommers-Spijkerman: “Mijn onderzoek richt zich op de emotionele impact van ALS. In de zorg ligt de nadruk vaak op de lichamelijke beperkingen, hulpmiddelen en woningaanpassingen, en dat is natuurlijk belangrijk. Maar de emotionele kant van de ziekte verdient net zoveel aandacht. Hoe ga je om met de diagnose? Hoe zorg je ervoor dat je nog prettig kunt leven ondanks de onzekerheden? Wat geeft je leven betekenis? Met mijn onderzoek wil ik bijdragen aan betere emotionele ondersteuning voor mensen met ALS en hun dierbaren.” Ondersteuning voor naasten “ALS heb je samen. Partners, kinderen en andere naasten spelen een grote rol in de zorg. Het is belangrijk om hen te ondersteunen, zodat ze de zorg kunnen volhouden en overbelasting wordt voorkomen. Uit recent onderzoek blijkt dat ruim een kwart van de naasten een drempel ervaart om hulp te vragen voor zichzelf. Dat moet anders. Gespreksvoering in de zorg verbeteren “Voor veel mensen met ALS is het belangrijk om zelf regie te houden over de zorg die ze krijgen. Dat draagt bij aan hun kwaliteit van leven. We werken daarom aan een gesprekskaart die patiënten helpt om hun wensen en behoeften duidelijk te maken in gesprekken met de revalidatiearts. Dit najaar testen we de kaart in de praktijk. Zo willen we de zorg beter laten aansluiten op wat mensen met ALS en hun naasten écht belangrijk vinden.” 19 ALS Talent Fellowship In 2023 is het Weert-Jan Weerts Talent Fellowship toegekend aan Marion Sommers-Spijkerman. Dit heeft ervoor gezorgd dat Marion haar onderzoek binnen het ALS-programma van het ALS Centrum gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en hun verzorgers voort kan zetten. Het ALS Talent Fellowship wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland. ׉ 7cassandra://FtXrRgr75pVEJgRnpkDnFVbJeQf8ccQRyOMreK2Uo1k`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://FZ9zECPogtAiJ6uwvbtCGWD5UPFCew1pwDfoRO2Ibos` ׉ 7cassandra://qpfQJHxhyqHtWwJ9XsHjzhUBnfj6X_c8kwvXwYZ5AUQi`S׉ 7cassandra://omuj2ybu3a_l2qZxg3DVkIFwUg9cWfosM3yZQqzEAsc"F`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://RY5Mo4EwugfrmDj82H9-KQbtZXpSuAOUnwVlaJqioo0;P` ׉ 7cassandra://LWzc_bDRS8H22_9N3z4j97WK9R8fpS673j6eICJ7DDUn`S׉ 7cassandra://ggm9aXH7UCoU5E66_9-3eAA509IfRHUoLTw8FOpACjs l`̵gڑv_qנgڑv_q̺9׉H#http://alspatientenvereniging.nl%20Gׁ ׁ rנgڑv_q̶9ׁH http://alspatientenvereniging.nlׁ ׁ Ј׉EPrikbord Trotse Finalist Ster Gouden Loeki Wij zijn trotse finalist voor de prestigieuze Ster Gouden Loeki 2024 in de nieuwe categorie ‘goede doelen’. De tv-commercial ‘Juliette’ is hiervoor geselecteerd. Een geweldig eerbetoon aan Juliette en de andere vier patiënten en hun naasten die meewerkten aan de campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’. Uit twaalf genomineerde commercials zijn vijf finalisten geselecteerd. Bij het ter perse gaan van dit magazine was nog niet bekend op welke plaats Stichting ALS Nederland is geëindigd. Scan & bekijk de ‘making of’ Webshop met speciale ALS-producten Scan & shop 20 Speel mee met Lot of Happiness en steun de strijd tegen ALS Stichting ALS Nederland is één van de goede doelen waarvoor je mee kunt spelen bij Lot of Happiness, de win-win loterij. Van elk lot gaat de helft van de inleg naar wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PLS en PSMA. Door mee te spelen steun je de strijd tegen ALS én maak je kans op mooie (geld)prijzen. Win-win dus. Speel bewust 18+ Scan & doe mee Eind vorig jaar lanceerden we onze vernieuwde webshop. Naast de vertrouwde promotiematerialen is het assortiment aangevuld met bijzondere ALS-producten zoals een sfeervolle geurkaars, handig telefoonkoord en opvallende LED-armband. Met iedere aankoop in de webshop steun je onderzoek naar ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Eerste aflevering EO-serie ‘Driedubbel Gezond’ over ALS Scan & kijk terug Op 28 februari was de eerste aflevering van de nieuwe EO-serie ‘Driedubbel Gezond’ te zien. Presentatoren Bert van Leeuwen, Anne-Mar Zwart en Jesse Brandsen brachten een bezoek aan Frank Bos met de diagnose ALS, hoofdonderzoeker Jeroen Pasterkamp van het ALS Centrum Utrecht en nabestaanden Jolanda ter Woorst en Gijs van Wijk die beiden hun partner aan ALS verloren. ׉ 7cassandra://omuj2ybu3a_l2qZxg3DVkIFwUg9cWfosM3yZQqzEAsc"F`̵gڑv_q׉E ALS-patiënten 3.0 GASTCOLUMN Het was een warme zomerdag in juni 2011 toen ik door de schuifdeuren van het nieuwe Van der Valk Hotel in Barendrecht liep. Ik was op zoek naar een jongeman, eind twintig, net als ik getroffen door ALS. Een bevriende bankdirecteur had ons aan elkaar voorgesteld met de gedachte dat we misschien iets voor elkaar konden betekenen. Die eerste ontmoeting met Robbert Jan vergeet ik nooit. Er was meteen een klik en al snel spraken we over hoe we ‘onze’ ALS gingen aanpakken. We geloofden in de kracht van de patiënt die het heft in eigen hand neemt. We wisten vrijwel direct wat we niet wilden: onze gezichten op die bekende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ van Stichting ALS Nederland. In plaats daarvan gingen we langs bij professor Leonard van den Berg in het UMC Utrecht. Een echte professor, met een ronde bril en verwarde krullen, verwelkomde ons enthousiast. Hij bleek een geboren Rotterdammer, dus het gesprek verliep vlotjes en we konden het direct goed met elkaar vinden. Hij leidde ons rond in het lab en stopte bij een grote koelkast. “Hier bewaren we monsters van patiënten”, zei hij. Robbert Jan, zoals altijd scherp, vroeg: “Wat doen jullie daarmee?” Het antwoord? “Niets, we bewaren ze voor later.” Dat vonden we niks. “Daar hebben wij niet zoveel aan”, zei Robbert Jan. En daar, bij die koelkast, ontstond het idee voor Project MinE. Binnen een jaar hadden we een plan voor een groot genetisch onderzoeksproject. Maar we wilden meer. Op de symbolische dag 12-12-12 richtten we Treeway op, een biotech bedrijf. Niet veel later sloot Garmt van Soest, Bernard Muller richtte in 2014 samen met Robbert Jan Stuit de ALS patiëntenvereniging op. Ze ontvingen in november 2024 een lintje voor hun verdiensten rondom Project MinE. 21 een mede lotgenoot, zich aan. Met zijn rossige baard en achtergrond bij een groot advieskantoor werd hij het derde gezicht van wat wij noemden ‘patiënt 3.0’. We kwamen geregeld in talkshows op tv, vertelden ons verhaal en geloofden in de kracht van de patiënt die het heft in eigen hand neemt. Zo ontstond ook de ALS patiëntenvereniging (APV). We gingen vol enthousiasme aan de slag, ook al wisten we dat ALS zich niet aan agenda’s houdt. We verzamelden mensen om ons heen, die gezond waren en ons werk en initiatieven voort konden zetten, zoals Matthijs Veenema, die voorzitter werd van de APV. Als we terugkijken, zaten we echt in startup-modus: vol energie en hoop, maar ook met een bittere noodzaak. De tijd drukte, en de verantwoordelijkheid voor vijfhonderd nieuwe patiënten per jaar voelde zwaar. Zijn we achteraf gezien een beetje naïef geweest? Absoluut. Maar zouden we het opnieuw doen? Geen twijfel mogelijk. Het lintje dat we onlangs kregen, maakt ons trots. Wat ons betreft is deze onderscheiding een beetje voor ons allemaal. Laat het een aanmoediging zijn om keihard door te werken aan ons gezamenlijke doel: een werkend medicijn! Meer info: alspatientenvereniging.nl ׉ 7cassandra://ggm9aXH7UCoU5E66_9-3eAA509IfRHUoLTw8FOpACjs l`̵gڑv_qgڑv_q{בCט{u׉׉ 7cassandra://JShyOTzL4BMM4pELcF1rFeQWEtyRVS_DQX46e97lk-8s~` ׉ 7cassandra://4JbHix_B95BplAfKvXdfL7Vr4J-UwaKpN0oj5VLNDSou`S׉ 7cassandra://UDuMNtpaKRuHtbR7fwQu7kwExbiU1ZtcXL4eKUWnHUc'I`̵gڑv_qט{u׉׉ 7cassandra://xyA7WMLNn8aD_oI8i5BZ7_Ba1hSBK3so0bJJGlggWEo5` ׉ 7cassandra://wx3iDIO1i8Bc6ZzhgDN0IDBVJxQMEOwJ-BwCiqpUXHYp`S׉ 7cassandra://NxY1QctnuLVPVGn-a0jwibWPORPV4FugiMhkDu0lrzE `̵gڑv_qנgڑv_qt9׉Hhttp://als.nl/schenkenGׁ ׁ rנgڑv_q Õ9ׁHmailto:a.bramsen@als.nlׁ ׁ Јנgڑv_q t9ׁHhttp://als.nl/schenkenׁ ׁ Ј׉Ew‘WE ZIJN ONZE DONATEURS ONGELOFELIJK DANKBAAR EN VINDEN HET BELANGRIJK OM TE WETEN WIE ZIJ ZIJN’ Om de oplossing voor ALS en de aanverwante ziektes PSMA en PLS te vinden, is veel geld nodig. Team Particuliere Fondsenwerving, dat bestaat uit Anja Bramsen en Liesbeth de Groot, zorgt ervoor dat potentiële donateurs de stichting weten te vinden en doneren. Liesbeth: “Volgens onderzoekers is de oplossing voor ALS dichterbij dan ooit. Om het onderzoek naar de oplossing te kunnen opschalen zijn donaties juist nu extra belangrijk.” “Veertig procent van de Nederlanders kent iemand die ALS heeft of eraan is overleden. Deze mensen hebben van dichtbij gezien hoe mensonterend de ziekte is. In deze groep bevinden zich de meeste van onze donateurs”, vertelt Liesbeth, Senior Fondsenwerver Particulieren. Anja, Relatiebeheerder Schenken & Nalaten, investeert veel tijd in het leren kennen van deze donateurs: “We zijn onze donateurs ongelofelijk dankbaar. Om bij te kunnen dragen aan de oplossing voor ALS hebben we hen hard nodig. We vinden het belangrijk om te weten ‘wie’ zij zijn en wat de aanleiding was voor hun donatie.” ׉ 7cassandra://UDuMNtpaKRuHtbR7fwQu7kwExbiU1ZtcXL4eKUWnHUc'I`̵gڑv_q׉E SCHENKEN & NALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: STICHTING ALS NEDERLAND Dichterbij dan ooit Liesbeth: “We staan aan de vooravond van een doorbraak. Recent is voor één procent van de patiënten met een erfelijke vorm een behandeling gevonden. Onderzoekers geven aan dat de code van ALS te kraken is. We moeten nu gaan opschalen en versnellen, maar daar is geld voor nodig.” Anja: “Dankzij de vele aandacht die we het afgelopen jaar kregen op tv en tijdens 3FM Serious Request voelen mensen de urgentie. Een ontwikkeling als deze laat mensen zien dat hun giften effect hebben.” Voorspelbare inkomsten “In de zoektocht naar de oplossing voor ALS zijn meerjarige onderzoeken nodig. Om deze onderzoeken financieel te kunnen steunen moet onze inkomstenstroom voorspelbaar zijn”, legt Liesbeth uit. Anja: “Wanneer mensen vaker doneren raden we hen een periodieke schenkingsovereenkomst aan. In zo’n overeenkomst leg je vast dat je vijf jaar – of langer – structureel schenkt aan de stichting. Dit kan al vanaf tien euro per maand. Wanneer je een periodieke schenking vastlegt via een overeenkomst, is die gift volledig aftrekbaar van de belasting. Zo kan een gever tot wel vijftig procent van een schenking terugkrijgen. Een mooi voordeel.” Nalatenschap Anja: “Je kunt ook schenken via je nalatenschap. Over zo’n schenking wordt geen erfbelasting betaald. Het blijft bijzonder als mensen Stichting ALS Nederland opnemen in hun testament. Wanneer we dit weten vóór iemands overlijden, nemen we contact op en vertellen we de potentieel erflater wat die nalatenschap voor ons betekent. De mens achter het testament leren kennen, dat vinden we belangrijk.” “Nalatenschappen dragen echt bij aan het vinden van de oplossing voor deze verschrikkelijke ziekte”, zegt Liesbeth. “Ook wanneer we pas na overlijden horen van een nalatenschap, proberen we persoonlijk contact te krijgen. Met de notaris, een executeur of een naaste.” Onderzoekers geven aan dat de code van ALS te kraken is. We moeten juist nu opschalen en versnellen. Aandacht voor nabestaanden Stichting ALS Nederland heeft niet alleen contact met schenkers en nalaters, maar houdt zich ook actief bezig met nabestaandencontact. Anja: “Wij weten hoe impactvol deze ziekte is en bieden daarom contact aan mensen die iemand verloren hebben aan ALS. Nabestaanden hebben soms het gevoel dat ze nergens meer bij horen. Daarom onderhouden we persoonlijk contact met wie dat wil, organiseren we jaarlijks een nabestaandendag en hebben we een Facebookgroep opgericht. Zo worden nabestaanden herkend en erkend.” 23 Bijdragen aan een toekomst zonder ALS? Het kan door middel van schenken en/of nalaten aan Stichting ALS Nederland. Door onze ANBIstatus betalen we geen erfbelasting en wordt jouw nalatenschap voor honderd procent besteed aan een oplossing voor ALS. Ook bij langdurig schenken profiteer je van belastingvoordeel. Kijk voor meer informatie op als.nl/schenken of neem contact op met Anja via a.bramsen@als.nl. Scan & schenk ׉ 7cassandra://NxY1QctnuLVPVGn-a0jwibWPORPV4FugiMhkDu0lrzE `̵gڑv_qŁgڑv_qā{בCט{u׉׉ 7cassandra://QAEyQH63BLdBfTCOhmjIvhScV3QZOJX-4APtbb50KXE?` ׉ 7cassandra://obhNsP8ELFcQ1C7syJOtgugAoSNlnKvFaAHcWeZ_jno%`S׉ 7cassandra://NChHxPKVdtQYzIiX3MGmzq-yo5e48kIry_Zby4WsHyg($`̵gڑv_qנgڑv_q̆9׉Hhttp://tourduals/doemeeGׁ ׁ r׉E“Met mijn dochter ga ik op een aangepaste fiets de Mont Ventoux op. Om samen herinneringen te maken en dingen te doen die je leuk vindt. Bij Tour du ALS heeft ieder zijn eigen verhaal. Maar de rode draad is echt: ALS uit de wereld helpen en het leven vieren.” Maurice Korpelshoek heeft ALS en doet voor de tweede keer mee aan Tour du ALS. Samen trappen we ALS de wereld uit! Op donderdag 12 juni bedwingen we met honderden fietsers, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux om geld op te halen voor de strijd tegen ALS. Dit doen we voor en mét mensen met ALS, PSMA en PLS. Houd jij van een sportieve uitdaging? Doe mee met Tour du ALS: een herinnering voor het leven! Schrijf je in op: tourduals/doemee ׉ 7cassandra://NChHxPKVdtQYzIiX3MGmzq-yo5e48kIry_Zby4WsHyg($`̵gڑv_q׈Egڑv_qȁgڑv_qǁ{,alsnuapril2025gڑˁD؏D