×‰?×B!›×‘C‘×˜š Íà ÍàÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://XVgSwzr5Fl1oQcqLhEZqjj17f74Nki8oi7r-JI0GA60Î þzÍ`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://m6lAJwbavTv4f7gvDL3-shGUiDC4cyZx_jsoBKSSTOgÍýÍ`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://ZlDONDWKKyI5q16FnPSS-6oa7_QpdGtM7-QKkOc2qwMÍ3ŽÍ`ÌµÍ ×‰	Ú 7cassandra://lkGiW32L1F_INalylhD_vLBiAk-XgKXsLPjNeeilxewÎ  øÍÍ ÍèÍñ×`Ê÷s<Dœh÷öÀ×ˆE×`Ê÷s<Dœh÷ö¡×‰EÚ# 2 / JULI 2021
â€˜Hoe leg je aan
jonge kinderen
uit wat ALS
betekent?â€™
Sascha Groen over ALS-robotje
â€˜Luka and the lightsâ€™
â€˜Aandacht voor het
hele gezin is belangrijkâ€™
ALS Centrum Nederland
start het project
â€˜ALS Parents & Kids Supportâ€™
Geen tijd te verliezen.
×‰	Ú 7cassandra://ZlDONDWKKyI5q16FnPSS-6oa7_QpdGtM7-QKkOc2qwMÍ3ŽÍ`ÌµÍ ×`Ê÷s<Dœh÷ö¢×`Ê÷s<Dœh÷ö¡ÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍÀÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://0t6kxc8tp8w3bmPTSqp8usb9lKMygPydKUI0-KUun8AÎ æ6Í`ÍÍ°×‰	Ú 7cassandra://5hbx8UhsEER6uvLVjTR59QcekbcBx3NwdfV8cvS40cIÍÌVÍ`Í§Íà×‰	Ú 7cassandra://PNKGFQPM9UeD-fqa1PpoI-saXC7XU0WT6mmXSw6vhiMÍ<Í`ÍjÍ ×‰	Ú 7cassandra://p6R1AVkQdlfnY0M8Jd-bgFJzqr8Q1pM93-hICK7VNJ8Î óvÍzÍ Í	ÑÍñ×`Ê÷s<Dœh÷öÈ˜× ×`Ê÷s<Dœh÷öÄ ÍSÍ)Ì˜9×HÚ 6https://www.linkedin.com/company/stichtingalsnederland××ÒÔÔÔrÒïïïÌ×™	×HÚ  https://twitter.com/ALSnederland×`ÊÿÍ¢±¼]2×O ÍQÍb×™	×HÚ %https://www.facebook.com/ALSnederland×`Êÿ‚¢±¼]2×N ÍQÍ=e× ×`Ê÷s<Dœh÷öÆ ÍSÍPÌ…9×HÚ 0https://www.instagram.com/stichtingalsnederland/××ÒÔÔÔrÒïïïÌ× ×`Ê÷s<Dœh÷öÇ Í`Í%9×‰H­http://als.nlG××ÒÔÔÔrÒïïïÌ× ×`Ê÷s<Dœh÷öÍ Í`Í„%
9×H­http://als.nl××Ðˆ× ×`Ê÷s<Dœh÷öÌ ÍIÍâ%
9×H­http://als.nl××Ðˆ× ×`Ê÷s<Dœh÷öË ÍIÍÑG
9×H²mailto:info@als.nl××Ðˆ×‰EÚœREDACTIONEEL
COLOFON
ALS krijg je
niet alleen
Ik denk nog vaak terug aan wat een dochter die haar
moeder aan ALS verloor eens vertelde. Om te kunnen
communiceren, was haar moeder op het laatst
aangewezen op een spraakcomputer. Op een gegeven
moment herinnerde zij zich niet langer de stem van haar
moeder zoals die was, maar alleen de universele â€˜stemâ€™
van de computer. Dit is een van de confronterende
voorbeelden waar je als buitenstaander misschien niet
snel bij stilstaat, maar iets waar veel kinderen met een
ouder die ALS heeft, mee te maken krijgen.
ALS krijg je niet alleen. Ook op de naaste omgeving heeft
het veel impact. Wat de diagnose doet met (jonge)
kinderen, daar was tot nu toe onvoldoende aandacht voor.
De laatste tijd komt daar gelukkig verandering in.
Anderhalf jaar geleden is het
ALS Centrum gestart met
het project ALS Parents & Kids
Support om ouders en
kinderen in gezinnen met ALS,
PSMA en PLS beter te
ondersteunen. Je leest erover
op bladzijde 14.
Omdat Sascha Groen en haar
man Anjo op zoek waren naar
een goeie manier om hun zoon
en dochter uit te leggen wat
ALS betekent, maar die niet
vonden, besloten ze zelf iets te
maken. Dat â€˜ietsâ€™ werd robotje
Luka. Onlangs werd ik hartelijk
ontvangen bij hen thuis in
Maarssen waar ze me
vertelden over het project
â€˜Luka and the Lightsâ€™. Ik was
onder de indruk van het optimisme, de gedrevenheid en
energie van deze twee. Sascha is de creatieveling, die al
associÃ«rend en tekenend op geweldige ideeÃ«n komt;
Anjo is degene die de ideeÃ«n structureert en stroomlijnt.
Samen vormen ze de perfecte combinatie. Sascha en
Anjo hebben een droom: dat alle kinderen op de wereld
begrijpen wat ALS precies inhoudt. Als je ziet wat ze nu
al bereikt hebben, weet ik zeker dat het ze gaat lukken.
Frederique Kram, hoofdredacteur
Wat is ALS?
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte
van de zenuwcellen die de spieren aansturen.
De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend.
Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen
stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting
van een ALS-patiÃ«nt is slechts drie tot vijf jaar.
PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten.
ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland
Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek
naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en
PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een
grotere bekendheid van de ziekte en een betere
kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiÃ«nten die
Nederland gemiddeld telt.
Redactie
Frederique Kram (hoofdredacteur),
Michael van der Linde, Conny van der Meijden,
Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media
(bladmanagement).
Met medewerking van
Sabine Beukers-van der Meer, Gorrit-Jan Blonk,
Edmar van den Brandt, Ingrid Brons, Laura Cnossen,
T. Dobber/UMC Utrecht, Sascha Groen,
Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot,
Esther Kruitwagen, Bibejan Lansink, Yalmar van Pelt,
Robert Roozenbeek, Marion Sommers, Anjo Snijders,
Jacco de Vries.
Vormgeving
RenÃ© Mohrmann.
Productie
Mailtraffic.
Oplage
10.000.
Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven.
De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde
stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.
Meer informatie
Stichting ALS Nederland
Koninginnegracht 7
2514 AA Den Haag
T 088 - 66 60 333
E info@als.nl
W als.nl
Volg ons op sociale media
ALSNederland
Stichting-ALS-Nederland
ALS Nederland
stichtingalsnederland
Jouw donatie is welkom!
Steun onderzoek naar ALS. Doneer direct via als.nl of
gebruik de QR code. Een bijdrage overmaken op
NL 50 INGB 0000 100 000
kan natuurlijk ook. Bij een
overboeking op onze ING rekening
krijgen we geen adres- of
contactgegevens door. Stel je
een reactie op prijs? Vermeld
dan je contactgegevens in het
opmerkingenveld. Veel dank!
×‰	Ú 7cassandra://PNKGFQPM9UeD-fqa1PpoI-saXC7XU0WT6mmXSw6vhiMÍ<Í`ÍjÍ ×`Ê÷s<Dœh÷ö¨×‰EÚ–INHOUD
04 â€˜IK WIL MIJN LEVEN ZO
NORMAAL MOGELIJK LEIDENâ€™
Edmar van den Brandt: â€œIk ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik
ermee kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. Dat scheelt
ongelooflijk veel energie.â€
08 SASCHA GROEN OVER
â€˜LUKA AND THE LIGHTSâ€™
Hoe moesten Sascha en Anjo hun kinderen vertellen wat er aan de hand was
met papa? Omdat ze weinig informatie gericht op kinderen konden vinden
besloot het stel zelf aan de slag te gaan.
11
GEEN TIJD TE VERLIEZEN
ALS heb je namelijk niet alleen. De impact van deze dodelijke ziekte op de
omgeving van patiÃ«nten is enorm en de tijd die hen rest met hun dierbaren is
beperkt. Daarom moeten we gezamenlijk blijven strijden, nieuwe acties
opstarten en nog meer geld ophalen.
14
â€˜AANDACHT VOOR HET
HELE GEZIN IS BELANGRIJKâ€™
Ouders met ALS maken zich niet alleen zorgen over zichzelf, maar Ã³Ã³k over
hun kinderen. Logisch, want ALS heeft een grote impact op het gezin. ALS
Centrum Nederland startte het project â€˜ALS Parents & Kids Supportâ€™.
18
â€˜GELUK EN VERDRIET KUNNEN
NAAST ELKAAR BESTAANâ€™
Sabine Beukers-van der Meer: â€œOp de momenten dat ik het moeilijk heb, gaan
de kinderen daarin mee. Ze voelen dat heel erg aan.â€
3
Foto voorzijde omslag
Op 14 augustus 2017 veranderde het leven van Anjo Snijders en Sascha Groen voorgoed
met de diagnose PSMA bij Anjo. Toen kwam de vraag: hoe leggen wij dit uit aan onze
jonge kinderen? Er is informatie en uitleg over ALS te vinden, maar niets gericht op het
niveau van kleine kinderen. Door dit gemis is robot Luka ontstaan. â€˜Luka and the lightsâ€™
moet een korte animatiefilm worden waarin aan kinderen wordt uitgelegd wat ALS is.
Foto: Laura Cnossen
×`Ê÷s<Dœh÷ö©×`Ê÷s<Dœh÷ö¨ÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍÀÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://SSTtaMhq1UeMxuXuOgPb3zQ94YR-pYmqRkbo-WPfqJcÎ ½ÀÍ`ÍÍ°×‰	Ú 7cassandra://1bmuskjcfA0-b-ckfqFXzvDbknwzOFSzangm38N9cYEÍßmÍ`Í§Íà×‰	Ú 7cassandra://hUv68OFEBrqjzGLJWR7kaVe4DApU7V4SgGLbCikbsT4ÍHµÍ`ÍjÍ ×‰	Ú 7cassandra://yeCWUz8rTJ1DdUklFZ9YMgPenbKS3Kju7UHs92BcRR4Î ×x2Í Í	ÑÍñ×`Ê÷s<Dœh÷öÎ×‰EÚ ]EDMAR VAN DEN BRANDT KIEST
TIJDIG VOOR HULPMIDDELEN
â€˜IK VIND HET
LEVEN NOG
VEEL TE LEUKâ€™
×‰	Ú 7cassandra://hUv68OFEBrqjzGLJWR7kaVe4DApU7V4SgGLbCikbsT4ÍHµÍ`ÍjÍ ×`Ê÷s<Dœh÷öª×‰EÚINTERVIEW
TEKST & FOTOâ€™S: RENS GROENENDIJK
Na het aanbellen bij zijn woning in Drachten
duurt het even voordat er wordt opengedaan
door een vertrekkende zorgverlener. Eenmaal
binnen is het ook nog wachten voordat
Edmar van den Brandt (58) komt aanrijden met
zijn elektrische rolstoel.
Dat blijkt een huzarenstukje, want Edmar stuurt door
middel van kleine hoofdbewegingen, een van de nieuwste
technische snufjes. Edmar schaft tijdig hulpmiddelen aan
en trof tal van maatregelen om ervoor te zorgen dat hij
op pad kan blijven gaan.
Bij Edmar is in 2014 de diagnose progressieve spinale
musculaire atrofie (PSMA) gesteld. Vier jaar later bleek
dat deze spierziekte was overgegaan in ALS. Edmar is
vrijwel geheel verlamd, maar zijn spraak is niet aangetast.
Wel heeft hij permanente ademhalingsondersteuning.
5
Er is een sterke
behoefte aan contacten
tussen lotgenoten
onderling.
â€œIk ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik ermee
kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. Dat
scheelt ongelooflijk veel energieâ€, legt Edmar uit. Tot
oktober 2018 reed hij zelf zijn invalidenbus, nu laat hij
zich rijden. â€œMijn ervaring is dat het heel moeilijk is om
onderweg een toilet te vinden. Bijna vier jaar geleden
heb ik in Ã©Ã©n keer een stoma en een katheter laten
aanleggen, zodat ik niet meer naar het toilet hoef.
Daardoor kan ik zorgeloos de hele dag weg. Al dit soort
maatregelen zijn een stap terug, maar zorgen er ook
voor dat je weer wat verder komt met je leven. Je weet
toch dat het eraan komt.â€
Omdat hij zich steeds vaker verslikte en op de
spoedeisende hulp belandde, heeft Edmar sinds begin dit
jaar een maagsonde. â€œIk proef dus niets van mijn eten,
maar ik heb wel voeding op natuurlijke basis. In beperkte
mate eet ik nog wel voedsel dat voor mij veilig is, zoals
sashimi, een Japans gerecht van verse, rauwe vis. Dat is
glad en slik je zo weg. Een glaasje wijn drink ik met een
rietje. Ik geniet waar ik kan van gewone dingen. Voor mij
is het belangrijkste dat ik mijn leven zo normaal mogelijk
kan leiden, in eigen regie.â€
×`Ê÷s<Dœh÷ö«×`Ê÷s<Dœh÷öªÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍÀÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://c4a8yC5YOPZb2W7syZkqtfHxPUCYRrc2mbq5EvkfpYUÎ N;Í`ÍÍ°×‰	Ú 7cassandra://FRcBFlXu064KoEH4-216ixpIGUtR6uKGtSMO6f0j8kAÍÖíÍ`Í§Íà×‰	Ú 7cassandra://lfKzIZgWk9VuvVdhjD63zST7tcdv0REdbbl8krwUoGEÍ=ÎÍ`ÍjÍ ×‰	Ú 7cassandra://kMQZBjNWFOBYsovTIoCRrjFIvlf26xWh1OFSzshMhfEÎ qçÌ¦Í Í	ÑÍñ×`Ê÷s<Dœh÷öÑ‘× ×`Ê÷t<Dœh÷öÔ Í·ÌóÌ„9×H¹http://thuis-als-thuis.nl××Ðˆ×‰EÚoMet de besturing van zijn rolstoel is Edmar een van de
eersten in Nederland. â€œIk heb een Google Smart Glass
bril op, die werkt in combinatie met in Duitsland
ontwikkelde software van Munevo Drive. Met kleine
hoofdbewegingen kan ik sturen. Maar ik kan er zelfs mijn
omgevingstemperatuur mee regelen en mijn Smartphone
bedienen.â€
Actief voor lotgenoten
Edmar is op tal van fronten actief voor lotgenoten. Zo
is hij lid van de patiÃ«ntenadviesraad (PAR) van
patiÃ«ntenvereniging ALS Patients Connected (APC).
â€œWij vergaderen over subsidieaanvragen voor onderzoeken,
beoordelen of een onderzoek nuttig is en brengen advies
uit. Daarnaast doe ik mee aan projecten namens APC,
onder andere de website thuis-als-thuis.nl, waar
lotgenoten laten zien welke hulpmiddelen het leven toch
nog zo aangenaam mogelijk maken. Ik zat ook in de
stuurgroep voor het verbeteren van de kwaliteit van
ALS-behandelteams.â€
6
Ik ben liever te vroeg
met hulpmiddelen zodat
ik ermee kan leren
werken voordat ik het
echt nodig heb.
â€˜Knutselmiddagâ€™
In een verzorgingshuis in de buurt volgt Edmar
dagbesteding. Het is een kleinschalige instelling
met bewoners van eind 20 tot in de 90, iedereen
kent elkaar. â€œEen keer in de week is het â€˜klein cafÃ©â€™,
met een praatje, een borreltje en een hapje. Je kunt
er ook knutselenâ€, vertelt Edmar. â€œOmdat ik niets
met mijn handen kan, doe ik dat samen met mijn
begeleider. Zo heb ik het naambord dat bij mijn
voordeur hangt zelf bedacht en ontworpen. Mijn
begeleider maakte het, maar we deden het
helemaal samen. Het dient ook nog een doel. Door
middel van communicatie moet ik duidelijk maken
hoe ik het wil hebben, dat helpt ook om mijn
zorgverleners te vertellen wat en hoe ik iets wil.
Nu spreek ik nog goed, maar als dat straks minder
wordt, gaat dat helpen.â€
Edmar is tevens lid van het contactteam van de APC.
â€œEr is een sterke behoefte aan contacten tussen
lotgenoten onderling. ALS-patiÃ«nten met onderliggende
problematiek, zoals beademing, zijn super kwetsbaar bij
besmetting door corona. Via Zoom zijn we gaan
beeldbellen, waarbij ook professor Leonard van den Berg
en revalidatiearts Esther Kruitwagen regelmatig aanwezig
zijn om vragen te beantwoorden. Op een gegeven moment
waren we met 35 mensen aan het beeldbellen en dan komt
niet iedereen meer aan het woord. We splitsen de
contactmomenten nu op in verschillende videobelgroepen.
Mensen kunnen mij als ervaringsdeskundige bellen om
hun verhaal kwijt te kunnen, vragen hoe ik de zorg heb
geregeld en hoe ik omga met bepaalde gevoelens en
frustraties.â€
Geen stress meer
â€œIk ben er nog niet aan toe om dood te gaanâ€, zegt
Edmar. â€œIk vind het leven nog veel te leuk, ondanks deze
rotziekte. Ik heb ontzettend veel plezier, vermaak me heel
goed, heb lieve mensen om me heen en een geweldig
team geregeld van zoâ€™n elf verzorgenden, die mij 24/7
helpen. Ik ben eigenlijk hartstikke druk. Dat brengt me
ook weer door de coronatijd heen. Een van mijn
zorgverleners heeft corona gehad, waardoor ik twee
dagen in het ziekenhuis was om te kijken of ik ook corona
had. Ik ben inmiddels gevaccineerd in het ziekenhuis.
Het leven wordt hierdoor weer wat makkelijker.â€
Edmar laat zijn emoties regelmatig de vrije loop. â€œIk heb
die ui al helemaal afgepeld, met mijn werk, ziekte, hoe
het verder moet. Dat heb ik allemaal een plekje kunnen
geven, zaken geregeld voor als ik er niet meer ben. Dat
geeft me rust. Ik heb geen stress meer.â€
×‰	Ú 7cassandra://lfKzIZgWk9VuvVdhjD63zST7tcdv0REdbbl8krwUoGEÍ=ÎÍ`ÍjÍ ×`Ê÷s<Dœh÷ö¬×‰EÚ
}COLUMN
Hoop voor
de toekomst
Wie de diagnose ALS krijgt, heeft geen tijd te verliezen
en wil vaak nog zoveel mogelijk kunnen doen. Dat staat
op gespannen voet met de beperkende maatregelen
rond corona, waardoor veel niet mogelijk was. Daarom
is het hoopgevend dat er nu licht aan het einde van de
tunnel gloort. Stapje voor stapje gaat de samenleving
van het slot. Ook ALS-patiÃ«nten krijgen met een
vaccinatie steeds meer van hun - relatieve - vrijheid
terug. Ze hebben er wel lang op moeten wachten. Het is
aan de gezamenlijke lobbycampagne van de
patiÃ«ntenverenigingen van ALS en Duchenne te danken
dat het niet nÃ³g langer heeft geduurd. Een prachtig
voorbeeld van hoe je iets voor elkaar krijgt door samen
te werken.
Gorrit-Jan Blonk,
Directeur van Stichting
ALS Nederland,
over samenwerken,
evenementen en
de nieuwe campagne.
7
te verliezenâ€™. Mijn boodschap is de afgelopen maanden
steeds geweest: alles gaat door, tenzij de overheid zegt
dat het niet mag. We gaan alle zeilen bijzetten om het
wÃ©l voor elkaar te krijgen. De Amsterdam City Swim, die
gaat in principe gewoon door, op 29 augustus. En ook
over de Tour du ALS, die verplaatst is naar 11 september,
ben ik optimistisch.
De gezamenlijke
lobbycampagne van de
patiÃ«ntenverenigingen
van ALS en Duchenne
is een prachtig
voorbeeld van hoe je
iets voor elkaar krijgt
door samen te werken.
De versoepelingen zijn ook goed nieuws voor onze
evenementen. Omdat vorig jaar zoveel acties niet door
konden gaan, nam de twijfel binnen onze organisatie
begin dit jaar even toe. Zouden we ze niet beter
opnieuw een jaar opschuiven? Nee, was het antwoord.
Onze nieuwe campagne luidt niet voor niets â€˜Geen tijd
Tegelijkertijd is het fantastisch om te zien hoe
organisatoren acties bedachten die, in andere vorm,
toch door konden gaan. Neem â€˜A local Swimâ€™, de grote
zwemtocht in de haven van onder andere Schagen en
IJsselstein. Die is omgedoopt tot â€˜A local Stepâ€™: een
coronaproof challenge waarmee je in je eigen tijd met
de app Strava alsnog je stappen kunt laten sponsoren.
De deelnemers aan de alternatieve Lenteloop hebben
alweer bijna net zoveel geld weten op te halen als
tijdens een normale editie. De studenten die voor
â€˜Rondje Corpsâ€™ langs een aantal steden gefietst hebben,
hebben daarmee liefst 35.828 euro opgehaald, een
unieke prestatie.
Over de lancering van de nieuwe campagne en de
aandacht die we ermee hebben gegenereerd, ben ik
enthousiast. Dat hij positief is ontvangen door de
patiÃ«nten en hun naasten, door de mensen om wie het
gaat, vind ik misschien wel het mooiste compliment.
Ik verheug me erop dat we elkaar straks, op een van die
â€˜liveâ€™ evenementen, eindelijk weer kunnen ontmoeten.
×`Ê÷s<Dœh÷ö­×`Ê÷s<Dœh÷ö¬ÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍÀÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://uoQL2KgOP1ghhHoXBeQZWlzKei8S9VI3pRny3RWwBeQÎ Í×Í`ÍÍ°×‰	Ú 7cassandra://_GctwO8kJC3f8c_qUZpCQqjaCMsci3A9x_N8WkiftI0Î Í`Í§Íà×‰	Ú 7cassandra://MpdbdLUVvd7yq8a3lLKNlNKpQVKIFWGZ9YQSe2rj-d8ÍSTÍ`ÍjÍ ×‰	Ú 7cassandra://UmTe369vtzQvI4k6XsKmYhqCwPDPdqnVqMGf_OnctvMÎ HÍ Í	ÑÍñ×`Ê÷t<Dœh÷öÕ×‰E×‰	Ú 7cassandra://MpdbdLUVvd7yq8a3lLKNlNKpQVKIFWGZ9YQSe2rj-d8ÍSTÍ`ÍjÍ ×`Ê÷s<Dœh÷ö®×‰EÚÐINTERVIEW
TEKST: BIBEJAN LANSINK
FOTOâ€™S: LAURA CNOSSEN
SASCHA GROEN OVER â€˜LUKA AND THE LIGHTSâ€™
â€˜Met Luka willen we
net zo viraal gaan als de
Ice Bucket Challengeâ€™
Hoe leg je aan jonge kinderen uit wat ALS betekent? Dat vroegen Sascha Groen (36) en
Anjo Snijders (39), die in augustus 2017 de diagnose PSMA kreeg, zich ook af. 3,5 jaar later ziet
hun creatieve geesteskind, robotje Luka, het licht.
Ze weet het nog goed, vertelt Sascha. Hoe zij en haar
man Anjo het ziekenhuis uitliepen na die verpletterende
diagnose, en elkaar aankeken: â€˜wij gaan hier iets mee
doen.â€™ Hun kinderen Ravi en Niva waren op dat moment
twee en zeven jaar. Hoe moesten ze hen vertellen wat er
aan de hand was met papa? Omdat ze weinig informatie
gericht op kinderen konden vinden en allebei uit het
onderwijs komen, besloot het stel zelf aan de slag te
gaan. Sascha: â€œKinderen zijn visueel ingesteld. Aan Ravi
en Niva legden we het zo uit: van binnen heeft iedereen
draadjes waarmee je bijvoorbeeld je handen en benen
bestuurt. Bij ALS worden die draadjes steeds dunner.
Als ze stuk gaan, doet je hand het dus niet meer.â€
Dit basisidee zou leiden tot de geboorte van Luka: een
sympathiek robotje met lampjes die Ã©Ã©n voor Ã©Ã©n
uitgaan. Aanvankelijk ging het om een tweedimensionale
tekening. Tot Sascha het ontroerende 3D-animatiefilmpje
â€˜Ianâ€™ zag, over een jongetje met een beperking. â€œMet
animatie kun je zoveel mensen bereiken. Als we een
filmpje maken van 5 minuten dat massaal gedeeld wordt,
dan begrijpt iedereen over de hele wereld wat ALS is.â€
Zoals de Ice Bucket Challenge de ziekte op de kaart
zette, zo zou Luka ALS kunnen uitleggen.
Wall-E
Een animatiefilmpje van vijf minuten, dat is te overzien,
zou je denken. â€œDat hebben we totaal onderschatâ€, lacht
Sascha. â€œHet gaat om tien maanden werk voor twintig
man!â€ Via via kwam Team Luka in contact met iemand
die aan de animatiefilm Wall-E had meegewerkt. â€œDeze
producer was een eigen studio begonnen met mensen
die op de aftiteling staan van producties van DreamWorks
en Pixar.â€ Lang verhaal kort: zijn studio gaat de film
maken, tegen gereduceerd tarief. Dat is nog altijd een
fors bedrag. En daarom komt er een internationale
fundraiser. â€œWe werken nu aan een teaser van het filmpje.
Dat zal op 24 september worden vertoond tijdens het
ALS Congres voor ALS-zorgverleners in Ede. Ik heb er
alle vertrouwen in dat we het geld bij elkaar gaan krijgen.
We gaan gewoon voor een Oscarnominatie.â€
Anderen helpen kan
ook als je ziek bent,
zeggen we altijd
tegen onze kinderen.
Luka mag ontstaan zijn aan de keukentafel van Sascha
en Anjo, het robotje is nog voortdurend in ontwikkeling.
Niet alleen omdat de animatiestudio met vragen over
bijvoorbeeld de ogen van Luka komt, ook dankzij
waardevolle tips van lotgenoten. â€œAnjo heeft PSMA. Bij
die aandoening manifesteert de spierzwakte zich minder
vaak bij de tong en keel dan bij ALS. Daarom had ik niet
gedacht aan een lampje bij de keel. Ook voor het script
hebben we veel hulp gekregen van lotgenoten.â€
Eerlijk verhaal
â€˜Luka and the lightsâ€™, dat ook een online platform moet
worden waar kinderen antwoorden kunnen vinden op
hun vragen, is een teamprestatie, wil ze maar zeggen.
Zoâ€™n tien vrijwilligers werken er de laatste anderhalf jaar
9
×`Ê÷s<Dœh÷ö¯×`Ê÷s<Dœh÷ö®ÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍÀÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://WxYX-J1II0uYUpCyD3Q5_7-kv9T-lONRBXuV8d6CcpQÎ Ê0Í`ÍÍ°×‰	Ú 7cassandra://goI083sfTQLxHl5mLswPNgs_zh2dty6XtRmIsY9nVGkÍüçÍ`Í§Íà×‰	Ú 7cassandra://5hgnGOWIeb7XgY5-x6yy_PeFaurwpJ-4TCTeMOm__lgÍNwÍ`ÍjÍ ×‰	Ú 7cassandra://TDfeGpDpDDQ8IeJwlfAzy1tgP9CI5ALrvzi9fbnc0SwÎ ÇˆÌÆÍ Í	ÑÍñ×`Ê÷t<Dœh÷ö×“×™	×H¸https://alsrobotluka.nl/×`Ë e¢±¼]2×T ÍÍ{×™	×HÚ &https://www.alsacties.nl/campagne/luka×`Êÿÿ¢±¼]2×R ÍNÍëÌÖ× ×`Ê÷t<Dœh÷öß Í¨ÍÌî9×HÚ 'http://als.nl/doneren/wat-kun-jij-doen/××Ðˆ×‰EÚþâ€œOnze dochter tekent veel: zij ziet zichzelf als de co-creator van Luka. En daar heeft ze gelijk in.â€
Met animatie kun je
zoveel mensen
bereiken. Als we een
filmpje maken dat
massaal gedeeld
wordt, dan begrijpt
iedereen over de hele
wereld wat ALS is.
intensief aan mee. Onder wie de Amerikaanse
wetenschapper en maatschappelijk werkster Melinda
Kavanaugh, die een stripverhaal maakte bestemd voor
wat oudere kinderen van ALS-patiÃ«nten. Of de docente
en lotgenoot met wie Sascha een spreekbeurtpakket
voor scholen ontwikkelt. En daarnaast artsen,
wetenschappers, en niet te vergeten: Stichting ALS
Nederland, die van Luka haar mascotte wil maken.
Voor Sascha en Anjo en hun kinderen is Luka een
verrijking van hun leven. â€œOnze dochter tekent veel:
zij ziet zichzelf als de co-creator van Luka. En daar heeft
ze gelijk in. Ook onze zoon Ravi is enorm trots op Luka.
Hij laat het prototype dat Anjo met zijn eigen 3D-printer
heeft gemaakt altijd zien aan vrienden. Op school pronken
ze allebei met hun Luka-sweater.â€ Voor het hele gezin is
het fijn om iets te kunnen betekenen voor een ander,
zegt Sascha, die zelf MS heeft. â€œAnderen helpen kan ook
als je ziek bent, zeggen we altijd tegen onze kinderen.
Het is geweldig wat Luka nu al teweeg heeft gebracht en
hoeveel mensen ons willen helpen.â€
Heftige boodschap
Tegenover hun kinderen zijn Anjo en Sascha altijd eerlijk
geweest over de ernst van Anjoâ€™s ziekte. Een paar dagen
na de diagnose hebben ze Ravi erover verteld. Ze willen
benadrukken dat het filmpje niet is bedoeld als vervanging
voor zoâ€™n gesprek tussen ouders en kinderen. â€œJe moet
het meer zien als ondersteuning, opening, of
verduidelijking.â€ Ook voor robotje Luka loopt het niet
goed af. Ze hebben een mooie oplossing gevonden om
die heftige boodschap te verbeelden. Lukaâ€™s lampjes
doven Ã©Ã©n voor Ã©Ã©n uit, tot ook het laatste hartlampje
uitgaat. In het filmpje staan zijn maatjes om Luka heen.
Even is het helemaal donker, waarna de hartlampjes van
de maatjes een voor een aangaan en steeds feller
schijnen. â€œDie lampjes staan symbool voor de energie en
de herinneringen die voortleven in de naasten. En die
lampjes blijven schijnen.â€
Help jij mee Luka te realiseren?
Ga naar alsacties.nl/campagne/luka en
alsrobotluka.nl voor meer informatie en doneren.
×‰	Ú 7cassandra://5hgnGOWIeb7XgY5-x6yy_PeFaurwpJ-4TCTeMOm__lgÍNwÍ`ÍjÍ ×`Ê÷s<Dœh÷ö°×‰EÚ	ÓInspiratie
Help jij mee?
Al deze acties hebben Ã©Ã©n gemeenschappelijk doel:
zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar de
oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS.
Want de ziekte treft niet alleen ALS-, PSMA- en
PLS-patiÃ«nten in Nederland maar ook hun naasten
en nabestaanden. ALS heb je namelijk niet alleen.
De impact van deze dodelijke ziekte op de omgeving
van patiÃ«nten is enorm en de tijd die hen rest met
hun dierbaren is beperkt. Daarom hebben we geen
tijd te verliezen en moeten we gezamenlijk blijven
strijden, nieuwe acties opstarten en nog meer geld
ophalen. Help jij mee?
Op onze website vind je nÃ³g meer inspiratie! Neem
snel een kijkje: als.nl/doneren/wat-kun-jij-doen.
Onze wereld staat
op zijn kop
Afgelopen maart kwam Saar Rommen in actie voor
Stichting ALS Nederland. Dit deed zij met haar vader
Theo in gedachten, die zij in april verloor aan ALS.
Omdat hun wereld op zijn kop staat, stond Saar een
maand lang 51 keer per dag (!) op haar kop, de
leeftijd van haar vader (42) en die van haarzelf (9) bij
elkaar opgeteld. Op deze manier wilde zij aandacht
vragen voor ALS en geld ophalen voor onderzoek.
Haar streefbedrag was 1.000 euro maar uiteindelijk
heeft ze bijna 4.500 euro opgehaald. Een prachtig
resultaat voor een nog mooiere actie. Heel
veel dank Saar, je bent een kanjer!
Een lege fles voor ALS
Lege flessen inzamelen voor ALS is een goede manier
om in actie te komen zÃ³nder direct om donaties te
vragen. Rijck en zijn vriendjes, Sieb, Tygo, Naut en
Milo, vonden dat ook. De jongens kwamen zelf op het
idee om lege flessen in te zamelen voor het goede
doel. Omdat Ã©Ã©n van de vriendjes zijn oma heeft
verloren aan ALS, kozen zij Stichting ALS Nederland.
Twee dagen lang zijn zij het dorp rond gegaan en
hebben ze overal aangebeld om lege flessen op te
halen en deze in te leveren voor statiegeld. Dit
resulteerde in een bedrag van 31,10 euro voor
onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Te gek, bedankt
mannen!
Een dubbele uitdaging
Toen Robin hoorde dat zijn jeugdheld Fernando
Ricksen was overleden aan ALS, besloot hij een
bijdrage te willen leveren aan het vinden van een
oorzaak en behandeling van de ziekte. Dit deed hij
door in zijn eentje een marathon+1 km te rennen Ã©n
de Ronde van Vlaanderen te fietsen. Wat een
prestatie! Hiermee heeft hij niet alleen zijn eigen
grenzen verlegd maar ook nog eens een heel mooi
bedrag opgehaald voor de strijd tegen ALS!
Bedankt Robin!
11
FIETSEN
EN RENNEN
â‚¬ 3.095
STATIEGELD
FLESSEN
INZAMELEN
OP JE KOP
STAAN
â‚¬ 4.436
â‚¬ 31,10
×`Ê÷s<Dœh÷ö±×`Ê÷s<Dœh÷ö°ÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍÀÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://5gqRDW7WSQ0jnZ5mY6pOkg3425N7UQf4NGgj9L8xvYwÎ ?#Í`ÍÍ°×‰	Ú 7cassandra://olf4RB2FwPipV11OUaj75cvHmeOKwOB5BNlRn0Cf538ÍÆMÍ`Í§Íà×‰	Ú 7cassandra://XK2weGoIFYfQWMBK-IXL5-yC3gTNFMT9Yshh560HkB0Í@Í`ÍjÍ ×‰	Ú 7cassandra://Eie0yE7NpwfOikNqarii62GY-rT-Nq1pFz7JrmDSIJgÎ  NÍ'DÍ Í	ÑÍñ×`Ê÷t<Dœh÷öà™× ×`Ê÷t<Dœh÷öÙ ÍnÍ Ì©9×H»http://amsterdamcityswim.nl××ÒÔÔÔrÒïïïÌ× ×`Ê÷t<Dœh÷öÚ ÌÉÍ Y9×H³http://tourduals.nl××ÒÔÔÔrÒïïïÌ× ×`Ê÷t<Dœh÷öÛ Í7Í b9×‰H´http://alsrunners.nlG××ÒÔÔÔrÒïïïÌ× ×`Ê÷t<Dœh÷öÜ ÌÊÍzÌþ9×HÚ 'http://alsacties.nl/campagne/hierdaagse××ÒÔÔÔrÒïïïÌ×™	×HÚ 2https://www.als.nl/evenement/nabestaandendag-2021/×`Ë ž¢±¼]2×U ÌÅÍõÌ¸-× ×`Ê÷t<Dœh÷öì Í7Íb9×H´http://alsrunners.nl××Ðˆ× ×`Ê÷t<Dœh÷öë Í’Íi9×Hµhttp://holland4als.nl××Ðˆ× ×`Ê÷t<Dœh÷öê Í6ÍgÌÕ)9×HÚ 2http://als.nl/evenement/patienten-en-naastendag-2/××Ðˆ× ×`Ê÷t<Dœh÷öç Í6Í÷Ì«9×H½http://westland.alocalswim.nl××Ðˆ×‰EÚ=Kalender 2021
Nabestaandendag
Onze jaarlijkse Nabestaandendag
is een informele bijeenkomst voor
partners en familieleden van
overleden ALS-, PSMA- en PLSpatiÃ«nten.
Op deze dag is er de
gelegenheid met andere nabestaanden
in gesprek te komen en ervaringen uit te
wisselen. Dit jaar vindt het evenement plaats op een
prachtige locatie: Kasteel de Schaffelaar. Registreer
je als nabestaande en ontvang meer informatie.
Datum
Locatie
12
: dinsdag 2 november 2021
: Barneveld, Nederland
Meer weten : als.nl/evenement/
nabestaandendag-2021
Let op: In verband met de ontwikkelingen rondom het
coronavirus en de daaruit voortvloeiende
RIVM-richtlijnen, zijn alle data onder voorbehoud. Voor
een up-to-date overzicht ga naar als.nl/agenda.
ALS-Hierdaagse
â€˜Heel Holland wandeltâ€™ is het
afgelopen jaar een veel gekozen
kop voor artikelen en dat is niet voor niets. Wandelen
is ontzettend populair geworden. Wandel jij ook veel?
Koppel jouw gemaakte kilometers dan aan de strijd
tegen ALS tijdens de ALS-Hierdaagse. Wandelen
waar jij wilt, wanneer jij wilt en met wie jij wilt.
Word jij ALSmeeloper?
Datum
Locatie
: 20-23 juli 2021
: heel Nederland
Meer weten : alsacties.nl/campagne/hierdaagse
Tour du ALS
Het grootste evenement van
Stichting ALS Nederland wordt in
2021 voor de 10e keer georganiseerd.
Deelname vraagt om daadkracht en
een grootse sportieve prestatie:
het bedwingen van de Mont Ventoux! Honderden
fietsers, hardlopers en wandelaars beklimmen samen
met ALS-patiÃ«nten de â€˜Kale bergâ€™. Doe mee, samen
trappen we ALS de wereld uit.
Datum
Locatie
: zaterdag 11 september 2021
: MalaucÃ¨ne, Frankrijk
Meer weten : tourduals.nl
Amsterdam City Swim
De Amsterdam City Swim is het
bekendste fondsenwervende
zwemevenement in Nederland.
Jaarlijks zwemmen duizenden mensen door de
Amsterdamse Grachten om geld op te halen voor
ALS, PSMA en PLS. In 2012 zwom niemand minder
dan Koningin MÃ¡xima mee, dit gaf deze editie een
extra oranje randje! Treed jij in haar voetsporen?
Samen zwemmen we ALS de wereld uit!
Datum
Locatie
: zondag 29 augustus 2021
: Amsterdam, Nederland
Meer weten : amsterdamcityswim.nl
×‰	Ú 7cassandra://XK2weGoIFYfQWMBK-IXL5-yC3gTNFMT9Yshh560HkB0Í@Í`ÍjÍ ×`Ê÷s<Dœh÷ö¶×‰EÚ}A Local Swim Westland
Elk jaar zet Stichting ALS
Westland zich op diverse
manieren in om geld op te halen voor onderzoek
naar ALS, PSMA en PLS. EÃ©n van hun
meest bekende evenementen is
A Local Swim Westland, een recreatief
en laagdrempelig zwemevenement
dat dit jaar voor de vierde keer
georganiseerd wordt. Zwem jij ook
mee voor ALS?
Datum
Locatie
: zaterdag 14 augustus 2021
: Westland, Nederland
Meer weten : westland.alocalswim.nl
13
PatiÃ«nten- en Naastendag
In samenwerking met ALS Patients Connected (APC),
ALS Centrum en Spierziekten Nederland organiseert
Stichting ALS Nederland jaarlijks de
PatiÃ«nten- en Naastendag. Op deze dag
kom je meer te weten over de status
van wetenschappelijk onderzoek naar,
de zorg voor en diagnose van ALS,
PLS en PSMA, zowel in Nederland, als
wereldwijd. Deelname is gratis.
Datum
Locatie
: zaterdag 20 november 20
: De Bilt, Nederland
Meer weten : als.nl/evenement/
patienten-en-naastendag-2
Holland4ALS
Zet jouw spierkracht in
voor ALS- PSMA- en
PLS-patiÃ«nten en doe mee aan de vijfde editie van
het multisportevenement Holland4ALS. Met de
opbrengst van deze 24-uurs estafette worden
hulpmiddelen voor patiÃ«nten aangeschaft zodat zij
zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Een
goede reden om mee te doen toch? Deelnemen kan
alleen of in teamverband. Schrijf jij je in?
Datum
Locatie
: 16 - 17 oktober 2021
: van Groningen naar Soest, Nederland
Meer weten : holland4als.nl
New York City Marathon
De marathon van New York is de
marathon der marathons en voor
menig hardloper een droom om
aan deel te nemen. Stichting ALS
Nederland kan deze droom werkelijkheid laten
worden. Elk jaar beschikken wij over een aantal
startbewijzen die we graag toewijzen aan mensen die
deze ultieme uitdaging aan willen gaan Ã©n zich laten
sponsoren in de strijd tegen ALS. Durf jij het aan?
Datum
Locatie
: zondag 7 november 2021
: New York, Verenigde Staten
Meer weten : alsrunners.nl
×`Ê÷s<Dœh÷ö·×`Ê÷s<Dœh÷ö¶ÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍÀÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://q7EOmRCwpH8Z7_EJuqsbsv_3Ygc0iOzGAW-2T0gES-wÎ ¾UÍ`ÍÍ°×‰	Ú 7cassandra://BMyeYKAYshysRxBDLMytz6GffTFbN7od1LF4mF9_SdwÍ¥Í`Í§Íà×‰	Ú 7cassandra://IPEr_kJ_fZIeBkOAsdh18Ddh0z7-nnCzlgqujs7uK30Í:9Í`ÍjÍ ×‰	Ú 7cassandra://YLGh9YPy2sCfChaDvWUGhm3FxZIRHYz9ayZot5kL3QUÎ È¨Í Í	ÑÍñ×`Ê÷t<Dœh÷öè×‰EÚ ÍUIT HET ALS CENTRUM
TEKST: INGRID BRONS
FOTOâ€™S: T. DOBBER - UMC UTRECHT
Revalidatiearts Esther Kruitwagen (links) en onderzoeker Marion Sommers (rechts).
â€˜AANDACHT
VOOR HET
HELE GEZIN IS
BELANGRIJKâ€™
×‰	Ú 7cassandra://IPEr_kJ_fZIeBkOAsdh18Ddh0z7-nnCzlgqujs7uK30Í:9Í`ÍjÍ ×`Ê÷s<Dœh÷ö¸×‰EÚ¹15
Ouders met ALS maken zich niet alleen zorgen over zichzelf, maar Ã³Ã³k over hun kinderen. Logisch,
want ALS heeft een grote impact op het gezin. ALS Centrum Nederland startte het project
â€˜ALS Parents & Kids Supportâ€™. Om ouders en kinderen beter te kunnen ondersteunen. Onderzoeker
Marion Sommers en revalidatiearts Esther Kruitwagen: â€œVoor het welzijn van patiÃ«nten met ALS
is aandacht voor het hele gezin belangrijk.â€
â€œAan partners van patiÃ«nten met ALS vraag ik altijd: als
je naar de Albert Heijn gaat, loop of ren je dan?â€ Vaak
geven partners toe dat ze snel terug willen zijn, vertelt
Esther. Ze vinden het steeds moeilijker om hun partner
alleen te laten. Het is tekenend voor de impact van ALS.
Ook voor gezinnen is die enorm. Toch houden ouders het
vaak goed draaiende. â€œIk vind het knap dat ouders al die
ballen in de lucht houden. Met â€˜ALS Parents & Kids
Supportâ€™ willen we ze daarbij helpen.â€
Kinderen zijn kwetsbaar
Kinderen met een ouder met ALS hebben meer kans op
depressieve gevoelens en angstklachten, blijkt uit
onderzoeksliteratuur. â€œZe zijn kwetsbaarâ€, zegt Marion.
â€œToch is aandacht voor deze kinderen en hun ouders nog
geen gemeengoed.â€ Terwijl daar wel behoefte aan is. â€œUit
Veel ouders met ALS
maken zich zorgen over
hun kinderen.
een recent onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften
van naasten van mensen met ALS kwam naar voren dat
veel ouders met ALS zich zorgen maken over hun
kinderen. Ook in de spreekkamer horen we het terug.â€
â€œMaar minder vaak dan je zou verwachtenâ€, vult Esther
aan. â€œAls je er gericht naar vraagt wel. Maar uit zichzelf
beginnen patiÃ«nten er meestal niet over. Misschien
denken ze dat ze hiermee niet bij ons terecht kunnen.
×`Ê÷s<Dœh÷ö¹×`Ê÷s<Dœh÷ö¸ÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍÀÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://XZxqkfmfi6rh_sERu2z_12H9hJ0kWNPhAQRck4QOSIMÎ žJÍ`ÍÍ°×‰	Ú 7cassandra://8AyPYKwFgFuORskcI1hROQeG17Tuh0sxckHC2L7GiZoÍèÃÍ`Í§Íà×‰	Ú 7cassandra://20tjiN-L7YtUZaS3cZHhR1H1Q-TkYSUPbHYFfGem9z0ÍFûÍ`ÍjÍ ×‰	Ú 7cassandra://eItgSI2XPobP0dU69YAoWZySJpCPt4ZJn8ini5nc9tEÎ ¢|Ì Í Í	ÑÍñ×`Ê÷t<Dœh÷öí’× ×`Ê÷u<Dœh÷öð ÍÚÍæb9×H´mailto:acties@als.nl××Ðˆ× ×`Ê÷u<Dœh÷öï ÍÿÍ’Ì‚9×H¸http://alsacties.nl/sasa××Ðˆ×‰EÚnâ€œJuist omdat ouders met ALS hun zorgen niet zo snel uiten, is het aan ons om te achterhalen of die zorgen er zijn.â€
16
Maar dat kan juist wel! Voor het welzijn van patiÃ«nten
met ALS is aandacht voor het hele gezin belangrijk.â€
Hoe leven gezinnen met ALS
Marion deed onderzoek onder ouders Ã©n kinderen. â€œIk heb
36 interviews gedaan, om te achterhalen hoe gezinnen
leven met ALS. Waar lopen ze tegenaan en waar hebben
ze ondersteuning bij nodig?â€ Dat verschilt enorm per
gezin. Toch staat de behoefte aan informatie met stip op
1. Ook willen ouders en kinderen zich gehoord voelen en
ervaringen kunnen delen. â€œSoms is er ook behoefte aan
psychologische ondersteuning. Bij ouders omdat ze
zich onzeker voelen, bij kinderen om beter met de ziekte
van hun ouder om te kunnen gaan.â€ Verder zijn er
praktische hulpvragen. â€œHet helpt gezinnen heel erg om
af en toe ontlast te worden. Dat iemand komt koken of
schoonmaken bijvoorbeeld. Zodat ouders meer tijd
hebben voor hun kinderen.â€
â€˜hoe communiceer je met schoolâ€™ tot â€˜hoe ga je om met
verlies en afscheid nemenâ€™. Voor jonge kinderen, van
7 tot 12 jaar, komt er een stripboek met min of meer
dezelfde onderwerpen: wat is ALS, hoe praat je over ALS,
wat zeg je op school en tegen je vrienden en hoe kun je
afscheid nemen. Ook zijn er filmpjes in de maak, voor
ouders Ã©n voor oudere kinderen, van 12 tot 18 jaar. â€œVoor
ouders kun je denken aan een filmpje over hoe je je
kinderen kunt vertellen over de diagnose. En een filmpje
over je kind betrekken in het ziekteproces, zonder het te
veel te belasten.â€ Ook voor kinderen is informatie heel
belangrijk, zegt Esther. â€œKinderen denken van alles,
maken veel mee, vinden dingen spannend, maar praten
daar vaak niet zomaar over. Hoe fijn is het dan als ze
een filmpje kunnen kijken van een leeftijdsgenoot die
hetzelfde heeft meegemaakt.â€
Kinderen denken van
alles, maken veel mee,
maar praten daar vaak
niet zomaar over.
Handreiking, stripboek en filmpjes
Marion ontwikkelde verschillende informatiematerialen.
Zoals een handreiking voor ouders, met allerlei
onderwerpen. Van â€˜hoe praat je als gezin over ALSâ€™ en
Tools voor ALS-zorgverleners
Naast de informatiematerialen werken Marion en Esther
ook aan handvatten voor ALS-zorgverleners. â€œJuist
omdat ouders met ALS hun zorgen niet zo snel uiten, is
het aan ons om te achterhalen of die zorgen er zijnâ€,
zegt Esther. â€œMaar hoe doe je dat? En op welk moment?
Welke tools hebben zorgverleners nodig om gezinnen
beter te kunnen begeleiden? Daar is een werkgroep nu
mee bezig.â€ â€œHoe krachtig gezinnen met ALS ook zijn
â€“ want dat zijn ze! â€“ we zien ook hoe zwaar het isâ€, besluit
Marion. â€œMet â€˜ALS Parents & Kids Supportâ€™ hopen we het
een klein beetje lichter te kunnen maken.â€
De informatiematerialen van â€˜ALS Parents & Kids
Supportâ€™ staan vanaf zomer 2021 op de website en
het YouTube-kanaal van ALS Centrum Nederland.
×‰	Ú 7cassandra://20tjiN-L7YtUZaS3cZHhR1H1Q-TkYSUPbHYFfGem9z0ÍFûÍ`ÍjÍ ×`Ê÷s<Dœh÷öº×‰EÚ
ãInspiratie
Junior ambassadeur Sam
Sam Vreugdenhil is met recht onze junior
ambassadeur te noemen. Hij verloor zijn juffrouw
Caroline aan ALS en besloot, ruim een jaar geleden,
in actie te komen om geld op te halen voor
onderzoek naar de dodelijke ziekte. Momenteel staat
de teller op ruim 12.000 euro en omdat Sam elke
keer weer nieuwe acties bedenkt, blijft dit bedrag
oplopen. Neem een kijkje op zijn actiepagina om te
zien welke actie er nu loopt: alsacties.nl/sasa.
Sam, je bent een topper!
Heel Nederland voor ALS
Ter nagedachtenis aan ALS-patiÃ«nt Ingo Bouman,
organiseerde Sjors Kloosterman met een groep van
12 bevriende wielrenners op 6 juni, de dag dat
oorspronkelijk de Tour plaats zou vinden, â€˜Heel
Nederland voor ALSâ€™. In 2020 fietsten zij maar liefst
354 km op Ã©Ã©n dag, langs alle ALS- PSMA- en
PLS-patiÃ«nten die dat jaar mee zouden gaan naar de
Tour. Dit jaar stelden ze zichzelf een nÃ³g groter doel
en fietsten ze in Ã©Ã©n dag 462 km door alle provincies
in Nederland. â€œNiet om stoer te doen maar om
aandacht te vragen voor ALS, om geld in te zamelen
voor onderzoek naar de herkomst, naar
medicijnen en om de huidige patiÃ«nten
van mobiliteit te voorzien.â€, aldus Sjors.
Wat een fantastische prestatie! Heel
veel dank aan Sjors en zijn team!
17
In actie voor
George Kooymans
Begin februari 2021 kwam naar buiten dat
George Kooymans, de gitarist van de
bekende Haagse band Golden Earring,
de ziekte ALS heeft. Optreden is voor
George niet meer mogelijk waarop de
band besloot in zijn geheel te stoppen.
Dit was voor veel mensen reden om in
actie te komen voor de strijd tegen ALS. Zo
maakte het Haagse kunstenaarsechtpaar Marcello en
Els een tableau met 33 tekeningen waarop de hit
â€˜Radar Loveâ€™ wordt uitgebeeld, is er door het
Kunstenaars Collectief (KuCo) een digitale expositie
opgericht voor de verkoop van kunstwerken en werden
er een hoop online collectebussen aangemaakt. Tot
slot brachten Sven Figee en Thijs Boontjes een cover
uit van het nummer â€˜Radar Loveâ€™ die ten gehore
werd gebracht tijdens een uitzending van â€˜Matthijs
gaat doorâ€™. De cover kwam beschikbaar op diverse
streamingsdiensten en de opbrengst van de streams
komt ten goede aan Stichting ALS Nederland. Wat
een mooie initiatieven!
Oude mobieltjes en
inktcartridges inzamelen
De inzamelbox voor lege inktcartridges en oude
mobieltjes wordt veel aangevraagd en daar zijn wij
ontzettend blij mee! Ook ALS-patiÃ«nt Angelique van
der Lit is enthousiast: â€œIk kan het iedereen aanraden,
er waren zo veel enthousiaste mensen waardoor de
actie erg makkelijk verloopt. In no time had ik mijn
box vol.â€ Vraag ook een inzamelbox aan via
acties@als.nl en draag bij aan de strijd tegen ALS
Ã©n een beter milieu.
FIETSEN DOOR
ALLE PROVINCIES
â‚¬ 22.639
VOORLOPIGE
OPBRENGST
â‚¬ 12.638
×`Ê÷s<Dœh÷ö»×`Ê÷s<Dœh÷öºÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍÀÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://z5jip7MR9-m8_hVAyql5kfsHkl0KjQzIlBvMp7fVwTEÎ ¢þÍ`ÍÍ°×‰	Ú 7cassandra://Ffw-tbmD4b6_5dnT4a1Tphfy2SFzbDucPyocLv9weUoÍÌyÍ`Í§Íà×‰	Ú 7cassandra://9L7V8OCJOdz5XVxWtybVTNvB8X5ZmYvJbJeJscqwaToÍ>Í`ÍjÍ ×‰	Ú 7cassandra://oF_lqw9ElaCAHBMjb-Pvb7JxRyU6CHPQJvUnE0WPeSoÎ þjÍ Í	ÑÍñ×`Ê÷u<Dœh÷öñ‘×™	×HÚ 6https://www.als.nl/voor-patient/nabestaanden-2/rouwen/×`Ë0DÖ†ç’ò ÍÏÍúÍm!×‰EÚ YJONG GEZIN VERLOOR VADER AAN ALS
â€˜Rouw heb je
levenslang,
daar ben ik van
overtuigdâ€™
×‰	Ú 7cassandra://9L7V8OCJOdz5XVxWtybVTNvB8X5ZmYvJbJeJscqwaToÍ>Í`ÍjÍ ×`Ê÷s<Dœh÷ö¼×‰EÚ•INTERVIEW
TEKST & FOTOâ€™S: RENS GROENENDIJK
Vincent Beukers overleed in 2019 op 36-jarige leeftijd aan ALS. Anderhalf jaar na zijn dood proberen
zijn weduwe Sabine Beukers-van der Meer (32) en haar drie jonge kinderen hun leven weer op de
rails te krijgen. Sabine vertelt over haar zware periode als mantelzorger en hoe zij met het verlies
omgaat.
â€œGeluk en verdriet kunnen naast elkaar bestaanâ€, weet
Sabine inmiddels. Vincent wilde graag dat ze een nieuwe
man zou vinden, maar nu dat zo is, reageert niet iedereen
daar even positief op. â€œVincent zei een uur voor zijn
euthanasie, via zijn spraakcomputer met oogbesturing:
â€˜Beloof me dat je niet alleen blijft en niet heel lang
verdrietig, ik wil dat je doorgaat en gaat genieten, want
je leven staat al heel lang stilâ€™. Er zijn vrienden afgehaakt
en anderen negeren me omdat ik een nieuwe relatie heb.
Dat is wel heel moeilijk. Als de liefde onverwacht op je
pad komt, sla je die niet af. Gelukkig zijn er ook mensen
die het me wel gunnen. Met mijn schoonouders heb ik
nog steeds goed contact, al is dat door corona beperkt.
De kinderen logeren daar af en toe.â€
Kaartenhuis
Kort nadat bij Vincent in 2017 de diagnose ALS werd
gesteld, stopte Sabine als verloskundige, werk dat ze
zes jaar met veel plezier deed. Ze had thuis haar
handen meer dan vol. Onlangs heeft ze een
hbo-opleiding afgerond, gericht op life- en stresscoaching
en op vrouwen die tijdens de zwangerschap psychische
problemen hebben of gevoelens van rouw ervaren.
â€œEr zijn veel coaches, maar ik heb een erkende
hbo-opleiding, daarmee kan ik me wel onderscheiden,
zeker met de ervaring die ik heb. Misschien kan ik over
een paar jaar ook terminale patiÃ«nten en hun partners
helpen, maar dan moet ik steviger in mijn schoenen
staan. Mantelzorgers hebben het heel zwaar tijdens het
ziekteproces. Daar mag echt meer aandacht naartoe
gaan, want als die uitvallen, stort alles als een
kaartenhuis in elkaar.â€
Opvoeding
Sabine wil nog een specialisatie rouw-coaching gaan
doen. â€œVooral rouw bij leven, het afscheid nemen van je
partner tijdens ziekte. Rouw heb je levenslang, daar ben
ik van overtuigd. Het gaat best goed met me. Ik probeer
naast het verdriet weer leuke dingen te doen, ook voor
mijn kinderen. Ik mis met name dat ik met niemand kan
sparren over hun opvoeding. Dat vind ik eigenlijk wel het
moeilijkste. Sinds kort heb ik een nieuwe partner, maar
we hebben allebei ons eigen leven, hij bemoeit zich niet
met de opvoeding.â€
Tijdens het ziekteproces van Vincent zijn vrienden een
voor een afgehaakt. â€œNet na de diagnose was het hier
heel druk, maar daarna werd het steeds stiller. Mensen
wisten niet wat ze moesten zeggen, vonden het heel
confronterend. Bij de uitvaart waren 500 mensen en
daarna hoor je eigenlijk bijna niks meer. Daar helpt corona
ook niet bij. Ik heb nog een klein clubje vrienden, maar die
spreek ik niet vaak meer. Af en toe logeren de kinderen
bij mijn moeder, maar verder doe ik alles alleen.â€
19
Op de momenten
dat ik het moeilijk
heb, gaan de
kinderen daarin
mee.
Rouwproces
Met Kess (8), Juul (6) en Soof (5) gaat het wisselend,
aldus Sabine, die voor extra steun een rouwcoach heeft
ingeschakeld. â€œOp de momenten dat ik het moeilijk heb,
gaan de kinderen daarin mee. Ze voelen dat heel erg aan.
We hebben het dagelijks over hun papa. Mijn vriend
kende Vincent goed en vertelt allerlei dingen over hem.
De kinderen beleven het rouwproces elk op hun eigen
manier. Kess is niet zoâ€™n prater, hij zegt wel het gek doen
en voetballen met zijn papa te missen. Juul is heel
extravert, veel boos, huilt snel en zegt dikwijls dat ze
papa mist. Soof, de jongste, was pas drie toen Vincent
overleed. Ze zegt wel eens uit het niets, als er bijvoorbeeld
iemand aan de deur is: â€˜Mijn papa is doodâ€™. Kinderen moeten
zich kunnen uiten zoals ze dat willen.â€
Het verliezen van een naaste is erg zwaar. Op deze
pagina vind je een aantal tips over omgaan met
rouw en verlies.
als.nl/voor-patient/nabestaanden-2/rouwen
×`Ê÷s<Dœh÷ö½×`Ê÷s<Dœh÷ö¼ÍÀÍ{×‘C‘×˜š   ÍàÍ{u×‰œ”×‰	Ú 7cassandra://U1HSFv-AVr-FL5ZT9gYJ9CgLOYEaB6434FhfQO5FdS4Î ÷§Í`Í°Í×‰	Ú 7cassandra://gHtPzzfkJs0ylpHg8ZsCPEB2v2w3DCIb739z3dTRwVEÍy€Í`ÍSÍß×‰	Ú 7cassandra://SFdUkUiStiZUFMN1NElVKOE9rV9IdUps0XGG9aODVDkÍ$ÄÍ`ÌµÍ ×‰	Ú 7cassandra://OI47S3GgGWt1SjIwWKf7QVBwlNyTAqLDdaTfKYNbxlsÎ —bÍ ÍèÍñ×`Ê÷u<Dœh÷öõ”× ×`Ê÷u<Dœh÷öù Í‡ÍîÌƒ9×H¸mailto:m.vaneldik@als.nl××Ðˆ× ×`Ê÷u<Dœh÷öø ÍjÍÔf9×H´mailto:acties@als.nl××Ðˆ×™	×‰H·https://onsmagazijn.nl/G×`ËÑªh66˜#l ]Íå|×™	×HÚ $https://www.als.nl/bedrijven/puzzel/×`Ë%¢±¼]2×W ÍÍr×‰EÚMTEKST: BIBEJAN LANSINK
â€˜DEZE VERBINTENIS
HEEFT TOT VEEL
POSITIEVE REACTIES
GELEID ONDER
MEDEWERKERSâ€™
Recyclen deed SecondLife Inkjets al langer. Maar een goed doel om structureel te ondersteunen had
het bedrijf nog niet. Tot nu. SecondLife Inkjets neemt het ALS Recycle-programma voor haar rekening.
Operationeel manager Yalmar van Pelt vertelt hoe dat ontstond.
De cartridges met vlinders erop, zo staan de producten
van SecondLife Inkjets beter bekend. Het Nieuw-Vennepse
bedrijf levert ze aan zoâ€™n 700 winkels in Nederland,
waaronder AH en MediaMarkt. Yalmar van Pelt: â€œWe maken
oude cartridges schoon en vullen hem met 20 milliliter
inkt, vijf keer zoveel als een originele cartridge bevat. Meer
printen voor minder geld dus. En milieuvriendelijker.â€
Via OnsMagazijn.nl verzamelt SecondLife Inkjets lege
cartridges in oranjegekleurde milieuboxen. â€œHun huisstijl is
net als die van Stichting ALS Nederland oranje, dus dat
maakte het ontwerpen van de dozen heel makkelijkâ€, zegt
Van Pelt. Ook oude mobieltjes kunnen zo worden ingeleverd.
Hiervoor wordt samengewerkt met We-Collect, dat ook de
vergoeding afhandelt.
Enthousiast
Een paar jaar geleden overleed een oud-zakenrelatie van
SecondLife Inkjets, de Udense elektronica-ondernemer
Ben van Dijk, aan ALS. â€œDat ging razendsnel: ontzettend
verdrietig.â€ Een paar maanden later zag Van Pelt op
LinkedIn een bericht over de Puzzelstuk-actie. Hij nam
meteen contact op met Marian van Eldik, relatiebeheerder
bij Stichting ALS Nederland. â€œDeze verbintenis heeft tot
veel positieve reacties geleid onder medewerkersâ€, weet
Van Pelt. â€œIedereen is er enthousiast over. Toen we de
collegaâ€™s erover vertelden, bleek dat twee van hen van
dichtbij bekend zijn met de ziekte. We zetten ons er allemaal
graag voor in.â€
Supermarkten
â€œWat mensen vaak niet weten, is dat lege inktcartridges
nog waarde hebben. Als je ze in de supermarkt inlevert,
gaan ze echter linea recta de shredder inâ€, legt Van Pelt
uit. Dat vindt hij zonde: â€œGebruikte exemplaren van goede
kwaliteit leveren per stuk 2,60 euro op. Dat bedrag maken
wij volledig over naar Stichting ALS Nederland.â€ Veel
supermarkten zamelen al wel batterijen en lampen in.
â€œStel je voor dat ze zich ook aan het inzamelen van lege
cartridges zouden zettenâ€, fantaseert Van Pelt hardop.
â€œAls een supermarkt als Dirk of Jumbo een week lang een
inzamelingsactie zou organiseren, levert dat Stichting ALS
Nederland zÃ³ 90.000 euro op.â€ Ze mogen hem bellen, wil
hij maar zeggen. â€œWij hopen er het gat dat is ontstaan,
omdat veel ALS-evenementen niet door konden gaan, een
beetje mee te dichten.â€ Hun doelopbrengst? SecondLife
Inkjets mikt op 15.000 tot 20.000 euro. EÃ©n van de
puzzelstukken die ze ermee â€˜verdienenâ€™ zullen ze naar het
bedrijf van Ben van Dijk in Uden sturen, dat zich ook al
jaren inzet voor ALS. Van Pelt: â€œOnze samenwerking met
Stichting ALS Nederland is aan hem te danken.â€
Ook een inzamelbox aanvragen met jouw bedrijf? Stuur
een e-mail naar acties@als.nl.
Puzzel mee aan
een oplossing voor ALS
SecondLife kwam op het goede idee van de
inzamelbox toen zij de Puzzelstuk-actie op LinkedIn
zagen. Door een puzzelstuk van 1.500 euro te
doneren, steunt jouw organisatie de strijd tegen
ALS. Wil jij met jouw bedrijf ook zo een puzzelstuk
doneren? Neem contact op met Marian van Eldik:
06-11 45 95 11, m.vaneldik@als.nl of kijk op
als.nl/puzzel.
×‰	Ú 7cassandra://SFdUkUiStiZUFMN1NElVKOE9rV9IdUps0XGG9aODVDkÍ$ÄÍ`ÌµÍ ×`Ê÷s<Dœh÷ö¾×ˆE×`Ê÷s<Dœh÷ö¿×`Ê÷s<Dœh÷ö¾ÍÀÍ{,¨juli2021×`Ê÷o‹±¢RAÉ{4